Het jou kind 'n uitslag en 'n lustelose lyf? Kom ons leer oor Juveniele Dermatomiositis (JDM).

Voel jou kind meer moeg as gewoonlik, selfs wanneer hy rondhardloop of trappe klim? Of het hy rooi/pers kolle op sy gesig of hande? As jy hierdie simptome het, moet jy dit nie as normaal afmaak nie. Dit kan 'n algemene toestand onder kinders wees, maar baie mense weet nie daarvan nie. Moenie bekommerd wees nie, ons sal duidelik daaroor praat.

Wat is Juveniele Dermatomiositis (JDM)?

Eenvoudig gestel, Juveniele Dermatomiositis (JDM) is 'n toestand waarin ons eie vel, spiere en bloedvate aangeval word deur 'n defek in ons immuunstelsel. Ons noem sulke siektes outo-immuun siektes. Hierin is daar inflammasie in die liggaam. Dit veroorsaak hoofsaaklik 'n veluitslag en spierswakheid . "Juveniel" beteken dit omdat dit op 'n jong ouderdom begin, dit wil sê gedurende die kinderjare.

Hierdie siekte kan dit vir 'n kind moeilik maak om op te staan, te hardloop, trappe te klim en selfs alledaagse take soos om hul arms op te lig en hul hare te kam, uit te voer. As ouer kan dit baie ontstellend wees om 'n kind so te sien sukkel. Maar die belangrikste ding is dat hierdie simptome met behoorlike behandeling goed beheer kan word en die kind 'n goeie lewensgehalte kan hê .

Wie is die meeste geneig om hierdie siekte te kry?

JDM begin gewoonlik by kinders tussen die ouderdomme van 5 en 10. Dit is meer algemeen by meisies as seuns. Alhoewel dit enige kind kan affekteer, is dit meer algemeen by wit kinders.

Volwassenes kan ook hierdie simptome ervaar. Maar dit verskyn gewoonlik in die 40's en 50's. Dit word dermatomiositis genoem. Albei is in dieselfde groep toestande.

Wat is die hoofsimptome van JDM?

Die kind kan dalk vroeë tekens van hierdie siekte toon selfs voordat dit gediagnoseer word. Die hoofsimptome van die siekte sluit in velveranderinge en spierswakheid. Kom ons kyk na hierdie afsonderlik.

Simptome wat in ernstige gevalle kan voorkom

Hierdie is gewoonlik skaars. As JDM egter ernstig word, kan dit ook die kind se asemhaling en slukspiere beïnvloed. Hierdie simptome kan insluit:

• Kos sit altyd vas wanneer jy dit sluk.
• Stemveranderinge, verswakking.
• Moeilike asemhaling (Dispnee).

Wat is die komplikasies indien dit nie behandel word nie?

Moenie hieroor ontsteld wees nie. Dit gaan oor wat kan gebeur as jy nie behandeling kry nie. Met vandag se gevorderde behandelings kan baie van hierdie dinge voorkom word.

• Kalsiumafsettings: Harde, klipagtige knoppe kan onder die vel vorm. Dit maak dit moeilik om spiere te beweeg.
• Spierkontrakture: Spiere word styf en kan teenwoordig wees selfs wanneer die gewrigte gebuig is.
• Maagsere: Maagsere kan op die vel of in die ingewande voorkom .
• Erge swakheid: Jy kan so swak word dat jy nie kan asemhaal of sluk nie.

Waarom gebeur hierdie JDM? Wat is die rede?

Dink so daaraan: ons liggaam is soos 'n vesting. Binne-in is 'n leër genaamd die immuunstelsel. Hul taak is om ons te beskerm deur vreemde vyande soos virusse en bakterieë aan te val. In 'n outo-immuun siekte soos JDM begin hierdie leër verkeerdelik ons ​​eie goeie selle (vel, spier) aan te val.

Die presiese oorsaak van hierdie immuunstelselwanfunksie is nog nie bekend nie, maar dokters glo dat dit moontlik veroorsaak word deur 'n kombinasie van beide 'n genetiese komponent en omgewingsfaktore (byvoorbeeld 'n virusinfeksie).

Hoe diagnoseer 'n dokter hierdie siekte akkuraat?

Wanneer jy jou kind na 'n dokter neem, sal hy of sy die kind eers noukeurig ondersoek en kyk vir dinge soos veluitslag en spierkrag. Daarbenewens kan verskeie toetse gedoen word om die diagnose te bevestig.

• Bloedtoetse: Hierdie toetse kan die vlak van inflammasie in die bloed en die vlak van spierensieme wat geproduseer word wanneer spiere beskadig word, nagaan. Hulle kan ook soek na spesiale proteïene (outo-antiliggame) wat in JDM gesien word.
• Elektromiografie (EMG): Dit behels die invoeging van baie fyn naaldagtige elektrodes in die spiere en die meet van hul elektriese aktiwiteit.
• MRI (Magnetiese Resonansiebeelding): Hierdie toets gebruik 'n groot magneet om 'n duidelike beeld van inflammasie en swelling binne die liggaam te kry, veral in die spiere.
• Spierbiopsie: Dit behels 'n klein chirurgiese prosedure om 'n baie klein stukkie spierweefsel te verwyder en dit onder 'n mikroskoop te ondersoek. Dit is baie belangrik om te bevestig of dit JDM of 'n ander spiersiekte (bv. spierdistrofie) is.
• Naelvou-kapillaroskopie: 'n Spesiale instrument word gebruik om die klein bloedvate (kapillêre) onder die kind se naels vir swelling te ondersoek. Hierdie bloedvate kan spesifieke veranderinge by kinders met JDM toon.

Wat is die behandelings vir JDM?

Die hoofdoel van JDM-behandeling is om inflammasie in die liggaam te verminder, simptome te beheer en die kind te help om 'n goeie lewe te lei. Behandeling kan periodes van remissie veroorsaak wanneer simptome verdwyn.

Medikasie

• Kortikosteroïede:Dit is die hooftipes medikasie wat eerste gegee word. Hierdie verminder inflammasie vinnig. Hulle word aanvanklik in hoë dosisse gegee, en dan word die dosis geleidelik verminder soos die simptome bedaar.
• Metotreksaat: Nog 'n belangrike middel wat saam met of na kortikosteroïede gegee word. Dit beheer die aktiwiteit van die immuunstelsel.
• Hidroksichlorokien: Hierdie medisyne is baie nuttig om die veluitslag te beheer.
• Intraveneuse immunoglobulien (IVIG): Dit behels die toediening van gesuiwerde teenliggaampies deur 'n aar in die liggaam. Dit kan teenliggaampies blokkeer wat ons liggame beskadig.
• Ander medikasie: Indien die toestand ernstig is of nie op ander medikasie reageer nie, kan die dokter ander medikasie soos siklosporien en rituximab voorskryf.

Lewenstylveranderinge en ander behandelings

Benewens medikasie, is hierdie dinge ook baie belangrik.

• Fisioterapie: 'n Fisioterapeut leer oefeninge om spiere te versterk, gewrigsstyfheid te verminder en buigsaamheid te verhoog.
• Sonbeskerming: Dit is baie belangrik. Blootstelling aan die son kan veluitslag vererger. Daarom moet jy altyd 'n sonskerm met 'n SPF van 30 of hoër gebruik. Dra 'n hoed en sonbril. Vermy blootstelling aan sterk sonlig tussen 10:00 en 16:00.
• Goeie voeding: 'n Voedsame dieet ryk aan groente, vrugte, maer proteïene en volgraan kan help om inflammasie in die liggaam te verminder.
• Spraakterapie: ’n Spraakterapeut leer kinders met slukprobleme veilige eettegnieke en -oefeninge.

Wat moet ons oor die toekoms dink?

Daar is geen geneesmiddel vir JDM nie. Maar moenie bekommerd wees nie. Die goeie nuus is dat baie kinders met behandeling baie suksesvolle, aktiewe lewens kan lei.

Die meeste kinders sal binne twee jaar na die aanvang van behandeling in remissie gaan. Jy kan dalk op daardie tydstip ophou om die medikasie te neem. Jy moet egter voortgaan om 'n goeie dieet, oefening en sonbeskerming te handhaaf om te verhoed dat simptome terugkeer.

Sommige kinders mag die siekte vir 'n lang tyd hê, of simptome mag verdwyn en dan weer verskyn. JDM is egter nie 'n lewensbedreigende siekte nie. Met behoorlike mediese sorg kan die toestand goed bestuur word en kinders kan 'n normale lewe lei soos ander kinders.