Ebia woante aduru a wɔfrɛ no Miglustat yi ho asɛm pii. Nea enti a ɛte saa ne sɛ ɛyɛ aduru titiriw bi a wɔde ma wɔ aduruyɛ mu tebea bi a wɔntaa nhu ho. Enti ɛnnɛ yɛrebɛka saa aduru yi a wɔfrɛ no Miglustat, ne yareɛ a ɛsa a wɔfrɛ no Gaucher no ho asɛm. Sɛ wɔkyerɛw wo anaa obi a wunim no saa aduru yi a, saa nsɛm yi bɛyɛ nea ɛho hia wo yiye.
Aduru bɛn na Miglustat yɛ? Dɛn na ɛyɛ?
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, Miglustat yɛ aduru a ɛboa ma enzyme bi a ɛboa ma srade bi a ɛwɔ yɛn nipadua mu no kɔ so yɛ nea ɛfata. Wɔde sa Type 1 Gaucher yare titiriw .
Afei ebia woresusuw nea Gaucher yare yɛ ho. Momma yɛnte saa asɛm no ase kakra. Gaucher yare yɛ awosu mu yare. Nea ɛkɔ so wɔ eyi mu ne sɛ glucocerebrosidase, enzyme bi a ehia na ama abubu srade ahorow bi a ɛwɔ yɛn nipadua mu yiye (titiriw glucocerebroside) no dwumadi so tew anaasɛ enni hɔ koraa mpo. Afei wɔde srade ahorow yi gu nipadua no afã horow, sɛ nhwɛso no, akyi berɛmo, mmerɛbo, ne nnompe mu. Eyi betumi de akwahosan ho haw ahorow aba. Enti, nea aduru Miglustat yɛ ne sɛ ɛtew saa srade a ɛboro so no a ɛba nipadua no mu no so.
Wɔtaa tɔn saa aduru yi wɔ din Zavesca ase . Nanso kae sɛ ɛtɔ mmere bi a nnuruyɛfo betumi de saa aduru yi adi dwuma wɔ tebea afoforo nso ho. Enti sɛ wowɔ nsɛmmisa bi a, ɛbɛyɛ papa sɛ wubebisa wo duruyɛfo anaa nnuruyɛfo.
Nneɛma bɛn na ɛsɛ sɛ meka kyerɛ me duruyɛfo ansa na mede saa aduru yi adi dwuma?
Ansa na wubefi ase anom Miglustat no, nneɛma kakraa bi wɔ hɔ a ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo ampa. Sɛ woanka saa nneɛma yi ho asɛm a, ebetumi de ɔhaw ahorow a ɛho nhia aba wo so. Enti ka nneɛma yi ho asɛm kyerɛ wo duruyɛfo.
- Sɛ wowɔ ntini mu haw ahorow a , a ɛkyerɛ sɛ wo ho yɛ hyew, wo ho yɛ wo yaw, wo ho yɛ wo yaw wɔ wo akwaa mu.
- Sɛ wowɔ asaabo mu yare a .
- Sɛ wo ho yɛ wo hyew wɔ Miglustat, aduru foforo biara, aduan, aduan mu kɔla, anaa nneɛma a wɔde siesie nneɛma ho a, ka kyerɛ yɛn, sɛ ɛyɛ ketewaa mpo a.
- Sɛ woanyinsɛn anaa worebɔ mmɔden sɛ wubenyinsɛn a, eyi ho hia paa.
- Sɛ woyɛ ɛna a ɔma nufu a.
Sɛ oduruyɛfo no hu saa nokwasɛm ahorow yi wie a, obetumi asi gyinae sɛ ebia aduru yi fata wo anaasɛ ɛnsɛ, ne sɛnea wɔde ahwɛyiye bedi dwuma.
Ɔkwan bɛn so ankasa na mede saa aduru yi di dwuma?
Ɛho hia paa sɛ wubehu sɛnea wɔde saa aduru yi di dwuma pɛpɛɛpɛ. Di oduruyɛfo no akwankyerɛ ne nnuru a wɔakyerɛw a nnurutɔnbea no de ama no akyi.
- Ɛsɛ sɛ wɔnom saa aduru yi ne nsu kuruwa biako.
- Nom w’aduru no bere ne bere mu , sɛnea wo duruyɛfo akyerɛ wo no. Sɛ nhwɛso no, sɛ ɛyɛ mprɛnsa da biara a, fa no saa mmere no pɛpɛɛpɛ.
- Nnom nnuru pii nsen nea wo duruyɛfo ka kyerɛ wo da.
- Afei nso, nnyae aduru no nom mpofirim a wo duruyɛfo mfa afotu mma. Saa a wobɛyɛ no betumi ama wo tebea no asɛe kɛse.
