Dɛn ne Susac Syndrome? Momma yɛnka ho asɛm tiawa.

So wo ti yɛ wo yaw mpofirim, wotumi nkae ade, na w’aniwa ne w’aso asesa kakra? Ebia saa nneɛma yi betumi asi bere koro mu. Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ yesuro bere a sɛnkyerɛnne a ɛtete saa da adi mpofirim no. Ɛnnɛ yɛrebɛka tebea bi a ɛntaa nsi a ebetumi de sɛnkyerɛnne a ɛte saa aba, nanso wonnim no yiye wɔ yɛn man yi mu ho asɛm. Ɛno ne Susac Syndrome.

Dɛn ne Susac Syndrome kɛkɛ?

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, Susac Syndrome yɛ tebea a nipadua no tumi ko tia nyarewa. Fa yɛn nipadua mu tumi a ɛko tia nyarewa no te sɛ yɛn man mu asraafo. N’adwuma titiriw ne sɛ ɛbɛbɔ yɛn ho ban afi mmoawa a wɔde nyarewa ba ho. Nanso ɛtɔ mmere bi a nhyehyɛe yi di mfomso ketewaa bi. Afei, sɛ́ anka ebefi abɔnten bɛtow ahyɛ atamfo no so no, efi ase tow hyɛ yɛn ankasa nipadua mu nkwammoaa pa no so. Eyi ne nea yɛfrɛ no nyarewa a nipadua no tumi ko tia nyarewa.

Wɔ Susac Syndrome mu no, yɛn nipadua mu tumi a ɛko tia nyarewa no tow hyɛ mogya ntini nketenkete a ɛwɔ amemene, retina, ne cochlea mu no so . Saa ntua yi ma saa mogya ntini ahorow no hohoro, na ɛtew mogya a ɛfa mu no so anaasɛ esiw kwan koraa. Ɛno na ɛde yare yi ho sɛnkyerɛnne ba.

Ɛhe na yare yi ka titiriw?

Saa tebea yi ka nipadua no afã abiɛsa titiriw: amemene, aniwa, ne aso.

Eyi yɛ tebea a ɛntaa nsi koraa. Enti, ɛyɛ den sɛ yɛbɛka nnipa dodow pɔtee a wonya bi. Ɛtɔ da bi a, sɛnkyerɛnne no te sɛ yare foforo a wɔfrɛ no Multiple Sclerosis (MS), enti ɛtɔ mmere bi a nnuruyɛfo mpo tumi ma nyarewa abien no yɛ basaa. Enti, ɛtɔ mmere bi a ebetumi agye bere kakra ansa na wɔahu yare no yiye.

Dɛn ne Susac Syndrome ho sɛnkyerɛnne ahorow?

Ebia ɛsono sɛnea yare no ho sɛnkyerɛnne wɔ onipa biara mu, nanso ɛne nneɛma atitiriw abiɛsa a yɛadi kan aka ho asɛm no wɔ abusuabɔ. Ma yɛnhwɛ nea wɔyɛ.

Saa su ahorow yi ka wo dɛn?

Saa sɛnkyerɛnne ahorow yi mma obiara wɔ ɔkwan koro so. Nnipa binom nya eyi pɛnkoro pɛ wɔ wɔn nkwa nna mu. Afoforo nso, sɛnkyerɛnne no ba na ɛkɔ, afei ɛsan ba... ne nea ɛkeka ho. Mpɛn pii no, sɛnkyerɛnne ahorow no betumi ayɛ kɛse na ano abrɛ ase wɔ mfe pii mu. Nnipa kakraa bi pɛ na wonya baasa no nyinaa ho sɛnkyerɛnne bere koro mu bere a wɔahu yare no.

Dɛn nti na Susac Syndrome ba?

Wonnya nhuu nea ɛde eyi ba ankasa. Nanso yenim sɛ ɛyɛ tebea a nipadua no tumi ko tia nyarewa. Sɛnea yɛadi kan aka no, yɛn ankasa nipadua mu tumi a ɛko tia nyarewa no tow hyɛ nkwammoaa a ɛwɔ mogya ntini nketenkete a ɛwɔ yɛn amemene, yɛn retina, ne yɛn aso mu no so. Saa ntua yi ma saa nkwammoaa no hohoro. Afei saa mogya ntini no betumi asiw fã bi anaasɛ asiw koraa. Sɛ ɛba saa a, saa nipadua no afã horow no nnya mframa pa ne aduannuru a wohia no. Ɛno na ɛde sɛnkyerɛnne ahorow a yɛadi kan aka ho asɛm no nyinaa ba.

So eyi yɛ awosu mu yare? Henanom na wɔwɔ asiane kɛse mu?

Dabi, adanse biara nni hɔ a ɛkyerɛ sɛ eyi yɛ awosu mu yare. Nanso , ɛda adi sɛ mmea benya saa yare yi bɛyɛ mprɛnsa sen mmarima. Mpɛn pii no, yare no ho sɛnkyerɛnne fi ase bere a wɔadi mfe 20 kosi 40.

Dɛn ne nsɛnnennen a ebetumi afi yare yi mu aba?

Ɛtɔ mmere bi a, aniwa ne aso a mogya ntini a asiw de ba no betumi ayɛ nea ɛtra hɔ daa.Eyi kyerɛ sɛ ebetumi aba sɛ obi ntumi nhu ade yiye na ɔte asɛm daa. Na, ɛwom sɛ ɛntaa nsi koraa de, nanso tebea bi a wɔfrɛ no adwenemhaw a ɛma obi kae ade koraa no nso betumi aba.

Ɔkwan bɛn so na oduruyɛfo hu yare yi? (Nyare a Wɔahu) .

Wo duruyɛfo bɛyɛ nhwehwɛmu pii de ahu yare yi.

• Nipadua mu sɔhwɛ
• Ntini mu nhwehwɛmu
• Aniwa ho nhwehwɛmu

Nea ɛka ho no, wubetumi nso ayɛ nhwehwɛmu te sɛ eyinom de ahu wo yare no ho sɛnkyerɛnne pii:

• Magnetic Resonance Imaging (MRI) a wɔde yɛ amemene no: Eyi ma oduruyɛfo no hwehwɛ mmeae fitaa a wɔfrɛ no ‘snowball lesions’ wɔ baabi a amemene no fã abien no di nkitaho (corpus callosum). Eyinom yɛ Susac Syndrome ho sɛnkyerɛnne pɔtee.
• Fluorescein Angiography: Eyi yɛ nhwehwɛmu titiriw bi a wɔde hwehwɛ mogya ntini a ɛwɔ aniwa no retina mu. Etumi hu biribiara a asiw mogya ntini no mu.
• Audiogram: Eyi yɛ aso ho sɔhwɛ. Ɛhwɛ sɛ ebia wubetumi ate nnyigyei a ɛba fam na ɛyɛ den ma wo sɛ wobɛte kasa ase anaa.

Dɛn ne ayaresa ahorow a wɔde sa eyi?

Botae titiriw a ɛwɔ ayaresa mu ne sɛ ɛbɛhyɛ yɛn nipadua mu tumi a ɛko tia nyarewa a entumi nyɛ adwuma yiye no so. Wɔde nnuru a ɛma nipadua no tumi ko tia nyarewa di dwuma ma eyi. Nhwɛso ahorow bi ne:

• Corticosteroids (sɛ nhwɛso no, prednisone) .
• immunoglobulin a wɔde fa ntini mu (IVIG) .
• Mycophenolate a wɔde yɛ aduru
• Azathioprine a wɔde di dwuma
• Cyclophosphamide a wɔde yɛ aduru
• Rituximab a wɔde di dwuma

Wobetumi de saa nnuru yi ama nipadua no wɔ akwan horow so. Wɔnom ebinom sɛ nnuru anaa aduru a wɔde hyɛ nipadua mu. Wɔde ebinom ma sɛ nnuru a wɔde twitwiw nipadua no. Wɔde afoforo nso fa ntini mu (IV) denam nkyene so. Saa nnuru yi yɛ adwuma denam nipadua no mu tumi a ɛko tia nyarewa a ɛyɛ adwuma boro so a ɛtew so.

Sua ayaresa, ahotɔ, ne sɛnea wɔhwɛ kwan ho ade

So ayaresa no mu nsunsuanso bɔne bi wɔ hɔ?

Yiw, te sɛ nnuru nyinaa no, eyi betumi anya ɔhaw ahorow. Enti, wo ne wo duruyɛfo nka eyi ho asɛm ansa na woafi ayaresa ase. Sɛ wunya ɔhaw biara a, ka ho asɛm kyerɛ wo duruyɛfo.

Bere tenten ahe na ebegye na obi ho atɔ no wɔ ayaresa akyi?

Sɛ wohu eyi ntɛm na wofi ayaresa ase ntɛm a, yare no ho sɛnkyerɛnne betumi atu mpɔn ntɛmntɛm. Nnipa binom yare pɛnkoro pɛ. Ebia afoforo nso benya nsɛm a ɛsan ba bio wɔ mfe no mu. Nanso , sɛ wɔde nnuru a ɛma nipadua no tumi ko tia nyarewa di dwuma yiye a, asiane a ɛwɔ hɔ sɛ ɛbɛsan aba bio no so tew kɛse.

Asetra bɛyɛ dɛn wɔ yare yi ho? (Nsusuwii) .

Anidaso a ɛwɔ hɔ ma wɔn a wonya ayaresa bere a sɛnkyerɛnne ahorow no da adi ara pɛ no ye yiye. Eyi betumi asiw amemene, aniwa, ne aso a ɛsɛe daa no ano. Nsɛnnennen a ɛtra hɔ daa te sɛ aniwa a ɛyɛ mmerɛw ne aso a ɛyɛ mmerɛw no ntaa mma. Eyi nyɛ yare a ɛde nkwa to asiane mu, gye sɛ ɛntaa nsi koraa. Ɛwom sɛ ebetumi aka w’asetra pa de, nanso ɛnka wo nkwa nna tẽẽ.

Ɔkwan bɛn so na wobetumi asiw yare no ano ne bere bɛn na ɛsɛ sɛ wokɔ oduruyɛfo nkyɛn?

Ɔkwan pɔtee biara nni hɔ a wɔbɛfa so asiw Susac Syndrome ano. Nanso, sɛ wudi ayaresa nhyehyɛe a wo duruyɛfo de ama wo no akyi pɛpɛɛpɛ a, wubetumi atew sɛnkyerɛnne ahorow a ɛsan ba bio (flare-ups) no so.

Sɛ wuhu nsakrae yi bi a, kɔ wo duruyɛfo nkyɛn ntɛm ara:

• Nsakrae a ɛba wɔ aniwa mu
• Aso a ɛyɛ mmerɛw
• Nsakrae a ɛba wɔ tumi a obi tumi susuw nneɛma ho anaa ɔkae ade mu
• Nsakrae a ɛba suban anaa nipasu mu

Dodow a wohu yare no ntɛm no, dodow no ara na wubetumi anya apɔwmuden na asiw ɔsɛe a ɛtra hɔ daa ano.

Nsɛmmisa a ɛsɛ sɛ wubisa wo duruyɛfo

• "So metumi asan aba bere a me yare no ho sɛnkyerɛnne no atu mpɔn akyi?"
• "Ayaresa bɛn na wokamfo kyerɛ me?"
• "Bere tenten ahe na ɛsɛ sɛ mede saa aduru yi di dwuma na ɔkwan bɛn so?"
• "Dɛn ne aduru yi mu nsunsuanso bɔne?"
• "So mehia mfiri a wɔde boa aso anaasɛ aduru a wɔde hyɛ me aso mu?"

Susac Syndrome betumi aka wo da biara da asetra. Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wobɛte ehu ne dadwen nka bere a nneɛma a woagye adi bere nyinaa te sɛ w’anisoadehu anaa w’aso asesa mpofirim no. Ɛtɔ mmere bi a, sɛ wo ne adwenemyare ho ɔfotufo bɛkasa a, ebetumi ama woanya ahotɔ kɛse. Kae sɛ, ɛbɛyɛ papa sɛ wobɛka akyerɛ oduruyɛfo bere a woahu sɛnkyerɛnne ahorow no ara pɛ, efisɛ nsɛnnennen betumi aba. Ayaresa a wɔde ma ntɛm no betumi asiw ɔsɛe a ɛtra hɔ daa ano.