Sɛ́ awofo no, yɛn dae kɛse ne sɛ yebehu yɛn mma a wɔwɔ apɔwmuden na wɔn ani agye. Nanso ɛtɔ da bi a, mmofra tumi nya akwahosan ho haw ahorow a yɛnhwɛ kwan. Fa no sɛ wo ba kumaa no nyɛ n’ade pii wɔ nnyigyei ho fi da a wɔwoo no no. Anaasɛ sɛ onyin kakra a, wuhu sɛ ɛyɛ den ma no sɛ obehu nneɛma wɔ mmeae a hann nnim anadwo na ɔbɛnantew. Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wobɛte ehu ne dadwen pii nka wɔ mmere te sɛ eyinom mu. Ɛnnɛ, yɛrebɛka tebea bi a ɛntaa nsi a ɛde aso ne anisoadehu mu haw ba bere koro mu, nanso wɔnka ho asɛm pii wɔ yɛn man mu ho asɛm. Ɛno ne Usher Syndrome a ɛyɛ yare no.
Dɛn ankasa ne Usher Syndrome?
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, Usher Syndrome yɛ tebea a wonya fi awo mu a ɛka abofra aso ne n’ani so titiriw. Wɔ tebea horow bi mu no, ɛka sɛnea nipadua no tumi kari pɛ nso. Eyi fi nsakrae (nsakrae) bi a ɛba awosu mu nkwaadɔm bi mu a ɛboa ma aso ne anisoadehu nyin bere a abofra no da so ara wɔ awotwaa mu no. Eyi taa yɛ tebea a wonya fi awo mu, anaasɛ sɛnkyerɛnne ahorow fi ase da adi wɔ mmofraase. Nanso, ɛntaa mma koraa sɛ nnipa bi wɔ hɔ a wɔda yare no ho sɛnkyerɛnne adi akyiri yi.
Eyi yɛ tebea a ɛntaa nsi koraa. Ɛka nnipa 100,000 biara mu 3 kosi 6 wɔ wiase nyinaa. Ɛwom sɛ mprempren aduru biara nni hɔ de, nanso akwan pii wɔ hɔ a wɔfa so di sɛnkyerɛnne ahorow no ho dwuma na wɔaboa abofra no ma watra ase pa.
Dɛn ne Usher Syndrome ahorow atitiriw?
Wɔahu awosu mu nsakrae pii a ɛde yare yi ba. Ɛsono yare no ahorow a egyina sɛnea wɔde saa awosu mu nkwaadɔm yi bom so. Nanso saa ahorow yi nyinaa ka aso, anisoadehu, ne kari pɛ. Nsonsonoe titiriw a ɛwɔ mu ne bere a egye ansa na sɛnkyerɛnne ahorow no afi ase ne sɛnea emu yɛ den no. Momma yɛnhwɛ saa ahorow atitiriw abiɛsa yi.
Meyɛɛ saa pon yi sɛnea ɛbɛyɛ a ɛbɛyɛ mmerɛw sɛ wɔbɛte saa nsɛm yi ase.
| Korɔ | Aso mu haw ahorow | Anisoadehu mu haw ahorow | Ɔhaw ahorow a ɛfa kari pɛ ho |
|---|---|---|---|
| Ɔkwan a wɔfa so yɛ 1 | Wɔn aso nyɛ den koraa wɔ awo mu (ebia wɔyɛ asotifo). | Efi ase wɔ mmofraase. Nea edi kan no, anadwo anisoadehu so tew. Sɛ obi nyin a, ɛyɛ kɛse. | Ɛwɔ hɔ wɔ awo mu. Eyi ma wɔkyɛ wɔ nantew a wofi ase no mu. |
| Ɔkwan a wɔfa so yɛ 2 | Ɔte asɛm a ɛyɛ mmerɛw anaasɛ ɛyɛ den wɔ awo mu, nanso ɛnyɛ asotifo koraa. | Mpɛn pii no, efi ase wɔ mmerantebere ne mmabaabere mu na sɛ obi nyin a, ɛyɛ kɛse. | Mpɛn pii no, ɔhaw ahorow a ɛfa kari pɛ ho mma. |
| Ɔkwan a wɔfa so yɛ 3 | Aso yɛ ade a ɛfata wɔ awo mu. Aso fi ase brɛ ase wɔ mmofraase awiei. | Anisoadehu yɛ ade a ɛfata wɔ awo mu. Anisoadehu fi ase so tew wɔ mpanyin afe so mfiase. | Ebia nnipa a wɔwɔ saa yi mu bɛyɛ fã behyia ɔhaw ahorow a ɛfa kari pɛ ho. |
Dɛn ne sɛnkyerɛnne atitiriw a wohu wɔ tebea yi mu?
Ɛwom sɛ ɛsono sɛnkyerɛnne ahorow a egyina Usher Syndrome ko a obi wɔ so de, nanso nneɛma pii wɔ hɔ a ɛtaa ba.
- Aso a ɛyɛ den: Wɔwo mmofra binom asotifo koraa. Afoforo nso aso yɛ wɔn aso wɔ ɔkwan a ɛfata so. Mmofra binom de nkakrankakra hwere wɔn aso bere a wɔrenyin no.
- Anisoadehu a ɛyera: Eyi fi retinitis pigmentosa (RP), yare bi a ɛwɔ aniwa no retina mu. Eyi fi nkwammoaa a ɛte hann nka (mpoma ne kɔne) a ɛwɔ aniwa no mu a wɔsɛe no nkakrankakra no.
- Nsɛnkyerɛnne a edi kan: Nhumu a ɛyɛ kusuu anadwo anaa hann a ano nyɛ den ( anadwo anifurae ). Sɛ nhwɛso no, ebetumi ayɛ den ama abofra sɛ ɔbɛnantew dan mu anaasɛ obenya agode bi bere a hann no ano brɛ ase anwummere no.
- Akyiri yi: Bere a yare no kɔ so no, aniwa a ɛwɔ akyi no yera. Eyi kyerɛ sɛ wubetumi ahu w’anim tẽẽ, nanso ɛnyɛ nkyɛnkyɛn. Wɔsan frɛ eyi sɛ ‘tunnel vision’ . Ɛte sɛ nea worehwɛ afiri tenten bi mu. Awiei koraa no, saa tebea yi betumi anya nkɔso akodu anifurae koraa.
- Nsɛm a ɛfa kari pɛ ho: Mmofra a wɔwɔ Type 1 titiriw no, ɛyɛ den ma wɔn sɛ wɔbɛkari pɛ. Ne saa nti, wofi ase tra ase, gyina hɔ, na wɔnantew akyiri sen mmofra afoforo.
Dɛn na ɛde Usher Syndrome ba?
Eyi yɛ tebea a efi awosu mu koraa. Momma yɛnte eyi ase kakra.
Sɛ abofra betumi anya saa yare yi a, ɛsɛ sɛ abofra no nya awosu mu nkwaadɔm a ɛtɔ sin a ɛde yare no ba no fi ɛna ne agya no nyinaa hɔ . Wɔ aduruyɛ mu no, wɔfrɛ eyi autosomal recessive inheritance .
Fa no sɛ ɛna no ne agya no nyinaa wɔ saa awosu mu abɔde a asɛe yi, nanso wonni yare no ho sɛnkyerɛnne biara. Yɛfrɛ wɔn ‘asoafo’. Nea ɛba bere a awofo baanu wo ba ni:
- Hokwan wɔ hɔ 25% (baanan biara mu biako) sɛ abofra benya yare no (sɛ awofo baanu no nyinaa nya awosu mu abɔde a asɛe no a).
- Hokwan wɔ hɔ 50% (baanan biara mu baanu) sɛ abofra no nso bɛyɛ ‘ɔsoafo’ a onni sɛnkyerɛnne biara (sɛ ɔwofo biako nya awosu mu abɔde a asɛe no na ɔfoforo nso nya awosu mu abɔde a ɛte apɔw no a).
- Abofra no wɔ hokwan 25% (baanan biara mu biako) sɛ obenya apɔwmuden koraa, a onni saa yare yi anaasɛ awosu mu abɔde a asɛe no.
Saa awosu mu nsakrae yi ma ntini mu nkwammoaa a ɛwɔ aso a ɛde nnyigyei asorɔkye kɔ amemene no mu no ntumi nyɛ adwuma yiye, na ɛma obi nte asɛm. Afei nso, nsakrae a ɛba awosu mu nkwaadɔm a ɛma nkwammoaa a ɛte hann nka wɔ aniwa no retina mu no de retinitis pigmentosa ba, na ɛma obi nhu ade yiye.
Ɔkwan bɛn so na wobetumi ahu yare yi?
Ɔkwan a wɔfa so hu yare no betumi ayɛ soronko a egyina abofra no yare no ho sɛnkyerɛnne ne ne mfe so.
Mpɛn pii no, wɔ ayaresabea biara a ɛwɔ Sri Lanka mu no, wɔyɛ mmofra a wɔawo no foforo aso ho nhwehwɛmu bere a wɔawo no. Sɛ oduruyɛfo no susuw sɛ akokoaa no nte asɛm bi a, wɔde no bɛkɔ akɔyɛ nhwehwɛmu foforo.
Sɛ wususuw sɛ wo ba no wɔ aso anaa aniwa mu haw a, ɛsɛ sɛ wokɔ mmofra oduruyɛfo nkyɛn ntɛm ara sɛnea wubetumi. Ɔbɛhwehwɛ abofra no mu na sɛ ɛho hia a, ɔde wɔn bɛkɔ animdefo nkyɛn.
- Aso mu nhwehwɛmu: Aso, hwene, ne menewa ho ɔbenfo (ENT ho ɔbenfo) ne aso ho ɔbenfo yɛ aso ho nhwehwɛmu ahorow de hu sɛnea abofra no tumi te ne nnyigyei ahorow a ontumi nte.
- Anisoadehu mu nhwehwɛmu: Aniwa ho oduruyɛfo bɛhwɛ abofra no aniwa mu ahwɛ sɛ ebia retinitis pigmentosa ho sɛnkyerɛnne bi wɔ retina no mu anaa. Wɔbɛyɛ sɔhwɛ ahorow nso de asusuw sɛnea wotumi hu ade wɔ akyirikyiri.
- Awosu mu nhwehwɛmu:Sɛ wususuw sɛ wowɔ Usher Syndrome a egyina wo sɛnkyerɛnne ahorow so a, ɔkwan a eye sen biara a wobɛfa so asi so dua koraa ne sɛ wobɛyɛ awosu mu nhwehwɛmu. Eyi nso betumi aboa ma wɔahu awosu mu nsakrae pɔtee a ɛde yare no ba.
Dɛn ne ayaresa ne akwan a wɔfa so di eyi ho dwuma?
Nea ɛyɛ awerɛhow no, wonni aduru biara a wɔde sa Usher Syndrome. Nanso, akwan pii wɔ hɔ a wɔfa so di yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow no ho dwuma na wɔama abofra no asetra ayɛ papa. Ɛsono ayaresa nhyehyɛe ahorow wɔ abofra biara mu, na egyina wɔn tebea so.
- Cochlear implants: Eyi betumi aboa mmofra a wɔwo wɔn a wɔn aso yɛ den kɛse no kɛse. Eyi yɛ ɛlɛtrɔnik mfiri a wɔde oprehyɛn hyɛ aso mu. Ɛde nnyigyei asorɔkye kɔ aso ntini no so tẽẽ, na ɛma abofra no nya nnyigyei wiase no mu osuahu.
- Mmoa a wɔde boa aso: Wobetumi de mfiri a wɔde te asɛm adi dwuma ama mmofra a wɔn aso yɛ den kakra. Eyinom ho hia mmofra a wɔwɔ Type 2 anaa 3 titiriw, a wɔtaa nte asɛm bere a wɔrenyin no.
- Nneɛma a ɛboa ma wohu ade: Mfiri ahorow bi wɔ hɔ a ebetumi aboa ma wɔadi aniwa so haw ahorow ho dwuma. Sɛ nhwɛso no, ahwehwɛ a ɛwɔ ahwehwɛ soronko a ɛtwetwe hann, ahwehwɛ a ɛma hann kɛse, ne nea ɛkeka ho.
- Nnwuma a wɔde wɔn ho hyɛ mu ntɛm: Eyi ho hia yiye . Sɛ wohu tebea no ntɛm wɔ abofra bi asetra mu a, wobetumi afi nnwuma titiriw a wohia no ase ntɛm.
- Ɔkasa mu ayaresa
- Mum kasa a wɔkyerɛkyerɛ
- Braille a Wɔkyerɛkyerɛ
- Nkyerɛkyerɛ akwan titiriw
- Apɔw-mu-teɛteɛ apɔw-mu-teɛteɛ a ɛma nipadua no kari pɛ
Eyi nyinaa ma abofra no nya ahoɔden kɛse ma otumi nya nea otumi yɛ no yiye na otumi gyina ano yiye wɔ ɔmanfo mu.
Nsɛmmisa a ɛho hia a ɛsɛ sɛ wubisa wo duruyɛfo
Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wubenya nsɛmmisa pii bere a woresua yare a ɛntaa nsi saa ho ade no. Mma wo werɛ mmfi sɛ wubebisa saa nsɛm yi bere a worekɔ wo duruyɛfo nkyɛn no.
- Usher Syndrome bɛn na me ba no wɔ?
- Ayaresa ne akwan a wɔfa so di ho dwuma bɛn na wokamfo kyerɛ?
- So bere kɔ so no, me ba no bɛhwere n’ani so koraa?
- Nnuruyɛfo atitiriw, ayaresa ho animdefo, anaa ahyehyɛde ahorow bɛn na ɛwɔ hɔ a wobetumi aboa me ba ma wanya saa tebea yi?
- So yebetumi (awofo) nso asɔ ahwɛ sɛ yɛwɔ awosu mu nkwaadɔm a ɛne eyi wɔ abusuabɔ anaa?
Kae sɛ ɛho hia kɛse sɛ wo ne wo duruyɛfo susuw nneɛma a ɛhaw wo nyinaa ho sen sɛ wubesuro na woahaw.
Sɛ́ ɔwofo no, ebia wobɛte nka sɛ wo nkutoo na worefa saa akwantu yi mu. Nanso kae sɛ ɛnyɛ wo nko ara. Wubetumi nso anya mmoa afi wo ba no nnuruyɛfo, ayaresa ho animdefo, akyerɛkyerɛfo, ne awofo afoforo a wɔahyia saa asɛm koro no ara hɔ. Sɛ wɔhwɛ abofra a ɔwɔ Usher Syndrome so yiye na wofi ɔdɔ mu hwɛ no a, obetumi atra ase anigye ne nkonimdi te sɛ afoforo biara.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Usher Syndrome yɛ awosu mu yare a ɛntaa nsi a wonya fi awofo hɔ a ɛka aso, anisoadehu, na ɛtɔ mmere bi a ɛkari pɛ.
- Saa yare yi ahorow atitiriw abiɛsa na ɛwɔ hɔ (Type 1, 2, ne 3), na bere a wɔde fi ase ne sɛnea emu yɛ den no gu ahorow gyina su no so.
- Ɛho hia paa sɛ wobɛhwehwɛ aduruyɛfo afotu ntɛm ara sɛ wuhu nsakrae biara wɔ wo ba no aso anaa n’ani so a. Sɛ wohu yare no ntɛm a, ɛboa kɛse wɔ ne di mu.
- Ɛwom sɛ wontumi nsa eyi koraa de, nanso aso a wɔde hyɛ abofra no mu, mfiri a wɔde boa aso, nneɛma a wɔde hwɛ ade, ne ayaresa ahorow a wɔde sa abofra no betumi ama abofra no asetra atu mpɔn kɛse.
- Sɛ wo ne w’aduruyɛ kuw no di nkitaho bere nyinaa na wode mmoa ne ɔdɔ a wohia ma wo ba wɔ wɔn akwankyerɛ ase a, wubetumi abue kwan ama no asetra a edi mu.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho