መገጣጠሚያዎችዎ ከጓደኞችዎ ትንሽ እንደሚጎነበሱ እና እንደሚንቀሳቀሱ አስተውለዎት ያውቃሉ? ወይስ ትንሽ ቦታ ቢመቱም እንኳ ይጎዳሉ እና ይጎዳሉ? "ኦህ... ሰውነቴ እንደዚህ ነው፣ ከልጅነቴ ጀምሮ እንደዚህ ነበርኩ።" ብለው ሊያስቡ ይችላሉ። ነገር ግን እነዚህ አንዳንድ ጊዜ ብዙ የማንናገረው ነገር ግን ማወቅ ያለብን የሕመም ምልክቶች ሊሆኑ ይችላሉ። ዛሬ ስለ አንድ እንደዚህ አይነት ሁኔታ እንነጋገራለን፣ Ehlers-Danlos Syndrome ወይም EDS በአጭሩ።
በቀላል አነጋገር፣ የኤህለርስ-ዳንሎስ ሲንድሮም (ኢዲኤስ) ምንድን ነው?
ሰውነታችንን ውብ በሆነ መንገድ የተገነባ ሕንፃ አድርገህ አስብ። በዚህ ሕንፃ ውስጥ ያሉት ነገሮች ሁሉ፣ ጡቦችን፣ ግድግዳዎችን እና ጣሪያን ጨምሮ፣ አንድ ላይ ተያይዘው በሲሚንቶ ጠንካራ ሆነው ይያዛሉ። በተመሳሳይ፣ የሰውነታችን የአካል ክፍሎች፣ አጥንቶች፣ ጡንቻዎች እና ቆዳ በልዩ የቲሹዎች አውታረ መረብ የተገናኙ፣ የተደገፉ እና ጠንካራ ናቸው። እነዚህን ተያያዥ ቲሹዎች ብለን እንጠራቸዋለን።
የዚህ ተያያዥ ቲሹ ዋና ጀግና ኮላጅን የሚባል ፕሮቲን ነው። ልክ እንደ ሲሚንቶ ነው። ይህ ኮላጅን ለቆዳችን፣ ለመገጣጠሚያዎቻችን እና ለደም ስሮቻችን ጥንካሬ እና መረጋጋት የሚሰጥ ነው።
አሁን፣ በኤህለርስ-ዳንሎስ ሲንድሮም (EDS) ባለበት ሰው ሰውነት ውስጥ የሚሆነው ይኸውና፡- ሰውነታቸው ኮላጅን የሚባል ፕሮቲን የሚያመርትበት መንገድ ላይ የጄኔቲክ ለውጥ አለ። ስለዚህ የሚመረተው ኮላጅን ልክ እንደ አሮጌው ሲሚንቶ በቂ ጥንካሬ የለውም። ታዲያ ምን ይሆናል? ሕንፃው እየደከመ፣ በሰውነት ውስጥ ያለው ተያያዥ ሕብረ ሕዋስ እየደከመ እንደሆነ ነው። ስለዚህ ብዙ የሰውነት ክፍሎችን ሊጎዳ ይችላል።
- ደም እና የደም ሥሮች
- አጥንቶች (አጥንቶች)
- ካርቲላጅ (በአጥንቶች መካከል ያለው ለስላሳ ሕብረ ሕዋስ)
- ስብ
- መገጣጠሚያዎች (መገጣጠሚያዎች)
- ጡንቻዎች
- ቆዳ
ዋና ዋና የ EDS ዓይነቶች አሉ?
አዎ፣ EDS ለሁሉም ሰው አንድ አይነት አይደለም። በሽታው በሰውነት ላይ እንዴት እንደሚጎዳ እና ስለሚያስከትላቸው ምልክቶች በ13 ዋና ዋና ዓይነቶች የተከፈለ ነው። ግን ዛሬ በተለይ ማወቅ ስለሚገባዎት በጣም የተለመዱ ዓይነቶች እንነጋገራለን።
| የEDS አይነት ስም | አጭር መግቢያ |
|---|---|
| ሃይፐርሞባይል ኢዲኤስ | ይህ በጣም የተለመደው ዓይነት ነው። መገጣጠሚያዎቻቸው በሚያስደንቅ ሁኔታ ተለዋዋጭ እና ልቅ ናቸው። 'እንደተቆለፉ' ይሰማቸዋል። መገጣጠሚያዎቹ ብዙውን ጊዜ 'ጠቅታ' የሚል ድምፅ ያሰማሉ እና በቀላሉ ሊንቀጠቀጡ ይችላሉ። |
| ክላሲካል EDS | ይህ ከላይ ከተጠቀሰው አይነት ጋር ተመሳሳይ ነው፣ ነገር ግን ከመገጣጠሚያዎች ይልቅ ቆዳን የበለጠ ይጎዳል። ቆዳው በጣም ቀጭን፣ ጎማ ያለው እና በቀላሉ ሊቀደድ እና ሊጎዳ ይችላል። |
| ክላሲካል-መሰል EDS | ስሙ እንደሚያመለክተው፣ ከክላሲካል EDS ጋር በጣም ተመሳሳይ ነው፣ ነገር ግን በምልክቶቹ ላይ ትንሽ ልዩነቶች አሉ። እነዚህን መመርመር የሚችለው ዶክተር ብቻ ነው። |
| የልብ-ቫልቭላር EDS | ይህ የልብና የደም ሥር (cardiovascular system) እና የልብ ቫልቮች ላይ ተጽዕኖ ሊያሳድር ይችላል፣ እንዲሁም በቆዳ እና በመገጣጠሚያዎች ላይ ምልክቶችን ሊያስከትል ይችላል። |
| የደም ሥር (vascular EDS) | ይህ ያልተለመደ እና አደገኛ ዓይነት ነው። ከመገጣጠሚያዎች ይልቅ የደም ሥሮችን እና የውስጥ አካላትን ይጎዳል። ግድግዳዎቻቸው ደካማ ናቸው እና በቀላሉ ሊፈነዱ ወይም ሊሰነጠቁ ይችላሉ። ይህ አስቸኳይ ትኩረት የሚፈልግ ሁኔታ ነው። |
የ EDS የተለመዱ ምልክቶች ምንድናቸው?
አሁን "እኔም ይህ እንዳለብኝ አላውቅም" ብለህ ታስብ ይሆናል። የዚህን ሁኔታ በጣም የተለመዱ ምልክቶችን እንመልከት። ነገር ግን አንድ ነገር አስታውስ፣ ከእነዚህ ምልክቶች ውስጥ አንዱ ወይም ሁለቱ ስላሉህ ብቻ EDS እንዳለብህ አያመለክትም ። እነዚህ ምልክቶች በሌሎች በሽታዎችም ሊታዩ ይችላሉ። ስለዚህ፣ ማድረግ ያለብዎት በጣም ጥሩው ነገር ማንኛውም ጥርጣሬ ካለህ ሐኪም ጋር መሄድ እና ትክክለኛ ምርመራ ማድረግ ነው።
| ምልክት | በቀላሉ ለማስቀመጥ... |
|---|---|
| የሃይፐርሞባይል መገጣጠሚያዎች | መገጣጠሚያዎች ከወትሮው በጣም ይጎነበሳሉ። አንዳንዶች 'ድርብ መገጣጠሚያዎች' ብለው ይጠሩታል። እንደ ትከሻ፣ ጉልበት እና ጣቶች ያሉ መገጣጠሚያዎች ያለማቋረጥ ይንቀሳቀሳሉ። |
| የተለጠጠ፣ ለስላሳ ቆዳ | ቆዳው እንደ ቬልቬት በጣም ለስላሳ ነው። እና እንደ ፒዛ ሊጥ ኳስ፣ የፈለጉትን ያህል መዘርጋት ይችላሉ፣ እና ሲለቁት ወደነበረበት ይመለሳል። |
| የተበላሸ ቆዳ እና ጠባሳዎች | ትንሽ ቁስል እንኳን ለመፈወስ ረጅም ጊዜ ይወስዳል። ጠባሳዎቹ በቀላሉ ይቀልጣሉ፣ እና አንዳንድ ጊዜ ጠባሳዎቹ ቀጭን ይሆናሉ እና ቀለም ይቀየራሉ። |
| በቀላሉ መቆጣት | አንዳንድ ጊዜ ሰማያዊ ቁስሎች በሰውነት ላይ ምንም አይነት ጉዳት ሳይደርስባቸው እንኳን ይታያሉ። ትንሽ ቦታ ላይ ቢመቱትም እንኳን ወደ ሰማያዊነት ይለወጣል። |
| የመገጣጠሚያ እና የጡንቻ ህመም | በመገጣጠሚያዎችና በጡንቻዎች ላይ እንደ ህመም የማያቋርጥ ህመም አለ። ይህ ህመም ይመጣልና ይሄዳል። |
| ሥር የሰደደ ድካም | ጥሩ እንቅልፍ ከተኛን በኋላም ቢሆን ቀኑን ሙሉ ድካም እና ሕይወት አልባነት ይሰማናል። |
| የምግብ መፈጨት ሥርዓት ችግሮች | የሆድ ህመም፣ የሆድ መነፋት፣ የሆድ ድርቀት ወዘተ ሊያጋጥሙዎት ይችላሉ። አንዳንድ ሰዎች እንደ ብስጭት የሚያስከትል የአንጀት ሲንድሮም (IBS) ያሉ ሁኔታዎች ሊያጋጥሟቸው ይችላሉ። |
| የሄርኒያ አደጋ | በጡንቻዎች ዙሪያ ያለው ተያያዥ ቲሹ ደካማ ስለሆነ የሄርኒያ አደጋ ከፍተኛ ነው። |
የኤድስ በሽታን የሚያመጣው ምንድን ነው? ተላላፊ ነው?
አይ፣ EDS ከአንድ ሰው ወደ ሌላ ሰው ሊተላለፍ የሚችል ነገር አይደለም ። ሙሉ በሙሉ የጄኔቲክ ሁኔታ ነው። ማለትም፣ በጂኖቻችን ውስጥ በጄኔቲክ ለውጥ ምክንያት የሚመጣ ነው። ይህ ጉድለት የሚከሰተው ቀደም ብለን ስለተነጋገርነው የኮላጅን ፕሮቲን እንድናመርት በሚያስተምሩን ጂኖች ውስጥ ነው።
ባለሙያዎች ከ20 በላይ የተለያዩ የጄኔቲክ ልዩነቶችን ለይተው አውቀዋል። የትኛው የጄኔቲክ ልዩነት እንዳለዎት የ EDS አይነት እና የሚያጋጥሙዎትን ምልክቶች ይወስናል።
አንዳንድ የ EDS ዓይነቶች ከወላጆች ወደ ልጆች ሊወረሱ ይችላሉ። ይህ ማለት ሁለቱም ወላጆች በሽታው ካለባቸው ልጆቹም በበሽታው የመያዝ እድላቸው ሰፊ ነው ማለት ነው። ሆኖም ግን፣ አንዳንድ ዓይነቶች ምንም አይነት የቤተሰብ ታሪክ ሳይኖርም እንዲሁ ሊከሰቱ ይችላሉ።
በቤተሰብዎ ውስጥ አንድ ሰው ይህ ሁኔታ ካለበት ወይም ተመሳሳይ ምልክቶች ካሉብዎት ሐኪም ማማከር እና አስፈላጊ ከሆነ የጄኔቲክ ምክር መፈለግ በጣም አስፈላጊ ነው።
የ EDS ሊሆኑ የሚችሉ ችግሮች ምንድናቸው?
በዚህ ሁኔታ ውስጥ በጣም የተለመደው ችግር የመንጋጋ መገጣጠም ነው። ይህ በጣም የሚያም ተሞክሮ ሊሆን ይችላል። እዚህ ላይ ሁላችንም ማስታወስ ያለብን በጣም አስፈላጊ ነገር አለ።
መገጣጠሚያዎን ከነቀሉ፣ እራስዎ እንደገና ለማያያዝ ወይም ሌላ ሰው እንዲያደርገው ለማድረግ በፍጹም አይሞክሩ! ይህ በመገጣጠሚያው፣ በዙሪያው ባሉት ሕብረ ሕዋሳት እና ነርቮች ላይ ተጨማሪ ጉዳት ያስከትላል። ማድረግ ያለብዎት በጣም ጥሩው ነገር በተቻለ ፍጥነት ወደ ቅርብ የሆስፒታል ድንገተኛ ክፍል (ETU) መሄድ ነው።
እንደ የደም ሥር (vascular EDS) ባሉ አንዳንድ ከባድ ዓይነቶች፣ ለሕይወት አስጊ የሆኑ ችግሮች ሊከሰቱ ይችላሉ። ለምሳሌ፣ የደም ሥሮች ሊፈነዱ ይችላሉ፣ ይህም በሰውነት ውስጥ ደም መፍሰስ እና እንደ ስትሮክ ያሉ ከባድ ሕመሞችን ያስከትላል።
ሌሎች ውስብስቦች የሚከተሉትን ሊያካትቱ ይችላሉ፦
- ስኮሊዮሲስ
- የልብ ቫልቭ ችግሮች
- የጥርስ እና የድድ ችግሮች
- የተሰበሩ እግሮች
የ EDS ሕክምና እና አስተዳደር
በመጀመሪያ ደረጃ፣ ለኢዲኤስ (EDS) እስካሁን ምንም አይነት መድኃኒት የለም። ግን አይጨነቁ። ምልክቶችዎን መቆጣጠር፣ ችግሮችን መከላከል እና መደበኛ እና ጥራት ያለው ህይወት መኖር ይችላሉ። የሕክምናው ዋና ዓላማ ምልክቶችዎን ማስተዳደር ነው።
- የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ሕክምና፡- ይህ በጣም አስፈላጊ ነው። በመገጣጠሚያዎች ዙሪያ ያሉትን ጡንቻዎች የሚያጠናክሩ ልምምዶች የመገጣጠሚያ ጥንካሬንና ህመምን ለመቀነስ ይረዳሉ።
- ልዩ ማሰሪያዎችን መልበስ;ዶክተርዎ ተጨማሪ ድጋፍ ለመስጠት እና ደካማ መገጣጠሚያዎችን ለመጠበቅ ልዩ ማሰሪያዎችን ሊመክር ይችላል።
- ለቆዳ ልዩ እንክብካቤ፡- ቆዳው በጣም ስሜታዊ ስለሆነ፣ በፀሐይ ሲወጣ የፀሐይ መከላከያ በመጠቀም እና መለስተኛ እና የማያበሳጩ ሳሙናዎችን በመጠቀም መከላከል አስፈላጊ ነው።
በተጨማሪም፣ መገጣጠሚያዎችን ሊጎዱ ከሚችሉ አንዳንድ ነገሮች መራቅ ጥሩ ነው።
- የእውቂያ ስፖርቶች
- ከፍተኛ ተጽዕኖ የሚያሳድሩ የአካል ብቃት እንቅስቃሴዎች (ሩጫ፣ መዝለል እና ሌሎች ከፍተኛ ተጽዕኖ የሚያሳድሩ የአካል ብቃት እንቅስቃሴዎች)
- የክብደት ማንሳት
ይህ ማለት ግን የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ማድረግ አይችሉም ማለት አይደለም። ለሰውነትዎ ተስማሚ የሆኑ እና እንደ ዋና ወይም ብስክሌት መንዳት ያሉ መገጣጠሚያዎችዎን የማይጎዱ የአካል ብቃት እንቅስቃሴዎችን በተመለከተ ከሐኪምዎ ጋር መነጋገር ይችላሉ።
ከEDS ጋር መኖር አንዳንድ ጊዜ ፈታኝ ሊሆን ይችላል። የማያቋርጥ ህመም እና ድካም ሊያበሳጭ ይችላል። ይህ የተለመደ ነው። ነገር ግን ገደቦችዎን መረዳት፣ አስፈላጊ ለውጦችን ማድረግ እና የሚወዷቸውን ነገሮች ማድረግዎን መቀጠል ይችላሉ። ሰውነትዎን ያዳምጡ። በምልክቶችዎ ወይም በሚሰማዎት ስሜት ላይ ማንኛውንም ለውጥ ካስተዋሉ ሐኪምዎን ለማነጋገር አይፍሩ።
ወደ ቤት የሚወስድ መልእክት
- የኤህለርስ-ዳንሎስ ሲንድሮም (EDS) በኮላጅን ፕሮቲን እጥረት ምክንያት የሚመጣ የጄኔቲክ በሽታ ነው።
- ዋናዎቹ ምልክቶች ከመጠን በላይ መታጠፍ እና የመገጣጠሚያዎች ተደጋጋሚ ዝላይ፣ የቆዳ የመለጠጥ ችሎታ እና ቀላል ቁስለት ናቸው።
- ምንም እንኳን ሙሉ በሙሉ ሊድን ባይችልም፣ ምልክቶቹ በአካላዊ ህክምና፣ በአኗኗር ዘይቤ ለውጦች እና በተገቢው የህክምና ምክር በደንብ ሊታከሙ ይችላሉ።
- የመገጣጠሚያ መገጣጠሚያዎን ከነካዎት፣ እራስዎ ለመጠገን አይሞክሩ፣ ነገር ግን ወዲያውኑ ወደ ሆስፒታል ድንገተኛ ክፍል (ETU) ይሂዱ።
- እነዚህ ምልክቶች ካሉብዎት ወይም የቤተሰብ ታሪክ ካለዎት፣ ትክክለኛ ምርመራ እና ምክር ለማግኘት ሐኪምዎን ማማከር በጣም አስፈላጊ ነው።
💬 Comments (0)
እስካሁን ምንም አስተያየት አልተለጠፈም። ለመጀመሪያ ጊዜ አስተያየትዎን እዚህ ያክሉ።
አስተያየትህን ጨምር