هل نتحدث عن مرض عضال؟ (مرض عضال)

أعلم أن هذا موضوع صعب وحساس، لكننا جميعًا نواجه أمرًا قد يحدث لنا في مرحلة ما من حياتنا، سواء لأنفسنا أو لأحد أحبائنا، ألا وهو المرض العضال. إن إدراك هذا الأمر قد يكون مصدر قوة كبيرة في مثل هذه الأوقات. لذا، دعونا نتحدث عنه بصراحة ووضوح.

ما هو هذا المرض المميت؟

ببساطة، المرض الميؤوس من شفائه هو حالة لا يمكن علاجها تمامًا بأي علاج طبي، وتنتهي حتمًا بالوفاة. وهذا يعني أن مرضك لا يمكن عكس مساره أو علاجه.

يمكن أن يصبح هذا النوع من الأمراض حادًا بسرعة، أو يمكن أن يتطور تدريجيًا بمرور الوقت، مما يؤدي إلى تفاقم الأعراض تدريجيًا.

قد تشعر وكأن العالم قد انهار من حولك عندما تعلم أنك مصاب بمرض عضال. لا توجد طريقة صحيحة أو خاطئة للتعامل مع هذا النوع من الأخبار. قد تشعر بالحزن، أو الغضب، أو الخوف، أو حتى الارتياح. قد تشعر بفراغٍ شديد لدرجة أنك لا تتذكر شيئًا. قد تشعر بكل هذه المشاعر في آنٍ واحد. مهما كان شعورك، فهو طبيعي.

سواء كنت مصابًا بهذه الحالة أو مقدم رعاية، فإن الحديث عن الموت ليس بالأمر السهل. ومع ذلك، فإن معرفة ما يمكن توقعه يمكن أن يساعدك في اجتياز هذه الرحلة الصعبة.

ما هي أكثر الأمراض المميتة شيوعاً؟

يصعب حصر جميع الأمراض المميتة، لأن المرض نفسه قد يكون قاتلاً لشخص ما وغير قاتل لآخر. مع ذلك، توجد بعض الأمراض التي يزداد احتمال أن تصبح مميتة مع مرور الوقت.

ما الفرق بين المرض الميؤوس من شفائه والمرض المزمن؟

قد يحدث خلط بين هاتين الكلمتين أحيانًا لأنهما تُستخدمان للإشارة إلى الأمراض المزمنة. ولكن ثمة فرق كبير بينهما.

• الأمراض المزمنة: أمراض مثل السكري والربو واضطرابات المناعة الذاتية هي أمراض مزمنة. يستطيع المصابون بهذه الأمراض السيطرة عليها وإدارتها بالعلاج، ويعيشون حياة طبيعية.
• المرض الميؤوس من شفائه: هنا، يمكن أن يساعدك العلاجالهدف هو توفير الراحة فقط. وهذا يعني السيطرة على الأعراض، وتخفيف الألم، وتوفير الراحة. لكن هذه العلاجات لن تنقذك من الموت.

كم من الوقت يمكن أن يعيش شخص مصاب بهذا النوع من الأمراض؟

هذا سؤال يطرحه الكثيرون، ولكنه أيضاً من أصعب الأسئلة إجابةً. بصراحة، لا توجد إجابة واحدة محددة له، فالأمر يختلف اختلافاً كبيراً من شخص لآخر. يعتمد طول العمر المتوقع على عدة عوامل، منها على سبيل المثال:

• ما هو المرض الذي تعاني منه؟
• كيف حال صحتك البدنية؟
• ما هو العلاج الذي تتلقاه؟

سيبذل طبيبك قصارى جهده لتقدير متوسط ​​عمرك المتوقع، لكن لا يمكن لأحد الجزم بذلك. قد يعيش المصابون بهذه الأمراض أيامًا أو أسابيع أو شهورًا أو حتى سنوات. سيخبرك طبيبك بهذه المعلومات فقط إذا رغبت في معرفتها.

ما هي الأعراض التي قد تظهر في نهاية الحياة؟

على الرغم من أن الأعراض ستختلف باختلاف حالتك، إلا أن هناك بعض العلامات الشائعة التي قد تراها وأنت تقترب من نهاية حياتك.

من المهم إبلاغ فريق الرعاية الصحية الخاص بك إذا ظهرت عليك أي أعراض جديدة أو إذا تفاقمت الأعراض الموجودة . لا داعي للقلق عند ظهور هذه الأعراض، فهناك أدوية وعلاجات يمكن أن تساعد في السيطرة عليها وتخفيفها.

كيف يتم علاج الأمراض المستعصية؟

الهدف الرئيسي للعلاج هنا هو توفير أقصى قدر من الراحة وتخفيف الألم للمريض، بدلاً من علاج المرض نفسه. يركز الفريق الطبي على مفهوم الرعاية التلطيفية ، والتي يمكن تسميتها ببساطة "الرعاية المُريحة". وتشمل أهدافها ما يلي :

• تحسين نوعية حياتك.
• إدارة أعراضك (مثل الألم وضيق التنفس) بشكل جيد.
• دعم صحتك العاطفية والعقلية والروحية.

يمكن لفريق الرعاية التلطيفية هذا أيضًا المساعدة في خططك القانونية (الوصايا الحية، وتوكيل رسمي، وما إلى ذلك).

كيف تعرف متى يجب عليك طلب الرعاية التلطيفية؟

يُعدّ العديد من مرضى الأمراض المستعصية مؤهلين لتلقّي الرعاية التلطيفية . وهي نوع من الرعاية يركز على راحة المريض. ويمكن تقديم هذه الرعاية في المنزل، أو في مركز متخصص للرعاية التلطيفية، أو في دار رعاية المسنين، أو في المستشفى. ويمكن لفريق الرعاية التلطيفية مساعدتك في اختيار المكان الأنسب لك. عادةً، إذا رأى طبيبك أن أمامك ستة أشهر أو أقل للعيش، فأنت مؤهل لتلقّي الرعاية التلطيفية.

لا يوجد قانون ينص على وجوب بدء الرعاية التلطيفية في هذا اليوم. ومع ذلك، يمكن لطبيبك مساعدتك في تحديد أفضل وقت للانتقال.

إذا كنت تعاني من هذا النوع من المرض، فكيف تعتني بنفسك؟

من الطبيعي أن تتضارب الأفكار في رأسك عند تلقي تشخيص كهذا. كما أن القلق والاكتئاب شائعان أيضاً. في هذا الوقت، من الأهمية بمكان أن تعتني بنفسك. لعل هذه الأمور تساعدك:

• حاول تقبّل الواقع: هذا الخبر صادم. سيستغرق الأمر بعض الوقت لاستيعابه تمامًا. إن تقبّل حقيقة أنك ستموت يعني التخلي عن المستقبل الذي حلمت به. ليس الأمر سهلاً. مع ذلك، فإن فهم واحترام واقع الموقف سيساعدك على عيش اللحظة الحاضرة والاستفادة القصوى من كل لحظة.
• ابحث عن شخص تتحدث إليه: التحدث مع أحبائك قد يساعدك على التعامل مع هذه المشاعر المعقدة، كما يمنحهم فرصة لدعمك. إذا لم تكن ترغب بالتحدث مع أحد الآن، فلا بأس، ستعرف متى يحين الوقت المناسب. في هذه الأثناء، قد يساعدك تدوين أفكارك أو التحدث مع مستشار على تنظيم أفكارك.
• إن أمكن، حافظ على روتينك المعتاد: إذا كنت قادراً بدنياً، فخطط ليومك كالمعتاد. حاول الاستمرار في ممارسة الأشياء التي تستمتع بها.
• ركّز على الأمور التي تُسعدك: هذا المرض يُجبرك على عيش اللحظة الحاضرة. استغلّ ذلك لصالحك. انخرط في الأمور التي تُشعرك بالسعادة والراحة. قد يكون الأمر بسيطًا مثل شرب كوب من الشاي الساخن، أو قراءة كتابك المُفضّل، أو الاستماع إلى تغريد الطيور في الحديقة.
• جرب العلاجات التكميلية: قد تُخفف بعض العلاجات، مثل الوخز بالإبر، والريكي، واليوغا، والتدليك، والتأمل، من الأعراض بشكل كبير. ولكن قبل البدء بأي منها، استشر طبيبك بشأن الطرق غير المناسبة لك.

إذا كان أحد أحبائك مصابًا بمرض عضال، فكيف يمكنك مساعدته؟

الحزن الاستباقي شعور مؤلم للغاية. إنه عبء ثقيل التفكير في الموت، وكيف سيحدث، ومتى سيحدث.

إذا كانت هذه هي المرة الأولى التي تواجه فيها موقفًا كهذا، فقد لا تعرف ماذا تفعل أو تقول. من الطبيعي أن تشعر بالحزن. لكن رعاية شخص في مثل هذه الحالة ليست معقدة كما قد تظن. يحتاج المحتضرون إلى ما نحتاجه جميعًا - شخص يستمع إليهم، ويفهمهم، ويحبهم. إليك بعض الطرق التي يمكنك من خلالها المساعدة:

• كن مستمعاً جيداً: حتى لو لم تعرف ماذا تقول، امنح الشخص فرصة للتحدث. استمع لما يشعر به. هذا وقت عصيب لكليكما. ادعموا بعضكم بعضاً.
• اقضِ بعض الوقت معهم: مجرد وجودك بجانبهم يُشعرهم براحة كبيرة. شاهدوا فيلمًا معًا. انطلقوا في نزهة قصيرة بالسيارة. استمعوا إلى أغانيهم المفضلة. اقرأوا كتابًا. ليس المهم ما تفعله، بل المهم أن تكون معهم.
• إذا شعرتَ بالحاجة إلى المساعدة، فلا تنتظر حتى تطلبها: قد يتردد الأشخاص الذين يقتربون من نهاية حياتهم في طلب المساعدة لأنهم لا يريدون أن يكونوا عبئًا على الآخرين. إذا رأيتَ طريقةً للمساعدة، فافعلها. قد يكون ذلك شيئًا بسيطًا مثل الذهاب إلى المتجر، أو تحضير العشاء، أو غسل الملابس.
• أشركهم في كل شيء: لا تفترض أنهم لن يرغبوا في الحضور بسبب مرضهم. ادعوهم أيضاً، ودعهم يتخذون القرار.
• مع الحرص على مصارحتهم بالوضع، طمئنهم بأنك لن تتركهم وحدهم: تحدث عن المرض ببساطة وصدق. لا تتظاهر بأنه غير موجود. في الوقت نفسه، امنحهم الأمل. اسألهم عن أمنياتهم الأخيرة، وأشركهم في وضع تلك الخطط. دعهم يعلمون أنك معهم ولن تتخلى عنهم أبدًا.
• احترم رغباتهم واحتياجاتهم: استمع إلى ما يريدونه ويحتاجونه. ساعدهم بالطريقة التي يحتاجونها، وليس بالطريقة التي تريدها أنت.