هل يعاني طفلك من صعوبة في التحكم بتعابير وجهه؟ دعونا نتعرف على متلازمة موبيوس!

هل لاحظتم يومًا أن بعض الأطفال يجدون صعوبة في الابتسام، أو التعبير بتعابير وجه لطيفة، أو رفع حواجبهم عند المفاجأة؟ أو ربما يواجهون صعوبة في الرضاعة أو تحريك أعينهم؟ سنتحدث اليوم عن حالة نادرة قد تكون سببًا لهذه الأعراض، تُسمى متلازمة موبيوس . لا تقلقوا، قد لا يكون هذا المصطلح مألوفًا لدى الكثيرين، فلنتحدث عنه بالتفصيل.

ما هي متلازمة موبيوس؟

ببساطة، متلازمة موبيوس هي اضطراب عصبي موجود عند الولادة . تحدث هذه المتلازمة عندما يكون الجنين في رحم أمه، نتيجة عدم نمو بعض الأعصاب المهمة في جمجمته (الأعصاب القحفية) بشكل سليم. تتحكم هذه الأعصاب في تعابير الوجه وتؤدي وظائف عديدة، مثل تحريك العينين. لذا، تحدث هذه الحالة عند وجود ضعف في هذه الأعصاب.

هذه حالة نادرة للغاية ، إذ تصيب حوالي 20 طفلاً من بين كل 200,000 طفل. ورغم عدم وجود علاج شافٍ لها حاليًا، إلا أن هناك بعض العمليات الجراحية والعلاجات التي تُسهم في تحسين ملامح الوجه، وتصحيح مشاكل العين، والتخفيف من التغيرات الجسدية الأخرى الناجمة عن هذه الحالة. وفي معظم الحالات، يستطيع المصابون بهذه الحالة عيش حياة طبيعية.

ما هي أعراض متلازمة موبيوس؟

قد تُسبب متلازمة موبيوس أعراضًا متنوعة، لكن العرض الرئيسي والأكثر شيوعًا هو ضعف عضلات الوجه . وهذا قد يؤثر على أمور مثل التحكم في تعابير الوجه، وتحريك العينين، والمص والبلع، وغيرها.

يواجه الأطفال المولودون بهذه الحالة صعوبة في الرضاعة الطبيعية . قد لا يتمكنون من الرضاعة بشكل صحيح من الثدي أو الزجاجة. وقد يجدون صعوبة في الابتسام أو العبوس أو رفع حواجبهم. في بعض الأحيان، قد لا يتمكنون من إغلاق أعينهم بشكل صحيح حتى أثناء النوم.

قد تشمل الأعراض والحالات الأخرى ما يلي:

• وجود شق في سقف الحلق .
• الحول (الحول) .
• بعض العيوب في اليدين والقدمين (على سبيل المثال، القدم المخلبية ، الأصابع الملتصقة، فقدان الأصابع).
• يُظهر تأخراً في النمو .
• فقدان السمع .
• نقص قوة العضلات (نقص التوتر العضلي) .
• عدم القدرة على تحريك العينين من جانب إلى آخر.
• صغر حجم الفك (صغر الفك السفلي) .
• متلازمة بولندا (التي تتميز بانخفاض نمو العضلات في أحد جانبي الصدر).

قد يُصاب بعض الأطفال المصابين بمتلازمة موبيوس أيضاً باضطراب طيف التوحد . ومع تقدم الأطفال في السن، قد يواجهون أيضاً مشاكل مثل التسنين أو فقدان الأسنان.

ما هي مضاعفات متلازمة موبيوس؟

قد يتعرض الأشخاص المصابون بهذه الحالة للرفض من قبل المجتمع لأنهم يبدون مختلفين قليلاً ويتصرفون بشكل مختلف قليلاً عند التحدث إلى الآخرين والابتسام.

فكّر في الأمر، وجوهنا غالباً ما تكشف عن مشاعرنا. إذا ابتسم لك أحدهم، هل نبتسم له تلقائياً؟ لا نفعل ذلك بوعي. هذا ما نسميه "تقليد تعابير الوجه". هكذا نفهم مشاعر الآخرين ونتواصل معهم.

نظراً لصعوبة تقليد تعابير وجه الآخرين لدى المصابين بمتلازمة موبيوس، فقد يجدون صعوبة في التعرف على مشاعر الآخرين وفهمها . بل قد يبدون أحياناً غير مبالين بمشاعر الآخرين.

كذلك، ولأن هذه الحالة تؤثر على طريقة كلام الأشخاص ومظهرهم، فقد يظن البعض خطأً أنهم يعانون من إعاقة ذهنية . لكن هذا ليس صحيحاً. وبسبب هذا الاعتقاد الخاطئ، أظهرت بعض الدراسات أن هؤلاء الأشخاص قد يتخلون عن محاولة التواصل مع الآخرين. هذا الشعور بالوحدة والعزلة (وإن كان ربما باختيارهم) قد يؤدي أيضاً إلى مشاكل في الصحة النفسية كالاكتئاب .

ما الذي يسبب متلازمة موبيوس؟

كما ذكرنا سابقاً، تحدث متلازمة موبيوس عندما لا تتطور الأعصاب القحفية بشكل سليم أثناء نمو الجنين في الرحم. هذه الأعصاب هي التي تنقل الإشارات بين الدماغ والرأس والرقبة والصدر.

تؤثر هذه الحالة بشكل رئيسي على العصب القحفي السادس (المسؤول عن حركة العين) والعصب القحفي السابع (المسؤول عن تعابير الوجه). وقد تؤثر أحيانًا على نمو أعصاب أخرى، مثل العصب الثامن (المسؤول عن السمع) والعصب التاسع (المسؤول عن حاسة التذوق والبلع).

لا يزال الخبراء لا يعرفون بالضبط ما الذي يسبب ذلك، ولكن هناك بعض الأسباب المحتملة:

• الطفرات الجينية التي تؤثر على نمو الأعصاب القحفية أثناء الحمل.
• قد يحدث تلف في جذع الدماغ أثناء الحمل نتيجة انخفاض تدفق الأكسجين أو الدم إلى الدماغ. وتشير بعض الأبحاث إلى أن التعرض لبعض الأدوية أو المخدرات، مثل الكوكايين، قد يؤثر على تدفق الدم.

كيف يتم تشخيص متلازمة موبيوس؟

يشخص الأطباء هذه الحالة بشكل رئيسي من خلال ملاحظة أعراض محددة :

• يتم فحص طفلك بحثًا عن ضعف أو شلل في الوجه موجود منذ الولادة ولا يتحسن بمرور الوقت .
• إنهم يحاولون معرفة ما إذا كان بإمكانهم تحريك إحدى العينين أو كلتيهما إلى الخارج أو إلى الجانب، لكنهم لا يستطيعون تحريكهما لأعلى أو لأسفل.

قد يستخدم الأطباء بعض الفحوصات لاستبعاد الحالات الأخرى التي قد تسبب هذه الأعراض.كما توجد إمكانية لإجراء الاختبارات.

ما هي علاجات متلازمة موبيوس؟

تختلف خيارات العلاج باختلاف حالة طفلك. وتشمل العلاجات الأكثر شيوعاً العمليات الجراحية والعلاج الطبيعي والدعم النفسي .

العمليات الجراحية

بعض العمليات الجراحية التي تُجرى لعلاج أعراض متلازمة موبيوس هي:

• جراحة شق الحنك : تقوم هذه الجراحة بتصحيح شق الحنك عند الأطفال.
• جراحة الابتسامة (جراحة إعادة تأهيل الوجه) : هي جراحة دقيقة يتم فيها أخذ عضلات من جزء آخر من جسم الطفل وزرعها في وجهه. وبذلك يصبح الطفل قادراً على الابتسام وإظهار تعابير وجهية أخرى إلى حد ما.
• جراحة الحول : تتضمن هذه العملية إرخاء أو شد عضلات العين لجعل العينين تشيران في نفس الاتجاه وتعملان معًا.

علاجات أخرى

قد يتلقى الرضع والأطفال المصابون بهذه الحالة علاجات مثل:

• العلاج الطبيعي : يساعد هذا العلاج الرضع والأطفال على تطوير مهاراتهم الحركية الكبرى التي تشمل مجموعات العضلات الكبيرة. ويمكن لأخصائي العلاج الطبيعي مساعدة الطفل على المشي وتنمية قوته.
• علاج النطق : قد تؤثر متلازمة موبيوس على قدرة الرضيع على الرضاعة والشرب، كما قد تؤثر على قدرة الأطفال الأكبر سنًا على الكلام. ويركز أخصائيو النطق واللغة على مشاكل التغذية لدى الرضع، ومشاكل النطق واللغة لدى الأطفال الأكبر سنًا.
• الجر والجبس (طريقة بونسيتي) : هذا علاج للقدم المخلبية .
• العلاج الوظيفي : يساعد هؤلاء المتخصصون الأطفال على أداء المهام اليومية، وتطوير مهاراتهم الحركية الدقيقة ، ومهاراتهم الحركية البصرية، ومهارات المعالجة الحسية.
• المساعدة في حالات ضعف السمع : يمكن أن تؤثر هذه الحالة أيضًا على الأعصاب القحفية التي تتحكم في السمع، لذلك يتم توفير المساعدة اللازمة لذلك.
• الدعم النفسي : أظهرت الدراسات أن الأشخاص المصابين بمتلازمة موبيوس قد يعانون من الاكتئاب أو القلق أو مشاكل في تقدير الذات. لذلك، يتم توفير المساعدة لهم أيضاً.

ماذا أتوقع إذا كان طفلي مصاباً بمتلازمة موبيوس؟

إذا كان طفلك يعاني من هذه الحالة، فيمكنك توقع ما يلي:

• قد يستفيد من المشاكل الجسدية، وخاصة أشياء مثل "جراحة الابتسامة".
• قد يحتاج إلى علاج طبيعي، وعلاج النطق، وعلاج وظيفي.
• في حال وجود تأخر في النمو،قد تكون خدمات التدخل المبكر مفيدة.
• قد يحتاج إلى مساعدة في مجال الصحة النفسية.

هل تؤثر متلازمة موبيوس على متوسط ​​العمر المتوقع؟

لا، ليس هناك مثل هذا التأثير. معظم المصابين بمتلازمة موبيوس الذين يتلقون العلاج يعيشون حياة طبيعية .

هل يمكن الوقاية من متلازمة موبيوس؟

لا توجد حاليًا أي طريقة لمنع ذلك. ولا يزال العلماء يبحثون في الأسباب وعوامل الخطر.

كيف يمكنني أن أعتني بطفلي وبنفسي؟

قد يؤثر متلازمة موبيوس على طفلك بطرق عديدة. سيساعدك فهم كيفية تأثير هذه الحالة على طفلك في التخطيط للدعم الذي يحتاجه الآن وفي المستقبل. أثناء التخطيط، فكّر أيضًا فيما يمكنك فعله لمساعدة نفسك. إن رعاية طفل مصاب بهذه الحالة قد تكون مرهقة للغاية ومحبطة ومؤلمة . لذا اعتني بنفسك.

• ابحث عن مجموعات دعم : استشر طبيب طفلك بشأن مجموعات الدعم لمتلازمة موبيوس. التحدث مع الآخرين الذين يواجهون نفس التحديات التي تواجهها قد يساعد في التخفيف من الشعور بالوحدة.
• شارك مشاعرك : قد تمر عليك أيام (وليالٍ) تشعر فيها بالقلق أو الغضب أو الخوف. وقد تشعر بالحزن أو الاكتئاب. فكّر في التحدث إلى معالج نفسي.
• خذ قسطاً من الراحة : قد يكون الاعتناء بطفل مصاب بهذه الحالة مرهقاً للغاية. قد يتمكن الأصدقاء والعائلة من مساعدتك.

ما هي الأسئلة التي يجب أن أطرحها على طبيب طفلي؟

متلازمة موبيوس حالة نادرة، ربما لم تسمع بها من قبل. إليك بعض الأسئلة التي يمكنك طرحها على طبيب طفلك:

• ما هي الأعصاب القحفية المتأثرة؟
• ما هي أنواع الأخصائيين الذين يمكنهم المساعدة في هذه الأعراض؟
• هل ينبغي عليّ التفكير في إجراء عملية جراحية لطفلي؟
• هل ينبغي أن يخضع أفراد عائلتي لاختبارات أو استشارات جينية ؟

إذا كان طفلك مصابًا بمتلازمة موبيوس، فقد تقضي الساعات والأيام والأسابيع الأولى بعد التشخيص في محاولة فهم كيف ستؤثر هذه الحالة على حياة طفلك وحياتك. قد تشعر بالغضب والقلق والإرهاق. سيتفهم الفريق الطبي المعالج لطفلك ردة فعلك، وسيخصصون وقتًا للإجابة على أسئلتك حول ما يمكنهم فعله لمساعدة طفلك وما يمكنك فعله لرعايته.

وأخيراً، تذكر هذا.

على الرغم من أن متلازمة موبيوس حالة صعبة، إلا أنه مع الاستشارة الطبية المناسبة والعلاج والرعاية الحانية، يمكنكِ مساعدة طفلكِ على عيش حياة أفضل. تذكري أنكِ لستِ وحدكِ. من المهم الحصول على المساعدة التي تحتاجينها، والاعتناء بنفسكِ. كوني قوية وإيجابية.ستكون هذه الرحلة مصدر قوة كبير لك ولطفلك.

متلازمة موبيوس ، الأعصاب الوجهية، العيوب الخلقية، صحة الطفل، الأمراض العصبية، تعابير الوجه