কল্পনা কৰক যে আপোনাৰ সৰু কেঁচুৱাটোৰ ছালখন ক’ৰবাত অলপ খোঁচ মাৰিলেও তেওঁলোকে পিন্ধা কাপোৰৰ ফলত ফোহা ওলোৱা আৰু সহজে আঘাতপ্ৰাপ্ত হয়। এইটো শুনিবলৈ বৰ বেদনাদায়ক আৰু দুখজনক পৰিস্থিতি নহয়নে? দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে কিছুমান শিশু আৰু প্ৰাপ্তবয়স্কই এই ধৰণৰ পৰিস্থিতিৰ সন্মুখীন হয়। আজি আমি ‘Epidermolysis Bullosa’ (EB) নামৰ এটা অৱস্থাৰ কথা ক’ম, যাৰ ফলত এনে ছাল অতি সুক্ষ্ম আৰু সংবেদনশীল হৈ পৰে। কিছুমানে এই শিশুসকলক মৰমেৰে "পখিলাৰ কেঁচুৱা" বুলিও কয় কাৰণ তেওঁলোকৰ ছালখন পখিলাৰ ডেউকাৰ দৰে সুক্ষ্ম।
সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে এপিডাৰ্ম’লাইছিছ বুল’ছা (EB) কি?
এপিডাৰ্ম’লাইছিছ বুল’ছা (EB) এবিধ ৰোগ নহয়। ই এক জিনীয় অৱস্থা, অৰ্থাৎ ই প্ৰজন্মৰ পিছত প্ৰজন্ম ধৰি বিয়পি থাকে। এই ৰোগত আক্ৰান্ত ব্যক্তিৰ ছাল অতি ভংগুৰ। আনকি সামান্য চাপ বা ঘৰ্ষণ যিয়ে স্বাভাৱিক ব্যক্তিৰ ক্ষতি নকৰে, যেনে কাপোৰত ঘঁহিলে বা কোনোবাই তেওঁলোকৰ ছালত স্পৰ্শ কৰিলেও কেতিয়াবা ফোহা আৰু ঘাঁ হ’ব পাৰে।
আমাৰ ছালখন কেইবাটাও মূল তৰপেৰে গঠিত। এই স্তৰবোৰ প্ৰটিনৰ দ্বাৰা একেলগে ধৰি ৰখা হয়। সঠিকভাৱে ক’বলৈ গ’লে ইয়াৰ বাবে কলাজেন নামৰ এটা প্ৰ’টিন অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। ছালৰ তৰপবোৰত লাগি থকা ‘গাম’ৰ দৰে। ই বি ৰোগত আক্ৰান্ত লোকৰ জিনীয় বিসংগতিৰ বাবে এই প্ৰটিন সঠিকভাৱে উৎপন্ন নহয়। গতিকে, সেই ‘গাম’ দুৰ্বল হোৱাৰ বাবে ছালৰ তৰপবোৰ সহজেই পৃথক হৈ পৰে, তৰল পদাৰ্থৰে ভৰি পৰে আৰু ফোহা গঠন হয়। এই ফোহাবোৰ কেৱল হাত, ভৰি, কঁকাল, আঁঠুৰ দৰে ঠাইতে নহয়, মুখৰ ভিতৰত, ডিঙিৰ ভিতৰত, শৰীৰৰ ভিতৰতো গঠন হ’ব পাৰে।
ইবি ৰোগৰ প্ৰধান প্ৰকাৰসমূহ কি কি?
ছালৰ ফোহা গঠন হোৱা স্তৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি ই বিক চাৰিটা মূল প্ৰকাৰত ভাগ কৰা হয়। চিকিৎসকে চিকিৎসাৰ সিদ্ধান্ত লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
| ইবি টাইপ | প্ৰভাৱিত ছালৰ স্তৰ | এটা সহজ বৰ্ণনা |
|---|---|---|
| ইবি ছিম্পলেক্স (ইবিএছ) | ছালৰ ওপৰৰ স্তৰ (এপিডাৰ্মিছ) ৷ | এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰ। সাধাৰণতে ই বৰ বেছি গুৰুতৰ নহয়। ফোহাবোৰ ভাল হ’লে দাগ খুব কম হয়। |
| জংচনেল ইবি (জেবি) | য’ত ছালৰ দুটা তৰপ লগ হয় | এইটো অলপ বিৰল। মুখৰ ভিতৰত আৰু বায়ুপথৰ ভিতৰত ফোহা সৃষ্টি হ’ব পাৰে। ই মধ্যমীয়াৰ পৰা গুৰুতৰলৈকে হ’ব পাৰে। |
| ডিষ্ট্ৰফিক ইবি (DEB) | ছালৰ তলৰ স্তৰ (ডাৰ্মিছ) ৷ | এই ধৰণৰ ফোহাবোৰ ভাল হোৱাৰ লগে লগে দাগ এৰিব পাৰে। আঙুলিবোৰ একেলগে লাগি থকাৰ দৰে বস্তুও থাকিব পাৰে। |
| কিণ্ডলাৰ চিনড্ৰম | ছালৰ যিকোনো স্তৰত | এইটো এটা অতি বিৰল প্ৰকাৰ। ছালৰ বিভিন্ন তৰপত ফোহা সৃষ্টি হ’ব পাৰে। |
ইবি ৰোগৰ সম্ভাৱ্য লক্ষণসমূহ কি কি?
ইবি ৰোগৰ প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি লক্ষণসমূহ ভিন্ন হ’ব পাৰে। সাধাৰণতে শিশুকালৰ পৰাই লক্ষণ দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে।
- ইয়াৰ মূল লক্ষণ হ’ল ছালত বিশেষকৈ হাত, ভৰি, কঁকাল, আঁঠু আদিত ফোহা ওলোৱা ।
- হাতৰ তলুৱা আৰু তলুৱাৰ ছালখন ঘন হোৱা, যেন চেপি ধৰা হৈছে।
- নখ বিকৃত হোৱা, ডাঠ হোৱা বা খোলা হোৱা।
- ছালত সৰু সৰু বগা ফোঁহা সদৃশ বাম্প (মিলিয়া) দেখা দিয়া।
- মুখ আৰু ডিঙিত ফোহা ওলোৱাৰ বাবে খাদ্য গিলিবলৈ অসুবিধা (dysphagia) ।
- সঘনাই আঘাত হ'লে শৰীৰৰ পৰা তেজ ক্ষয় হ'ব পাৰে, যাৰ ফলত ৰক্তহীনতা হ'ব পাৰে ৷
- গুৰুতৰ ক্ষেত্ৰত আঙুলিবোৰ একেলগে লাগি থাকে।
- দাঁতৰ ইনামেল দুৰ্বল হোৱা আৰু দাঁতৰ অবিকাশ (হাইপ’প্লাছিয়া)।
- শিশুৰ বৃদ্ধি স্তব্ধ হৈ পৰা।
আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ'ল এই ৰোগ সংক্ৰামক নহয় ৷ ই এজন ব্যক্তিৰ পৰা আন এজনলৈ সংক্ৰমিত নহয়, স্পৰ্শ বা আন কোনো উপায়েৰে নহয়। এইটো সম্পূৰ্ণ জিনীয় অৱস্থা।
এই ৰোগ কেনেকৈ নিৰ্ণয় আৰু চিকিৎসা কৰা হয়?
যদি আপোনাৰ শিশুৰ এই লক্ষণ দেখা যায় তেন্তে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। সাধাৰণতে চিকিৎসকে এই অৱস্থা নিৰ্ণয় কৰিবলৈ কেইবাটাও পৰীক্ষা কৰিব।
- ছালৰ বায়’প্সি (Skin Biopsy) : ইয়াত ছালৰ অতি সৰু টুকুৰা এটা লৈ মাইক্ৰস্কোপৰ সহায়ত পৰীক্ষা কৰা হয়। ইয়াৰ দ্বাৰা ছালৰ কোনটো তৰপ আক্ৰান্ত হৈছে সেইটো সঠিকভাৱে নিৰ্ণয় কৰাত সহায়ক হ’ব পাৰে।
- জিনীয় পৰীক্ষণ:ইয়াৰ দ্বাৰা কোনটো জিনৰ ত্ৰুটি আছে আৰু ই কেনেধৰণৰ ইবি সেইটো সঠিকভাৱে নিৰ্ণয় কৰাত সহায়ক হ’ব পাৰে।
চিকিৎসাৰ কথা কওঁ।
প্ৰথমতে ক’ব পাৰি যে দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে ইবিৰ কোনো নিৰাময় এতিয়াও হোৱা নাই। কিন্তু লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰি, জটিলতা ৰোধ কৰিব পাৰি, ৰোগীয়ে যিমান পাৰি আৰামদায়ক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে। চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্যসমূহ হ’ল-
- যিমান পাৰি ফোহা কম কৰিব লাগে।
- ফোহা আৰু ঘাঁ যাতে সংক্ৰমিত নহয় তাৰ প্ৰতি যত্ন লোৱা।
- বিষ পৰিচালনা কৰা।
- পুষ্টিৰ সমস্যা ৰোধ কৰা।
ইয়াৰ বাবে চিকিৎসকে দিয়া কেইটামান টিপছ।
- কোমল, ঢিলা কাপোৰ পিন্ধক: আপুনি কপাহৰ দৰে প্ৰাকৃতিক আঁহৰ পৰা তৈয়াৰী কাপোৰ পিন্ধিব লাগে, যিবোৰ টান নহয়, আৰু যিবোৰ আপোনাৰ শৰীৰত ঘঁহি নাযায়।
- ছালখন ঠাণ্ডা কৰি ৰাখক: গৰম আৰু ঘামচিয়ে ফোহা বৃদ্ধি কৰিব পাৰে, গতিকে কোঠাটো আৰামদায়ক উষ্ণতাত ৰখাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।
- বিশেষ বেণ্ডেজ ব্যৱহাৰ: ঘাঁৰ বাবে ছালত লাগি নলগা বিশেষ বেণ্ডেজ আৰু গজ ব্যৱহাৰ কৰিব লাগে।
- দৈনিক ঘাঁৰ যত্ন: চিকিৎসকৰ নিৰ্ধাৰিত মলম প্ৰয়োগ কৰি ঘাঁ পৰিষ্কাৰ কৰি ৰাখিব লাগে।
- খাদ্যাভ্যাস: যদি আপোনাৰ মুখৰ আলচাৰ হয় তেন্তে গৰম, টেঙা, আৰু কঠিন খাদ্য পৰিহাৰ কৰি কোমল খাদ্য যেনে চূপ, গুড়ি কৰা খাদ্য, পুডিং আদি খাব লাগে।
- অস্ত্ৰোপচাৰ: কিছুমান গুৰুতৰ ক্ষেত্ৰত খাদ্যনলী সংকীৰ্ণ হ’লে বহল কৰিবলৈ বা আঙুলিবোৰ একেলগে আবদ্ধ হৈ থাকিলে পৃথক কৰিবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।
ই বি থকা শিশুৰ যত্ন লোৱা অভিভাৱকৰ বাবে পৰামৰ্শ
এনেধৰণৰ শিশুৰ যত্ন লোৱাটো পিতৃ-মাতৃৰ বাবে এক ডাঙৰ প্ৰত্যাহ্বান। শাৰীৰিক আৰু মানসিকভাৱে ক্লান্তিকৰ হ’ব পাৰে। কিন্তু আপোনাৰ মৰম আৰু যত্ন শিশুটিৰ বাবে এক বৃহৎ শক্তি।
- শিশুৰ ছাল স্পৰ্শ কৰাৰ আগতে সদায় ভালদৰে হাত ধুব লাগে ।
- শিশুটিক তুলি লওঁতে বগলীৰ তলত ধৰিব নালাগে ৷ তেনে কৰিলে ছালৰ ক্ষতি হ’ব পাৰে। শিশুটিৰ পিঠি আৰু উৰুৰ তলত হাত ৰাখি সাৱধানে ওপৰলৈ তুলিব।
- যদি আপুনি ডায়েপাৰ ব্যৱহাৰ কৰে তেন্তে আঠাযুক্ত টেপৰ পৰিৱৰ্তে ভেলক্ৰ’যুক্ত ডায়েপাৰ ব্যৱহাৰ কৰক। ভৰিৰ চাৰিওফালে থকা ইলাষ্টিক বেণ্ডবোৰ কাটি ঘৰ্ষণ হ্ৰাস কৰিব পাৰে।
- শিশুটিক গা ধোৱাৰ সময়ত শৰীৰৰ প্ৰতিটো অংশ পানীৰ বেচিনত ডুবাই ৰখাতকৈ লাহে লাহে পৰিষ্কাৰ কৰাটোৱেই উত্তম।
- শিশুৰ কাম-কাজ সীমিত নকৰিব। যদিও ৰুক্ষ খেলা-ধূলা উপযুক্ত নহয়, তথাপিও সাঁতোৰৰ দৰে কোমল ব্যায়ামে আপোনাৰ শিশুৰ পেশী শক্তিশালী কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।
- যদি আপুনিও মানসিকভাৱে ক্লান্তি অনুভৱ কৰি আছে তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসক, পৰিয়াল বা একেধৰণৰ অভিজ্ঞতা থকা পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সহায় ল’বলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।
তৎক্ষণাত কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?
ই বি পৰিচালনা কৰাৰ সময়ত কেতিয়াবা তাৎক্ষণিক চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। তলত দিয়া লক্ষণসমূহৰ প্ৰতি সতৰ্ক হওক।
- যদি আপোনাৰ উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা হয়। (এনে ক্ষেত্ৰত , তৎক্ষণাত ওচৰৰ চিকিৎসালয়ৰ জৰুৰীকালীন বিভাগ (ETU) লৈ যাব লাগে। )
- যদি খাদ্য বা তৰল পদাৰ্থ গিলিব নোৱাৰে ।
- যদি ঘাঁটো সংক্ৰমিত যেন লাগে (অৰ্থাৎ ঘাঁৰ চাৰিওফালে ৰঙা, ফুলি, গৰম অনুভৱ হয়, বা পূজ ওলাইছে)।
- যদি শিশুটিৰ জ্বৰ হয়।
- যদি কোনো নতুন লক্ষণ দেখা দিয়ে যিটো আপুনি বুজিব নোৱাৰে।
যদিও এই অৱস্থাৰ সৈতে জীয়াই থকাটো প্ৰত্যাহ্বানজনক হ’ব পাৰে, তথাপিও সঠিক চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ আৰু যত্ন ল’লে আপুনি বিষ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি তুলনামূলকভাৱে ভাল জীৱন যাপন কৰিব পাৰে। আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল সদায় চিকিৎসকৰ সৈতে ঘনিষ্ঠভাৱে কাম কৰা আৰু এইবোৰৰ সৈতে অকলে মোকাবিলা কৰিবলৈ চেষ্টা নকৰিব।
টেক-হোম মেছেজ
- এপিডাৰ্ম’লাইছিছ বুল’ছা (EB) হৈছে বংশগতভাৱে পোৱা জিনীয় অৱস্থা আৰু ইয়াৰ ফলত ছালখন অতি ভংগুৰ হৈ পৰে। ই সংক্ৰামক নহয়।
- যদিও ইয়াৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় নাই, তথাপিও লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰি আৰু জটিলতা প্ৰতিৰোধ কৰি ইয়াৰ সৈতে জীয়াই থাকিব পাৰে।
- ফোহা আৰু ঘাঁ ৰোধ কৰিবলৈ ছালৰ বিশেষ যত্ন লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। কোমল কাপোৰ পিন্ধা, ছালখন ঠাণ্ডা কৰি ৰখা, ছালৰ যত্ন লোৱা পদ্ধতি অনুসৰণ কৰা যিয়ে ছালৰ ক্ষতি নকৰে।
- গিলিবলৈ অসুবিধা, সংক্ৰমণ, বিষ আদি বিষয়ৰ প্ৰতি সচেতন হোৱা আৰু এনে ক্ষেত্ৰত তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
- ৰোগী আৰু পৰিয়াল উভয়ৰে বাবে এয়া এক প্ৰত্যাহ্বানমূলক যাত্ৰা। চিকিৎসক আৰু অন্যান্য সহায়ক গোটৰ পৰা সহায় লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।
💬 Comments (0)
এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।
আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক