ስለ ትንሹ ልጅዎ የማየት ችሎታ ይጨነቃሉ? ስለ ኖርሪ በሽታ እንማር።

አዲስ የተወለደ ሕፃን አይን ስንመለከት በጣም ደስተኞች ነን፣ አይደል? ነገር ግን አንዳንድ ጊዜ በእነዚያ ዓይኖች ላይ የሆነ ችግር እንዳለ ትንሽ ጥርጣሬ ሊኖረን ይችላል። ዛሬ ስለ 'ኖሪ ዲዚዝ' ስለተባለ ያልተለመደ በሽታ እንነጋገራለን፣ ይህም የልጅን እይታ ብቻ ሳይሆን ሌሎች ብዙ ነገሮችንም ሊጎዳ ይችላል። ይህንን ሲሰሙ አይፍሩ፣ በቀላሉ እንረዳው።

የኖሪ በሽታ ምንድን ነው? በቀላሉ...

የኖሪስ በሽታ የጄኔቲክ የዓይን በሽታ ነው። በዚህ ውስጥ፣ ሬቲና የሚባለው የሕፃኑ የዓይን ክፍል እና ከእሱ ጋር የተገናኙት የደም ሥሮች በትክክል አይዳብሩም። ሬቲና በዓይኖቻችን ጀርባ ላይ ቀጭን ሽፋን መሆኑን ያውቃሉ? በካሜራ ውስጥ እንዳለ ፊልም ይሰራል። ብርሃንንና ቀለምን የሚለይ እና ወደ አንጎል መልዕክቶችን የሚልክ ይህ ነው፣ ይህም ስናይ ነው።

በኖሪስ በሽታ በተያዘ ሕፃን ውስጥ፣ ሬቲና በአግባቡ ስለማይዳብር ከዓይን ሊለይ ይችላል። ይህ በአይን ውስጥ ደም መፍሰስ ሊያስከትል ይችላል። ይህም ሬቲና ፋይበር እንዲኖረው እና በአግባቡ መሥራት እንዳይችል ያደርጋል። በብዙ አጋጣሚዎች፣ ይህ ሁኔታ ህፃኑ ሲወለድ ወይም በህይወት የመጀመሪያዎቹ ጥቂት ወራት ውስጥ ሙሉ በሙሉ እንዲታወር ሊያደርግ ይችላል። አንዳንድ ህጻናት ሲወለዱ የተወሰነ ብርሃን ማየት ቢችሉም፣ አብዛኛዎቹ ሲወለዱ በአንዱ ወይም በሁለቱም አይኖች ላይ የማየት ችሎታቸውን ያጣሉ።

ዋናው ነገር ይህ ራዕይን የሚነካው የጄኔቲክ ሚውቴሽን በልጁ ላይ ሌሎች አካላዊ እድገቶችንም ሊጎዳ ይችላል። ስለዚህ የኖርሪ በሽታ የእይታ ማጣት ብቻ የተወሰነ አይደለም።

በኖርሪ በሽታ ውስጥ ምን ሌሎች ምልክቶች ሊታዩ ይችላሉ?

የእይታ ማጣት ዋናው ምልክት ነው። ሆኖም ግን፣ የኖርሪ በሽታ ያለባቸው ሕፃናት የሚከተሉትን ሊያጋጥማቸው ይችላል፡

• የመስማት ችግር፡- የኖሪስ በሽታ የውስጥ ጆሮ እድገትንም ሊጎዳ ይችላል። ስለዚህ፣ መለስተኛ የመስማት ችግር በልጅነት ጊዜ ሊጀምር እና ቀስ በቀስ ሊጨምር ይችላል። እንዲሁም በጆሮዎች ውስጥ የመደወል ስሜት (የጆሮ ቃና) ሊያጋጥሙዎት ይችላሉ። አንዳንድ ሰዎች በ35 ዓመታቸው የመስማት ችሎታቸውን በእጅጉ ሊቀንሱ ይችላሉ።
• የባህሪ ለውጦች፡- ይህ ሁኔታ የህፃናትን ባህሪም ሊጎዳ ይችላል። ለምሳሌ፣ “ፕሴውዶቡልባር ተጽእኖ” (ሳቅንና ማልቀስን መቆጣጠር አስቸጋሪ) የሚባል ሁኔታ ከአራት ሰዎች በአንዱ ላይ በኖሪስ ሲንድሮም ይታያል።
• የእድገት መዘግየቶች፡- አንዳንድ ህፃናትና ልጆች እንደ መቀመጥና መራመድ ያሉ የእድገት ደረጃዎችን ለመድረስ ረዘም ያለ ጊዜ ሊወስዱ ይችላሉ።
• የኦቲዝም ስፔክትረም ዲስኦርደር፡- ከኖሪስ ሲንድሮም ካለባቸው አራት ሰዎች አንዱ የኦቲዝም ምልክቶች ሊታዩበት ይችላል።
• የመናድ ችግር፡- እንደሌሎች በሽታዎች የተለመደ ባይሆንም፣ ከአስር ሰዎች ውስጥ አንድ ሰው የመናድ ችግር ሊያጋጥመው ይችላል።
• የፔሪፌራል የደም ቧንቧ በሽታ;አንዳንድ ሰዎች የደም ሥር ቁስለትን የመሳሰሉ የደም ዝውውር ችግሮች ሊያጋጥሟቸው ይችላሉ።

አስፈላጊ፡- እያንዳንዱ ሕፃን እነዚህን ሁሉ ምልክቶች አያይዘውም። በአንድ ቤተሰብ ውስጥ ያሉ ልጆችም እንኳ የተለያዩ ምልክቶች ሊኖራቸው ይችላል። ስለዚህ፣ እያንዳንዱ ልጅ የግል እንክብካቤ ያስፈልገዋል።

ኖሮቫይረስ ምን ያህል የተለመደ ነው? ማን ይይዘዋል?

የኖሪስ በሽታ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት በሽታ ነው። ከአንድ ሚሊዮን ሰዎች ውስጥ አንዱን ያጠቃል።

ይህ በአብዛኛው ወንዶችን ያጠቃል። ልጃገረዶች በዚህ በሽታ እምብዛም አይጠቁም። ቢታመሙም እንኳ ምልክቶቹ በጣም መለስተኛ ናቸው። ለማንኛውም ዘር ወይም ጎሳ የተለየ አይደለም።

በኖርሪ በሽታ ውስጥ ዶክተር ምን ምልክቶች ያያል?

የዓይን ሐኪም በአይን ምርመራ ወቅት ከኖሪ በሽታ ጋር የተያያዙ በርካታ ምልክቶችን ሊያስተውል ይችላል። እነዚህም የሚከተሉትን ያካትታሉ፡

• በአይን ጀርባ ላይ ቢጫ-ግራጫ ክብደት (ፕሴውዶግሊዮማ)። ይህ የሚከሰተው በቂ እድገት ባለበት ሬቲና ምክንያት ነው።
• የሬቲና መለያየት።
• የዓይን ኮርኒያ ነጭነት (ሉኮኮሪያ)።
• በአይን ላይ ያለው ጥቁር ቀለበት ጨምሯል።
• አይሪስ ሃይፖፕላሲያ የአይሪስ እድገት ዝቅተኛ ነው።
• የዓይን ሞራ ግርዶሹ ከሌንስ ወይም ከኮርኒያ ጋር ተያይዟል።
• አይኖች ከመደበኛው መጠን ያነሱ (ማይክሮፋልማሚያ)።
• የዓይን ውስጥ ግፊት መጨመር። ይህ የዓይን ህመም ሊያስከትል ይችላል።
• የቪትሬየስ ደም መፍሰስ።
• የዓይን መነፅር ደመናማ (ካታራክት)።
• የዓይን መቀነስ ያለ እይታ `(Pthisis bulli)`።

እነዚህ ሁሉ ምልክቶች በአንድ ጊዜ አይታዩም። አንዳንዶቹ ሲወለዱ ሊታዩ ይችላሉ፣ ሌሎቹ ደግሞ ከወራት ወይም ከዓመታት በኋላ ሊታዩ ይችላሉ።

ህፃኑ የሚያጋጥመው ምልክቶች ምንድን ናቸው?

የኖሪስ በሽታ ምልክቶች እንደ በሽታው አይነት በእጅጉ ሊለያዩ ይችላሉ። የዓይን ህመም በአንዳንድ ሕፃናት ላይ በአይን ውስጥ ባለው ግፊት መጨመር ምክንያት የተለመደ ምልክት ነው፣ ነገር ግን ይህ ብዙም የተለመደ አይደለም። አንዳንድ ጊዜ በአይን ኮርኒያ ውስጥ የካልሲየም ክምችት (ባንድ ኬራቶፓቲ) ህመም እና ምቾት ማጣት ሊያስከትል ይችላል። የልጅዎ የዓይን ሐኪም በዓይናቸው ውስጥ ያለውን ግፊት በየጊዜው ይመረምራል።

ሌሎች ምልክቶች ከመስማት ችግር እና ከሌሎች ተዛማጅ ሁኔታዎች ጋር የተያያዙ ሊሆኑ ይችላሉ። ምን አይነት ምልክቶች ሊያሳስብዎት እንደሚገባ ለማወቅ የልጅዎን የህክምና ቡድን ያነጋግሩ።

የኖርሪ በሽታን የሚያመጣው ምንድን ነው?

የኖሪስ በሽታ የሚከሰተው በጄኔቲክ ሚውቴሽን ነው። ይህንን የሚነካው ልዩ ጂን የኤንዲፒ ጂን ነው። ይህ የኤንዲፒ ጂን ሰውነታችን ኖርሪን የሚባል ፕሮቲን እንዲያመርት ያስተምራል። ይህ የኖርሪን ፕሮቲን ለሴል ምልክት እና ለሴል ስፔሻሊስትነት በጣም አስፈላጊ ነው። በተለይም ኖርሪን ሬቲናችን በትክክል እንዲዳብር ይረዳል። እንዲሁም ለሬቲና እና ለጆሮ ክፍሎች ደም የሚያቀርቡ የደም ሥሮች እንዲፈጠሩ ይረዳል (አንጂዮጄኔሲስ)።

በ'NDP' ጂን ውስጥ ሚውቴሽን ሲኖር፣ የኖርሪን ፕሮቲን በትክክል አይሰራም። እንደዚህ ያሉ የጄኔቲክ ሚውቴሽን የተለያዩ የጄኔቲክ የአይን በሽታዎችን ሊያስከትል ይችላል። የኖርሪን በሽታ ከእነዚህ ውስጥ በጣም ከባድ ነው።

የኖርሪ በሽታ እንዴት ይወርሳል?

ይህ የተለወጠው የ'NDP' ጂን በኤክስ ክሮሞሶም ላይ ይገኛል። እንደምታውቁት፣ X እና Y ሁለቱ የወሲብ ክሮሞሶሞች ናቸው። የተለያዩ የበሽታዎች ውርስ ቅጦች አሉ። የኖርሪ በሽታ የሚወረሰው በኤክስ-ሊንክድ ሪሴሲቭ ንድፍ ነው።

እነዚህ በዘር የሚተላለፉ በሽታዎች ብዙውን ጊዜ ወንዶችን ይጎዳሉ። ልጃገረዶች እምብዛም አይጎዱም። ይህ የሆነበት ምክንያት ወንዶች ልጆች አንድ የኤክስ ክሮሞሶም ብቻ ስላላቸው ነው። ስለዚህ፣ በሽታውን የሚያመጣ አንድ የተለወጠ ጂን ወርሰው ሊሆን ይችላል።

አንዲት እናት የዚህ የተለወጠ ጂን ተሸካሚ ከሆነች (ይህ ማለት ከሁለቱ የX ክሮሞሶሞቿ በአንዱ ላይ ይህ ጂን አላት፣ ነገር ግን ምንም አይነት ምልክት የላትም፣ ምክንያቱም ሁሉም ነገር በሌላኛው የX ክሮሞሶም ላይ ባለው ጤናማ ጂን ምክንያት በጥሩ ሁኔታ ይሰራል)፣ የምትወልደው ማንኛውም ወንድ ልጅ የኖርሪን በሽታ የመውረስ 50% እድል አለ። ወንድ ልጅ ይህንን በሽታ ከአባቱ አይወርስም።

የኖርሪ በሽታ እንዴት ይገለጻል?

የዓይን ሐኪም የኖርዊችን በሽታ እንደሚከተለው ይመረምራል፡

• ሙሉ የአይን ምርመራ እና የአካል ምርመራ በማድረግ።
• የልጅዎን የቤተሰብ የህክምና ታሪክ በማወቅ።
• የጄኔቲክ ምርመራን በማዘዝ።

የዓይን ሐኪሞች የኖሪን በሽታ ከሌሎች ተመሳሳይ ምልክቶች ካላቸው በሽታዎች መለየት እና መመርመር አለባቸው፤ ለምሳሌ፡

• «ሬቲኖብላስቶማ» (በሬቲና ውስጥ የሚፈጠር የካንሰር ዕጢ)
• «የቅድመ-ጉልምስና ሬቲኖፓቲ» (በቅድመ-ጊዜ ሕፃናት ላይ ለሬቲና ደም የሚያቀርቡ የደም ሥሮች ተገቢ ያልሆነ እድገት)
• "ቋሚ የሆነ የፅንስ ደም ወሳጅ ቧንቧ"
• 'የኮትስ በሽታ'

ከኖርሪ በሽታ ጋር የተያያዙ ሌሎች፣ ቀለል ያሉ፣ ከኤክስ-ሊንክድድ ቪትሪኦሬቲኖፓቲ ጋር ያልተያያዙ በሽታዎች (`(ቤተሰብ ኤክሱዳቲቭ ቪትሪኦሬቲኖፓቲስ)`) አሉ።

አንዳንድ ጊዜ፣ በእርግዝና ወቅት እንደ "አምኒዮሴንቴሲስ" ባሉ ምርመራዎች ሊታወቅ ይችላል። ይህ የሚሆነው በቤተሰብ ውስጥ አንድ ሰው የኖርሪ በሽታ ካለበት ወይም እናትየው የ"NDP" የጂን ሚውቴሽን ተሸካሚ መሆኗ ከታወቀ ነው።

የኖርሪ በሽታ ሕክምናዎች ምንድን ናቸው?

የኖርሪ በሽታ ያለባቸው ሕፃናት ለግል ፍላጎታቸው የተዘጋጀ ሕክምና ያስፈልጋቸዋል። የሕክምና አማራጮች የሚከተሉትን ሊያካትቱ ይችላሉ

• ቀዶ ጥገና ፡ ቀዶ ጥገና የሚደረገው እንደ ካታራክት ያሉ የተወሰኑ ሁኔታዎችን ኢላማ ለማድረግ ነው። እነዚህ የሕፃኑ አይኖች እንዳይጠወልጉ እና ህመምን ለመቀነስ ይረዳሉ። ሆኖም ግን፣ ራዕይ ወደነበረበት መመለስ አይቻልም። አልፎ አልፎ፣ ህፃናት ሬቲና ተነጥሎ የሚወለዱ ሲሆን ብርሃን ማየት ይችላሉ። በእንደዚህ ዓይነት ሁኔታዎች፣ ቀዶ ጥገና ይህንን ችሎታ ለመጠበቅ ይረዳል።
• የመስሚያ መርጃ መሳሪያዎች፡- እነዚህ መሳሪያዎች ልጆች፣ ወጣቶች እና አዛውንቶች ድምፃቸውን በተሻለ ሁኔታ እንዲሰሙ ይረዳሉ። የመስማት ችግር ላለባቸው ሰዎች ከዓለም ጋር እንዲገናኙ በጣም አስፈላጊ ናቸው።
• የኮክልር ተከላ፡- ይህ ቃላትን እና ሌሎች ድምጾችን በግልጽ እንዲሰሙ ይረዳዎታል።

ልጅዎ እያደገ ሲሄድ፣ ቀጣይነት ያለው እንክብካቤ እና ክትትል ያስፈልገዋል። ይህ የተለያዩ ስፔሻሊስቶች ቡድን ይጠይቃል፡

• የሕፃናት ሐኪሞች
• የጄኔቲክስ ባለሙያዎች
• የዓይን ሐኪሞች
• የኦዲዮሎጂስቶች
• የንግግር ቴራፒስቶች

ልጅዎ ከትምህርት ድጋፍ አገልግሎቶችም ሊጠቀም ይችላል። ምን አይነት ግብዓቶች እንዳሉ ለማወቅ የልጅዎን የትምህርት ቤት አስተዳደር ማነጋገር አስፈላጊ ነው።

የኖርሪ በሽታ ላለባቸው ሰዎች የወደፊት ዕጣ ፈንታ ምንድን ነው?

አብዛኛዎቹ የኖሪስ በሽታ ያለባቸው ሰዎች በህይወት የመጀመሪያዎቹ 12 ወራት ውስጥ ሙሉ በሙሉ ዓይነ ስውር ይሆናሉ (ምንም አይነት ብርሃን ማየት አይችሉም)። ከአምስት ሰዎች አንዱ ከ3 ዓመት ዕድሜ በኋላ የተወሰነ ብርሃን ማየት ይችላል።

የልጅዎ የረጅም ጊዜ የወደፊት ሕይወት በብዙ ምክንያቶች ላይ የተመሰረተ ሲሆን ከእነዚህም ውስጥ የትኞቹ የበሽታው ምልክቶች በእሱ ላይ ተጽዕኖ እንደሚያሳድሩ እና ምን ያህል ከባድ እንደሆኑ ይገኙበታል። የልጅዎ የሕክምና ቡድን የኖርዊች በሽታ ልጅዎን እንዴት እንደሚጎዳ እና እንዴት ጥሩ ስሜት እንዲሰማው ማድረግ እንደሚችሉ ምርጡ የመረጃ ምንጭ ነው።

ኖሮቫይረስን መከላከል ይቻላል?

ኖሮቫይረስ መከላከል አይቻልም። በቤተሰብዎ ውስጥ ያለ አንድ ሰው ኖሮቫይረስ ወይም ሌሎች የተወለዱ የአይን በሽታዎች ካሉት፣ እርጉዝ ከመሆንዎ በፊት የጄኔቲክ ምክርን ግምት ውስጥ ማስገባት ጥሩ ሀሳብ ነው። የጄኔቲክ አማካሪ የNDP ጂን ሚውቴሽን ተሸካሚ መሆንዎን ለማወቅ የጄኔቲክ ምርመራን ሊመክር ይችላል። ይህ ሚውቴሽን ልጅዎ ኖሮቫይረስን ጨምሮ የተለያዩ የጄኔቲክ የአይን በሽታዎች እንዲይዝ ሊያደርግ ይችላል።

ልጄን እንዴት እንከባከባለሁ?

የልጅዎ የሕክምና ቡድን ልጅዎን በቤት ውስጥ እንዴት በተሻለ ሁኔታ መንከባከብ እንደሚችሉ ይነግርዎታል። የእያንዳንዱ ልጅ ፍላጎቶች እንደ እድሜው እና እንደ ምልክቶቹ ይለያያሉ። ልጅዎ ሙሉ አቅሙን እንዲያገኝ የሚረዱ አንዳንድ አጠቃላይ ምክሮች ከዚህ በታች ቀርበዋል።

ልጅዎን ወደ ሐኪም ቀጠሮዎች መውሰድዎን ያረጋግጡ።

ልጅዎ ከተለያዩ ስፔሻሊስቶች ጋር ብዙ ቀጠሮዎች ይኖሩታል። እነዚህ ቀጠሮዎች ልጅዎ ለግል ፍላጎቱ የሚስማማ እንክብካቤ ማግኘቱን ለማረጋገጥ አስፈላጊ ናቸው።

• ዓመታዊ የአይን ምርመራ ፡ ልጅዎ ሙሉ በሙሉ የማየት ችሎታውን ቢያጣም፣ በዓመት አንድ ጊዜ የአይን ሐኪም ማማከር አስፈላጊ ነው። ይህ ልጅዎ የአይን ህመም የሚያስከትሉ ችግሮች ካሉ እንዲያይ እና አስፈላጊ ከሆነም ህክምና እንዲሰጥ ይረዳዋል።
• የጆሮ ምርመራ በየ6 እስከ 12 ወሩ፡- የልጅዎን የመስማት ችሎታ በየጊዜው በመከታተል አስፈላጊ በሚሆንበት ጊዜ ሕክምና ማግኘት ይችላሉ። የጆሮ ሐኪም ምልክቶቹ ከመታየታቸው በፊት የመስማት ችግርን መለየት ይችላል።
• በሌሎች የእድገት ዘርፎች ላይ የሚረዱ ገጠመኞች፡- ልጁ የንግግር ቴራፒስቶችን፣ የማህበራዊ ጉዳይ ሰራተኞችን እና የስነ-ልቦና ባለሙያዎችን ከመሳሰሉ ሰዎች ጋር መገናኘት ሊያስፈልገው ይችላል።
• የሕፃናት ሐኪም ቀጠሮዎች ፡ የልጅዎን አጠቃላይ ጤና ለመመርመር የሕፃናት ሐኪም አዘውትረው ማየት አለብዎት።

አስፈላጊ፡- ሁሉም የልጅዎ ዶክተሮች አብረው መሥራታቸው እና መረጃ መለዋወጣቸው በጣም አስፈላጊ ነው።

የሕፃኑን የዕለት ተዕለት ሕይወት ለማስተዳደር ያግዙ

የኖርዊች በሽታ በልጆች የዕለት ተዕለት ሕይወት ላይ ብዙ ተግዳሮቶችን ሊያስከትል ይችላል።

• በመደበኛ ሰዓት ይተኛሉ እና ይንቁ፡- የሴላሊክ በሽታ ያለባቸው ልጆች ጥሩ የሌሊት እንቅልፍ ለማግኘት ሊቸገሩ ይችላሉ። ይህም በቀን ውስጥ ድካም እንዲሰማቸው፣ እንዲበሳጩ እና በትምህርት ቤት ስራ ላይ እንዲያተኩሩ ሊያደርጋቸው ይችላል። ልጅዎ እንቅልፍ ከወሰደው፣ እንዴት መርዳት እንደሚችሉ ከህፃናት ሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ።
• ማህበራዊነት፡- የልጅዎ የመስማት ችግር እየተባባሰ ሲሄድ ከሌሎች ልጆች ጋር መጫወት እና ከዓለም ጋር መገናኘት ፈታኝ ሊሆን ይችላል። ይህ በተለይ በለጋ ዕድሜው የሚታይ ነው። ልጁ ራሱን ችሎ ሊቆይ እና የመንፈስ ጭንቀት ምልክቶች ሊያሳይ ይችላል። ጸጥ ባሉ አካባቢዎች አነስተኛ የበስተጀርባ ድምጽ ባለባቸው ማህበራዊ እንቅስቃሴዎችን በማቀድ ልጅዎን መርዳት ይችላሉ።
• የመስሚያ መርጃዎች እንክብካቤ፡- እነዚህ የሕክምና አስፈላጊ አካል ናቸው። ሆኖም ልጆች ሊያጡዋቸው ወይም ሊሰበሩዋቸው ይችላሉ። ልዩ የሕክምና መሣሪያዎችን መንከባከብ ለማንኛውም ልጅ ቀላል አይደለም። የመስማት ችግር ለዚህ ፈተና ሊጨምር ይችላል። በተቻለ መጠን ልጅዎ የመስሚያ መርጃ መሣሪያዎቹን እንዲንከባከብ ያስተምሩት እና የሆነ ነገር ከተከሰተ ወዲያውኑ እንዲነግርዎት ይንገሯቸው።

እራስዎንም ይንከባከቡ።

ልጅዎ እርስዎን ይፈልጋል፣ ስለዚህ እራስዎን መንከባከብ አስፈላጊ ነው። ወላጆች እና ተንከባካቢዎች ከመጠን በላይ መጨነቅ እና ድካም መሰማት የተለመደ ነው። ለዚህ ቀላል መፍትሄ ባይኖርም፣ ስሜትዎን ማወቅ መፍትሄዎችን ለማግኘት የመጀመሪያው እርምጃ ነው።

• ስለ ስሜትዎ ከሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ።
• የድጋፍ ቡድን ይቀላቀሉ። ይህ ከእርስዎ ጋር ተመሳሳይ ሁኔታ ውስጥ ካሉ ወላጆች ጋር እንዲገናኙ ይረዳዎታል።
• እርዳታ ጠይቅ። ከዘመዶች፣ ከጓደኞች እና ከጎረቤቶች እርዳታ ለመጠየቅ አያመንቱ።

የኖርዊች በሽታ ሌሎች ስሞች

ለዚህ ሁኔታ ሌሎች ስሞች የሚከተሉት ናቸው፡

• የአንደርሰን-ዋርበርግ ሲንድሮም
• የዊትናል-ኖርማን ሲንድሮም
• «በተፈጥሮ የሚመጣ ተራማጅ የኦኩሎ-አኮስቲክ-ሴሬብራል መበስበስ»
• «ኦሊጎፍሬኒያ ማይክሮፍታልሞስ»
• «ከተፈጥሮ ውጪ የሆነ ፕሴዱግሎማ»

በመጨረሻም፣ ምን ማስታወስ እንዳለቦት

የኖሪስ በሽታ ሁሉንም ሰው በትንሹ በተለየ መንገድ የሚጎዳ ውስብስብ በሽታ ነው። ይህ ማለት ልጅዎ በበሽታው ሲያዝ ምን እንደሚጠበቅ በትክክል ማወቅ ከባድ ሊሆን ይችላል። ልጅዎን ለመደገፍ የሕክምና ቡድን ማሰባሰብ አንድ እርምጃ ወደፊት እንዲራመዱ ሊረዳዎት ይችላል። የሚያስፈልግዎትን መረጃ ለማግኘት ጥያቄዎችን ይጠይቁ፣ እና ስጋቶችዎን ለመግለጽ አያመንቱ። እርስዎ ብቻዎን አይደሉም።

የኖርሪ በሽታ፣ የጄኔቲክ የአይን በሽታ፣ የህፃናት እይታ፣ ዓይነ ስውርነት፣ የመስማት ችግር፣ የእድገት መዘግየት፣ የጄኔቲክ ምክር