So wo ba no taa hwe ase? Anaasɛ ɛyɛ den ma no sɛ ɔbɛsɔre, aforo antweri, atu mmirika, anaa ahuru? Ɛtɔ mmere bi a, eyinom yɛ nneɛma a ɛfata a ɛto mmofra nkumaa bere a wɔrenyin no. Nanso, ɛtɔ mmere bi a, ɔhaw bi betumi aba wɔn akyi ntini no mu a ɛsɛ sɛ wɔhwɛ so. Ɛno nti na yɛrebɛka nyarewa kuw bi a ɛma ntini no yɛ mmerɛw nkakrankakra ho asɛm.
Dɛn ne Ntini mu Dystrophy?
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, ntini mu yare yɛ din a wɔde frɛ nyarewa kuw bi a ɛma yɛn nipadua mu ntini yɛ mmerɛw bere kɔ so na ɛtew sɛnea ɛyɛ mmerɛw no so. Nea ɛde eyi ba titiriw ne awosu mu nkwaadɔm a ɛboa ma yɛn ntini kɔ so nya apɔwmuden no mu sintɔ .
Ebia nnipa binom benya yare no wɔ wɔn mmofraase, bere a afoforo nso renkyerɛ yare no ho sɛnkyerɛnne biara kosi sɛ wobedi mfe du anaa dunum, anaa mpo akodu mpanyin afe so.
Ɛsono ɔkwan a yare yi fa so ka onipa biara. Egyina yare ko a obi wɔ so. Wɔ nnipa pii fam no, tebea no betumi asɛe nkakrankakra bere a bere kɔ so no. Ebia nnipa binom ntumi nantew anaa wɔnkasa mpo. Nanso, eyi to obiara . Nnipa binom tra ase sɛnea ɛsɛ mfe pii a yare no ho sɛnkyerɛnne a emu nyɛ den. Enti ɛho nhia sɛ wodi kan bɔ hu.
Dɛn ne eyi ahorow atitiriw?
Ntini mu yare ahorow bɛboro 30 na ɛwɔ hɔ. Nanso ahorow atitiriw 9 na ɛwɔ hɔ a yɛtaa hu. Ɛsono ɔkwan biara so wɔ awosu mu abɔde a ɛde ba, ntini a ɛka no, mfe a yare no ho sɛnkyerɛnne fi ase, ne sɛnea yare no kɔ so ntɛmntɛm no mu.
| Yare no Edin | Nkyerɛkyerɛmu Tiatiaa |
|---|---|
| Duchenne ntini mu yare (DMD) . | Eyi ne ɔkwan a wɔtaa de di dwuma. Ɛka mmarimaa titiriw. Ɛfiri aseɛ wɔ mfeɛ 3-5 ntam. |
| Becker ntini mu yare a ɛyɛ mmerɛw | Te sɛ Duchenne, nanso yare no ho sɛnkyerɛnne no mu nyɛ den saa. Eyi nso abu so kɛse wɔ mmarimaa mu. Nsɛnkyerɛnne no da adi wɔ mfe 11-25 ntam. |
| Myotonic ntini mu yare a ɛma nipadua no yɛ adwuma | Ɔkwan a abu so sen biara wɔ mpanyimfo mu. Nsɛnkyerɛnne titiriw ne sɛ ontumi mma ntini bi dwo bere a atwitwa akyi no. Ebetumi aka mmarima ne mmea nyinaa. Ɛtaa fi ase wɔ mfe 20 mu. |
| Ntini mu yare a wɔde awo obi | Efi ase wɔ awo mu anaa awo akyi bere tiaa bi. |
| Limb-girdle ntini a ɛyɛ mmerɛw | Ɛka ntini a atwa asen ne mmati ho ahyia no. Ebetumi afi ase wɔ mmabun anaa mfe 20 mu. |
| Facioscapulohumeral ntini a ɛyɛ mmerɛw | Ɛka anim, mmati, ne abasa atifi ntini. Ebetumi aka nnipa fi mmofraase kosi mpanyimfo a wɔadi mfe 40 so. |
| Ntini a ɛwɔ akyirikyiri a ɛyɛ mmerɛw | Ɛka abasa, anan, nsa, ne anan ntini. Ɛtaa fi ase wɔ mfe 40-60 ntam. |
| Oculopharyngeal ntini a ɛyɛ mmerɛw | Efi ase wɔ 40 ne 50 mfe no mu. Ɛma ntini a ɛwɔ anim, kɔn, ne mmati mu yɛ mmerɛw, aniwa a ɛhwe ase (ptosis), na ɛyɛ den sɛ ɔbɛmene (dysphagia). |
| Emery-Dreifuss ntini mu yare a ɛyɛ mmerɛw | Ɛtaa ka mmarimaa na efi ase bɛyɛ mfe 10. Wɔ ntini mu mmerɛwyɛ akyi no, komayare nso betumi aba. |
Dɛn nti na yare a ɛte sɛɛ ba? (Nea ɛde ba) .
