So woahyɛ no nsow pɛn sɛ wo nkwaa kotow na ɛkeka kakra sen wo nnamfo? Anaasɛ sɛ wobɔ baabi ketewaa bi mpo a, wopirapira na wopirapira? Ebia wobɛdwene sɛ, "Oh... saa ara na me nipadua te, me te saa fi me mmofraase." Nanso ɛtɔ mmere bi a eyinom betumi ayɛ tebea bi a yɛnka ho asɛm pii ho sɛnkyerɛnne, nanso akyinnye biara nni ho sɛ ɛsɛ sɛ yehu ho asɛm. Ɛnnɛ yɛbɛka tebea a ɛte saa biako ho asɛm, Ehlers-Danlos Syndrome, anaa EDS tiawa.
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?
Susuw yɛn nipadua ho sɛ ɔdan a wɔasisi no fɛfɛɛfɛ. Wɔde semɛnte kyekyere biribiara a ɛwɔ ɔdan yi mu, a birikisi, afasu, ne ɔdan atifi ka ho, bom na ɛkyekyere no denneennen. Saa ara na yɛn nipadua no akwaa, nnompe, ntini, ne honam ani no, ntini soronko bi na ɛka bom, ɛboa, na ɛkura mu den. Yɛfrɛ saa ntini a ɛka bom yi .
Saa ntini a ɛka bom yi mu ɔbran titiriw ne protein bi a wɔfrɛ no collagen . Ɛte sɛ semɛnte. Saa collagen yi na ɛma yɛn honam ani, yɛn nkwaa, ne yɛn mogya ntini ahoɔden na ɛyɛ den.
Afei, nea ɛkɔ so wɔ obi a ɔwɔ Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) nipadua mu ni: Awosu mu nsakrae bi wɔ ɔkwan a wɔn nipadua fa so yɛ protein a wɔfrɛ no collagen yi mu. Enti collagen a wɔayɛ no mu nyɛ den sɛnea ɛsɛ, te sɛ semɛnte dedaw. Enti dɛn na ɛba? Ɛte sɛ nea ɔdan no reyɛ mmerɛw, ntini a ɛka nipadua no mu no reyɛ mmerɛw. Enti ebetumi aka nipadua no afã horow pii.
- Mogya ne mogya ntini
- Nnompe (nnompe) .
- Cartilage (nnompe ntam ntini a ɛyɛ torotoro) .
- Kɛseɛ
- Nkitahodi (nhyiam) .
- Ntini ahorow
- Wedeɛ
So EDS ahorow atitiriw bi wɔ hɔ?
Yiw, EDS nyɛ ade koro mma obiara. Wɔakyekyɛ tebea no mu ayɛ no ahorow atitiriw 13 a egyina sɛnea ɛka nipadua no ne sɛnkyerɛnne ahorow a ɛde ba no so. Nanso ɛnnɛ yɛrebɛka ahorow bi a ɛtaa ba a ɛsɛ sɛ wohwɛ so titiriw no bi ho asɛm.
| EDS type din | Nnianim asɛm tiawa |
|---|---|
| EDS a wɔde fa kar a ɛboro so | Eyi ne ɔkwan a wɔtaa de di dwuma. Wɔn nkwaa yɛ nea ɛyɛ nwonwa sɛ ɛyɛ mmerɛw na ɛyɛ mmerɛw. Wɔte nka sɛ ‘wɔato wɔn mu’. Mpɛn pii no, nkwaa no yɛ ‘klik’ nnyigyei na ɛnyɛ den sɛ ebetumi abubu. |
| EDS a wɔde di dwuma wɔ tete mmere mu | Eyi te sɛ nea yɛaka ho asɛm wɔ atifi hɔ no, nanso ɛka honam ani sen nkwaa no. Wora no yɛ teateaa paa, ɛte sɛ rɔba, na ɛnyɛ den sɛ ebetumi atetew na apira. |
| EDS a ɛte sɛ nea wɔde di dwuma wɔ tete mmere mu | Sɛnea edin no kyerɛ no, ɛte sɛ Classical EDS no ara pɛ, nanso nsonsonoe kakra wɔ sɛnkyerɛnne ahorow no mu. Oduruyɛfo nkutoo na obetumi ahu eyinom. |
| Koma ne ntini mu EDS | Eyi betumi aka koma ne ntini ahorow ne koma ntini ahorow, na ɛde sɛnkyerɛnne ahorow aba honam ani ne nkwaa mu nso. |
| Ntini mu EDS | Eyi yɛ ɔkwan a ɛntaa nsi na asiane wom. Ɛka mogya ntini ne emu akwaa ahorow sen nkwaa. Wɔn afasu yɛ mmerɛw na ɛnyɛ den sɛ ɛbɛpae anaa apaapae. Eyi yɛ tebea a ehia sɛ wɔde wɔn adwene si so ntɛm ara. |
Dɛn ne EDS ho sɛnkyerɛnne a ɛtaa ba?
