So wowɔ Phenylketonuria, anaa PKU sɛnea yɛn nyinaa nim no, tebea bi a ɛma amino acid phenylalanine a ɛwɔ wo mogya mu no kɔ soro? Enti, ebia wunim nokwasɛm a ɛyɛ sɛ Pegvaliase yɛ aduru titiriw bi a wɔde hyɛ nipadua mu a wɔde hyɛ saa dodow yi so no yiye. Ebia wowɔ nsɛmmisa pii wɔ w’adwene mu wɔ aduru yi ho. Mma ɛnhaw wo, ɛnnɛ yɛbɛka saa aduru yi ho asɛm, ne mmɔdenbɔ, nea ɛde ba ne sɛnea wɔde bedi dwuma dwoodwoo wɔ ɔkwan a ɛyɛ mmerɛw a wubetumi ate ase so.
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne aduru yi a wɔfrɛ no Pegvaliase?
Eyi ne nkyerɛkyerɛmu a ɛyɛ mmerɛw sen biara. Nnipa a wɔwɔ PKU no wɔ tebea bi a wɔn nipadua ntumi nsɛe ade bi a wɔfrɛ no phenylalanine yiye, anaasɛ ntumi nwe. Afei eyi boaboa ano wɔ mogya no mu na ebetumi asɛe amemene no ne ntini ahorow no.
Enti, nea Pegvaliase injection no yɛ ne sɛ ɛboa wo nipadua. Ɛne sɛ, ɛboa wo nipadua ma ɛbubu saa phenylalanine yi a wo nipadua ntumi nsɛe no. Afei egyae boaboa ano wɔ wo mogya mu na wɔhwɛ dodow so. Wɔtaa tɔn saa aduru yi wɔ din Palynziq ase .
Nneɛma a ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo ansa na wode aduru yi adi dwuma
Okay, ansa na wubefi saa aduru yi ase no, ɛsɛ sɛ wo ne wo duruyɛfo kasa wɔ saa nneɛma yi ho ampa . Mfa saa nneɛma yi nsie, efisɛ eyi ho hia paa ma w’ahobammɔ.
- Allergies: Sɛ wowɔ allergy biara, ɛnyɛ Pegvaliase nko, na mmom aduru foforo biara, aduan, aduru, anaa ade a wɔde siw ano a, hwɛ hu sɛ wobɛka ho asɛm akyerɛ wo duruyɛfo.
- Nyinsɛn: Sɛ woanyinsɛn anaa woreyɛ nhyehyɛe sɛ wobɛwo akokoaa ntɛm a, ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo.
- Sɛ woyɛ ɛna a ɔma nufu a: Sɛ woyɛ ɛna a ɔma nufu a, hwɛ hu sɛ wobɛbɔ wo ba no amanneɛ wɔ ɛno nso ho.
Oduruyɛfo no begyina saa nsɛm yi so asi gyinae sɛ ebia aduru yi fata wo anaasɛ ɛnfata, ne ahwɛyiye a ɛsɛ sɛ wɔde ma.
Ɔkwan bɛn so na wɔde aduru no bedi dwuma yiye?
Eyi yɛ aduru bi a wode twitwiw wo honam ani wɔ fie. Nanso mma ɛnhaw wo. Wo duruyɛfo anaa ɔyarehwɛfo bi a wɔatete no bɛkyerɛkyerɛ sɛnea wode bɛma ne sɛnea wosiesie aduru no mu akyerɛ wo pefee.
- Fa dodow a wɔakyerɛw ama wo no nkutoo: Fa dodow a wo duruyɛfo akyerɛ wo no, wɔ bere a wɔakyerɛw ama wo no mu pɛpɛɛpɛ. Nnyae aduru no nom kosi sɛ wo duruyɛfo bɛka akyerɛ wo sɛ gyae.
- Nnade ne syringe a wɔtow gu dwoodwoo: Eyi ho hia yiye. Mfa nnade ne syringe a wɔde adi dwuma ngu nwura mu da.Ɛsɛ sɛ wɔde gu plastic ahina titiriw bi a ɛyɛ den mu (ahina a ano yɛ nnam). Sɛ wunni bi a, bisa wo duruyɛfo sɛnea wubenya bi.
- Akwankyerɛ Titiriw: Wo nsa bɛka akwankyerɛ krataa titiriw (MedGuide) bere a wɔde saa aduru yi ama wo no. Kenkan no yiye bere biara. Mfɛre sɛ wubebisa wo duruyɛfo sɛ biribi wɔ hɔ a wonte ase anaa.
Kae sɛ, wɔakyerɛw aduru yi ama wo nkutoo. Mfa nnkyɛ obi foforo da.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ wohwɛ yiye wɔ ho titiriw bere a worenom nnuru no
Wo duruyɛfo bɛhwɛ wo tebea no so daa bere a worenom saa aduru yi no. Ebia nea ɛka eyi ho ne mogya adwuma.
Nea ɛho hia kɛse: Hwɛ yiye wɔ akisikuru a emu yɛ den ho!
Ade biako a ɛsɛ sɛ yɛhwɛ yiye kɛse wɔ ho bere a wode aduru yi redi dwuma ne sɛnea ebetumi aba sɛ obi ho yɛ no hyew kɛse, anaasɛ anaphylaxis. Eyi yɛ tebea a egye ntɛmpɛ a ɛde nkwa to asiane mu.
Esiane asiane yi nti, wo duruyɛfo bɛkyerɛw wo aduru a wɔde twitwiw wo nipadua mu a wɔfrɛ no epinephrine auto-injector . Ɛyɛ afiri a ɛte sɛ kyerɛwdua. Wɔbɛkyerɛ wo ne w’abusua muni bi sɛnea ɛsɛ sɛ wode bedi dwuma ne bere a ɛsɛ sɛ wode bedi dwuma sɛ obi ho yɛ wo hyew a.
Ɛho hia sɛ wode eyi to wo nkyɛn bere nyinaa. Ma eyi bɛn wo baabiara a wobɛkɔ, bere mpo a wowɔ fie no.
Afei nso, fa Patient Wallet Card a wɔde ama wo no sie bere nyinaa na fa kyerɛ oduruyɛfo ne ɔyarehwɛfo biara a ɔsa wo yare.
Dɛn ne nsunsuanso bɔne a ebetumi afi mu aba?
Te sɛ aduru biara no, eyi betumi anya nkɛntɛnso bɔne bi. Ebi yɛ nea egye ntɛmpɛ, bere a afoforo nso abu so. Momma yɛnbubu wɔn mu.
| Nsunsuanso bɔne/sɛnkyerɛnne | Nkyerɛkyerɛmu ne nea ɛsɛ sɛ wɔyɛ |
|---|---|
| Nneɛma bɔne a anibere wom a ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfo no ntɛm ara | |
| Nneɛma a ɛma obi ho yɛ no hyew a emu yɛ den anaasɛ angioedema | Wora mu akisikuru, akisikuru, ɛyaw, anim, aniwa, anofafa, tɛkrɛma, nsa anaa anan, ɛyɛ den sɛ wobɛmene, ɛyɛ den sɛ wobɛhome. Sɛ eyinom mu biara ba a, ka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara na kɔ ayaresabea ETU a ɛbɛn wo no nkyɛn. |
| Nneyɛe a ɛba wɔ infusion mu | Koko mu yaw, ahome a ɛyɛ den, ahome a ɛyɛ tiaa, akisikuru, adwenem naayɛ. Hwehwɛ ayaresa ntɛm ara. |
| Nsunsuansoɔ bɔne a mpɛn pii no ɛnyɛ asiane, nanso sɛ ɛkɔ so a, ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfoɔ | |
| Nnuan a wɔyam no mu haw ahorow | Atiridiinini, yafunu mu yaw, ɔfe. |
| Ɔyare afoforo a ɛtaa ba | Adwene a ɛyɛ yaw, tiyɛ, nkwaa mu yaw. |
| Ɛnyɛ ahotɔ wɔ baabi a wɔde injection no | Ɛyaw, kɔkɔɔ, anaa ɔfe wɔ baabi a wɔde aduru no guu no. |
Saa nsɛm a wɔahyehyɛ yi nka nsunsuanso bɔne a ebetumi aba nyinaa ho. Bio nso, sɛ wuhyia biribi a ɛyɛ soronko a, wo ne wo duruyɛfo nka ho asɛm.
