እንዲሁም መቆጣጠር የማይቻል መንቀጥቀጥ አለብህ? ነገሮችን ትረሳለህ? ስለ ሀንቲንግተን በሽታ እንነጋገር!

አንዳንድ ጊዜ እጆችዎና እግሮችዎ ባልተገለፀ መንገድ እየተንቀጠቀጡ እንደሆነ ይሰማዎታል? ወይስ ቀደም ሲል በደንብ ያስታውሷቸውን ነገሮች እየረሱ እንደሆነ ይሰማዎታል? ወይስ የሚያውቁት ሰው ይህ ችግር አለበት? የእነዚህ ነገሮች አንዱ ምክንያት የሃንቲንግተን በሽታ የሚባል በሽታ ነው። ዛሬ፣ በዝርዝር እና በጣም ቀላል በሆነ መንገድ እንነጋገራለን። አትፍሩ፣ ይህንን ማወቅ በጣም አስፈላጊ ነው።

የሃንቲንግተን በሽታ ምን እንደሆነ ታውቃለህ?

በቀላል አነጋገር፣ የሃንቲንግተን በሽታ በትውልድ የሚተላለፍ የጄኔቲክ በሽታ ነው። በአእምሯችን ውስጥ ያሉ አንዳንድ ሴሎች ቀስ በቀስ የሚጎዱበት እና ተግባራቸውን የሚያጡበት ሁኔታ ነው። በተለይም እንደ መራመድ እና መንቀጥቀጥ ያሉ በፈቃደኝነት የሚንቀሳቀሱ እንቅስቃሴዎችን የሚቆጣጠሩ የአንጎል ክፍሎችን እና በማስታወስ ውስጥ የተሳተፉትን የአንጎል ክፍሎች ይጎዳል።

የዚህ በሽታ በጣም የተለመዱ ምልክቶች እንደ መንቀጥቀጥና መንቀጥቀጥ ያሉ ቁጥጥር ያልተደረገባቸው እንቅስቃሴዎች እንዲሁም በአስተሳሰባችን፣ በባህሪያችን እና በባህሪያችን ላይ የሚደረጉ ለውጦች ናቸው። የሚያሳዝነው ነገር እነዚህ ምልክቶች ከጊዜ ወደ ጊዜ እየባሱ መሄዳቸው ነው። ነገር ግን አይጨነቁ፣ ይህንን ማወቅ ለብዙ ነገሮች እንድንዘጋጅ ሊረዳን ይችላል።

የሃንቲንግተን በሽታ ዋና ዋና ዓይነቶች ምንድናቸው?

ሁለት ዋና ዋና የሃንቲንግተን በሽታ ዓይነቶች አሉ፡

1. የአዋቂዎች መከሰት ፡ ይህ በጣም የተለመደ ዓይነት ነው። ምልክቶቹ ብዙውን ጊዜ መታየት የሚጀምሩት ከ30 ዓመት ዕድሜ በኋላ ነው።

2. የሃንቲንግተን በሽታ (በለጋ ዕድሜ ላይ የሚገኝ) ፡ ይህ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት በሽታ ነው። ትናንሽ ልጆችን እና ወጣት ጎልማሶችን ያጠቃል።

ይህ በሽታ ምን ያህል የተለመደ ነው? በበሽታው የመያዝ ዕድሉ ከፍተኛ የሚሆነው ማን ነው?

የሃንቲንግተን በሽታ በዓለም ዙሪያ ይገኛል፣ ነገር ግን በስታቲስቲክስ መሠረት፣ ከመቶ ሺህ ሰዎች ውስጥ ከሶስት እስከ ሰባት ሰዎችን ያጠቃል። በተለይም በአውሮፓ ዝርያ ባላቸው ሰዎች (ማለትም ከአውሮፓ ዝርያ ባላቸው ሰዎች) ላይ የተለመደ ነው። ነገር ግን ያስታውሱ፣ የጄኔቲክ በሽታ ስለሆነ ማንኛውም ሰው ሊያጋጥመው ይችላል።

በዚህ በሽታ ውስጥ የምናያቸው ምልክቶች ምንድናቸው?

የሃንቲንግተን በሽታ ሰውነታችንንም ሆነ አእምሯችንን ይጎዳል። እነዚህ ምልክቶች ምን እንደሆኑ እስቲ እንመልከት።

በሰውነት ላይ የሚከሰቱ ለውጦች (የሰውነት ምልክቶች)

ሊታዩ የሚችሉ ዋና ዋና የፊዚዮሎጂ ባህሪያት እነዚህ ናቸው፡

• እንደ እጅና እግር መንቀጥቀጥ ወይም መንተባተብ ያሉ ቁጥጥር የማይደረግባቸው እንቅስቃሴዎች፡- ይህ በሕክምና ቾሪያ ብለን የምንጠራው ነው።
• ሚዛን ማጣት፡- ቀጥ ብሎ መራመድ ወይም መቆም መቸገር። ይህ ደግሞ አታክሲያ ይባላል።
• በእግር መጓዝ አስቸጋሪ ነው።
• ምግብ ወይም ፈሳሽየመዋጥ ችግር፡ ይህ ዲስፋጂያ ይባላል።
• የተዛባ ንግግር።

እነዚህ አካላዊ ምልክቶች በድንገት አይታዩም። መጀመሪያ ላይ በትንሽ ነገሮች ይጀምራሉ። ብዕር በአግባቡ መያዝ ላይ ችግር ሲያጋጥምዎት፣ ነገሮችን ያለማቋረጥ መጣል፣ ሚዛንዎን ማጣት ያስቡበት። ነገር ግን ከጊዜ በኋላ እነዚህ ምልክቶች ቀስ በቀስ ሊጨምሩ ይችላሉ።

በአእምሮ እና በስሜቶች ላይ የሚያሳድረው ተጽዕኖ (የስነልቦና ምልክቶች)

ከአካላዊ ምልክቶች በተጨማሪ፣ የሃንቲንግተን በሽታ ያለበት ሰው የሚከተሉትን የአእምሮ እና የባህሪ ለውጦች ሊያጋጥመው ይችላል፡

• በስሜቶች ላይ የሚደረጉ ለውጦች ፡ ተደጋጋሚ ቁጣ፣ ጭንቀት፣ ሀዘን ( ድብርት )፣ ብስጭት።
• የማስታወስ፣ የትኩረት እና የብዙ ስራዎችን የማከናወን ችግር።
• አዳዲስ ነገሮችን ለመማር አስቸጋሪነት።
• ውሳኔዎችን ለማድረግ እና ምክንያታዊ በሆነ መንገድ ለማሰብ አስቸጋሪነት።

መጀመሪያ ላይ እነዚህ አካላዊና አእምሯዊ ምልክቶች በዕለት ተዕለት እንቅስቃሴዎ ላይ ብዙም ተጽዕኖ ላያሳድሩ ይችላሉ። ሆኖም ግን፣ ከጊዜ በኋላ እነዚህ ምልክቶች በተናጥል መሥራትን አስቸጋሪ ሊያደርጉት ይችላሉ።

በሃንቲንግተን በሽታ ውስጥ የሚታየው ይህ የእጅና እግር መንቀጥቀጥ (ቾሪያ) ምንድን ነው?

የሃንቲንግተን በሽታ የመጀመሪያ አካላዊ ምልክቶች አንዱ ቾሪያ የሚባል ሁኔታ ነው። ይህ የሚሆነው የሰውነት ክፍሎች ያለፍላጎታቸው እና ያለእኛ ቁጥጥር ሲንቀሳቀሱ ወይም ሲንቀጠቀጡ ነው። ብዙውን ጊዜ መጀመሪያ ላይ እጆችን፣ ጣቶችን እና የፊት ጡንቻዎችን ይነካል። በኋላ ላይ ክንዶችን፣ እግሮችን እና የላይኛውን የሰውነት ክፍል መቆጣጠር በማይቻል ሁኔታ መንቀሳቀስ ይጀምራሉ። ቾሪያ ማውራት፣ መብላት እና መራመድ አስቸጋሪ ሊያደርገው ይችላል። እንደ መንዳት ያሉ የዕለት ተዕለት ተግባራትንም ሊጎዳ ይችላል።

የሃንቲንግተን በሽታ ለምን ይከሰታል? መንስኤው ምንድን ነው?

የሃንቲንግተን በሽታ ዋና መንስኤ በጂኖቻችን ላይ የሚፈጠር ለውጥ ነው። በትክክል ለመናገር፣ የሚከሰተው 'HTT' በተባለ ጂን ውስጥ በሚውቴሽን ምክንያት ነው። ይህ 'HTT' ጂን በሰውነታችን ውስጥ 'Huntingtin protein' የሚባል ፕሮቲን ያመነጫል። ይህ ፕሮቲን የነርቭ ሴሎቻችን '(ኒውሮኖች)' በትክክል እንዲሰሩ ይረዳል።

ይሁን እንጂ፣ የሃንቲንግተን በሽታ ያለበት ሰው የሃንቲንግቲን ፕሮቲን በአግባቡ ለማምረት የሚያስችል ሙሉ መረጃ በዲኤንኤው ውስጥ የለውም። በዚህም ምክንያት ፕሮቲኑ በተሳሳተ መንገድ፣ ባልተለመደ ቅርፅ ይፈጠራል፣ እና የነርቭ ሴሎቻችንን ከመርዳት ይልቅ ማጥፋት ይጀምራል። የነርቭ ሴሎች እንዲሞቱ የሚያደርገው ይህ የጄኔቲክ ሚውቴሽን ነው።

ይህ የነርቭ ሴሎች መጥፋት በዋናነት የሚከሰተው እንቅስቃሴን በሚቆጣጠረው "ባሳል ጋንግሊያ" በሚባለው የአንጎላችን ክፍል እና አስተሳሰባችንን፣ ውሳኔ አወሳሰዳችንን እና ትውስታችንን በሚቆጣጠረው "አንጎል ኮርቴክስ" ውስጥ ነው ።

ይህ በዘር የሚተላለፍ በሽታ ነው?

አዎ፣ የሃንቲንግተን በሽታን የሚያመጣው የጄኔቲክ ሚውቴሽን ሊወረስ ይችላል። ከባዮሎጂካል ወላጆችዎ አንዱ የጄኔቲክ ሚውቴሽን ካለው፣ እርስዎም ሊወርሱት ይችላሉ። ይህ የራስ-ሰር አውራሪነት የውርስ ዘይቤ ይባላል። በዚህ ሁኔታ፣ አንድ ወላጅ በሽታው ካለበት፣ አንድ ልጅ በሽታውን የመያዝ እድሉ 50% ነው። ሆኖም፣ በጣም አልፎ አልፎ፣ አንድ ሰው በሽታውን በአዲስ የጂን ሚውቴሽን ሊይዘው ይችላል፣ ምንም እንኳን ከዚህ በፊት በቤተሰብ ውስጥ ማንም ሰው በሽታው ባይይዝም።

ለዚህ በሽታ የመጋለጥ ዕድሉ ከፍተኛ የሆነው ማን ነው?

ምንም እንኳን ማንኛውም ሰው የሃንቲንግተን በሽታ ሊያጋጥመው ቢችልም፣ በቤተሰብዎ ውስጥ ያለ አንድ ሰው በሽታው ካለበት ከፍተኛ ተጋላጭነት አለዎት። ቀደም ሲል እንደተጠቀሰው፣ ከወላጆችዎ አንዱ የሃንቲንግተን በሽታ ካለበት፣ እርስዎም በበሽታው የመያዝ እድሉ 50% ነው።

የሃንቲንግተን በሽታ ሊያስከትሉ የሚችሉ ችግሮች ምንድናቸው?