Seesei ebia woredwene sɛ, "Minnim sɛ me nso mewɔ eyi anaa." Momma yɛnhwɛ tebea yi ho sɛnkyerɛnne a ɛtaa ba. Nanso kae ade biako, esiane sɛ wowɔ saa sɛnkyerɛnne ahorow yi mu biako anaa abien nti, ɛnkyerɛ sɛ wowɔ EDS . Wotumi hu saa sɛnkyerɛnne ahorow yi wɔ nyarewa afoforo nso mu. Enti, ade a eye sen biara a ɛsɛ sɛ woyɛ ne sɛ wobɛkɔ oduruyɛfo nkyɛn sɛ w’adwene mu yɛ wo naa bi na woahu yare no yiye .
| Nsɛnkyerɛnne a ɛkyerɛ | Sɛ yɛbɛka no tiawa a... |
|---|---|
| Nkwaa a ɛtumi tu boro so | Nkwaa kotow sen sɛnea ɛte daa. Ebinom frɛ wɔn ‘double jointed’. Nkwaa te sɛ mmati, kotodwe, ne nsateaa no keka ne ho bere nyinaa. |
| Wora a ɛtrɛw na ɛyɛ mmerɛw | Wora no yɛ mmerɛw yiye, te sɛ velvet. Na te sɛ pizza mmɔre bɔɔl no, wubetumi atrɛw mu sɛnea wopɛ, na ɛsan kɔ baabi a na ɛwɔ bere a wogyaee no ara pɛ. |
| Wora a ɛyɛ mmerɛw ne akuru | Kuru ketewaa mpo gye bere tenten ansa na ayɛ yiye. Ɛnyɛ den sɛ ɛbɛbɔ akuru, na ɛtɔ mmere bi a akuru no yɛ teateaa na ɛte sɛ nea ne kɔla asesa. |
| Bruising a ɛnyɛ den | Ɛtɔ mmere bi a, akuru bruu pue wɔ nipadua no so a wɔmmɔ no baabiara mpo. Sɛ wobɔ no kakra wɔ baabi mpo a, ɛbɛyɛ bruu. |
| Nkwaa ne ntini mu yaw | Ɛyaw wɔ nkwaa ne ntini mu bere nyinaa, te sɛ ɛyaw. Saa ɛyaw yi ba na ɛkɔ. |
| Ɔbrɛ a enni sabea | Ɔbrɛ a wɔte nka sɛ onni nkwa da mũ nyinaa bere a woada yiye mpo akyi. |
| Nnuan a wɔyam no mu haw ahorow | Ebia wo yafunu mu ayɛ wo yaw, wo ho ayɛ wo hyew, wo ho ayɛ wo hyew, ne nea ɛkeka ho Nnipa binom betumi anya tebea horow te sɛ Irritable Bowel Syndrome (IBS). |
| Asiane a Ɛwɔ Hernias mu | Asiane a ɛwɔ hɔ sɛ obi benya akisikuru no yɛ kɛse efisɛ ntini a ɛka ntini no ho ahyia no yɛ mmerɛw. |
Dɛn na ɛde EDS ba? So ɛyɛ ɔyare mmoawa?
Dabi, EDS nyɛ biribi a wobetumi de afi onipa biako hɔ akɔ foforo nkyɛn . Ɛyɛ awosu mu tebea koraa . Ɛne sɛ, awosu mu nsakrae a ɛba yɛn awosu mu na ɛde ba. Saa sintɔ yi ba awosu mu nkwaadɔm a ɛkyerɛ yɛn sɛ yɛnyɛ collagen protein a yɛadi kan aka ho asɛm no mu.
Abenfo ahu awosu mu nsakrae ahorow bɛboro 20 a ɛde EDS ba. Awosu mu nsakrae bɛn na ɛkyerɛ EDS ko a wubenya ne sɛnkyerɛnne ahorow a wubenya.
Wobetumi anya EDS ahorow bi afi awofo hɔ akɔ mmofra hɔ. Eyi kyerɛ sɛ sɛ ɔwofo no mu biara wɔ tebea no a, hokwan wɔ hɔ sɛ mmofra no nso benya bi. Nanso, ahorow bi nso betumi aba wɔ nipadua mu, a abusua abakɔsɛm biara nni mu.
Sɛ obi wɔ w’abusua mu wɔ saa tebea yi, anaasɛ wo nso wowɔ sɛnkyerɛnne a ɛte saa ara a, ɛho hia yiye sɛ wo ne oduruyɛfo kasa na sɛ ɛho hia a, wohwehwɛ awosu ho afotu .
Dɛn ne nsɛnnennen a ebetumi afi EDS mu aba?
Ɔhaw a ɛtaa ba wɔ tebea yi mu ne nea ɛma obi tu . Eyi betumi ayɛ osuahu a ɛyɛ yaw paa. Biribi wɔ hɔ a ɛho hia paa a ɛsɛ sɛ yɛn nyinaa kae wɔ ha.
Sɛ wopaapae nkwaa bi a, mmɔ mmɔden da sɛ w’ankasa wobɛsan de abata ho anaasɛ wobɛma obi foforo ayɛ! Eyi bɛma nkwaa no, ntini a atwa ho ahyia, ne ntini ahorow no asɛe bio. Ade a eye sen biara a ɛsɛ sɛ woyɛ ne sɛ wobɛkɔ ayaresabea Emergency Department (ETU) a ɛbɛn wo no ntɛm ara sɛnea wubetumi.
Wɔ akwan bi a emu yɛ den te sɛ ntini mu EDS mu no, nsɛnnennen betumi aba a ebetumi de nkwa ato asiane mu. Sɛ nhwɛso no, mogya ntini betumi apae, na ɛde mogya atɔ nipadua no mu na ama tebea horow a emu yɛ den te sɛ ɔyare a ɛma obi hwe ase .
Nsɛnnennen afoforo betumi ayɛ:
- Scoliosis a ɛma obi ho kyere no
- Koma mu ntini ho haw ahorow
- Nse ne anom ho haw ahorow
- Nkwaa a wɔakotow
EDS ayaresa ne ne di
Nea edi kan koraa no, wonnya nnyaa EDS aduru biara. Nanso mma ɛnhaw wo. Wubetumi adi wo yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow so, asiw nsɛnnennen ano, na woabɔ bra a ɛfata na ɛyɛ papa. Botae titiriw a ɛwɔ ayaresa mu ne sɛ wobedi wo yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow ho dwuma.
- Apɔw-mu-teɛteɛ: Eyi ho hia yiye. Apɔw-mu-teɛteɛ a ɛhyɛ ntini a atwa nkwaa ho ahyia no den betumi aboa ma nkwaa a ɛyɛ den ne ɛyaw no so atew.
- Nhyɛso titiriw bi a wɔde hyɛ:Ebia wo duruyɛfo bɛkamfo aduru titiriw bi a wɔde hyɛ nkwaa a wɔde hyɛ mu no akyerɛ na ama woanya mmoa kɛse na abɔ nkwaa a ɛyɛ mmerɛw ho ban.
- Ɔhwɛ titiriw a wɔde hwɛ honam ani: Esiane sɛ honam ani yɛ mmerɛw yiye nti, ɛho hia sɛ wobɔ ho ban denam aduru a ɛbɔ wo ho ban fi owia ho a wode bedi dwuma bere a worekɔ owia mu ne samina a emu nyɛ den a ɛnyɛ nea ɛhyɛ abufuw a wode bedi dwuma no so.
Afei nso, eye sɛ wobɛtwe wo ho afi nneɛma bi a ebetumi asɛe nkwaa no ho.
- Di agumadi ho nkitaho
- Apɔw-mu-teɛteɛ a ɛma obi nya nkɛntɛnso kɛse (mmirikatu, ahuruhuruw, ne apɔw-mu-teɛteɛ afoforo a ɛkanyan kɛse) .
- Nneɛma a emu duru so a wɔma so
Eyi nkyerɛ sɛ wuntumi nteɛteɛ w’apɔw mu koraa. Wubetumi ne wo duruyɛfo akasa afa apɔw-mu-teɛteɛ a ɛfata wo nipadua na ɛrensɛe wo nkwaa te sɛ asuguare anaa sakre so a wobɛtra ho.
Ɛtɔ mmere bi a, EDS a wobɛtra ase no betumi ayɛ den. Ɛyaw ne ɔbrɛ a ɛkɔ so daa no betumi ayɛ abasamtu. Ɛno yɛ ade a ɛfata. Nanso wubetumi ate wo sintɔ ahorow ase, ayɛ nsakrae a ɛho hia, na woakɔ so ayɛ nneɛma a w’ani gye ho no. Tie wo nipadua. Sɛ wuhu nsakrae bi wɔ wo yare no ho sɛnkyerɛnne anaa sɛnea wote nka mu a, nsuro sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛkasa.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) yɛ awosu mu tebea a efi collagen protein a enni mu na ɛde ba.
- Nsɛnkyerɛnne titiriw ne nkwaa a ɛkotow dodo na ɛtaa huruw, honam ani a ɛyɛ den, ne akisikuru a ɛnyɛ den.
- Ɛwom sɛ wontumi nsa koraa de, nanso wobetumi adi sɛnkyerɛnne ahorow no ho dwuma yiye denam nipadua mu ayaresa, asetra mu nsakrae, ne aduruyɛ mu afotu a ɛfata so.
- Sɛ wobɔ nkwaa bi a, mmɔ mmɔden da sɛ w’ankasa wubesiesie, na mmom kɔ ayaresabea dan a wɔhwɛ wɔn a wɔwɔ ayaresa a egye ntɛmpɛ mu (ETU) ntɛm ara.
- Sɛ wowɔ saa sɛnkyerɛnne ahorow yi anaasɛ wowɔ abusua abakɔsɛm a, ɛho hia yiye sɛ wobɛkɔ wo duruyɛfo nkyɛn akɔhwehwɛ yare no pɛpɛɛpɛ na woanya afotu.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho