So wo nkwaa kotow dodo? So wo honam ani trɛw? Momma yensua Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ho ade .

So woahyɛ no nsow pɛn sɛ wo nkwaa kotow sen wo nnamfo, anaasɛ wotrɛw kakra sen wo nnamfo? Anaasɛ sɛ wobɔ baabi ketewaa bi a, wunya akuru kɛse? Bere a ebia wubesusuw sɛ saa nneɛma yi yɛ nea ɛfata no, ebetumi afi tebea bi a yɛntee ho asɛm pii a wɔfrɛ no Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) mu. Mma ɛnhaw wo, momma yɛnka ho asɛm wɔ ɔkwan a ɛnyɛ den so.

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) yɛ awosu mu yare a ɛka yɛn nipadua. Ɛma ntini a ɛka yɛn nipadua no bom no yɛ mmerɛw. Susuw ho sɛ gluu a ɛkyekyere nneɛma te sɛ yɛn nnompe, yɛn nnompe, ne mogya bom. Wɔ obi a ɔwɔ EDS fam no, saa gluu yi yɛ mmerɛw.

Eyi betumi ama wo nkwaa ayɛ mmerɛw, wo honam ani ayɛ teateaa na akuru ntɛmntɛm, na ɛtɔ mmere bi mpo a wo mogya ntini ne wo mu akwaa ahorow mpo ayɛ mmerɛw. Ɛwom sɛ mprempren wonni eyi ano aduru de, nanso wubetumi adi wo yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow ho dwuma yiye na woabɔ bra a ɛfata.

EDS ahorow atitiriw bɛn na ɛwɔ hɔ?

Wɔde nnuruyɛfo baanu a wodii kan kaa yare no ho asɛm, Ehlers ne Danlos, din na ɛtoo no. Mprempren yare no ahorow atitiriw 13 na ɛwɔ hɔ. Ɛwom sɛ ɛsono emu biara kakra de, nanso ade biako na ɛde ba nyinaa: nkwaa ne honam ani a ɛyɛ mmerɛw. Momma yɛnhwɛ ahorow atitiriw no.

Dɛn ne EDS ho sɛnkyerɛnne a ɛtaa ba?

Nsɛnkyerɛnne no betumi ayɛ soronko a egyina EDS ko a wowɔ so, nanso eyinom yɛ sɛnkyerɛnne ahorow a ɛtaa ba a nnipa dodow no ara nya no bi:

• Nkwaa a ɛyɛ mmerɛw dodo: Fa no sɛ wubetumi abɔ wo nansoaa kɛse no na wode wo nsa aka no akɔ wo nsa ase, anaasɛ wubetumi abɔ wo nkotodwe akɔ akyi a, ɛno yɛ eyi ho sɛnkyerɛnne.
• Wora a ɛtrɛw: So wubetumi atrɛw wo honam ani afi wo nipadua ho na afei woagyae, na asan apete ne ho te sɛ rɔba? Ebia mpo honam ani te nka sɛ ɛyɛ mmerɛw yiye , te sɛ velvet.
• Ɛnyɛ den sɛ wobɛpira: Wora no yɛ mmerɛw yiye . Akuru ketewaa bi mpo betumi ama akuru kɛse, akuru, ne akuru a egye bere tenten ansa na ayɛ yiye.

Nneɛma afoforo a wotumi hu

Wɔ nneɛma atitiriw yi akyi no, wubetumi ahu nneɛma te sɛ:

• Nsõ ho haw ahorow (sẽ a akyeakyea, ntini a mogya tu) .
• Nkwaa mu yaw
• Ɔbrɛ a wɔte nka bere a woada yiye mpo akyi
• Ɔhaw a ɛwɔ adwene a wɔde si biribi so
• Tipaeɛ
• Anamɔn a ɛyɛ tratraa
• Ntini a ɛyɛ mmerɛw, titiriw wɔ awɔw bere mu
• Ɛyɛ den sɛ wobedi nsu a wɔde gu obi so
• Adwene a ɛyɛ basaa
• Nnuan mu haw ahorow te sɛ yafunu mu akisikuru ne yafunu mu yare

Nsɛnkyerɛnne a wotumi hu wɔ mmofra nkumaa mu

Sɛ mmofra binom wɔ EDS a, ebia wubehu nneɛma bi nso wɔ wɔn nkɔso mu.

• Twentwɛn wo nan ase wɔ nipadua no mu ahoɔden te sɛ tra, gyinabea, ne nantew mu.
• Sɛ́ wunni ne tenten anaa ne mu duru a ɛfata mfe a obi adi.
• Wɔ mmoa ahorow bi a wɔn ho yɛ na mu no, wotumi hu anim afã pɔtee bi (ani akɛse, abɔso nketewa, hwene a ɛyɛ tratraa).

Dɛn nti na EDS ba?

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, EDS ba bere a wɔanyɛ protein bi a wɔfrɛ no collagen wɔ yɛn nipadua mu yiye no. Collagen, sɛnea madi kan aka no, ne "glue" a ɛkura yɛn nnompe, honam ani, ne yɛn akwaa ahorow mu. Sɛ gluu yi ahoɔden so tew a, biribiara a ɛka bom no yɛ mmerɛw na ɛnyɛ adwuma yiye.

EDS yɛ awosu mu yare . Eyi kyerɛ sɛ wobetumi de afi awofo hɔ akɔ mmofra nkyɛn. Sɛ wo maame anaa wo papa wɔ tebea no a, wo nso wowɔ hokwan kɛse sɛ wubenya bi. Nanso, ɛtɔ mmere bi a, obi foforo betumi anya tebea no a abusua no mu biara nni bi.

Ɔkwan bɛn so na oduruyɛfo hu eyi?

Sɛ wokɔ oduruyɛfo nkyɛn kɔka saa sɛnkyerɛnne ahorow yi ho asɛm a, obedi kan ayɛ nipadua mu nhwehwɛmu.

• Nkwaa mu nhwehwɛmu: Eyi bɛhwɛ baabi a wubetumi akotow wo nkotodwe, wo nsateaa, ne wo nsateaa akodu. So wubetumi de wo nsateaa aka wo nsateaa ase? So wubetumi abɔ wo nsateaa ketewa no aboro digrii 90?
• Wora mu nhwehwɛmu: Ɛhwɛ sɛ honam ani ayɛ den, akuru, na akuru wɔ hɔ anaa.
• Abusua abakɔsɛm: Wobebisa wo sɛ wo anaa w’abusua mu obiara anya saa sɛnkyerɛnne yi pɛn anaa.

Mpɛn pii no, oduruyɛfo no betumi anya adwene bi afi nhwehwɛmu yi nkutoo mu, nanso ɛtɔ mmere bi a ebia ɛho behia sɛ wɔyɛ nhwehwɛmu pii de si tebea no so dua.

Sɔhwɛ ahorow a wɔde si so dua

• Awosu mu nhwehwɛmu: Wobetumi agye mogya de ahwɛ sɛ awosu mu nkwaadɔm mu nsakrae bi wɔ hɔ a ɛde EDS ba anaa.
• Echocardiogram: Sɛ wosusuw sɛ ɔhaw bi wɔ koma no anaa mogya ntini mu a, wobetumi ayɛ saa nhwehwɛmu a ɛyaw biara nnim yi de ahwɛ sɛnea koma no yɛ adwuma.
• CT scan anaa MRI scan: Ebia ɛho behia sɛ wɔyɛ saa scan ahorow yi na ama wɔahu sɛ ebia nkɛntɛnso bi wɔ akyi berɛmo, ntini, anaa akwaa a ɛwɔ nipadua no mu no so anaa.
• Skin biopsy: Wɔfa honam ani fã ketewaa bi na wɔde afiri a wɔde hwɛ nneɛma nketenkete hwehwɛ mu hwɛ sɛ ebia collagen mu nneɛma a ɛnteɛ anaa.

Ɔkwan bɛn so na wɔsa na wodi ho dwuma?

Sɛ wuhu EDS ko a wowɔ no wie a, wubetumi adi sɛnkyerɛnne ahorow a ɛbata ho no ho dwuma. Ebia wubehia mmoa afi animdefo ahorow hɔ na ama woatumi ayɛ eyi. Nhwɛsoɔ:

• Nnompe ho ɔyaresafo
• Oduruyɛfo a ɔhwɛ honam ani yare
• Ntini mu yare ho ɔyaresafo
• Koma ho ɔyaresafo

Ebia ayaresa a wobetumi apaw bi ne:

• Apɔw-mu-teɛteɛ: Apɔw-mu-teɛteɛ ne nipadua mu ayaresa ho hia yiye na ama ntini ahorow ayɛ den na ama nkwaa a ɛyɛ den no so atew. Apɔw-mu-teɛteɛ a ɛnyɛ den te sɛ nantew ne asuguare ye yiye.
• Adwuma mu ayaresa: Ɛkyerɛ wo akwan ne nnwinnade a wuhia na wode ayɛ da biara da nnwuma a ɛnyɛ den na ɛrempira wo nipadua.
• Mfiri a ɛboa: Sɛ ɛho hia a, wɔde mfiri te sɛ mmubuafo akongua di dwuma.
• Nnuru a wɔde kum ɛyaw: Wubetumi anom nnuru a wɔde kum ɛyaw a wo duruyɛfo akyerɛ wo ama wo nkwaa mu yaw.
• Oprehyɛn: Sɛ ayaresa afoforo antumi anhyɛ tebea no so a, wɔyɛ oprehyɛn de siesie nkwaa no. Nanso, esiane sɛ nnipa a wɔwɔ EDS no taa kyɛ wɔ akuru a wɔbɛsa nti, wobu eyi sɛ ɔkwan a etwa to.

Nneɛma a ɛsɛ sɛ wususuw ho bere a wo ne EDS te no

EDS yɛ nkwa nna nyinaa tebea, enti ɛho hia sɛ wusua sɛ wo ne no bɛtra ase.

• Bɔ wo honam ani ho ban: Fa samina a ɛnyɛ den di dwuma. Fa nnuru a ɛbɔ wo ho ban fi owia ho gu so bere nyinaa bere a worekɔ owia mu no. Hyɛ nneɛma a ɛbɔ wo ho ban wɔ wo nkotodwe ne wo nsateaa so.
• Kwati agumadi a ɛkanyan kɛse: Kwati mmirikatu, ahuruhuruw, ne nkitahodi agumadi. Kwati sɛ wobɛma nneɛma a emu yɛ duru so.
• Hwɛ wo sẽ so yiye: Fa brɔs a wɔde sẽ a ɛyɛ mmerɛw di dwuma.
• Adwene mu akwahosan: Sɛ wo ne tebea yi bɛtra ase a, ebetumi ama woayɛ basaa wɔ nkate fam, enti hwehwɛ mmoa fi ɔfotufo bi hɔ anaa kɔka kuw bi a wɔboa wɔn a wɔne nnipa a wɔwɔ adwene koro ho.

Sɛ woresusuw ho sɛ wubefi abusua ase a, wubetumi ahwehwɛ mmoa afi awosu ho ɔfotufo hɔ na ama woahu asiane a ɛwɔ hɔ sɛ wobɛwo abofra a obenya tebea yi afi awo mu no ho ade.