Na sɛ menom nnuru pii anaasɛ mepa aduan bi nso ɛ?
Dodo a wɔde di dwuma boro so
Fa no sɛ, sɛ wususuw sɛ woanom aduru yi boro so a, nneɛma abien wɔ hɔ a ɛsɛ sɛ woyɛ ntɛm ara.
1. Kɔ ayaresabea a ɛbɛn wo no Emergency Treatment Unit (ETU) .
2. Frɛ Ɔman Awuduru Ho Amanneɛbɔbea a ɛwɔ Colombo Ɔman Ayaresabea no.
Sɛ wopa nnuru dodow bi a (Missed Dose) .
Nha wo ho. Mfa nnuru mmɔho abien mfa nsiesie dodow a woayera no. Ɛno betumi ayɛ nea asiane wom. Nea ɛsɛ sɛ woyɛ ara ne sɛ wo werɛ befi dodow a woahwere no na woanom dodow a edi hɔ no wɔ bere a wɔahyɛ no mu.
Ɔkwan bɛn so na wɔkora nnuru so yiye?
Sɛnea ɛbɛyɛ a aduru no bɛkɔ so ayɛ papa no, ɛho hia yiye sɛ wode sie yiye.
- Ɔkwan a eye sen biara: Sɛ wode sie frigye mu a, eye sen biara. Nanso mfa nhyɛ frigye mu da. Ɛno kyerɛ sɛ mma ɛnnyɛ nwini.
- Pia mu hyew: Sɛ ɛho hia a, wobetumi de asie dan mu hyew a ɛkɔ soro kodu digrii Celsius 25 (digrii Fahrenheit 77) kosi nnafua 30. Nanso, sɛ woyɛ saa a, ɛsɛ sɛ wotow nea aka biara wɔ nnafua 30 akyi no gu. Ɛnyɛ papa sɛ wobɛsan de ahyɛ frigye mu.
- Nsɛm afoforo: Fa nnuru sie nea wɔde ahyɛ mu mfiase no mu bere nyinaa. Bɔ ho ban fi hann ho. Fa sie baabi a mmofra ne afieboa ntumi nkɔ hɔ. Tow nnuru a ne bere atwam gu.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Pegvaliase yɛ aduru titiriw bi a wɔde ma de hwɛ phenylalanine dodow a ɛwɔ nnipa a wɔwɔ PKU mogya mu no so.
- Asiane kɛse a ɛwɔ hɔ bere a wode aduru yi redi dwuma no ne sɛnea obi ho yɛ no yaw kɛse. Enti , fa epinephrine auto-injector a wo duruyɛfo de ma wo no kɔ bere nyinaa.
- Ansa na wubefi ase anom aduru no, ka w’ayaresa tebea horow, nneɛma a wo ho yɛ wo hyew, ne nnuru afoforo a wonom nyinaa ho asɛm kyerɛ wo duruyɛfo.
- Di akwankyerɛ a ɛfa sɛnea wɔde aduru no bedi dwuma ne sɛnea wobeyi nnade no ho no akyi pɛpɛɛpɛ.
- Sɛ wuhu sɛnkyerɛnne biara a ɛyɛ soronko, titiriw sɛ ɛyɛ den sɛ wobɛhome, wo hohoro, anaa wo koko mu yaw a, hwehwɛ aduruyɛfo afotu ntɛm ara.
- Sɛ wowɔ nsɛmmisa anaa adwenem naayɛ bi wɔ aduru yi ho a, nsuro sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛkasa afa ho.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho