ልጅዎ ሉፐስ አለበት? እንደ ወላጅ ማወቅ ያለብዎት ነገር

ልጅዎ ሁልጊዜ ህመም ይሰማዋል? መገጣጠሚያዎቹ ይጎዳሉ? ፊታቸው አንዳንድ ጊዜ ቀይ፣ የቢራቢሮ ቅርጽ ያላቸው ሽፍታዎች ያጋጥሙታል? ከእነዚህ ምልክቶች ውስጥ አንድ ወይም ሁለት ብቻ ሳይሆን በርካታ በተከታታይ የሚከሰቱ ከሆነ ሊጨነቁ ይችላሉ። ዛሬ ብዙ ምልክቶች አንድ ላይ እንዲታዩ ሊያደርግ የሚችል እና ትንሽ ውስብስብ የሆነ ነገር ግን በአግባቡ ሊታከም የሚችል በሽታ እየተነጋገርን ነው። ይህ በልጆች ላይ ሉፐስ ነው።

በቀላል አነጋገር፣ በእነዚህ ልጆች ውስጥ ሉፐስ ምንድን ነው?

ሉፐስ በማንኛውም ዕድሜ ላይ ያሉ ሰዎችን ሊጎዳ የሚችል ራስን የመከላከል በሽታ ነው። በቀላል አነጋገር፣ የሰውነታችን በሽታ የመከላከል ስርዓት ዋና ተግባር እንደ ጀርሞች እና ቫይረሶች ካሉ የውጭ ወራሪዎች እኛን መጠበቅ ነው። ነገር ግን ሉፐስ ያለበት ሰው በጣም አሳዛኝ ሁኔታ አለበት። ይህ የበሽታ መከላከያ ስርዓት ይስተጓጎላል። የራሱን ጤናማ ሴሎች እና ሕብረ ሕዋሳት እንደ "ጠላት" ማየት ይጀምራል። ከዚያም እነዚያን ጤናማ ሴሎች ማጥቃት ይጀምራል። ልክ የራሳችን ሠራዊት የውጭ ወራሪዎችን ከማጥቃት ይልቅ የራሳችንን ሰዎች እንደሚያጠቃ ነው።

በሽታው ከ18 ዓመት ዕድሜ በፊት ሲታወቅ "የወጣቶች ሉፐስ" ብለን እንጠራዋለን። በልጆች ላይ የሚደርሰው ሉፐስ በአዋቂዎች ላይ ከሚታየው ሉፐስ ትንሽ የከፋ ሊሆን ይችላል። ይህ ማለት፡

• የበለጠ ንቁ በሽታ፡- እብጠት እና ተዛማጅ ምልክቶች የበለጠ ሊታወቁ ይችላሉ።
• የውስጥ አካላት የመጎዳት አደጋ ይጨምራል፡- ወሳኝ የአካል ክፍሎች በተለይም ኩላሊት፣ ልብ፣ ሳንባ እና አንጎል ሊጎዱ ይችላሉ።
• የበለጠ ኃይለኛ ሕክምና አስፈላጊነት ፡ የመድኃኒቱን መጠን መጨመር ሊያስፈልግ ይችላል።
• ለረጅም ጊዜ መድሃኒት መውሰድ የሚያስከትላቸው የጎንዮሽ ጉዳቶች፡- መድሃኒቶችን በተለይም ስቴሮይድ (ኮርቲስቶሮይድስ) ለረጅም ጊዜ መውሰድ ሊያስከትል የሚችለውን የጎንዮሽ ጉዳት ማወቅ አለብዎት።

በልጆች ላይ በጣም የተለመደው የሉፐስ አይነት ሲስተሚክ ሉፐስ ኤራይቲማቶሰስ (SLE) ነው። አንድ ሰው "ሉፐስ" ሲል ብዙውን ጊዜ ይህንን አይነት SLE ማለት ነው። እንዲሁም "የልጅነት-ጅምር SLE" ወይም "የወጣቶች-ጅምር SLE" ይባላል። ምልክቶቹ ብዙውን ጊዜ በ12 ዓመት ዕድሜ አካባቢ መታየት ይጀምራሉ። ሆኖም ግን፣ ቀደም ብለው ወይም ዘግይተው ሊጀምሩ ይችላሉ። ከ5 ዓመት በታች የሆነ ልጅ ሉፐስ መያዙ በጣም አልፎ አልፎ ነው።

አንድ ልጅ ሉፐስ እንዳለበት የሚያሳዩ ምልክቶች ምንድን ናቸው?

ስለ ሉፐስ ካሉት ልዩ ነገሮች አንዱ እያንዳንዱ ልጅ ተመሳሳይ የሕመም ምልክቶች አለመኖሩ ነው። አንዳንድ ሰዎች አንድ ዓይነት የሕመም ምልክቶች ሲኖሩባቸው ሌሎች ደግሞ ሙሉ በሙሉ የተለያዩ የሕመም ምልክቶች አሏቸው። ለዚህም ነው ዶክተሮች ይህንን "የሉፐስ አሻራ" ብለው የሚጠሩት - ይህ ማለት እያንዳንዱ ሰው የራሱ የሆነ የሕመም ምልክቶች አሉት ማለት ነው።

እነዚህን ምልክቶች በሁለት ክፍሎች እንከፍላቸው።

ልጅዎ የሚሰማው እና የሚያዩዋቸው ምልክቶች

እነዚህ በልጅዎ የዕለት ተዕለት ሕይወት ውስጥ የሚያዩዋቸው እና የሚያጋጥሟቸው ነገሮች ናቸው።

እነዚህ ምልክቶች በጊዜ ሂደት ቀስ በቀስ ሊታዩ ወይም ሁሉም በአንድ ጊዜ ሊታዩ ይችላሉ። ልጅዎ ከእነዚህ ምልክቶች አንዱ ስላለበት ብቻ ሉፐስ እንዳለበት አይገምቱ። ለምሳሌ፣ ለትኩሳት በሺዎች የሚቆጠሩ ሌሎች ምክንያቶች ሊኖሩ ይችላሉ። ከእነዚህ ምልክቶች መካከል ብዙዎቹ አብረው ሲታዩ ዶክተር ሉፐስን ይጠራጠራል።

በሕክምና ምርመራዎች የሚታወቁ ምልክቶች

እነዚህ በዶክተሩ በሚደረጉ ምርመራዎች፣ በተለይም በደም እና በሽንት ምርመራዎች ሊገኙ የሚችሉ ነገሮች ናቸው።

• የደም ሴሎች ብዛት መቀነስ;
• የቀይ የደም ሴሎች (የደም ማነስ) መቀነስ
• ዝቅተኛ የፕሌትሌት ብዛት (thrombocytopenia)
• የነጭ የደም ሴሎች መቀነስ (ሉኮፔኒያ)
• አንቲኑክሌር አንቲቦዲስ (ANA):- ይህ ዓይነቱ አንቲቦዲስ “ANA” የሚባል ብዙውን ጊዜ ሉፐስ ባለባቸው ልጆች ደም ውስጥ ይታያል። ሆኖም ግን፣ “ፖዘቲቭ” የANA ምርመራ ማለት ሉፐስ እንዳለቦት ማለት አይደለም። ጤናማ ሰዎችም አንዳንድ ጊዜ “ፖዘቲቭ” ሊሆኑ ይችላሉ። ስለዚህ፣ ዶክተርዎ ሪፖርቱ ምን ማለት እንደሆነ ያብራራልዎታል።

የሉፐስ በሽታ ሊያስከትሉ የሚችሉ ችግሮች ምንድን ናቸው?

ተገቢው ህክምና የእነዚህን ችግሮች ተጋላጭነት በእጅጉ ሊቀንስ ይችላል፣ ነገር ግን አንዳንድ ልጆች አሁንም እነዚህን ሁኔታዎች ሊያጋጥሟቸው ይችላሉ።

• የኩላሊት ጉዳት (ሉፐስ ኔፍሪቲስ): ይህ በልጆች ላይ በጣም ከባድ የሆነ ችግር ነው። የበሽታ መከላከያ ስርዓቱ ኩላሊቶችን ያጠቃል፣ ይህም የኩላሊት ውድቀት ሊያስከትል ይችላል። ህፃኑ በሽንት ውስጥ ባለው ፕሮቲን ምክንያት እንደ እግሮች እብጠት እና አረፋማ ሽንት ያሉ ምልክቶች ሊኖሩት ይችላል።
• የሳንባ እና የልብ ውጤቶች፡- የሳንባዎች ሽፋን እብጠት (ፕሌሪሲ) ወይም በልብ ዙሪያ ያለው የከረጢት እብጠት (ፔሪካርዳይትስ) ሊከሰት ይችላል። ሁለቱም ሁኔታዎች ስለታም የደረት ህመም ሊያስከትሉ ይችላሉ።
• የማዕከላዊው የነርቭ ሥርዓት ተጽእኖዎች፡- አንጎልና የአከርካሪ ገመድ ከተጎዱ እንደ ከባድ ራስ ምታት፣ የባህሪ ለውጦች እና የሚጥል በሽታ ያሉ ሁኔታዎች ሊከሰቱ ይችላሉ።
• የደም መርጋት፡- የደም መርጋት በደም ስሮች ውስጥ በተለይም በእግሮች ላይ ሊፈጠር ይችላል። ምልክቶቹ በተጎዳው እግር ላይ ህመም፣ እብጠት እና መቅላትን ያካትታሉ።

ልጆች ሉፐስ የሚይዛቸው ለምንድን ነው?

እስካሁን ድረስ ለዚህ አንድም የተወሰነ ምክንያት የለም፣ ነገር ግን ተመራማሪዎች ይህ የሚከሰተው በተለያዩ ምክንያቶች ጥምረት ነው ብለው ያምናሉ።

1. የጄኔቲክስ፡- በቤተሰብ ውስጥ አንድ ሰው ሉፐስ ወይም ሌላ ራስን የመከላከል በሽታ ካለበት፣ ልጁም በሽታውን የመያዝ ትንሽ ዝንባሌ ሊኖረው ይችላል። ሆኖም፣ እነዚያ ጂኖች መኖራቸው ማለት ሉፐስ ይይዛቸዋል ማለት አይደለም።

2. የአካባቢ ቀስቅሴዎች፡- በጄኔቲክ ቅድመ-ዝንባሌ ያለው ልጅ በሽታውን በውጫዊ ቀስቅሴ ምክንያት ሊያጋጥመው ይችላል። እንደዚህ አይነት ቀስቅሴዎች የሚከተሉትን ያካትታሉ

• የቫይረስ ኢንፌክሽን;
• ለጠንካራ የፀሐይ ብርሃን (UVA/UVB ጨረሮች) መጋለጥ
• የሆርሞን ለውጦች (በተለይም በጉርምስና ወቅት)

በቀላሉ ለማስቀመጥ፣ ጂኖች ልክ እንደ ሽጉጥ በባሩድ የተሞላ ነው። ነገር ግን ቀስቅሴውን የሚጎትት ሰው ከሌለ (ቀስቅሴ) ጥይቱ አይጠፋም። ሉፐስ እንደዚያ ነው።

አንድ ዶክተር ይህንን በሽታ እንዴት ይመረምራል?

ሉፐስን ለይቶ ማወቅ ውስብስብ ሂደት ነው ምክንያቱም ለሱ ብቻ የተወሰነ ምርመራ የለም። ዶክተሩ ምርመራ ለማድረግ በርካታ ነገሮችን ያጣምራል።

• ከራስዎ እና ከልጅዎ ጋር መነጋገር፡- ልጅዎን ስለ ምልክቶቹ በዝርዝር ይጠይቁ፣ ለምሳሌ መቼ እንደጀመረ እና ለምን ያህል ጊዜ እንደቆየ።
• የተሟላ የአካል ምርመራ ማድረግ፡- የቆዳ ቁስሎችን፣ የመገጣጠሚያ እብጠትን እና የአፍ ቁስሎችን መመርመር።
• የደም እና የሽንት ምርመራዎች፡- ቀደም ሲል እንደተጠቀሰው፣ እነዚህ ምርመራዎች እንደ 'ANA' ምርመራ፣ የደም ሴሎች ብዛት እና የኩላሊት ተግባር ያሉ ብዙ ነገሮችን ይፈትሻሉ።
• የቤተሰብ ታሪክ፡- በቤተሰብ ውስጥ ሉፐስ ወይም ተመሳሳይ በሽታዎች እንዳሉት ይጠይቁ።

ዶክተሩ ሉፐስ እንዳለብዎት ወይም እንደሌለዎት የሚወስነው ይህንን ሁሉ ካጤነ በኋላ ነው።

ለሉፐስ የሚሰጡ ሕክምናዎች ምንድን ናቸው?

በአሁኑ ጊዜ ለሉፐስ ምንም አይነት መድኃኒት የለም። ግን አይጨነቁ። በሽታውን ለመቆጣጠር እና ልጅዎ መደበኛ ህይወት እንዲኖረው የሚረዱ ብዙ ውጤታማ ህክምናዎች አሉ። የሕክምናው ዋና ዋና ግቦች የሚከተሉት ናቸው፡

• የሕፃኑን የሕመም ምልክቶች መቀነስ።
• የሰውነትን በሽታ የመከላከል ስርዓት በሰውነት ውስጥ ያሉትን የአካል ክፍሎች እንዳይጎዳ መከላከል።
• የልጁን አጠቃላይ አካላዊ እና አእምሯዊ ጤና በጥሩ ደረጃ መጠበቅ።

የልዩ ባለሙያዎች ቡድን ለልጁ የሚስማማ የሕክምና ዕቅድ ለማዘጋጀት አንድ ላይ ይሰበሰባል። ይህ ቡድን የሕፃናት የሩማቶሎጂ ባለሙያ ፣ ነርሶች፣ የፊዚካል ቴራፒስቶች እና የአእምሮ ጤና ባለሙያዎችን ሊያካትት ይችላል።

ጥቅም ላይ የዋሉ በርካታ ዋና ዋና የመድኃኒት ዓይነቶች አሉ-

• ኮርቲኮስቴሮይድ፡- ለምሳሌ፣ ‘ፕሬድኒሶን’ የሚባል መድሃኒት። እነዚህ መድኃኒቶች በሰውነት ውስጥ ያለውን እብጠት በፍጥነት ይቆጣጠራሉ።
• ሃይድሮክሲክሎሮኪን፡ይህ ለወባ በሽታ መድኃኒት ቢሆንም፣ የሉፐስ ፍላይን ለመቆጣጠር በጣም ጠቃሚ ነው።
• ኢሚውኖሱፕሬሰተሮች፡- እነዚህ መድሃኒቶች ከመጠን በላይ ንቁ የሆነ የበሽታ መከላከያ ስርዓትን በማዘግየት ይሰራሉ። እንደ «አዛቲዮፕሪን፣ ማይኮፌኖሌት ሞፌቲል»፣ «ሜቶትሬዛቴ» ያሉ መድኃኒቶች በዚህ ምድብ ውስጥ ይወድቃሉ።
• የህመም ማስታገሻዎች፡- እንደ ‘አይቡፕሮፌን’ ወይም ‘ናፕሮክሲን’ ያሉ መድሃኒቶች ለመገጣጠሚያ ህመም ሊሰጡ ይችላሉ።
• ካልሲየም እና ቫይታሚን ዲ፡- እነዚህ የሚሰጡት ለረጅም ጊዜ ስቴሮይድ ሲወስዱ የአጥንት መቅላት አደጋ ስላለባቸው ኦስቲዮፖሮሲስን ለመከላከል ነው።

እንዲሁም የሕክምናዎችን የጎንዮሽ ጉዳቶች እንጠንቀቅ።

ልክ እንደሌሎች መድሃኒቶች ሁሉ፣ የሉፐስ መድሃኒቶች የጎንዮሽ ጉዳቶች ሊኖራቸው ይችላል። ዶክተሩ ይህንን ሁልጊዜ ያውቃል እና በሕክምናው ወቅት አስፈላጊ የሆኑትን ምርመራዎች ያደርጋል።

• ፕሬድኒሶን (ስቴሮይድ): ለረጅም ጊዜ ጥቅም ላይ መዋል የክብደት መጨመር፣ የመለጠጥ ምልክቶች፣ የደም ግፊት መጨመር፣ የአጥንት መቅላት፣ የመንፈስ ጭንቀት፣ የስኳር በሽታ እና የዓይን ሞራ ግርዶሽ ሊያስከትል ይችላል።
• ሃይድሮክሲክሎሮኪን፡- በጣም አልፎ አልፎ፣ የዓይን ሬቲና ላይ ጉዳት ሊያስከትል ይችላል። ስለዚህ፣ ይህንን መድሃኒት የሚወስዱ ሁሉም ልጆች ዓይኖቻቸውን በአይን ሐኪም አዘውትረው መመርመር አለባቸው።
• የበሽታ መከላከያ መድሃኒቶች፡- እነዚህ መድሃኒቶች የነጭ የደም ሴሎችን ቁጥር ሊቀንሱ እና የጉበት እብጠት ሊያስከትሉ ይችላሉ። በተጨማሪም የበሽታ መከላከያን ይቀንሳሉ፣ ይህም የኢንፌክሽን አደጋን ይጨምራል። ስለዚህ እነዚህን ለማረጋገጥ መደበኛ የደም ምርመራዎች ይደረጋሉ።

እንደ ወላጅ ልጄን እንዴት መርዳት እችላለሁ?

ለዚህ ጉዞ ያበረከቱት አስተዋጽኦ በዋጋ ሊተመን የማይችል ነው። ለልጅዎ የተሻለ እንክብካቤ ለመስጠት ብዙ ማድረግ የሚችሏቸው ነገሮች አሉ።

1. ከፀሐይ ይጠብቁ ፡ የፀሐይ ብርሃን ለሉፐስ ዋነኛ መንስኤ ነው። ስለዚህ በየቀኑ በልጅዎ ቆዳ ላይ SPF 30 ወይም ከዚያ በላይ የፀሐይ መከላከያ ቅባት ይቀቡ። ይህ በደመናማ ቀናትም ቢሆን መደረግ አለበት። ወደ ውጭ ሲወጡ ኮፍያ ያድርጉ እና ረጅም እጅጌ ያለው ልብስ ያድርጉ። ከጠዋቱ 10:00 እስከ ምሽቱ 4:00 ባለው ጊዜ ውስጥ ለጠንካራ የፀሐይ ብርሃን መጋለጥን ይቀንሱ።

2. በቂ እንቅልፍ ይስጡ፡- ድካም የሉፐስ ዋነኛ ምልክት ነው። ስለዚህ ልጅዎ በደንብ እንዲተኛ የሚያስችል አካባቢ ይፍጠሩ።

3. ከኢንፌክሽን ይጠብቁ፡- ህፃኑ የሰውነትን በሽታ የመከላከል አቅም የሚያዳክሙ መድሃኒቶችን ስለሚወስድ በበሽታ የመያዝ እድሉ ከፍተኛ ነው። እጆቹን በሳሙናና በውሃ አዘውትሮ እንዲታጠብ አስተምሩት። ከታመሙ ሰዎች ያርቁ።

4. ጤናማ የአኗኗር ዘይቤየተመጣጠነ አመጋገብ መስጠት እና ከእድሜ ጋር የሚስማማ የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ማድረግ አስፈላጊ ነው። የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ጡንቻዎችን ያጠናክራል። ነገር ግን ልጅዎ ደክሞ ከሆነ እንዲያርፍ ይፍቀዱለት።

5. ልጅዎን ስለ በሽታው ያስተምሩት፡- በሽታውን ለልጅዎ በእድሜው እና በመረዳት ረገድ ተስማሚ በሆነ ቀላል መንገድ ያስረዱት። ይህም ለራሱ አካል ኃላፊነት እንዲወስድ ይረዳዋል።

6. ስሜታዊ ድጋፍ ይስጡ፡- ሥር የሰደደ ሕመም ይዞ መኖር ለአንድ ልጅ ስሜታዊ አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል። ስለ ስሜቱ እንዲናገር፣ ሀዘኑን እንዲገልጽ እና ቁጣውን እንዲገልጽ ይፍቀዱለት። አስፈላጊ ከሆነ የአማካሪ እርዳታ ይፈልጉ።

7. ለትምህርት ቤቱ ማሳወቅ፡- ስለዚህ ሁኔታ የልጁን ትምህርት ቤት መምህራንና አስተዳደር ያሳውቁ እና አስፈላጊውን መገልገያዎች ያቅርቡ።