So wo ba no bom nya ɔhaw ahorow yi pii? Momma yɛnka VATER Syndrome / VACTERL Fekuw no ho asɛm!

Ebia sɛ nnuruyɛfo ka kyerɛ wo sɛ wo ba foforo no anya nsakrae anaa sintɔ ahorow bi wɔ ne nipadua afã horow pii mpofirim a, ɛbɛhaw wo kɛse. Ebia scan ahorow a wɔyɛe ansa na wɔrewo akokoaa no maa wuhu biribi te sɛ eyi. Eyi ne tebea a yɛrebɛka ho asɛm nnɛ, VATER Syndrome, anaa VACTERL Fekuw. Mma ɛnhaw wo, momma yɛnte eyi ase kɛkɛ.

Dɛn ne VATER Syndrome / VACTERL Fekuw no?

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, VATER syndrome yɛ awo mu dɛmdi kuw bi a ɛba ntɛm wɔ akokoaa nyin mu. Ne titiriw no, ɔhaw ahorow yi ba wɔ adapɛn kakraa a edi kan a akokoaa awotwaa no nyin no mu. Tebea no betumi ayɛ soronko wɔ akokoaa biara mu. Ɛnyɛ akokoaa biara na obenya yare no ho sɛnkyerɛnne koro. Nnuruyɛfo susuw sɛ tebea no wɔ hɔ bere a anyɛ yiye koraa no, nipadua no akwaa abiɛsa a wɔtaa de nkyerɛwde VATER gyina hɔ ma no mu abiɛsa ho haw bi wɔ hɔ no.

Dɛn na saa nkyerɛwde yi VATER / VACTERL gyina hɔ ma?

Eyi yɛ asɛmfua a wɔatwa no tiaa ankasa. Ɛne sɛ, asɛmfua a wɔde nkyerɛwde a edi kan a ɛwɔ Borɔfo din mu a wɔde bom nipadua akwaa a tebea yi aka no so na ɛyɛ. Mfiase no na wɔfrɛ no VATER:

• V - Vertebrae : Eyi kyerɛ nnompe nketewa (vertebrae) a ɛwɔ akyi berɛmo no mu .
• A - Anus : Ɛno kyerɛ sɛ akyi berɛmo .
• T - Trachea : Ɛno kyerɛ sɛ mframa afiri no .
• E - Esophagus : Ɛno kyerɛ sɛ aduane paipu.
• R - Renal : Wei kyerε asaabo mu haw.

Akyiri yi, sɛnea na wotumi hu ɔhaw ahorow a ɛwɔ nipadua akwaa afoforo abien mu wɔ tebea yi ho no, wɔtrɛw asɛmfua a wɔatwa no tiaa no mu kakra kɔɔ VACTERL:

• C - Koma : Wei kyer3 haw a εfa koma ho.
• L - Limbs : Eyi kyerɛ ɔhaw ahorow a ɛfa akwaa ho (titiriw radius dompe a ɛwɔ nansoaa kɛse no nkyɛn).

So wote nea VACTERL kyerɛ ase? Saa tebea yi ne bere a afã horow yi mu pii wɔ sintɔ ahorow bi bere koro mu.

Henanom na VACTERL tebea yi betumi aka wɔn?

VACTERL betumi aka obiara. Ɛnyɛ awosu mu ade. Eyi kyerɛ sɛ mpɛn pii no ɛka abusua no muni biako pɛ. Ɛwom sɛ wonnya nhuu nea ɛde ba ankasa de, nanso wogye di sɛ awosu mu nkɛntɛnso ne nneɛma a atwa yɛn ho ahyia a wɔaka abom wɔ nyinsɛn mu na ɛde ba.

Sɛ yɛhwɛ sɛnea tebea yi abu so a, ɛka mmofra a wɔawo wɔn foforo bɛyɛ 10,000 kosi 40,000 biara mu biako. Nanso, dodow yi betumi akɔ soro efisɛ mmofra binom wɔ sɛnkyerɛnne ahorow a ɛyɛ anifere koraa, anaasɛ sɛnkyerɛnne kakraa bi pɛ.

Dɛn ne VACTERL yare no ho sɛnkyerɛnne?

Wohu sɛnkyerɛnne ahorow no titiriw wɔ nipadua akwaa ahorow a wɔde nkyerɛwde VACTERL a yɛadi kan aka ho asɛm no gyina hɔ ma no mu. Saa sɛnkyerɛnne ahorow yi bi wɔ hɔ wɔ awo mu (congenital) , bere a afoforo nso betumi ada adi akyiri yi. Saa sɛnkyerɛnne ahorow yi betumi ayɛ soronko kɛse wɔ abofra biara mu. Afei momma yɛnhwɛ afã horow yi mu biara wɔ ɔfã biara ho.

Akyi berɛmo (Vertebrae) Ɔhaw ahorow

Akyi berɛmo yɛ yɛn nipadua no fã a ɛho hia paa. Wɔ VACTERL mu no, ebia nsakrae bi bɛba ɔkwan a saa akyi berɛmo yi fa so nyin no mu.

• Akyi berɛmo no a ɛkɔ ɔfã biako ( scoliosis ).
• Akyi berɛmo (akyi berɛmo) a ɛnyɛ papa (sɛ nhwɛso no, hemivertebrae , akyi berɛmo a wɔaka abom ).
• Dua dompe a ɛyera.
• Mprow no mu nneɛma a ɛnteɛ (mpampam a ɛyera, mpampam a ɛboro so, mpampam a ɛbata ho anaasɛ ɛpaapae).

Susuw sɛnea biribi a ɛte sɛɛ bɛka abofra gyinabea ne ne kankyee bere a ɛto n’akyi berɛmo no ho hwɛ.

Anal (Anus) Ɔhaw ahorow

Ebia mmofra bi a wɔwɔ saa tebea yi rennya akyi berɛmo a ɛyɛ pɛpɛɛpɛ. Eyi kyerɛ sɛ ebia ɔkwan a ɛbue a nsu mu fi mu ba no sua koraa anaasɛ ɛwɔ baabi a ɛnteɛ. Wɔsan frɛ eyi sɛ anal atresia . Eyi ma ɛyɛ den ma abofra no sɛ obetu ne dwensɔtwaa.

Koma mu haw ahorow

Koma mu haw betumi ayɛ nea anibere wom koraa. Wɔ VACTERL mu no, ɔhaw ahorow betumi aba ɔkwan a wɔfa so hyehyɛ koma no ne sɛnea ɛyɛ adwuma no ho.

• Mogya ntini atitiriw (aorta ne ahurututu mu ntini) no tu fi baabi foforo.
• Ntokuru a ɛda koma no ntini ntam ( atrial septal defects (ASD) ).
• Koma a ɛbɔ ntɛmntɛm ( tachycardia ).
• Koma a entumi nyɛ adwuma yiye.
• Koma benkum dan no a ennyin yiye ( hypoplastic left heart syndrome ).
• Ahome a wɔhome ntɛmntɛm ne/anaasɛ ne koko a ɛyɛ den.
• Koma mu nyarewa a emu yɛ den te sɛ Tetralogy of Fallot .
• Ntokuru a ɛda koma no adan ntam ( ventricular septal defects (VSD) ).

Saa komayare yi bi betumi de wɔn nkwa ato asiane mu. Nanso, ntokuru bi te sɛ ASD ne VSD betumi atoto wɔn ankasa bere a bere kɔ so no.

Trachea ne Esophagus Ho Ɔhaw ahorow

Tebea horow a wɔtaa hu wɔ VACTERL mu no mu biako ne sɛ mframa a ɛtwetwe ne ɛwo kwan no ntumi nkɔ baabi a ɛsɛ sɛ ɛwɔ (Tracheoesophageal fistula a ɛwɔ ahurututu mu. Anaasɛ, ɛwo kotoku no ne yafunu no ntumi nkɔ yiye ( esophageal atresia ). Eyi te saa efisɛ:

• Ɛyɛ den sɛ wobɛnom nufusu na wadidi.
• Ɔhome mu yare (e.g. ahurututu mu yare ).
• Ɛyɛ den sɛ wobɛmene.
• Ebia ɛbɛyɛ den sɛ wobɛhome.

Susuw ho hwɛ, sɛ aduan paipu ne home paipu no ntam nhyia a, aduan ne anonne betumi akɔ ahurututu no mu, ɛnte saa? Ɛno yɛ asiane.

Adwene mu haw ahorow

Wobetumi ahu asaabo ne nsu a ɛkɔ nipadua no mu ho haw nso wɔ tebea yi mu.

• Beae a ɛnteɛ a urethral bue (titiriw wɔ mmarimaa mu - Hypospadias ).
• Asaabo a ennyin yiye ( renal dysplasia ).
• Asaabo a ɛwɔ baabi a ɛnteɛ ( renal ectopia ).
• Nsu a ɛsan fi akisikuru no mu kɔ asaabo no mu ( vesicoureteral reflux ).
• Nsu a ɛboaboa ano wɔ asaabo mu ( Hydronephrosis ).
• Nyarewa a ɛtaa ba wɔ nsu mu.

Limbs & Radius Ɔhaw ahorow

Wɔ VACTERL mu no, wobetumi ahu ɔhaw ahorow wɔ akwaa no mu, titiriw wɔ radius dompe a ɛwɔ nsa no nansoaa kɛse no fã no mu.

• Dompe a ɛwɔ radius no a ɛyera koraa ( radial aplasia ).
• Radial hypoplasia ( radius dompe no a ennyin yiye).
• Nansoaa kɛse no a wɔhwere.
• Dompe foforo a wobenya wɔ nansoaa kɛse no mu (Triphalangeal thumb ).

Nea ɛka ho no, wobetumi ahu ɔhaw afoforo nso wɔ akwaa afoforo mu (de ka radius bone no ho):

• Ankle ( clubfoot ) a ɛyɛ dɛmdi bi.
• Nsateaa bi a wontumi mfa nni dwuma yiye, sɛ wɔyɛ nketewa ( hypoplasia ).
• Nsateaa foforo a wobenya ( polydactyly ).
• Nnompe abien a ɛwɔ anim nsateaa no mu a ɛka bom ( radioulnar synostosis ).
• Nsateaa a ɛbata ho (te sɛ membrane - syndactyly ).

Nsɛnkyerɛnne afoforo a wobetumi ahu de aka edin VACTERL ho

Wɔ afã horow a wɔde nkyerɛwde VACTERL bɔ no akyi no, wotumi hu su afoforo bi nso wɔ mmofra yi mu.

• Aso no nsusuwii a ɛnteɛ.
• Asymmetry a ɛwɔ anim no afã abien no nyinaa.
• Ɛyɛ den sɛ wobɛhome afa hwene mu ( choanal atresia ).
• Akyi berɛmo no akɔhyɛ baabi biako (akyi berɛmo a wɔakyekyere ).
• Onyin yɛ brɛoo sen sɛnea ɛte daa.
• Omphalocele (dwensɔtwaa a ɛpuepue wɔ nipadua no akyi).
• Ɛnne adaka/ anom a ɛyɛ teateaa .

Nea ɛho hia: Ɛnyɛ saa su ahorow yi nyinaa na ɛwɔ abofra biara mu. Ebia mmofra binom wɔ wɔn mu kakraa bi pɛ. Afei nso, su koro no ara mpo betumi ayɛ soronko wɔ abofra biako mu sen ɔfoforo.

Dɛn ne nea enti a wɔhyehyɛɛ VACTERL ahoboa no?

Nokwarem no, wonnya nhuu nea ɛde VACTERL yare no ba ankasa. Wɔda so ara reyɛ eyi ho nhwehwɛmu. Nanso, mprempren adwene ne sɛ ebia awosu ne nneɛma pii a atwa yɛn ho ahyia a ɛka akokoaa no nyin wɔ nyinsɛn no mfiase a wɔaka abom na ɛde tebea yi ba. Ɛne sɛ, ebia ɛnyɛ ade biako pɛ na ɛde ba, na mmom nneɛma pii a ɛka bom.

Ɔkwan bɛn so na wobehu VACTERL a wɔaboaboa ano no?

Mpɛn pii no, wohu VACTERL syndrome bere a wɔreyɛ nhwehwɛmu ansa na wɔawo anaasɛ wɔ mmofraase. Nanso, ɛtɔ mmere bi a, yare no ho sɛnkyerɛnne no nna adi saa, enti wobetumi ahu no wɔ mmofraase anaa mpanyin afe so mpo.

VACTERL syndrome yɛ "a wohu sɛ wɔayi obi afi mu." Eyi kyerɛ sɛ nnuruyɛfo di kan pow nyarewa ne tebea afoforo a ebetumi de sɛnkyerɛnne a ɛte saa ara aba no nyinaa. Bere a wonhu tebea horow yi mu biara nkutoo na wobu VACTERL sɛ ebetumi de aba.

Oduruyɛfo bi bedi kan ayɛ nipadua mu nhwehwɛmu a edi mũ. Anyɛ yiye koraa no, eyi bɛhwɛ sɛ awo mu dɛmdi bi wɔ nipadua akwaa a wɔde nkyerɛwde VACTERL a yɛadi kan aka ho asɛm no akyerɛw no biako mu anaa. Mpɛn pii no, anyɛ yiye koraa no, abofra a ɔwɔ VACTERL no benya ɔhaw ahorow yi wɔ nipadua akwaa abiɛsa mu .

Sɛ wɔyɛ nipadua mu nhwehwɛmu wie a, oduruyɛfo no bɛhyɛ sɛ wɔnyɛ nhwehwɛmu foforo (e.g. X-rays , ultrasounds , mogya mu nhwehwɛmu). Wɔyɛ eyinom de kyerɛ ɔhaw biara a ɛde nkwa to asiane mu, titiriw nea ɛfa koma ne asaabo ho, sɛnea ɛbɛyɛ a wobetumi adi ho dwuma ntɛm.

Dɛn ne ayaresa ahorow a wɔde sa VACTERL syndrome?

Sɛ wɔresa VACTERL yare no a, nea wɔde wɔn adwene si so titiriw ne sɛ wɔbɛtew sɛnkyerɛnne ahorow a saa nneɛma a ɛnteɛ yi de ba nipadua no mu wɔ awotwaa no fã no so. Ɛsono akwan a wɔfa so sa yare wɔ abofra biara mu. Nea enti a ɛte saa ne sɛ ɛnyɛ mmofra nyinaa na wɔwɔ ɔhaw koro. Ayaresa atitiriw no ne:

• Oprehyɛn: Oprehyɛn ho hia na ama wɔasiesie saa nneɛma a ɛnteɛ yi. Ɛtɔ da bi a, wɔyɛ saa oprehyɛn yi wɔ nna kakraa bi akyi wɔ akokoaa no awo akyi, ansa na nsɛnnennen akɛse aba. Bere a akokoaa no nyin no, ebia ɛho behia sɛ wɔyɛ oprehyɛn pii.
• Apɔw-mu-teɛteɛ anaa adwuma mu ayaresa: Saa ayaresa ahorow yi boa ma ntini ahorow no mu yɛ den na ɛma nkwaa no tu mpɔn.
• Nnuru: Wobetumi de nnuru ahorow ama de asiw yare no ho sɛnkyerɛnne so na atew.

Wobɛyɛ dɛn ahwɛ abofra a ɔwɔ VACTERL syndrome?

Sɛ wuhu sɛ wo ba no wɔ VACTERL syndrome a, ebetumi ayɛ osuahu a emu yɛ den. Nanso kae sɛ ɛnyɛ wo nko ara. Wo ba no behia ayaresa a ɛkɔ so na wɔhwɛ no na ama watumi adi yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow ho dwuma wɔ n’asetra nyinaa mu.

Sɛ́ onipa a ɔhwɛ abofra no, wowɔ asɛyɛde kɛse.

• Hu wo ba no akwahosan ne ne nkɔso bere nyinaa. Hwɛ sɛ wo ba no redu nkɔso mu nsɛntitiriw a ɛfata ne mfe ho anaa (e.g., ne ti a ɔde kura mu, ɔbobɔ ne ho, ɔtena ase, ɔnantew).
• Kɔ so ne nnuruyɛfo a wɔresa wo ba no nni nkitaho. Abofra a ɔwɔ VACTERL taa hia mmoa a efi nnuruyɛfo atitiriw pii hɔ (e.g., mmofra oduruyɛfo, komayare ho ɔbenfo, oprehyɛn ho ɔbenfo, nephrologist). Wo ne wɔn nyinaa nkura abusuabɔ pa mu.
• Mmusua binom hu sɛ awosu mu afotu boa wɔn kɛse. Ebetumi aboa wɔn ma wɔasua wɔn ba no tebea ho ade pii, asusuw ayaresa a wobetumi apaw ho, na wɔanya adwene mu ahoɔden a wohia na wɔatumi agyina asɛnnennen yi ano.

So wobetumi asiw VACTERL yare no ano?

Esiane sɛ wonnya nhuu nea ɛde VACTERL yare no ba ankasa nti, ɔkwan biara nni hɔ a wɔbɛfa so asiw ano. Wɔrekɔ so ayɛ nhwehwɛmu de ahu nea ɛde tebea no ba ne asiane ahorow a ɛwɔ awofo foforo mu.

Akwanhwɛ bɛn na obi a ɔwɔ VACTERL syndrome betumi anya?

Bere a wonyinsɛn no, wo ne wo duruyɛfo nkasa mfa sɛnea wo ne wo ba no betumi anya apɔwmuden ho asɛm. Awosu mu nhwehwɛmu ne ɔhwɛ a wɔyɛ ansa na wɔawo no betumi ahu VACTERL su ahorow bi ansa na wɔawo wo ba. Afei nnuruyɛfo betumi asiesie wɔn ho sɛ wobefi ayaresa ase bere a wɔawo wo ba no ara pɛ.

Sɛ wɔwo akokoaa no wie a, nnuruyɛfo di kan hwɛ sɛ akokoaa no wɔ apɔwmuden a obetumi asa yare no ho sɛnkyerɛnne biara a ɛde ne nkwa to asiane mu anaa. Ebia ɛho behia sɛ wɔsa yare wɔ nkwa nna nyinaa mu, efisɛ sɛnkyerɛnne foforo betumi ada adi anaasɛ sɛnkyerɛnne dedaw betumi asesa wɔ mmofraase ne mmerantebere ne mmabaabere mu.

Aduru biara nni hɔ a wɔde sa VACTERL yare no. Nanso, sɛ wɔyɛ abofra no yare na wɔhwɛ no yiye a, wobetumi aboa no ma watra ase yiye kakra.

Bere bɛn na ɛsɛ sɛ wokɔ oduruyɛfo nkyɛn?

Sɛ wo ba no wɔ VACTERL ho sɛnkyerɛnne na ɛresiw ne da biara da dwumadi anaa ne nkɔso kwan a, hwɛ hu sɛ wobɛkɔ oduruyɛfo nkyɛn.

Bere a ɛsɛ sɛ wokɔ baabi a wɔhwɛ wɔn a wɔwɔ ayaresa a egye ntɛmpɛ mu:

• Sɛ akokoaa no koma bɔ ntɛmntɛm a.
• Sɛ woanni aduan anaa woannom nufusu a.
• Sɛ ɛyɛ den ma wo sɛ wobɛhome a.
• Sɛ wuntumi ntu nsu anaasɛ woto nsu a.

Wɔ tebea a ɛte sɛɛ mu no, ntwentwɛn wo nan ase kakra mpo.

Nsɛm bɛn na ɛsɛ sɛ wubisa wo duruyɛfo?

Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wubenya nsɛmmisa pii bere a wuhu wo ba no tebea no. Nsuro sɛ wobɛbisa wo duruyɛfoɔ biribiara a wobɛtumi. Nhwɛso ahorow bi ni:

• So ɛsɛ sɛ wɔyɛ me ba oprehyɛn?
• Dɛn ne ayaresa ahorow a wokamfo kyerɛ no mu nsunsuanso bɔne?
• Sɛ me ba no ntumi nnya nkɔso nsɛntitiriw a, dɛn na ɛsɛ sɛ meyɛ?
• Ɔkwan bɛn so na wɔbɛhwɛ akokoaa a wɔawo no foforo bere a wɔayɛ no oprehyɛn awie no?

Nsɛmmisa yi akyi no, bisa biribiara a ɛwɔ w’adwenem. Nnuruyɛfo no wɔ ha sɛ wɔrebɛboa wo.

Nea etwa to no, nneɛma a ɛsɛ sɛ yɛkae

Mmofra a wɔawo wɔn foforo wɔ awo mu dɛmdi ahorow bi, enti ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wobɛte adwennwen nka bere a wuhu sɛ worentumi mfa wo ba no nkɔ fie ntɛm no. Nanso kae sɛ nnuruyɛfo kuw bi a wɔyɛ adwumaden bɛyɛ nea wobetumi biara de ayaresa a ɛho hia ama wo ba no na wɔayi sɛnkyerɛnne biara a ebetumi de ne nkwa ato asiane mu afi hɔ.

Awofo ne wɔn a wɔhwɛ wɔn pii nya awerɛkyekye ne nimdeɛ kɛse wɔ nnwuma te sɛ awosu mu afotu mu bere a wɔahu sɛ wɔwɔ VACTERL yare no akyi. Enti, ntwentwɛn wo nan ase sɛ wobɛhwehwɛ mmoa afi ɔsom adwuma a ɛte saa hɔ. Sɛ wonya ayaresa a ɛfata, ɔdɔ, na wɔhwɛ no yiye a, akyinnye biara nni ho sɛ wubetumi aboa wo ba no ma watra ase a eye sen biara.

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