Saa yare yi betumi afi awo mu, anaasɛ ebetumi adi kan aba wo anaa wo ba mu a obiara nni w’abusua mu. Eyi fi sintɔ bi a ɛwɔ awosu mu nkwaadɔm no mu .
Susuw ho hwɛ, saa awosu mu nkwaadɔm yi kyerɛ nkwammoaa a ɛwɔ yɛn nipadua mu no ma wɔnyɛ protein a wohia na wɔde ayɛ nnwuma ahorow. Ɛte sɛ aduan bi ho nyansahyɛ. Sɛ awosu mu abɔde bi di mfomso a, nkwammoaa no betumi ayɛ protein a ɛnteɛ, protein kakraa bi a ehia, anaa protein a asɛe.
Nnipa a wɔwɔ ntini mu yare no wɔ sintɔ bi wɔ awosu mu nkwaadɔm a ɛma protein ahorow a ɛma ntini ahorow nya apɔwmuden na ɛyɛ den no mu. Sɛ nhwɛso no, wɔ Duchenne ne Becker mu no, protein bi a wɔfrɛ no dystrophin no sua koraa. Saa dystrophin protein yi hyɛ ntini ahorow den na ɛbɔ ho ban fi ɔsɛe ho. Sɛ protein yi yera a, ɛnyɛ den sɛ ntini no bɛsɛe na ayɛ mmerɛw.
Ɔkwan bɛn so na yebetumi ahu? (Mpopoeɛ)
Tebea no ahorow pii ho sɛnkyerɛnne fi ase da adi wɔ mmofraase anaa mmerantebere ne mmabaabere mu. Mpɛn pii no, abofra a ɔwɔ saa tebea yi betumi ada sɛnkyerɛnne ahorow a edidi so yi adi:
- Mpɛn pii a wɔhwe ase
- Mmerewa a wɔte nka sɛ ntini no mu yɛ den
- Ntini mu akisikuru
- Ɛyɛ den sɛ wobɛsɔre afi baabi a ɔte, aforo antweri, atu mmirika, anaa ahuruhuruw
- Sɛ obi nantew wɔ nan ase anaasɛ wobɔ wo nan ase
Ɛho hia sɛ yɛn sɛ awofoɔ sɛ yɛde yɛn adwene si yɛn mma no kankyee so, titire wɔn agodie. Sɛ wuhu biribi a ɛyɛ soronko a, ntwentwɛn wo nan ase sɛ wo ne oduruyɛfo bɛkasa.
Bio nso, nnipa binom nso betumi anya yare no ho sɛnkyerɛnne te sɛ:
- Scoliosis a ɛma obi ho kyere no
- Aniwa a ɛrehwe ase
- Koma mu haw ahorow
- Ɛyɛ den sɛ wobɛhome anaa wobɛmene aduan
- Aniwa a ɛyɛ mmerɛw
- Anim ntini a ɛyɛ mmerɛw
Ɔkwan bɛn so na oduruyɛfo no si eyi so dua? (Nyare a Wɔahu) .
Oduruyɛfo no bɛyɛ nhwehwɛmu pii de ahu sɛ ebia wo ba no ntini ayɛ mmerɛw anaa. Nea edi kan no, wɔbɛyɛ nipadua mu nhwehwɛmu a ɛkɔ akyiri, abisa wo w’abusua aduruyɛ ho abakɔsɛm, na wɔabisa wo ba no yare no ho sɛnkyerɛnne.
Ɛno akyi no, wobetumi ayɛ nhwehwɛmu pii te sɛ eyinom de ayi tebea afoforo a ebetumi ama ntini ahorow no ayɛ mmerɛw afi hɔ na wɔahu yare no koraa.
| Sɔhwɛ Edin | Sɛ yɛbɛka no tiawa a, eyi ne nea woyɛ... (Nkyerɛkyerɛmu a ɛnyɛ den) . |
|---|---|
| Mogya mu nhwehwɛmu | Wɔhwɛ sɛnea enzyme ahorow bi a ɛboaboa ano wɔ mogya no mu bere a ntini ahorow asɛe no dodow. |
| Electromyography (EMG) a Wɔde Yɛ Adwuma (EMG) . | Wɔde electrode nketenkete hyɛ ntini no mu na wɔsusuw anyinam ahoɔden a ɛwɔ ntini no mu. |
| Ntini mu nhwehwɛmu | Wɔde ade fa ntini ketewaa bi na wɔde afiri a wɔde hwɛ nneɛma nketenkete hwehwɛ mu. Eyi betumi ahu protein ahorow a ɛyera anaasɛ asɛe. |
| Electrocardiogram (EKG/ECG) . | Wɔsusuw koma no anyinam ahoɔden nsɛnkyerɛnne de hwɛ sɛ koma no bɔ ne sɛnea ɛbɔ no yɛ nea ɛfata anaa. |
| Awosu mu nhwehwɛmu | Ɛdenam mogya a wɔsɔ hwɛ so no, wobetumi ahu awosu mu nkwaadɔm a ɛnteɛ a ɛde ntini mu mmerɛwyɛ reba no pɛpɛɛpɛ. |
Dɛn ne ayaresa ahorow no?
Mprempren, wonni aduru biara a wɔde sa ntini mu yare. Nanso, ayaresa pii wɔ hɔ a ebetumi aboa ma woadi yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow so, ama asetra ayɛ mmerɛw, na ama wo ba no anya asetra pa. Wo duruyɛfo begyina tebea ko a wo ba no wɔ so akyerɛ ayaresa a ɛfata sen biara.
- Apɔw-mu-teɛteɛ: Apɔw-mu-teɛteɛ ne ntrɛwmu ahorow boa ma ntini ahorow no yɛ den na ɛyɛ mmerɛw.
- Adwuma mu ayaresa:Wɔkyerɛ abofra no sɛnea ɔbɛyɛ da biara da nnwuma (sɛ nhwɛso no, ntadehyɛ, akyerɛw) sɛnea obetumi biara. Wɔkyerɛ wɔn sɛnea wɔde mfiri te sɛ mmubuafo akongua ne poma bedi dwuma nso.
- Ɔkasa mu ayaresa: Sɛ ɛyɛ den ma wo sɛ wobɛkasa esiane mmerɛwyɛ wɔ w’anim anaa wo menewa mu ntini mu nti a, yɛbɛkyerɛ wo akwan a ɛnyɛ den a wobɛfa so ayɛ saa.
- Nnuru a wɔde yɛ:
- Nnuru pɔtee bi, te sɛ `Eteplirsen (Exondys 51)`, a ɛma dystrophin a wɔyɛ no yɛ kɛse ma DMD ahorow bi.
- Nnuru a ɛtew ntini a ɛyɛ mmerɛw so.
- Mogya mmoroso nnuru a wɔde sa komayare.
- Steroids te sɛ `Prednisone` betumi ama ntini a ɛsɛe no brɛoo. Nanso, eyinom wɔ nsunsuanso bɔne na ɛsɛ sɛ wɔde di dwuma wɔ oduruyɛfo afotu ase nkutoo .
- Oprehyɛn: Ebia ɛho behia sɛ wɔyɛ oprehyɛn wɔ nsɛnnennen te sɛ akyi berɛmo mu akisikuru ne koma mu haw ahorow ho.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ wususuw ho bere a worehwɛ abofra no
Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ awofo bɛte awerɛhow nka bere a wɔn ba no ahoɔden so tew nkakrankakra na ontumi ntu mmirika nni agoru te sɛ mmofra afoforo no. Nanso wubetumi aboa wo ba no ma watra ase anigye mu ɛmfa ho asɛnnennen yi.
- Fa aduan pa ma: Aduan a ɛkari pɛ boa wo ba ma ne mu duru kɔ so yɛ nea ɛfata. Eyi betumi atew nneɛma te sɛ ahome a ɛyɛ den so.
- Kɔ so yɛ nnam: Apɔw-mu-teɛteɛ a ennya nkɛntɛnso kɛse te sɛ asuguare betumi aboa ma ntini ahorow ayɛ den. Bisa wo nipadua mu ɔyaresafo no eyi ho asɛm.
- Fa mfiri a ɛboa di dwuma: Sɛ ɛho hia a, hyɛ wo ba nkuran sɛ ɔmfa mmubuafo akongua, poma, ne nea ɛkeka ho nni dwuma.
- Kɔ so yɛ den: Wo ne w’abusuafo, wo nnamfo, anaa ɔfotufo bi nka adwennwen, awerɛhow, ne abufuw a worenya wɔ akwantu yi mu ho asɛm. Afei nso, mmoa akuw a wɔne mmofra a wɔwɔ saa tebea yi awofo afoforo yɛ no betumi ayɛ ahoɔden fibea kɛse.
Saa yare yi nka obiara pɛpɛɛpɛ. Mmofra binom ntini mu ahoɔden so tew ntɛmntɛm. Ebia afoforo nso bɛhwere no ntɛm. Enti, ɛho hia sɛ wo ne wo ba no duruyɛfo bɔ ne tebea no ho nkɔmmɔ pefee na woyɛ ayaresa nhyehyɛe a ɛfata no yiye.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Ntini mu yare yɛ awosu mu yare a ɛma ntini ahorow yɛ mmerɛw bere kɔ so.
- Nsɛnkyerɛnne a edi kan wɔ mmofra mu no bi ne sɛ wɔtaa hwe ase, ɛyɛ den sɛ wɔbɛsɔre, na wɔde wɔn nan ase nantew.
- Esiane sɛ yare yi gu ahorow pii nti, ɛho hia sɛ wɔhwehwɛ aduruyɛ mu afotu na ama wɔahu yare no pɛpɛɛpɛ.
- Ɛwom sɛ wonnya ayaresa koraa de, nanso nipadua mu ayaresa, nnuru, ne ayaresa afoforo betumi adi yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow so na ama wɔakura asetra pa mu.
- Ɛho hia paa sɛ wɔde adwene mu mmoa ne tebea pa bɛma abofra no ne abusua no. Wo ne wo duruyɛfo nkasa mfa biribiara a ɛhaw wo ho.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho