የልጅዎ የዓይን ሽፋሽፍት በተደጋጋሚ ይንቀጠቀጣል ወይስ ይንከባለላል? ስለ ጄአቮንስ ሲንድሮም እና የሚጥል በሽታ ያለበት የዓይን ሽፋን ማዮክሎኒያ እንማር!

ትንሹ ልጅዎ በድንገት በፍጥነት ብልጭ ድርግም ማለት ጀምሯል? ወይስ ዓይኖቹ ወደ ኋላ መሽከርከር ጀምረው ጭንቅላታቸው ወደ ኋላ እየተመለሰ እንደሆነ ተሰምቶት ይሆን? አንዳንድ ጊዜ ይህ በትንሽ መናድ አብሮ ሊመጣ ይችላል። እንደ ወላጅ፣ እንደዚህ አይነት ነገር ሲያዩ በጣም መፍራት እና መጨነቅ የተለመደ ነው። ዛሬ እነዚህን ምልክቶች ስለሚያሳይ ያልተለመደ የኤፒሌፕሲ አይነት እንነጋገራለን፣ ነገር ግን ስለእነሱ ብዙ ጊዜ አንሰማም። ይህ የጄቮንስ ሲንድሮም ወይም የአይን መሸፈኛ ማዮክሎኒያ ያለው ኤፒሌፕሲ ይባላል።

የጄቮንስ ሲንድሮም ምንድን ነው?

በቀላል አነጋገር፣ የጄቮንስ ሲንድሮም አልፎ አልፎ የሚከሰት የሚጥል በሽታ ነው። ድንገተኛ፣ ድንገተኛ ብልጭ ድርግም ማለት ወይም የዓይን መንቀጥቀጥ ይታወቃል። ይህ ሁኔታ ብዙውን ጊዜ የሚከሰተው የብርሃን ቅጦችን በመቀየር እና ለብርሃን ስሜታዊነት በመኖሩ ነው። ይህ ሁኔታ ብዙውን ጊዜ የሚጀምረው በልጅነት ነው።

ልጅዎ ለመጀመሪያ ጊዜ ሲጥል በጣም ፈርተህ መሆን አለበት፣ እና በእያንዳንዱ ጊዜ ሲጥል፣ አይደል? ሁልጊዜም ለደህንነታቸው ስጋት አለ። ልጅዎ መጫወት፣ መማር እና እንደሌሎች ልጆች ደስተኛ መሆን ቢፈልግም፣ ሁለታችሁም ስለሁኔታው ትንሽ አቅመ ቢስ መሆን የተለመደ ነው።

ነገር ግን መልካም ዜናው እነዚህን የሚጥል በሽታ ለመቆጣጠር እና በእርስዎ እና በልጅዎ የአእምሮ ጤና ላይ ሊያስከትሉ የሚችሉትን ተጽእኖ ለመቆጣጠር የሚያስችሉ ሕክምናዎች መኖራቸው ነው ። የጄቮንስ ሲንድሮም ልጁ እያደገ ሲሄድ የሚጠፋ በሽታ አይደለም፤ የዕድሜ ልክ ሕመም ነው። ስለዚህ ልጁ በሕይወት ዘመኑ ሁሉ ተገቢ የሕክምና ክትትል እና ክትትል ያስፈልገዋል።

የጄቮንስ ሲንድሮም አደገኛ ነው?

አዎ፣ የጄቮንስ ሲንድሮም በአንዳንድ ሁኔታዎች አደገኛ ሊሆን ይችላል ። የመናድ ባህሪ እና ክብደት በልጁ አጠቃላይ ጤና ላይ ትልቅ ተጽዕኖ ሊያሳድር ይችላል። የመናድ ችግር መቼ እንደሚከሰት ስለማናውቅ፣ ህፃኑ በድንገት የመውደቅ እና የመጎዳት እድሉ ከፍተኛ ነው ። ስለዚህ፣ ህፃኑን ደህንነቱ በተጠበቀ ሁኔታ ለመጠበቅ ከሐኪም እርዳታ መፈለግ እና መመሪያዎቹን መከተል አስፈላጊ ነው።

ይህ ሁኔታ ምን ያህል አልፎ አልፎ ነው?

የጄቮንስ ሲንድሮም የሚጥል በሽታ ካለባቸው ሰዎች መካከል ከ1% እስከ 2% የሚሆኑትን ያጠቃል ። በዓለም ዙሪያ ወደ 50 ሚሊዮን የሚጠጉ ሰዎች የሚጥል በሽታ እንዳለባቸው ይገመታል። ስለዚህ ከእነዚህ ውስጥ በመቶኛ የሚሆኑት ይህ ሕመም ያለባቸው ምን ያህል ትንሽ እንደሆነ አስቡት።

የጄቮንስ ሲንድሮም ምልክቶች ምንድናቸው?

የጄቮንስ ሲንድሮም ሦስት ዋና ዋና ባህሪያት አሉ፡

1. የሕፃኑ ዓይኖች ያለፍላጎቱ፣ በፍጥነት በሚኮማተሩ የዐይን ሽፋሽፍት ጡንቻዎች ('የዐይን ሽፋሽፍት ማዮክሎኒያ') ምክንያት ያለማቋረጥ ይዘጋሉ ወይም ይርገበገባሉ።በዚህ ጊዜ የልጁ ራስና ጆሮ ወደ ኋላ ሊወድቅ ይችላል። ይህ በድንገት የንቃተ ህሊና ማጣት ('የመቅረት መናድ') ወይም ያለሱ ሊከሰት ይችላል። ይህ ብዙውን ጊዜ ለጥቂት ሰከንዶች ይቆያል። ይህ በቀን ብዙ ጊዜ ሊከሰት ይችላል፣ ነገር ግን አብዛኛውን ጊዜ ጠዋት ከእንቅልፉ ሲነቃ ይታያል ።

2. የአይን መዘጋት የሚያስከትል መናድ ('የዓይን መዘጋት የሚመጣ ኤሌክትሮኤንሰፋሎግራፊያዊ ፓርክሲስሞች') በብርሃን ለውጦች ወይም በእንቅልፍ እጦት ምክንያት የሚከሰቱ መናድ ናቸው። ይህ የሚሆነው ህፃኑ ዓይኖቹን ሲዘጋ እና በአንጎል ውስጥ ያልተለመዱ የኤሌክትሪክ ቅጦች ሲያጋጥሙት ነው ('የዓይን መዘጋት የሚመጣ ኤሌክትሮኤንሰፋሎግራፊክ ፓርክሲስሞች')። አንድ ዶክተር እነዚህን ቅጦች በ'EEG' ምርመራ መፈለግ ይችላል።

3. የፎቶ ስሜታዊነት። ብልጭ ድርግም የሚሉ መብራቶች የሚጥል በሽታ ሊያስከትሉ ይችላሉ። ደማቅ መብራቶች ወይም የብርሃን ቅጦችን መቀየር (ለምሳሌ፣ የፀሐይ ብርሃን በዛፎች ውስጥ ማብራት) ምቾት ማጣት ሊያስከትል ይችላል።

እስቲ አስቡት፣ ልጅዎ እየተጫወተ እያለ፣ ዓይኖቹ በድንገት በፍጥነት ብልጭ ድርግም ማለት ይጀምራሉ እና ጭንቅላቱ ይመለሳል። ከጥቂት ሰከንዶች በኋላ ወደ መደበኛው ሁኔታ ይመለሳል። ይህ በቀን ውስጥ ብዙ ጊዜ ቢከሰት ምን ያህል ያበሳጫል?

በተጨማሪም፣ ህፃኑ ድንገተኛ የእጆችንና የእግሮቹን መንቀጥቀጥ ('ማዮክሎኒክ መናድ') ወይም መላውን የሰውነት ክፍል መቆጣጠር የማይችል መንቀጥቀጥ ('ግራንድ ማል' ወይም 'ቶኒክ-ክሎኒክ መናድ') ሊኖረው ይችላል። ሆኖም፣ እነዚህ ብዙም የተለመዱ አይደሉም።

የጄቮንስ ሲንድሮም መንስኤዎች ምንድን ናቸው?

እነዚህ ምልክቶች በዋናነት የሚከሰቱት ደማቅ፣ ብልጭ ድርግም የሚሉ ወይም የሚያብረቀርቁ መብራቶች በመኖራቸው ነው።

• እንደ ዲስኮ መብራቶች ያሉ የስትሮብ መብራቶች
• መቀየር የሚያስፈልገው አምፖል (ማብራት፣ ማጥፋት)
• ፀሐይ በድንገት በደመናው ውስጥ ታየች
• በውሃው ወለል ላይ የሚያበራ ብርሃን
• አንድ ተሽከርካሪ በዛፎች መካከል ሲያልፍ የሚለዋወጡ የብርሃን ቅጦች

እነዚህ ነገሮች የመናድ ችግር ሊያስከትሉ ይችላሉ። ስለዚህ ፣ የተወሰኑ የብርሃን ምንጮችን ማስወገድ ወይም የልጅዎን አይኖች ከብርሃን ለውጦች መጠበቅ የእነዚህን ምልክቶች ድግግሞሽ ለመቀነስ ይረዳል።

የጄቮንስ ሲንድሮም ምልክቶች የሚጀምሩት በየትኛው ዕድሜ ላይ ነው?

እነዚህ ምልክቶች ብዙውን ጊዜ የሚጀምሩት በልጅነት ነው። አማካይ የኢንፌክሽን ዕድሜ ከ1 እስከ 15 ዓመት ነው ፣ ነገር ግን አብዛኛዎቹ ጉዳዮች ከ6 እስከ 8 ዓመት ባለው ጊዜ ውስጥ ሪፖርት ይደረጋሉ ።

የጄቮንስ ሲንድሮም መንስኤ ምንድን ነው?

የጄቮንስ ሲንድሮም ትክክለኛ መንስኤ እስካሁን ሙሉ በሙሉ አልተረዳም ፣ ነገር ግን ጥናቶች እንደሚያሳዩት የጄኔቲክ ሚውቴሽን አለ ። በሚከተሉት ጂኖች ላይ የተወሰኑ ለውጦች ይህንን የመናድ ችግር ሊያስከትሉ እንደሚችሉ ተረጋግጧል

• `CHD2`
• `COL6A3`
• `KCNB1`
• `NAA10`
• `ኔክስሚፍ`
• «ሮብ»
• «SYNGAP1»

ይህንን ሁኔታ የሚያስከትሉ አንዳንድ የጄኔቲክ ለውጦች እስካሁን አልተለዩም። እያንዳንዱ የጄኔቲክ ለውጥ ከትውልድ ወደ ትውልድ የሚተላለፍበት መንገድ (ውርስ) ሊለያይ ይችላል። ስለዚህ ጉዳይ የበለጠ ለማወቅ የጄኔቲክ አማካሪ እርዳታ መጠየቅ ይችላሉ።

ለዚህ ችግር በጣም የተጋለጠው ማነው?

ማንኛውም ሰው የጄቮንስ ሲንድሮም ሊያጋጥመው ይችላል። ሆኖም፣ በቤተሰብዎ ውስጥ የሚጥል በሽታ ካለበት አደጋው ከፍተኛ ነው ። በጄቮንስ ሲንድሮም ከተያዙት ልጆች መካከል 80% የሚሆኑት አጠቃላይ የሚጥል በሽታ ያለባቸው የደም ዘመድ አላቸው ።

በተጨማሪም፣ ይህ ሁኔታ ከወንዶች ይልቅ በሴቶች ላይ የተለመደ ነው ።

የጄቮንስ ሲንድሮም ሊያስከትሉ የሚችሉ ችግሮች ምንድናቸው?

ከጄቮንስ ሲንድሮም ከተያዙ አምስት ሰዎች ውስጥ አንዱ በተከታታይ በርካታ የመውጣት መናድ ሊያጋጥመው ይችላል፣ በመካከላቸውም ምንም አይነት እረፍት ሳያስፈልገው። ይህ የዐይን ሽፋሽፍት ማዮክሎኒክ ሁኔታ ኤፒሌፕቲክስ ይባላል።

ከሁሉም በላይ ደግሞ፣ የስቴት ኤፒሌፕቲክሰስ ለሕይወት አስጊ የሆነ የሕክምና ድንገተኛ አደጋ ነው። አስቸኳይ የሕክምና እርዳታ ያስፈልገዋል!

ልጅዎ ከ5 ደቂቃ በላይ የሚቆይ የመናድ ችግር ካለበት ወይም በተከታታይ ብዙ የመናድ ችግር ካለበት፣ ወዲያውኑ 911 ይደውሉ ወይም ልጅዎን ወደ ቅርብ የሆስፒታል ድንገተኛ ክፍል ይውሰዱት።

የሚጥል በሽታ በልጅ የአእምሮ ጤና ላይ ከፍተኛ ተጽዕኖ ሊያሳድር ይችላል ። የሚጥል በሽታ ከተከሰተ በኋላ ህፃኑ ፍርሃትና እረፍት ማጣት ሊሰማው ይችላል። ጭንቀትና የመንፈስ ጭንቀት በጄቮንስ ሲንድሮምም የተለመዱ ናቸው ። ስለዚህ የልጁን የአእምሮ ጤና መንከባከብ እና አስፈላጊ ከሆነም ከአእምሮ ጤና አማካሪ እርዳታ መጠየቅ አስፈላጊ ነው።

የጄቮንስ ሲንድሮም እንዴት ይገለጻል?

አንድ ዶክተር የጄቮንስ ሲንድሮምን ምርመራ የሚያደርገው እነዚህን ምርመራዎችና ምክንያቶች ከግምት ውስጥ በማስገባት ነው፡

• የነርቭ ምርመራ በማድረግ።
• የልጁን የጤና ሁኔታ እና የቤተሰብ የጤና ታሪክ (በተለይም የሚጥል በሽታ) በማወቅ።
• የ EEG ምርመራ (ኤሌክትሮኤንሰፋሎግራም - EEG) በማድረግ።

በእነዚህ ምርመራዎች ወቅት፣ ዶክተሩ ቀደም ሲል የተጠቀሱትን የጄቮንስ ሲንድሮም ሶስት ዋና ዋና ምልክቶችን ይፈልጋል። እንዲሁም ትክክለኛ ምርመራ ለማድረግ ተመሳሳይ ምልክቶችን ሊያስከትሉ የሚችሉ ሌሎች ሁኔታዎችን ያስወግዳል።

የጄቮንስ ሲንድሮም እንዴት ይታከማል?

የጄቮንስ ሲንድሮም የሚታከመው በፀረ-መናድ መድኃኒቶች ነው።በተጨማሪም፣ በብርሃን ምክንያት የሚመጡ ምልክቶችን ለመቆጣጠር ሐኪምዎ ልዩ ሌንሶችን እንዲለብሱ ሊመክርዎት ይችላል።

ለዚህ ምን ዓይነት መድኃኒቶች ጥቅም ላይ ይውላሉ?

የልጅዎ ሐኪም ከሚከተሉት ፀረ-መናድ መድኃኒቶች ውስጥ አንዱን ወይም ከዚያ በላይ ሊያዝዝ ይችላል (በፊደል ቅደም ተከተል ተዘርዝሯል)፡

• ብሪቫራኬታም `(ብሪቫራኬታም)`
• ክሎባዛም
• ኤቶሱክሲሚድ
• ላኮሳሚድ
• ላሞትሪን
• Levetiracetam `(Levetiracetam)`
• ፐርፓኔል `(ፐርፓኔል)`
• ቶፒራሜት
• ቫልፕሮክ አሲድ `(ቫልፕሮክ አሲድ)`

ሁሉም ሰው ለሚጥል በሽታ መድሃኒቶች በተለየ መንገድ ምላሽ ይሰጣል ። ለልጅዎ ትክክለኛውን መድሃኒት ወይም የመድሃኒት ጥምረት ለማግኘት ጊዜ ሊወስድ ይችላል፣ እና የተለያዩ መድሃኒቶችን መሞከር ሊያስፈልግዎ ይችላል ። ይህ የሚያበሳጭ እና አንዳንድ ጊዜ የረጅም ጊዜ ተሞክሮ ሊሆን ይችላል። በዚህ ጊዜ የልጅዎ አካል ለመድኃኒቶቹ እንዴት ምላሽ እየሰጠ እንደሆነ ለማየት የልጅዎን ዶክተር በየጊዜው ማየት ያስፈልግዎታል ።

ዶክተሩ ልጅዎ የሚሰጠው ማንኛውም መድሃኒት ሊያስከትል የሚችለውን የጎንዮሽ ጉዳት ያሳውቅዎታል ። ዶክተሩ ስለሚመክረው ሕክምና ማንኛውም ጥያቄ ካለዎት ይጠይቁ።

ይህ ሁኔታ የልጁን አመጋገብ በመቀየር ሊታከም ይችላል?

ለጄቮንስ ሲንድሮም የተለየ የሚመከር አመጋገብ የለም ። በአሁኑ ጊዜ የኬቶጅን አመጋገብን ለዚህ በሽታ ሕክምና መጠቀምን የሚደግፍ ምንም መረጃ የለም።

የጄቮንስ ሲንድሮም ያለበት ልጅ የወደፊት ዕጣ ፈንታ ምንድን ነው? (ትንበያ)

የዚህ በሽታ ያለበት ልጅ የወደፊት ሁኔታ እንደየልጁ ሁኔታ ይለያያል ። ስለዚህ ጉዳይ ማወቅ ያለብዎት በጣም ጥሩው ሰው የልጅዎ ሐኪም ነው።

ለጄቮንስ ሲንድሮም ምንም አይነት መድኃኒት የለም ፣ ነገር ግን ተጨማሪ ምርምር እየተደረገ ነው። ምንም እንኳን የዕድሜ ልክ በሽታ ቢሆንም፣ የሚጥል በሽታን ለመቆጣጠር የሚያስችሉ ሕክምናዎች አሉ ።

የጄቮንስ ሲንድሮም የሕፃናትን የማሰብ ችሎታ ይጎዳል?

የመናድ እና የብልጭ ድርግም ማለት አንድ ልጅ በክፍል ውስጥ የመማር ችሎታውን ሊያደናቅፍ ይችላል ። ዓይኖቻቸውን በአግባቡ ክፍት ማድረግ ካልቻሉ በክፍል ውስጥ ሙሉ በሙሉ መሳተፍ አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል። ብዙ የጄቮንስ ሲንድሮም ያለባቸው ልጆች በትምህርት ቤት የመማር ችግር አለባቸው እና ተጨማሪ የትምህርት ድጋፍ ሊያስፈልጋቸው ይችላል ። ሆኖም፣ ይህ ሁኔታ የልጁን የማሰብ ችሎታ በቀጥታ አይጎዳውም ።

ልጁ የእድገት መዘግየት ካለበት፣ ለጄቮንስ ሲንድሮም የጄኔቲክ መንስኤ እንዳለ የሚያሳይ ምልክት ሊሆን ይችላል።

የጄቮንስ ሲንድሮም ዕድሜን ይጎዳል?

የጄቮንስ ሲንድሮም የሕፃኑን ዕድሜ በቀጥታ አይጎዳውም ። መደበኛ የህይወት ዘመን ሊኖር ይችላል። ሆኖም ግን፣ የመናድ ችግር ክብደት እና የልጁ ሰውነት ለህክምና የሚሰጠው ምላሽ የልጁን አጠቃላይ ጤና ሊጎዳ ይችላል። ዶክተር የልጁን ዕድሜ በሙሉ ሁኔታ መከታተል እና ማስተዳደር ይችላል።

ዶክተር መቼ ማየት አለብኝ?

ልጅዎ ለመጀመሪያ ጊዜ የመናድ ችግር ካለበት፣ ወዲያውኑ የድንገተኛ ጊዜ አገልግሎቶችን ይደውሉ ወይም ወደ ሆስፒታል ይውሰዱት።

እርስዎ ወይም ልጅዎ የጄቮንስ ሲንድሮም እንዳለብዎት ከተረጋገጠ፣ የሚጥል በሽታ ካለብዎት ወይም እየተባባሰ የሚሄድ የሚመስል ምልክት ካለብዎት ወይም ከህክምናው የጎንዮሽ ጉዳቶች እያጋጠሙዎት ከሆነ ወዲያውኑ ዶክተር ያማክሩ ። ዶክተርዎ እርስዎ እና ልጅዎ ሁኔታውን እንዲቆጣጠሩ እና ለጥያቄዎችዎ መልስ እንዲሰጡ ሊረዳዎት ይችላል።

ዶክተሩን ምን አይነት ጥያቄዎች መጠየቅ አለብኝ?

• "ዶክተር/እመቤት፣ ለልጄ ምን አይነት ህክምና ይሻላል?"
• "የእነዚህ ሕክምናዎች የጎንዮሽ ጉዳቶች ምንድናቸው?"
• "ለብርሃን ስሜታዊነት ልዩ ዓይነት መነጽሮችን እንዲጠቀሙ ትመክራለህ?"
• "ልጄን በትምህርት ቤት እንዴት መርዳት እችላለሁ?"

የሱፍ አበባ ሲንድሮም ከጄቮንስ ሲንድሮም ጋር የተያያዘ ነው?

የሱፍ አበባ ሲንድሮም እና የጄቮንስ ሲንድሮም ሁለት ተመሳሳይ ሁኔታዎች ናቸው። የሱፍ አበባ ሲንድሮም ከዓይን ሽፋሽፍት ማዮክሎኒያ ጋር አብሮ የሚመጣ የሚጥል በሽታ ዓይነት ነው። በዚህ ሁኔታ አንድ ሰው ወደ ደማቅ የብርሃን ምንጭ (እንደ የፀሐይ ብርሃን) ዞሮ እጁን በዓይኖቹ ፊት ሊያወዛውዝ ይችላል። ይህ በብርሃን ንድፍ ላይ ለውጥ ሊያስከትል እና የመናድ ችግር ሊያስከትል ይችላል።

በመጨረሻም፣ ማስታወስ ያለብዎት ነገሮች (ወደ ቤት የሚወስደው መልእክት)

አንዳንድ ጊዜ ብርሃን ለዕለት ተዕለት ሕይወታችን ምን ያህል አስፈላጊ እንደሆነ እንረሳለን። ብርሃን በጨለማ ውስጥ እንድናይ እና እፅዋትን እንድናበቅል ይረዳናል፣ ለምሳሌ። ነገር ግን የጄቮንስ ሲንድሮም ላለበት ሰው ብርሃን የሚጥል በሽታ ሊያስከትል ይችላል ። ብርሃን በልጅዎ ላይ ምን ያህል ተጽዕኖ እንደሚያሳድር ዶክተር ሊረዳዎት ይችላል። አይኖችን የሚሸፍኑ መድኃኒቶችን እና ልዩ ሌንሶችን ሊያዝዙ ይችላሉ።

አስታውስ፦

• የጄቮንስ ሲንድሮም አልፎ አልፎ የሚከሰት ነገር ግን በቀላሉ የሚታከም የሚጥል በሽታ ነው።
• ዋናዎቹ ምልክቶች ድንገተኛ ብልጭ ድርግም ማለት፣ ለብርሃን ስሜታዊነት እና ፎቶፎቢያ ናቸው።
• ይህ የዕድሜ ልክ ሕመም ቢሆንም፣ በመድኃኒት እና በአኗኗር ለውጦች ሊቆጣጠር ይችላል ።
• የልጅዎን የአእምሮ ጤናም ይጠብቁ ። ​​አስፈላጊ ከሆነ የባለሙያ እርዳታ ይፈልጉ።
• ከ5 ደቂቃ በላይ የሚቆይ የመናድ ችግር ወይም ተከታታይ የመናድ ችግር ድንገተኛ አደጋ ነው! ወዲያውኑ የሕክምና እርዳታ ይፈልጉ።

ይህ መረጃ ስለዚህ ሁኔታ የተወሰነ ግንዛቤ እንዲያገኙ እንደረዳዎት ተስፋ አደርጋለሁ። ልጅዎ በፍጥነት እንዲያገግም እመኛለሁ!

የጄቮንስ ሲንድሮም፣ የሚጥል በሽታ፣ የሚጥል በሽታ፣ የዐይን ሽፋሽፍት ማዮክሎነስ፣ የሕፃናት ሕክምና፣ የፎቶሴንሲቲቪቲ፣ EEG