Stel jou voor bloedklonte vorm binne die klein bloedvate in jou liggaam. Veral in die bloedvate in jou niere. Wanneer hierdie bloedklonte die bloedvloei na jou niere blokkeer, kan ernstige probleme soos nierversaking voorkom. Dit is wat gebeur met Atipiese Hemolitiese Uremiese Sindroom, of aHUS. Alhoewel daar geen geneesmiddel vir hierdie toestand is nie, kan dit goed bestuur word met die regte behandeling.
Wat is die verskil tussen "Tipiese" en "Atipiese" HUS?
Hierdie toestand, genaamd aHUS, is 'n bietjie anders as die "Tipiese" HUS wat ons gewoonlik sien. Die hoofrede vir tipiese HUS is sekere tipes bakterieë wat diarree veroorsaak, byvoorbeeld bakteriële infeksies soos `(E. coli)` en `(Shigella)`. Die oorsaak van aHUS is egter meer kompleks.
Hierdie siekte, genaamd aHUS, kan op enige ouderdom voorkom. By jong kinders affekteer dit beide seuns en meisies ewe veel. Soos hulle egter ouer word, is vroue meer geneig om hierdie siekte te ontwikkel. Dit is omdat swangerskap 'n sneller vir die siekte kan wees. Dit is 'n baie seldsame siekte. Alhoewel dit nie presies bekend is hoeveel mense hierdie siekte het nie, dui sommige studies daarop dat slegs twee uit 'n miljoen mense in lande soos die Verenigde State hierdie siekte het.
Wat veroorsaak aHUS?
Die meeste aHUS-gevalle word veroorsaak deur 'n verandering in die gene, wat 'n geenmutasie genoem word. Nie almal wat die geenmutasie het, sal egter die siekte ontwikkel nie. Vir simptome om te verskyn, is 'n sneller nodig.
Eenvoudig gestel, 'n persoon wat geneties geneig is tot hierdie siekte kan dit ontwikkel as een van die volgende dinge gebeur:
- Swangerskap
- Sekere aansteeklike toestande
- Kanker
- Sommige medikasie
- 'n Orgaanoorplanting
- Ander chroniese siektes, byvoorbeeld "sistemiese sklerose" of "maligne hipertensie"
Maar soms, in ongeveer die helfte van aHUS-pasiënte, het dokters nie 'n genetiese mutasie wat hulle kan vind nie. Ons noem hierdie gevalle "idiopaties". Dit beteken dat geen oorsaak gevind kan word nie. Navorsers glo dat die toestand veroorsaak word deur 'n genetiese mutasie wat nog geïdentifiseer moet word.
Wat is die simptome van aHUS?
Simptome van aHUS verskyn gewoonlik skielik na 'n sneller. Hierdie opvlammings kan lig of ernstig wees. In ligte gevalle word die niere dalk nie veel beïnvloed nie. In ernstige gevalle kan dit lei tot nierversaking.
In die vroeë stadiums kan jy simptome soos hierdie opmerk:
- Uiterste swakheid en leweloosheid
- Voel oor die algemeen ongesteld
Dit is 'n progressiewe siekte. Dit beteken dat simptome mettertyd vererger, veral as die siekte nie vroeg opgespoor word nie. Alhoewel die niere die hoofteiken van aHUS is, kan ander organe soos die brein, lewer, longe en hart ook deur bloedvatblokkasies beïnvloed word.
| Algemene komplikasies en simptome |
|---|
| Hemolitiese anemie: Rooibloedsel vernietig vinniger as wat dit geproduseer word. |
| Trombositopenie: 'n Afname in die aantal bloedplaatjies wat bloed help stol. |
| Nierskade of -versaking. |
| Hoë bloeddruk. |
| Hartsiekte of hartaanval. |
| Simptome wat verband hou met die senuweestelsel soos hoofpyn, dubbelvisie, gevoelloosheid aan die een kant van die gesig en aanvalle. |
Hoe word aHUS gediagnoseer?
As niemand in jou familie die siekte voorheen gehad het nie, kan dit 'n bietjie moeilik wees om aHUS te diagnoseer. 'n Dokter wat spesialiseer in niersiektes (nefroloog) of 'n dokter wat spesialiseer in bloedsiektes (hematoloog) is die beste geskik om dit te diagnoseer. Hulle sal hoofsaaklik na hierdie drie tekens soek:
1. Hemolitiese anemie
2. Verminderde bloedplaatjietelling
3. Nierfunksieprobleme
Jou dokter kan verskeie toetse aanvra om hierdie toestand te bevestig.
| Toets | Waarna kyk jy? |
|---|---|
| Volledige Bloedtelling (CBC) | Jou rooibloedsel- en bloedplaatjievlakke word gemeet. |
| Nierfunksietoets (eGFR) | Die vlak van 'n afvalproduk genaamd kreatinien in die bloed word gemeet om te sien hoe goed die niere werk. |
| ADAMTS13-toets | Hierdie toets word gedoen om seker te maak dat jy nie 'n toestand genaamd TTP het nie, wat simptome soortgelyk aan aHUS het. As jou ADAMTS13-vlakke laag is, het jy TTP, nie aHUS nie. |
| Genetiese toetsing | Jou gene word getoets om te sien of jy mutasies het wat met aHUS geassosieer word. Omdat nie alle gene wat met die siekte geassosieer word, egter nog geïdentifiseer is nie, kan hierdie toets nie altyd die siekte bevestig nie. |
Wat is die behandelingsopsies?
Daar is twee tipes middels wat deur die FDA goedgekeur is om aHUS te behandel.
- `Eculizumab (Soliris)`
- `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris)`
Beide hierdie middels behoort aan 'n groep genaamd "monoklonale teenliggaampies". Eenvoudig gestel, dit is spesiale proteïene wat in die laboratorium gemaak word en wat optree soos teenliggaampies wat natuurlik in ons liggame geproduseer word. Hierdie middels kan die aantal bloedplaatjies en rooibloedselle in die bloed verhoog. As hierdie behandeling vroeg in die siekte begin word, kan dit selfs nierskade omkeer.
Hierdie medikasie word as inspuitings gegee. Dit kan egter newe-effekte soos hoofpyn, koors, naarheid en liggaamspyn veroorsaak. Jou dokter sal jou hieroor inlig.
Belangrik: Omdat hierdie middels tot 'n klas middels behoort wat komplementinhibeerders genoem word, is daar 'n risiko om 'n bakteriële infeksie genaamd meningokokkale te ontwikkel. Daarom beveel dokters aan dat mense wat hierdie behandelings gebruik, die toepaslike inentings en moontlik antibiotika kry.
Daarbenewens word plasmaterapie ook gebruik om simptome te behandel. Hierin word plasma aan die pasiënt gegee wat van 'n gesonde persoon geneem is, of die plasma word uit die pasiënt se bloed verwyder en met gesonde plasma vervang.
Indien die niere nie op hierdie behandelings reageer nie, kan nierdialise of 'n nieroorplanting nodig wees.
Situasies wanneer jy onmiddellik hospitaal toe moet gaan
Indien die volgende ernstige simptome voorkom, gaan onmiddellik na die Noodafdeling (ETU) van die naaste hospitaal.
- Baie lae urienuitset.
- Verwarring of verlies van geestelike helderheid.
- Erge swelling van die liggaam.
- Moeilikheid met asemhaling.
Hoe om geestesgesondheid te handhaaf terwyl jy met die siekte saamleef?
Dit is algemeen om gestres en angstig te voel wanneer jy met 'n chroniese siekte soos aHUS saamleef. Hoe ernstiger die siekte en hoe meer simptome jy het, hoe groter is die impak op jou geestesgesondheid. Maar jy hoef dit nie alleen te trotseer nie.
- Praat met jou familie en vriende: Om jou gedagtes en gevoelens met iemand wat jy vertrou te deel, kan 'n groot verligting wees.
- Praat met dokters en beraders: Praat met jou dokter hieroor. Hulle kan jou na 'n geestesgesondheidsberader verwys indien nodig.
- Dink aan jou algemene gesondheid: Kry genoeg slaap. Vind maniere om stres te verminder. Eet 'n dieet wat goed is vir jou niere. Kry oefening indien moontlik. Om fisies gesond te wees, help jou ook om geestelik gesond te bly.
Alhoewel dit 'n lewenslange toestand is, kan jy met vroeë diagnose, behoorlike behandeling en nakoming van mediese advies die gevolge van hierdie siekte bestuur en 'n normale lewe lei. Bly dus in kontak met jou dokter en volg jou behandelingsplan.
Boodskap vir die Huis Toe
- aHUS is 'n seldsame, ernstige toestand wat veroorsaak word deur bloedklonte in die klein bloedvate van die niere en ander organe.
- Dit is dikwels as gevolg van 'n kombinasie van 'n genetiese predisposisie en 'n sneller soos swangerskap of infeksie.
- Die hoofsimptome is bloedarmoede, lae bloedplaatjietelling en verswakte nierfunksie.
- Vroeë diagnose en behandeling kan baie komplikasies, insluitend nierskade, voorkom.
- Alhoewel dit 'n lewenslange toestand is, kan dit goed bestuur word met behoorlike behandeling en mediese toesig.
💬 Kommentaar (0)
Nog geen kommentaar geplaas nie. Wees die eerste om jou kommentaar hier by te voeg.
Voeg jou kommentaar by