የሃንቲንግተን በሽታ ቀስ በቀስ የሚከሰት በሽታ ሲሆን ይህም ማለት ምልክቶቹ ከጊዜ ወደ ጊዜ እየተባባሱ ይሄዳሉ ማለት ነው ። ሊከሰቱ የሚችሉ ችግሮች የሚከተሉትን ያካትታሉ

• የአእምሮ ማጣት ፡- ይህ ማለት የአንጎል ተግባር መቀነስ፣ የማስታወስ ችሎታ መቀነስ እና ዋና ዋና የባህሪ ለውጦች ማለት ነው።
• ከቁጥጥር ውጪ በሆኑ እንቅስቃሴዎች ወይም መውደቅ ምክንያት የሚደርሱ አካላዊ ጉዳቶች ።
• ምግብን የመዋጥ ችግር በአግባቡ መመገብና መጠጣት አለመቻልን ያስከትላል፣ ይህም የተመጣጠነ ምግብ እጥረትን ያስከትላል ።
• ያለ እርዳታ መራመድ አለመቻል።
• ተደጋጋሚ ኢንፌክሽኖች፣ በተለይም እንደ የሳንባ ምች ያሉ የሳንባ ኢንፌክሽኖች።

የሃንቲንግተን በሽታ ገና በለጋ እድሜያቸው የያዛቸው ልጆችም የመናድ ችግር ሊያጋጥማቸው ይችላል።

ይህንን በሽታ በትክክል እንዴት መለየት ይቻላል? (ምርመራ)

ዶክተር፣ በተለይም የነርቭ ሐኪም ፣ የሃንቲንግተን በሽታ እንዳለብዎት በእርግጠኝነት ሊነግርዎት ይችላል። እሱ ወይም እሷ ይመረምራሉ እና የመንቀጥቀጥ፣ የመንቀጥቀጥ፣ የመመጣጠን፣ የሪፍሌክስ እና የቅንጅት ምልክቶችን ይፈልጋሉ። እንዲሁም በቤተሰብዎ ውስጥ ያለ ማንኛውም ሰው በሽታው እንዳለበት ይጠይቃሉ። በአብዛኛዎቹ ሁኔታዎች ምርመራውን ለማረጋገጥ የጄኔቲክ ምርመራ ያስፈልጋል።

ተመሳሳይ ምልክቶችን የሚያስከትሉ ሌሎች ሁኔታዎችን ለማስወገድ እና የሃንቲንግተን በሽታ መሆኑን ለማረጋገጥ የሚከተሉት ምርመራዎች ይከናወናሉ፡

• የደም ምርመራዎች ።
• የጄኔቲክ ምርመራ።
• የአንጎል ምስል ምርመራዎች ፡ ለምሳሌ፣ `( MRI - ማግኔቲክ ሬዞናንስ ኢሜጂንግ)` እና `(ሲቲ ስካን - የተሰላ የቲሞግራፊ ቅኝት)።

የጄኔቲክ ምርመራ ምንድን ነው? ይህንን እንዴት ለይቶ ያውቃል?

የጄኔቲክ ምርመራ በዲኤንኤዎ ላይ ለውጦችን የሚፈልግ የደም ምርመራ ነው። ዶክተርዎ የደም ናሙና ከእርስዎ ወስዶ ዲኤንኤዎን ለመመርመር ወደ ላቦራቶሪ ይልካል። ይህ ምርመራ ከላይ የተጠቀሰው የኤችቲቲ ጂን ሚውቴሽን እንዳለዎት ወይም እንደሌለዎት በእርግጠኝነት ሊነግርዎት ይችላል። የጄኔቲክ አማካሪ (በጄኔቲክ ምርመራ ላይ የተካነ ሰው) ሂደቱን እና ውጤቶቹን ያብራራልዎታል።

ዶክተርዎ ሌሎች የቤተሰብ አባላት ይህንን የጄኔቲክ ምርመራ እንዲያደርጉ ሊመክርዎ ይችላል። ይህም ለወደፊቱ በሽታው የመያዝ ወይም ልጅ የመውለድ እድላቸውን ለመገምገም ይረዳል።

ምልክቶቹ ከመታየታቸው በፊት ይህ በሽታ እንዳለብዎት ማወቅ ይቻላል?

አዎ፣ ትችላለህ። ከወላጆችህ ወይም ከወንድሞችህ ወይም ከእህቶችህ አንዱ የሃንቲንግተን በሽታ ካለበት፣ እርስዎም በበሽታው የመያዝ ዕድላቸው ከፍተኛ ነው። የጄኔቲክ ምርመራ ምልክቶቹ ከመታየታቸው በፊት የሃንቲንግተን በሽታን የሚያመጣውን የጂን ሚውቴሽን እንዳለህ ሊነግርህ ይችላል ።

ሰዎች ለዚህ መረጃ በተለየ መንገድ ምላሽ ይሰጣሉ። ጂን እንዳለዎት ማወቅ ቤተሰብዎን ለማቀድ እና የገንዘብ ውሳኔዎችን ለማድረግ ይረዳዎታል። ሆኖም፣ በተለይም በሽታው መከላከል ስለማይቻል ስሜታዊም ከባድ ሊሆን ይችላል ። ስለዚህ፣ ምልክቶቹ ከመታየታቸው በፊት ምርመራ ማድረግ ለእርስዎ የተሻለ መሆኑን ከጄኔቲክ አማካሪዎ ጋር መወያየት አስፈላጊ ነው።

ለሀንቲንግተን በሽታ ሕክምናዎች ምንድን ናቸው?

የሃንቲንግተን በሽታ ሕክምና ዋና ትኩረት በተቻለ መጠን ምቾት እንዲሰማዎት ማድረግ ነው። በአሁኑ ጊዜ በሽታውን የሚያስቆም፣ የሕመም ምልክቶችን መጀመር የሚያዘገይ ወይም የሚከላከል መድኃኒት የለም። በሽታው አካላዊ፣ አእምሯዊ እና ስሜታዊ ጤናዎን ስለሚጎዳ የተለያዩ ሕክምናዎች ሊያስፈልጉዎት ይችላሉ። እነዚህም የሚከተሉትን ያካትታሉ

• የአካላዊ ቴራፒ ወይም የሙያ ቴራፒ።
• የንግግር ቴራፒ።
• ምክር።
• መድሃኒቶች።

ምልክቶችን ለመቆጣጠር ምን ዓይነት መድኃኒቶች ይሰጣሉ?

እንደ ምልክቶችዎ መጠን ሐኪምዎ የተለያዩ መድሃኒቶችን ሊያዝዝ ይችላል።

ቾሪያን (ጀርኪንግ) ለመቆጣጠር በተለምዶ የታዘዙ መድሃኒቶች የሚከተሉት ናቸው

• «ቴትራቤናዚን»
• `ዱቴትራቤናዚን`
• `ሃሎፔሪዶል`

የስሜት ምልክቶችን ለመቆጣጠር (እንደ የስሜት መለዋወጥ እና የመንፈስ ጭንቀት ያሉ) ሐኪምዎ የሚከተሉትን መድሃኒቶች ሊያዝዝ ይችላል፡

• ፀረ-ጭንቀት መድሃኒቶች ፡ ለምሳሌ፣ ፍሉኦክሲቴን እና ሰርትራሊን።
• ፀረ-አእምሮ መድኃኒቶች፡- ለምሳሌ፣ ሪስፔሪዶን እና ኦላንዛፓይን።
• የስሜት ማረጋጊያ መድኃኒቶች፡- ለምሳሌ፣ ሊቲየም።

አስፈላጊ ፡ እነዚህ ሁሉ መድሃኒቶች አንዳንድ የጎንዮሽ ጉዳቶችን ሊያስከትሉ ይችላሉ። ለምሳሌ፣ ከአካላዊ ህክምና በኋላ የጡንቻ ህመም ሊሰማዎት ይችላል፣ ወይም ለኮሪያ መድሃኒቶች ድካም ወይም የደም ግፊት መቀነስ ሊያጋጥሙዎት ይችላሉ። ዶክተርዎ ህክምና ከመጀመርዎ በፊት ይህንን ሁሉ ያብራራልዎታል፣ ስለዚህ በእውቀት ላይ የተመሠረተ ውሳኔ ማድረግ ይችላሉ።

የሚረዳህ የሕክምና ቡድን ማነው?

ይህንን በሽታ ለመቋቋም የሚረዳዎት የሕክምና ቡድን የሚከተሉትን የመሳሰሉ ባለሙያዎችን ሊያካትት ይችላል፡

• በአእምሮ እና በነርቮች ላይ የተካነ ዶክተር (የነርቭ ሐኪም)።
• የሥነ ልቦና ባለሙያ።
• የጄኔቲክ አማካሪ።
• የፊዚካል ቴራፒስት።
• የሙያ ቴራፒስት።
• የንግግር ቴራፒስት።

የዚህ በሽታ እድገትን ለመከላከል የሚያስችል መንገድ አለ?

በአሁኑ ጊዜ የሃንቲንግተን በሽታ የመያዝ እድልን ለመከላከል ወይም ለመቀነስ የሚያስችል ምንም መንገድ የለም። ሆኖም፣ ቤተሰብ ለመመስረት እያሰቡ ከሆነ፣ ከጄኔቲክ አማካሪ ጋር ይነጋገሩ እና ስለ ጄኔቲክ ምርመራ ይወቁ። ይህ በጄኔቲክ በሽታ የተያዘ ልጅ የመውለድ አደጋዎን ለመረዳት ይረዳዎታል። አሁን የወደፊት ልጆች የሃንቲንግተን በሽታን እንዳይወርሱ ለመከላከል IVF (ኢን ቪትሮ ፌቲላይዜሽን) ከጄኔቲክ ምርመራ ጋር መጠቀም ይቻላል።

የሃንቲንግተን በሽታ ከጊዜ ወደ ጊዜ እየተባባሰ የሚሄደው እንዴት ነው? (የበሽታው ደረጃዎች)

የሃንቲንግተን በሽታ ከጊዜ ወደ ጊዜ ቀስ በቀስ የሚባባስ በሽታ ነው። ይህ ከሰው ወደ ሰው ሊለያይ ቢችልም፣ ብዙውን ጊዜ በሚከተሉት ደረጃዎች ያልፋል፡

• የመጀመሪያ ደረጃ ፡ ምልክቶቹ መለስተኛ ናቸው። ትንሽ እረፍት ማጣት፣ ቸልተኝነት፣ ውስብስብ ነገሮችን ማሰብ ሊቸገሩ እና ትናንሽ እና ቁጥጥር የማይደረግባቸው እንቅስቃሴዎች ሊኖሩዎት ይችላሉ። ነገር ግን አብዛኛውን ጊዜ የዕለት ተዕለት እንቅስቃሴዎችን ማድረግ ይችላሉ።
• መካከለኛ ደረጃ:የአካልና የአእምሮ ለውጦች መሥራት፣ መንዳት እና የቤት ውስጥ ሥራዎችን መሥራት በጣም አስቸጋሪ ያደርጉታል። መዋጥ ከባድ ሊሆን ይችላል፣ ስለዚህ ማውራት እና መብላት ፈታኝ ሊሆን ይችላል፣ ግን የማይቻል አይደለም። ሚዛንን በመቀነስ ምክንያት የመውደቅ አደጋ ከፍተኛ ነው። እንደ መታጠብ እና ልብስ መልበስ ያሉ የግል ተግባራት አሁንም ሊከናወኑ ይችላሉ።
• የመጨረሻ ደረጃ፡- የዕለት ተዕለት ተግባራትን ብቻዎን ማከናወን በጣም ከባድ ነው። ብዙ ሰዎች ያለእርዳታ ከአልጋ እንኳን መነሳት አይችሉም። በዚህ ደረጃ፣ ለመብላት፣ ለመታጠብ እና ጤናቸውን ለመንከባከብ የ24 ሰዓት እንክብካቤ ያስፈልጋቸዋል።

ለዚህ ሙሉ ፈውስ አለ?

በአሁኑ ጊዜ ለሃንቲንግተን በሽታ ምንም አይነት መድኃኒት የለም። ሆኖም ግን፣ ስለ በሽታው የበለጠ ለማወቅ እና አዳዲስ ሕክምናዎች እንዴት ሊረዱ እንደሚችሉ ለማየት ክሊኒካዊ ሙከራዎች ( በሰዎች ላይ የሚደረጉ ምርመራዎች) በመካሄድ ላይ ናቸው።

ብዙውን ጊዜ ከዚህ በሽታ ጋር ለምን ያህል ጊዜ መኖር ይችላሉ?

የሃንቲንግተን በሽታ ከታወቀ በኋላ አማካይ የህይወት ዘመን ከ10 እስከ 30 ዓመት ነው ።

የሃንቲንግተን በሽታ ገዳይ ነውን?

የሃንቲንግተን በሽታ በቀጥታ ገዳይ አይደለም። ሆኖም ግን፣ ከጊዜ በኋላ በሽታው የዕለት ተዕለት እንቅስቃሴዎችን ለማድረግ አስቸጋሪ ያደርገዋል። በምን ያህል ፍጥነት እንደሚባባስ ከሰው ወደ ሰው ይለያያል። ሆኖም፣ እንደ የሳንባ ምች ወይም ከመውደቅ የሚመጡ ጉዳቶች ያሉ የበሽታው ችግሮች ለሞት ሊዳርጉ ይችላሉ።

ከዚህ በሽታ ጋር እንዴት በጥሩ ሁኔታ መኖር እችላለሁ? (የራስ እንክብካቤ)

የሃንቲንግተን በሽታ ከባድ ቢሆንም እንኳ፣ በተቻለ መጠን የተሻለ የኑሮ ጥራት እንዲኖርዎት ማድረግ የሚችሏቸው ነገሮች አሉ። አንዳንድ ምክሮች እነሆ፡

• አዘውትሮ የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ያድርጉ፡- ጥናቶች እንደሚያሳዩት የአካል ብቃት እንቅስቃሴ በአጠቃላይ ጥሩ ስሜት እንዲሰማዎት ያደርጋል።
• ጤናማ አመጋገብን ይመገቡ፡- ሐኪምዎ በአመጋገብዎ ላይ አንዳንድ ለውጦችን ሊመክርዎት ይችላል። ቁጥጥር የማይደረግባቸው እንቅስቃሴዎች በቀን እስከ 5,000 ካሎሪ ሊያቃጥሉ ይችላሉ። ስለዚህ የተመጣጠነ አመጋገብ አስፈላጊ ነው።
• ብዙ ውሃ ይጠጡ ፡ ምግብን ለመዋጥ ሲቸገሩ የመርሳት አደጋ አለ። ስለዚህ ዶክተሮች ውሃ ውስጥ እንዲቆዩ ይመክራሉ።
• የድጋፍ ቡድን ያግኙ፡- እንደ እርስዎ ካሉ ሌሎች ሰዎች ጋር መገናኘት የሚችሉባቸውን የማህበረሰብ ሀብቶች በተመለከተ ሐኪምዎን ይጠይቁ።
• የምርምር የእንክብካቤ አገልግሎቶች፡- በሆነ ወቅት የቤት ውስጥ የእንክብካቤ አገልግሎቶች ወይም የነርሲንግ ሆም እንክብካቤ ሊያስፈልግዎ ይችላል። ይህንን አስቀድመው ይወቁ።
• ታማኝ አማካሪ ይሾሙ ፡ በሽታው እየገፋ ሲሄድ፣ የገንዘብ እና የውሳኔ አሰጣጥ ኃላፊነቶችን ለሌላ ሰው ማስተላለፍ ሊያስፈልግዎ ይችላል። ይህ ከባድ ግን አስፈላጊ ውሳኔ ነው። ምልክቶችዎ ውሳኔዎችን ለማድረግ አስቸጋሪ ከመሆናቸው በፊት የሚጠብቁትን ያደራጁ።

የሃንቲንግተን በሽታ መከላከል ባይቻልም፣ ለበሽታው እቅድ ማውጣት ይችላሉ። ምልክቶቹ እስኪባባሱ ድረስ ዓመታት ሊወስድ ይችላል። በዚህ ጊዜ ውስጥ፣ የታመኑ ዶክተሮችን ለማግኘት እና ለወደፊቱ የሚያስፈልግዎትን ድጋፍ ለማግኘት ጊዜ ይኖርዎታል። እርስዎ ወይም በቤተሰብዎ ውስጥ ያለ አንድ ሰው የሃንቲንግተን በሽታ ካለብዎት፣ ማወቅ ስለሚያስፈልግዎ ነገር ከጄኔቲክ አማካሪ ጋር ይነጋገሩ።

ዶክተርዎን ምን አይነት ጥያቄዎች መጠየቅ አለብዎት?

ዶክተሩን የሚከተሉትን ጥያቄዎች መጠየቅ ይችላሉ:

• ወደፊት ሁኔታዬ ምን ይመስላል? (ትንበያ)
• ምን ዓይነት ሕክምናዎችን ይመክራሉ?
• የሕክምናው የጎንዮሽ ጉዳቶች ምንድናቸው?
• ውስብስብ ነገሮችን እንዴት ማስወገድ እችላለሁ?
• የሃንቲንግተን በሽታ የመጨረሻ ደረጃን እንዴት ማዘጋጀት አለብኝ?
• የቀሩት የቤተሰቤ አባላትም የጄኔቲክ ምርመራ እንዲያደርጉ ትመክራለህ?

የሃንቲንግተን በሽታ በጊዜ ሂደት እራስዎን መንከባከብ ከባድ ሊያደርገው ይችላል። እርስዎ ወይም የሚወዱት ሰው በሽታው እንዳለበት ማወቅ ከባድ ሊሆን ይችላል። ሆኖም ግን፣ ምልክቶቹ እስኪያድጉ ድረስ ዓመታት ሊወስዱ ስለሚችሉ፣ ለሙሉ ጊዜ እንክብካቤ እና ድጋፍ ለመዘጋጀት ጊዜ አለዎት። ስለ ጤናዎ አስፈላጊ የረጅም ጊዜ ውሳኔዎችን ማድረግ ቢያስፈልግዎትም፣ የወደፊት ሕይወትዎን የሚነኩ እነዚህን ውሳኔዎች ለማድረግ መቸኮል የለብዎትም።

ይህ በሽታ ወደፊት እንዴት እንደሚጎዳዎት ሲገነዘቡ ተስፋ መቁረጥ ቀላል ሊሆን ይችላል። ነገር ግን እርስዎ ብቻዎን አይደሉም። ብዙ ሰዎች ከአእምሮ ጤና አማካሪ ጋር በመነጋገር ወይም የድጋፍ ቡድን በመቀላቀል ምቾት ያገኛሉ። እናም ጥናቶች የህይወትዎን ጥራት ለማሻሻል ስለሚረዱ የሕክምና አማራጮች የበለጠ መማርን ቀጥለዋል።

ወደ ቤት የሚወስድ መልእክት፦

እሺ፣ ስለዚህ፣ ከተነጋገርነው ነገር፣ በእርግጠኝነት ማስታወስ ያለብዎት ጥቂት ነገሮች አሉ

• የሃንቲንግተን በሽታ የአንጎል ሴሎችን የሚጎዳ የጄኔቲክ በሽታ ነው።
• ይህ ያልተቆጣጠሩ እንቅስቃሴዎችን (ኮሪያ) እና የአእምሮ ለውጦችን ያስከትላል።
• ለዚህ ሙሉ ፈውስ ባይኖርም፣ ምልክቶችን ለመቆጣጠር እና ምቾትን ለመጨመር የሚረዱ ሕክምናዎች አሉ።
• እርስዎ ወይም ከቤተሰብዎ ውስጥ ያለ አንድ ሰው ይህ በሽታ እንዳለብዎት ከጠረጠሩ፣ የሕክምና ምክር እና የጄኔቲክ ምክር መፈለግ በጣም አስፈላጊ ነው።
• ከዚህ በሽታ ጋር መኖር ፈታኝ ሊሆን ቢችልም፣ በተገቢው እቅድ፣ ድጋፍ እና ግንዛቤ፣ የበለጠ መቋቋም ይችላሉ። አዳዲስ ሕክምናዎችን በተመለከተ ምርምር በመካሄድ ላይ ነው፣ ስለዚህ ተስፋ ይኑርዎት።

ስለዚህ ጉዳይ የበለጠ ማወቅ ከፈለጉ ዶክተርን ለመጠየቅ አይፍሩ። ጤናማ ይሁኑ!