So ɛsɛ sɛ mede saa aduru yi ma mmofra nkumaa?
Sɛ wode saa aduru yi rema mmofra nkumaa a, ɛsɛ sɛ wo ne mmofra oduruyɛfo kasa fa ho na wudi wɔn afotu akyi. Ebia ɛho behia sɛ wɔhwɛ yiye titiriw.
Na sɛ wonom nnuru pii nso ɛ? (Nneɛma a wɔde ma boro so) .
Sɛ wususuw sɛ woanom aduru yi dodo wɔ akwanhyia mu a, frɛ beae a ɛhwɛ awuduru so anaa ayaresabea dan a wɔhwɛ ntɛmpɛ a ɛbɛn wo ntɛm ara. Mma nsɛe bere.
Nsɛm a ɛho hia: Wɔakyerɛw saa aduru yi ama wo nkutoo. Mfa mma obi foforo biara esiane biribiara nti , sɛ mpo wɔn nso wɔ sɛnkyerɛnne koro no ara a wowɔ no a.
Sɛ wopa nnuru dodow bi a, dɛn na ɛsɛ sɛ woyɛ?
Ɛtɔ mmere bi a, ebia wobɛpa nnuru dodow bi a wobɛnom. Sɛ ɛba saa a, mma ɛnhaw wo.
- Fa dodow a woayera no bere a woakae ara pɛ.
- Nanso, sɛ ɛkame ayɛ sɛ bere adu sɛ wobɛma wo dodow a edi hɔ bere a wokae a, twa dodow a woayera no so na fa dodow a edi hɔ no ara kwa wɔ bere a wɔahyɛ da ayɛ no mu.
- Mfa nnuru mmɔho abien anaa nea ɛboro so da mfa nsiesie dodow a woayera no. Saa a wobɛyɛ no betumi de ɔhaw ahorow aba.
Nkitahodi afoforo bɛn na ebetumi aba wɔ aduru yi mu?
Nnuru bi wɔ hɔ a ebetumi de ɔhaw aba bere a wɔde Miglustat ka ho no. Ɛne sɛ, wobetumi atew Miglustat a ɛyɛ adwuma no so anaasɛ wobetumi ama nea efi mu ba no ayɛ kɛse.
- Aduru biako a ebia ɛne eyi bedi nkitaho ne aduru bi a wɔfrɛ no imiglucerase .
Saa nsɛm a wɔahyehyɛ yi nyɛ nea edi mũ. Enti, ka nnuru afoforo nyinaa (a wɔakyerɛw ama wo ne nea wɔankyerɛw ama wo), nhabannuru, nnuru a wɔde ka aduan ho, ne sɛ wonom sigaret, wonom nsa, anaa wode nnubɔne a mmara mma ho kwan di dwuma ho asɛm kyerɛ wo duruyɛfo. Ebia nneɛma bi ne w’aduru no bedi nkitaho.
Nneɛma bɛn na ɛsɛ sɛ yɛhwɛ yiye wɔ ho bere a yɛrenom aduru yi?
Nneɛma kakraa bi wɔ hɔ a ɛsɛ sɛ wohwɛ yiye wɔ ho bere a worenom Miglustat no.
- Kɔ wo duruyɛfo nkyɛn kɔhwɛ wo daa. Eyi bɛboa wo duruyɛfo ma wahu sɛnea wo ho te ne sɛ ebia w’aduru no reyɛ adwuma yiye anaa.
- Ebia ɛho behia nso sɛ woma wɔyɛ lab adwuma bi bere a worenom saa aduru yi no. Wo duruyɛfo bɛka eyi ho asɛm akyerɛ wo.
- Ebia nnipa binom benya akisikuru bere a wɔrenom aduru yi. Sɛ eyi ba a, wo ne wo duruyɛfo nkasa mfa nea wubetumi ayɛ wɔ ho. Ɔbɛma wo afotu a ɛfata.
Akwankyerɛ titiriw a wɔde ma nyinsɛn ne mmarima:
Eyi yɛ ɔfã a ɛho hia yiye, titiriw ma mmea ne mmarima a wɔresusuw ho sɛ wobefi abusua ase.
- Mmea: Sɛ woreyɛ nhyehyɛe anyinsɛn, anaa wususuw sɛ ebia woanyinsɛn a, ka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara. Asiane wɔ hɔ sɛ abofra a ɔhyɛ yafunu mu no benya nsunsuanso bɔne a emu yɛ den. Enti bisa wo duruyɛfo ma ɔmma no eyi ho nsɛm pii.
- Mmarima: Nnyɛ nhyehyɛe sɛ wobɛwo abofra bere a worenom saa aduru yi ne asram 3 bere a woagyae aduru no akyi. Fa akwan a etu mpɔn a wɔfa so siw nyinsɛn ano di dwuma wɔ saa bere yi mu. Ɛho hia yiye sɛ wo ne wo duruyɛfo kasa fa eyi nso ho.
Dɛn ne aduru yi mu nsunsuanso bɔne a ebetumi afi mu aba?
Te sɛ nnuru nyinaa no, Miglustat betumi de ɔhaw ahorow aba, ɛwom sɛ ɛnyɛ obiara na onya bi de. Nneɛma bɔne bi a efi mu ba no yɛ aniberesɛm na sɛ wuhu a, ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara. Mpɛn pii no, ebinom nyɛ aniberesɛm, nanso sɛ ɛkɔ so a, ɛbɛyɛ papa sɛ wobɛka akyerɛ wo duruyɛfo .
Nneɛma bɔne a ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara:
Sɛ wuhu saa sɛnkyerɛnne ahorow yi bi a, ka kyerɛ wo duruyɛfo anaa akwahosan ho ɔyaresafo a ɛnntwentwɛn wo nan ase.
- Ɔhyew, akisikuru, nkate a ɛyɛ mmerɛw – titiriw wɔ akwaa no mu.
- Nsakrae a ɛba brayɛ mu .
- Nsakrae a ɛba anisoadehu mu – anisoadehu bɛyɛ nea ɛyɛ kusuu, te sɛ nea wohu wɔ afã abien.
- Tremor – Akwaa a ɛwosow a wontumi nni so.
- Mogya anaa akuru a ɛyɛ soronko – Sɛ wowɔ akuru a ɛyɛ soronko wɔ wo nipadua so, anaasɛ mogya no nnyae mpo esiane opira ketewaa bi nti.
Nsunsuanso bɔne a mpɛn pii no ɛnyɛ aniberesɛm, nanso sɛ ɛkɔ so a, ɛsɛ sɛ wobɔ wo duruyɛfo amanneɛ:
Mpɛn pii no, eyinom kɔ wɔ nna kakraa bi mu, nanso sɛ ɛkɔ so anaasɛ ɛhaw wo a, ka kyerɛ wo duruyɛfo .
- Ayamtuo
- Adwene a ɛyɛ basaa
- Tipaeɛ
- Aduan ho akɔnnɔ a ɛyera
- Nkwaboaa dodow a ɛba fam – Eyi yɛ biribi a ɛka mmarima.
- Akisikuru, ɔfe
- Yafunu mu yare , gas
- Mu duru a ɛso tew
Kae sɛ, saa nsɛm a wɔahyehyɛ yi nni mũ. Sɛ wuhu biribi a ɛyɛ soronko a enni saa din yi mu a, ka ho asɛm kyerɛ wo duruyɛfo. Kɔ wo duruyɛfo nkyɛn kɔhwehwɛ aduruyɛ mu afotu wɔ nea efi mu ba ho.
Ɔkwan bɛn so na wode aduru yi sie?
Ɛho hia paa nso sɛ wode nnuru sie yiye.
- Fa sie baabi a mmofra nkumaa ntumi nkɔ hɔ.
- Fa sie wɔ dan mu hyew mu, a ɛyɛ digrii Celsius 15 kosi 30 (digrii Fahrenheit 59 kosi 86) . Mfa wo ho nhyɛ ɔhyew anaa awɔw a ano yɛ den mu.
- Mfa nnuru a ne bere atwam nni dwuma. Tow gu sɛnea ɛsɛ.
Awiei koraa no, nsɛntitiriw kakraa bi (Take-Home Message) .
Okay, enti yɛwɔ anidaso sɛ wowɔ ntease pa wɔ aduru yi a wɔfrɛ no Miglustat yi ho.
- Kae sɛ asɛm yi yɛ nsɛm a wɔaboaboa ano kɛkɛ. Ɛnka biribiara ho asɛm.
- Sɛ wowɔ nsɛmmisa foforo biara fa saa aduru yi ho a, yɛsrɛ wo ntwentwɛn wo nan ase sɛ wubebisa wo duruyɛfo, nnuruyɛfo, anaa akwahosan ho ɔyaresafo foforo.
- Esiane sɛ Gaucher yare yɛ yare a ɛntaa nsi na Miglustat yɛ aduru pɔtee nti, ɛho hia yiye sɛ wudi wo duruyɛfo akwankyerɛ akyi.
- Nom w’aduru no yiye na fa bere ano. Hwɛ nneɛma bɔne a efi mu ba no yiye. Hwɛ wo duruyɛfo wɔ nna a wɔahyɛ ato hɔ.
Yɛrepɛ sɛ mo akwahosan pa!
` Miglustat, Zavesca, Gaucher yare, enzyme, nnuru a ɛde ba, nnuru a wɔkyerɛw ma obi, Gaucher yare
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho