আপোনাৰ শৰীৰত অদ্ভুত দাগ বা গোট আছে নেকি? নিউৰ’ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ (NF)ৰ কথা কওঁ আহক!

আপোনাৰ ছালত সেই কফি ৰঙৰ দাগবোৰ আছেনে যিবোৰ আপুনি হয়তো সৰুৰে পৰা দেখি আহিছে? নে আপোনাৰ শৰীৰৰ ঠায়ে ঠায়ে দেখা দিয়া সৰু সৰু গোটা বস্তুবোৰ কেতিয়াবা দেখা যায়? হয়তো এইবোৰ কেৱল দাগ বা গোট নহয়। আজি আমি এটা অৱস্থাৰ কথা ক'ম যিটো তেনেকুৱা হ'ব পাৰে, আৰু ই অলপ জটিল কিন্তু বুজিব পৰা। সেইটো হ'ল Neurofibromatosis , বা চমুকৈ NF ।

নিউৰ’ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ (NF) কি?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে, নিউৰ'ফাইব্ৰ'মেট'ছিছ (NF) হৈছে আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰ আৰু জিনক প্ৰভাৱিত কৰা এটা অৱস্থা। ই আমাৰ মগজু, মেৰুদণ্ড, স্নায়ু, ছালত প্ৰভাৱ পেলায়। আপুনি অনুভৱ কৰা লক্ষণসমূহ ব্যক্তিভেদে বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে, আৰু আপুনি থকা এন এফৰ ধৰণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰিও ইয়াৰ ভিন্নতা থাকে। কিন্তু আটাইতকৈ সাধাৰণ লক্ষণসমূহ হ’ল জন্মৰ চিন আৰু টিউমাৰ যিবোৰ সাধাৰণতে অকেন্সাৰ (benign) হয়। আপুনিও আপোনাৰ পৰিয়ালৰ পৰাও এই অৱস্থাটো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে, যিটো আপোনাৰ জিন। কিন্তু আচৰিত কথাটো হ’ল প্ৰায় ৫০% ক্ষেত্ৰত ই যাদৃচ্ছিকভাৱে হ’ব পাৰে, কোনো পাৰিবাৰিক ইতিহাস নোহোৱাকৈ।

নিউৰ’ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ (NF)ৰ মূল প্ৰকাৰসমূহ কি কি?

এই এন এফ সমূহ প্ৰধানকৈ তিনি প্ৰকাৰৰ। চাওঁকচোন সেইবোৰ কি।

১) নিউৰ’ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ টাইপ ১ (NF1)

এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ ধৰণৰ এন এফ। ই তেতিয়া হয় যেতিয়া:

• Café au lait spots: এইবোৰ দেখাত কফি ৰঙৰ দাগ যেন লাগে। শৰীৰৰ যিকোনো ঠাইতে দেখা দিব পাৰে।
• নিউৰ’ফাইব্ৰ’মা: স্নায়ুৰ ওপৰত গঠন হোৱা সৰু টিউমাৰ।
• বগলী আৰু গ্ৰাইণ্ডত ফ্ৰেকল: দেখাত সৰু সৰু বিন্দুৰ দৰে।
• অপটিক নাৰ্ভ টিউমাৰ: চকুৰ লগত সংযোগ হোৱা স্নায়ুত এইবোৰ গঢ় লৈ উঠিব পাৰে।
• হাড়ৰ বিকৃতি: যেনে- স্কোলিঅ’ছিছৰ দৰে বস্তু।

কল্পনা কৰকচোন, নিমালি নামৰ সৰু ছোৱালী এজনী আছে। জন্মৰ সময়ত তাইৰ শৰীৰত কেইবাবিধো গাখীৰৰ দৰে কফি ৰঙৰ দাগ আছিল। অলপ ডাঙৰ হৈ অহাৰ লগে লগে তাইৰ বগলীত সৰু সৰু দাগবোৰো দেখা গ’ল। ডাক্তৰক দেখুৱাই দিওঁতে গম পালে যে তাইৰ এন এফ ১ আছে।

২) NF2-সংলগ্ন শ্বৱানোমেট’ছিছ (পূৰ্বতে নিউৰ’ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ টাইপ ২ (NF2) বুলি কোৱা হৈছিল)

এই ধৰণৰ ঘটে:

• লাহে লাহে বৃদ্ধি পোৱা নিউৰ’মা: এইবোৰো স্নায়ুৰ কাষে কাষে গঠন হয়।
• শ্ৰৱণ ক্ষমতাহীনতা: শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱাব পাৰে।
• দৃষ্টিশক্তিৰ পৰিৱৰ্তন: চকুৰ ছানি পৰাৰ দৰে বস্তু হ’ব পাৰে।
• অজ্ঞানতা বা দুৰ্বলতা: আপুনি অনুভৱ কৰিব পাৰে যে আপোনাৰ অংগ-প্ৰত্যংগবোৰ অজ্ঞান হৈ পৰিছে (পেৰিফেৰেল নিউৰ’পেথী)।

৩) শ্বৱানোমেট’ছিছ (SWN)

এইটোৱেই আটাইতকৈ বিৰল ধৰণৰ ৷ জিনীয় মিউটেচনৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি ইয়াৰ কেইবাটাও উপপ্ৰকাৰ আছে। কেতিয়াবা কোনো লক্ষণ একেবাৰেই নাথাকিবও পাৰে। কিন্তু যদি লক্ষণ দেখা দিয়ে, তেন্তে হ’ব পৰা কিছুমান কথা উল্লেখ কৰা হ’ল:

• লাহে লাহে বৃদ্ধি পোৱা স্নায়ুৰ টিউমাৰ (Schwannomas):এইবোৰ শৰীৰৰ এটা অংশতহে হ’ব পাৰে।
• দীৰ্ঘদিনীয়া বিষ।
• আঙুলিৰ মূৰত অজ্ঞানতা আৰু প্ৰদাহ হোৱা।

নিউৰ’ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ (NF) কিমান সাধাৰণ?

মোটামুটিভাৱে ক’বলৈ গ’লে সকলো এন এফ ৰোগীৰ প্ৰায় ৯৬% এন এফ ১ ৰ। অৰ্থাৎ বিশ্বজুৰি প্ৰতি বছৰে জন্ম হোৱা ৩০০০ শিশুৰ ভিতৰত প্ৰায় এটা শিশুৰ এই ৰোগ হয়। NF2 ৰ ভাগ প্ৰায় ৩% অৰ্থাৎ জন্ম হোৱা ৩৩,০০০ শিশুৰ ভিতৰত প্ৰায় এটা। শ্বৱানোমেট’ছিছ (SWN) আৰু কম দেখা যায়, প্ৰায় ১% লোকৰ ক্ষেত্ৰত দেখা দিয়ে।

নিউৰ’ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ (NF)ৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

আমি আগতে কোৱাৰ দৰে এন এফৰ প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি লক্ষণসমূহ ভিন্ন হয়। কিছুমান মানুহৰ একেবাৰেই লক্ষণ নাথাকিব পাৰে, আন কিছুমানৰ গুৰুতৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। কিন্তু তিনিওবিধৰ বাবে সাধাৰণ দুটা মূল বৈশিষ্ট্য আছে:

• টিউমাৰ: এইবোৰ হৈছে কোষবোৰ একত্ৰিত হ’লে গঠন হোৱা কলাৰ গোট। বিভিন্ন ধৰণৰ এন এফ টিউমাৰ বিভিন্ন ধৰণৰ কোষেৰে গঠিত। এই টিউমাৰবোৰ প্ৰায়ে লাহে লাহে বৃদ্ধি পায় আৰু কেন্সাৰ (benign) নহয় । কিন্তু অতি কমেইহে কিছুমান টিউমাৰ কেন্সাৰ হ’ব পাৰে। স্নায়ুৰ ওপৰত গঠন হোৱা এই টিউমাৰবোৰক নিউৰ'ফাইব্ৰ'মা বোলা হয়।

• ছালৰ বৃদ্ধি: ইয়াৰ ভিতৰত জন্মৰ চিন, যেনে আমি আগতে আলোচনা কৰা কেফে অ’ লেইট স্পট, লগতে বগলী আৰু গ্ৰাইন অংশত গঢ় লৈ উঠা তিল। কেতিয়াবা ছালৰ পৃষ্ঠত সৰু, কোমল, মটৰৰ আকাৰৰ গুটি (ছালৰ নিউৰ’ফাইব্ৰ’মা)ও গঢ় লৈ উঠিব পাৰে।

আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল কেৱল এনেকুৱা দুটামান দাগ আছে বুলিয়েই এন এফ হৈছে বুলি ভয় নকৰিব। অৱশ্যে কিবা সন্দেহ থাকিলে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱাটোৱেই উত্তম।

এই মূল লক্ষণসমূহৰ উপৰিও আন লক্ষণসমূহো দেখা দিব পাৰে:

• শ্ৰৱণ বা দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাই পেলোৱা।
• স্কোলিঅ’ছিছ।
• পেশীৰ দুৰ্বলতা।
• অংগ-প্ৰত্যংগত অজ্ঞানতা বা টিংটিং শব্দ হোৱা।
• শৰীৰৰ বিষ আৰু মূৰৰ বিষ।
• আচৰণৰ পৰিৱৰ্তন, যেনে এটেনচন-ডেফিচিট/হাইপাৰএক্টিভিটি ডিছঅৰ্ডাৰ (ADHD)।
• শিক্ষণৰ অসুবিধা।
• আক্ৰমণৰ দৰে অৱস্থা।

নিউৰ’ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ (NF) ৰোগীৰ চেহেৰা কেনেকুৱা?

এইটো সঁচাকৈয়ে ব্যক্তিভেদে বেলেগ বেলেগ। কিছুমান মানুহৰ ছালত সৰু সৰু ঘূৰণীয়া গোট (প্ৰায় এক চেণ্টিমিটাৰ দীঘল, প্ৰায় মটৰৰ সমান) দেখা পাব পাৰে। এইবোৰ হৈছে নিউৰ’ফাইব্ৰ’মা। কিছুমান মানুহৰ এই গোটবোৰ দুটাতকৈ অধিক হ’ব পাৰে, বা ছালৰ তলৰ কেইবাটাও স্নায়ুৰ দ্বাৰা গঠিত এটা ডাঙৰ গোট (প্লেক্সিফৰ্ম নিউৰ’ফাইব্ৰ’মা) হ’ব পাৰে।

আমি কেফে অ’ লেইট স্পটৰ কথা পাতিলোঁ৷ এইবোৰৰ আকাৰ আৰু আকৃতি সমতল, পাতল বাদামীৰ পৰা গাঢ় বাদামীলৈকে হ’ব পাৰে। সাধাৰণতে এইবোৰৰ ছটা বা তাতকৈ অধিক দাগ দেখা পাব।

আমাৰ মুখত দাগ থকাটো স্বাভাৱিক। কিন্তু এন এফত এই দাগবোৰ বগলী আৰু গ্ৰাইন অংশত দেখা দিয়ে।এইবোৰ আটাইতকৈ বেছি দেখা যায়। দেখাত সৰু সৰু ৰঙা-বাদামী বিন্দুৰ দৰে।

কিমান বয়সত নিউৰ’ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ (NF)ৰ লক্ষণ দেখা দিয়ে?

এই কথাও ব্যক্তিভেদে বেলেগ বেলেগ। জন্মৰ সময়ত কিছুমান লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। কিছুমান বয়স বৃদ্ধিৰ লগে লগে, কিশোৰ বয়সত বা প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱাৰ লগে লগে দেখা দিব পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, জন্মৰ সময়ত কিছুমান শিশুৰ ছালত নিউৰ’ফাইব্ৰ’মা থাকিব পাৰে। কিন্তু বেছিভাগ সময়তে কিশোৰ বয়সত দেখা দিয়ে। শিশুৰ জীৱনৰ প্ৰথম কেইবছৰমানত কেফে অ’ লেইট স্পট সাধাৰণতে দেখা যায়। ৩ৰ পৰা ৫ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত গ্ৰাইন আৰু বগলীত ফ্ৰেকল দেখা দিব পাৰে। শ্বৱানোমেট'ছিছৰ লক্ষণসমূহ সাধাৰণতে প্ৰাপ্তবয়স্ক বয়সৰ পৰা আৰম্ভ হয়, প্ৰায় ৩০ বছৰ বয়সৰ পৰা।

কিহৰ ফলত Neurofibromatosis (NF) হয়?

ইয়াৰ মূল কাৰণ হৈছে আমাৰ জিনৰ পৰিৱৰ্তন (মিউটেচন) । প্ৰতিটো প্ৰকাৰৰ কাৰণ কি চাওঁ আহক:

• নিউৰ’ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ টাইপ ১ (NF1): আমাৰ শৰীৰত NF1 নামৰ এটা জিন থাকে। ইয়াৰ দ্বাৰা নিউৰ’ফাইব্ৰ’মিন নামৰ প্ৰ’টিনৰ উৎপাদন নিয়ন্ত্ৰণ কৰা হয়। এই প্ৰটিনৰ কাম হ’ল টিউমাৰৰ গঠন দমন কৰা।
• NF2-সংলগ্ন শ্বৱান'মেট'ছিছ/নিউৰ'ফাইব্ৰ'মেট'ছিছ টাইপ ২ (NF2): ইয়াৰ কাৰণ হয় NF2 (merlin) নামৰ এটা জিনৰ দ্বাৰা। ইয়াৰ দ্বাৰা নিউৰ’ফাইব্ৰ’মিন নামৰ আন এটা প্ৰ’টিনকো নিয়ন্ত্ৰণ কৰা হয়। এই প্ৰটিনে টিউমাৰৰ গঠনকো দমন কৰে।
• শ্বৱানোমেট'ছিছ: SMARCB1 বা LZTR1 জিনৰ মিউটেচনৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হ'ব পাৰে। কিন্তু বহু ক্ষেত্ৰত এই অৱস্থাৰ কাৰণ সঠিক জিন চিনাক্ত কৰিব পৰা নাযায়।

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে এই চাৰিটা জিনৰ যিকোনো এটাত যদি মিউটেচন হয়, তেন্তে প্ৰ’টিনবোৰে আমাৰ কোষৰ বৃদ্ধি নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ প্ৰয়োজনীয় নিৰ্দেশনা লাভ নকৰে। তেতিয়াই শৰীৰত টিউমাৰ গঠন হ’বলৈ আৰম্ভ কৰে।

আপুনি আপোনাৰ পিতৃ-মাতৃৰ পৰা NF1 বা NF2 উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে, যাক এটা অটোজ'মেল প্ৰধান আৰ্হি বুলি কোৱা হয়। অৰ্থাৎ এই অৱস্থাটো পাবলৈ আপুনি মাত্ৰ আপোনাৰ পিতৃ-মাতৃৰ এজনৰ পৰা পৰিৱৰ্তিত জিনৰ কপি ল’ব লাগিব। কিন্তু এন এফ ১ ৰোগীৰ প্ৰায় আধা সংখ্যক লোকৰ স্বতঃস্ফূৰ্তভাৱে এই ৰোগ হয়, কোনো পাৰিবাৰিক ইতিহাস নোহোৱাকৈ। NF2 ৰোগীৰ ক্ষেত্ৰতো এনেকুৱা হব পাৰে। শ্বৱানোমেট’ছিছ ৰোগীৰ প্ৰায় ৮৫% লোকৰ এই অৱস্থা স্বতঃস্ফূৰ্তভাৱে হয়, কোনো পাৰিবাৰিক ইতিহাস নোহোৱাকৈ।

নিউৰ’ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ (NF)ৰ বিপদজনক কাৰকসমূহ কি কি?

এই অৱস্থা যিকোনো ব্যক্তিৰ ক্ষেত্ৰত হ’ব পাৰে, কিন্তু আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কাৰোবাৰ যদি এই এন এফ অৱস্থাৰ এটা থাকে তেন্তে আপোনাৰো এই অৱস্থা হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি।

নিউৰ’ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ (NF)ৰ সম্ভাৱ্য জটিলতাসমূহ কি কি?

এন এফে কিছু জটিলতা সৃষ্টি কৰিব পাৰে। ইয়াৰে কিছুমান হ’ল-

• শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুওৱা।
• দৃষ্টিশক্তি কমি যোৱা।
• স্থায়ী বিষ।
• শিক্ষণ আৰু আচৰণৰ সমস্যা।
• হৃদযন্ত্ৰৰ অৱস্থা - যেনে, উচ্চ ৰক্তচাপ, জন্মগত হৃদযন্ত্ৰৰ অৱস্থা।
• ছালৰ অৱস্থাৰ বাবে আত্মসন্মানৰ সমস্যা।
• স্তন কেন্সাৰ আৰু কোমল কলাৰ কেন্সাৰ (ছাৰকোমা)কে ধৰি সাধাৰণ জনসংখ্যাতকৈ কেন্সাৰ হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি।

গুৰুত্বপূৰ্ণ: বেছিভাগ এন এফ টিউমাৰ কেন্সাৰ নহয়। কিন্তু অতি কমেইহে কিছুমান এন এফ টিউমাৰ কেন্সাৰ হ’ব পাৰে। সেয়ে নিয়মীয়াকৈ চিকিৎসা পৰীক্ষা কৰোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

নিউৰ’ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ (NF) কেনেকৈ ধৰা পৰে?

এজন চিকিৎসকে আপোনাক পৰীক্ষা কৰি এন এফ নিৰ্ণয় কৰিবলৈ প্ৰয়োজনীয় পৰীক্ষাসমূহ কৰিব। তেওঁলোকে প্ৰথমে আপোনাৰ ছালখন পৰীক্ষা কৰি কেফে অ’ লেইট স্পট বা নিউৰ’ফাইব্ৰ’মাৰ লক্ষণসমূহ পৰীক্ষা কৰিব। লগতে স্কোলিঅ’ছিছ, ৰক্তচাপ, দৃষ্টিশক্তি, শ্ৰৱণ ক্ষমতাও পৰীক্ষা কৰিব। লগতে আপোনাৰ স্বাস্থ্য আৰু পৰিয়ালৰ চিকিৎসাৰ ইতিহাসৰ বিষয়েও সুধিব। গতিকে, যদি আপুনি জানে যে আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবা এজনৰ এন এফ আছে, তেন্তে নিশ্চিতভাৱে আপোনাৰ চিকিৎসকক জনাওক।

প্ৰতিটো প্ৰকাৰৰ এন এফ নিৰ্ণয়ৰ মাপকাঠী বেলেগ বেলেগ। যদিও ক্লিনিকেল পৰীক্ষাই প্ৰায়ে ৰোগ নিৰ্ণয় কৰিব পাৰে, কিছুমান পৰীক্ষাই আপোনাৰ লক্ষণৰ কাৰণ নিৰ্ণয় কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। ইমেজিং পৰীক্ষা, যেনে এম আৰ আই, এক্স-ৰে বা চিটি স্কেনত এই অৱস্থাই আপোনাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰত কেনে প্ৰভাৱ পেলাইছে তাক দেখুৱাব পাৰে। জিনীয় পৰীক্ষাই আপোনাৰ লক্ষণসমূহৰ কাৰণ হোৱা জিন মিউটেচন চিনাক্ত কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। অৱশ্যে এই অৱস্থাৰ কাৰণ হোৱা সকলো জিন এতিয়াও চিনাক্ত কৰিব পৰা নাই চিকিৎসকে।

কেতিয়াবা, লক্ষণসমূহ দেখা দিয়াৰ বছৰ বছৰ পিছতহে ধৰা পৰে। কিছুমান লোকক প্ৰাপ্তবয়স্ক বুলি ধৰা পৰে। কাৰণ সময়ৰ লগে লগে, পৰ্যায়ক্ৰমে এন এফ লক্ষণ দেখা দিয়ে।

নিউৰ’ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ (NF)ৰ চিকিৎসা কি কি?

এইটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ: আপোনাৰ এন এফ চিকিৎসা এন এফ ৰোগীৰ বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকৰ বহুবিষয়ক দলৰ নিৰ্দেশনাত হ'ব লাগে। এই দলটোত সাধাৰণতে অন্তৰ্ভুক্ত থাকে:

• নিউৰ’-অংক’লজিষ্ট।
• স্নায়ুচাৰ্জন।
• কাণ, নাক আৰু ডিঙিৰ অস্ত্ৰোপচাৰ বিশেষজ্ঞ (ই এন টি অস্ত্ৰোপচাৰ বিশেষজ্ঞ)।
• প্লাষ্টিক চাৰ্জন।
• মনোচিকিৎসক।
• অডিঅ’লজিষ্ট।
• জেনেটিক পৰামৰ্শদাতা।

বৰ্তমান এন এফ ৰোগৰ কোনো নিৰাময় হোৱা নাই যদিও এন এফ সম্পৰ্কীয় টিউমাৰৰ নিদান আৰু চিকিৎসাৰ ক্ষেত্ৰত বহু অগ্ৰগতি হৈছে। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ অৱস্থাৰ উত্তম চিকিৎসাৰ বাবে আপোনাক পথ প্ৰদৰ্শন কৰিব।

যদি আপোনাৰ কোনো লক্ষণ দেখা নাযায়, বা আপোনাৰ লক্ষণে আপোনাৰ দৈনন্দিন জীৱনত বাধা নিদিয়ে, তেন্তে আপোনাৰ কোনো চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন নহ’বও পাৰে। তেনে ক্ষেত্ৰত আপোনাৰ চিকিৎসকে বছৰত এবাৰ বা দুবাৰকৈ চেকআপৰ বাবে সোমাই আহি ৰোগৰ অগ্ৰগতি নিৰীক্ষণ কৰিবলৈ ক’ব।

চিকিৎসকে এনেধৰণৰ চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে:

• টিউমাৰ আঁতৰোৱা:অস্ত্ৰোপচাৰৰ দ্বাৰা ছালৰ লগতে শৰীৰৰ আন ঠাইত থকা টিউমাৰ আঁতৰাব পাৰি।
• ঔষধঃ অস্ত্ৰোপচাৰৰ দ্বাৰা আঁতৰাব নোৱাৰা প্লেক্সিফৰ্ম নিউৰ’ফাইব্ৰ’মা টিউমাৰ থকা, বা যাৰ টিউমাৰৰ ফলত অক্ষমতা বা বিকৃতি ঘটিছে, NF1 ৰোগীৰ ২ৰ পৰা ১৮ বছৰ বয়সৰ শিশুৰ টিউমাৰ কোষৰ বৃদ্ধি বন্ধ কৰিবলৈ আমেৰিকাৰ খাদ্য আৰু ঔষধ প্ৰশাসনে (FDA) অনুমোদন জনাইছে ।
• হাড়ৰ বৃদ্ধিৰ অস্বাভাৱিকতা শুধৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰ: যদি আপোনাৰ স্কোলিঅ’ছিছ বা হাড়ৰ বৃদ্ধিৰ অন্য অস্বাভাৱিকতা আছে, তেন্তে চিকিৎসকে ব্ৰেচ বা গুৰুতৰ ক্ষেত্ৰত অস্ত্ৰোপচাৰৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।
• কেমোথেৰাপি: এই চিকিৎসা মাৰাত্মক টিউমাৰৰ বাবে দিয়া হয়। কেমোথেৰাপীয়ে কেন্সাৰ কোষ ধ্বংস কৰে।
• ৰেডিয়চন থেৰাপীঃ স্তন কেন্সাৰ, চাৰকোমা নামৰ কোমল কলাৰ কৰ্কট ৰোগ, মেলিগনেণ্ট পেৰিফেৰেল নাৰ্ভ শ্বীথ টিউমাৰ (MPNST), বা গ্লিঅ’মা (মগজুৰ টিউমাৰ) আদি কৰ্কট ৰোগত ৰেডিয়’থেৰাপীৰ দ্বাৰা টিউমাৰৰ বৃদ্ধি নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰি।

যদি আপোনাৰ শ্ৰৱণ বা দৃষ্টিশক্তি এন এফৰ দ্বাৰা প্ৰভাৱিত হয়, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকে সহায়ক যন্ত্ৰ যেনে শ্ৰৱণ যন্ত্ৰ বা সংশোধনী লেন্সৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

চিকিৎসাৰ কোনো পাৰ্শ্ব-প্ৰতিক্ৰিয়া আছেনে?

প্ৰতিটো চিকিৎসাৰ সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়া থাকে। চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাৰ আগতে আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ সৈতে এইবোৰৰ বিষয়ে আলোচনা কৰিব।

অস্ত্ৰোপচাৰৰ সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়া:

• ৰক্তক্ষৰণ।
• ৰোগ বিয়পা অৱস্থা।
• আঁতৰোৱাৰ পিছত নিউৰ’ফাইব্ৰ’মা ঘূৰি অহা।
• স্নায়ুৰ ক্ষতি।

কেমোথেৰাপিৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া:

• ভাগৰ।
• ডায়েৰিয়া বা কোষ্ঠকাঠিন্য।
• চুলি সৰা।
• খাদ্যৰ সোৱাদহীন।
• বমি আৰু বমি হোৱা।

নিউৰ’ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ (NF) ৰোগীৰ আয়ুস কিমান?

সাধাৰণতে নিউৰ’ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ (NF) য়ে আপোনাৰ আয়ুসত বিশেষ প্ৰভাৱ পেলোৱা নাই। কিন্তু টিউমাৰৰ স্থানৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি আপোনাৰ দৈনন্দিন কিছুমান কাম যেনে শ্ৰৱণ আৰু দৃষ্টিশক্তি সহায় অবিহনে কৰাটো কঠিন হ’ব পাৰে। চিকিৎসা নকৰিলে কিছুমান জটিলতা, যেনে কেন্সাৰ, জীৱন সংকটজনক হ’ব পাৰে।

নিউৰ’ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ (NF) প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

বৰ্তমান এন এফ প্ৰতিৰোধৰ কোনো উপায় জানিব পৰা হোৱা নাই। যদি আপুনি পৰিয়াল গঢ়িবলৈ পৰিকল্পনা কৰিছে তেন্তে জিনীয় অৱস্থাৰ সন্তান জন্ম হোৱাৰ আশংকাৰ বিষয়ে অধিক জানিবলৈ জিনীয় পৰামৰ্শদাতাৰ সৈতে কথা পতাটো ভাল।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপুনি বা আপোনাৰ শিশুৱে তেওঁলোকৰ ছালত এই এন এফ লক্ষণসমূহৰ কোনো এটা লক্ষ্য কৰে তেন্তে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক:

• ছটা বা তাতকৈ অধিক কেফে অ’ লেইট স্পট থকা।
• ছালৰ গোটবোৰ অকাৰণতে দেখা দিয়ে।
• বগলী বা গ্ৰাইণ্ডত দাগ থকা।

চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যোৱাৰ প্ৰয়োজন হোৱা আন লক্ষণসমূহ:

• আপোনাৰ শ্ৰৱণ ক্ষমতা আৰু/বা দৃষ্টিশক্তিৰ পৰিৱৰ্তন।
• অকাৰণতে বিষ।
• পেশীৰ দুৰ্বলতা।
• আঙুলি আৰু ভৰিৰ আঙুলিত অজ্ঞানতা বা টিংটিং শব্দ হোৱা।

যদি আপুনি এন এফ আছে, তেন্তে আপোনাৰ লক্ষণসমূহ নিৰীক্ষণ কৰিবলৈ আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক নিয়মীয়াকৈ পৰীক্ষা কৰিবলৈ (সাধাৰণতে প্ৰতি ৬ৰ পৰা ১২ মাহৰ মূৰে মূৰে) সোমাবলৈ পৰামৰ্শ দিব। যদি আপুনি নতুন লক্ষণ দেখা দিয়ে বা যদি কোনো বৰ্তমানৰ লক্ষণ বেছি বেয়া হয় তেন্তে অতিৰিক্ত এপইণ্টমেণ্ট নিশ্চিতভাৱে নিৰ্ধাৰণ কৰক।

মোৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

• মোৰ লক্ষণসমূহৰ কাৰণ কি?
• মোৰ ভৱিষ্যত সন্তানে এই অৱস্থা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰাৰ আশংকা কি?
• কেনেধৰণৰ চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিয়ে?
• চিকিৎসাৰ কোনো পাৰ্শ্ব-প্ৰতিক্ৰিয়া আছেনে?
• ফ’ল’-আপ টেষ্টৰ বাবে কিমান সঘনাই আহিব লাগে?
• মই প্ৰৱেশ কৰিব পৰা কোনো ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল আছেনে?
• প্ৰজনন বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈ যাব লাগেনে?

নিউৰ’ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ হৈছে আপোনাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰ আৰু ছালত প্ৰভাৱ পেলোৱা এটা অৱস্থা। ই আপোনাক বিভিন্ন ধৰণে প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে। আপোনাৰ দৈনন্দিন কাম-কাজত বাধাৰ সৃষ্টি কৰা লক্ষণ থাকিব পাৰে, বা আপোনাৰ একেবাৰেই কোনো লক্ষণ নাথাকিবও পাৰে। প্ৰায়ে বয়স বঢ়াৰ লগে লগে আপোনাৰ লক্ষণসমূহ কেনেদৰে গঢ় লৈ উঠে তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি চৰকাৰী নিদান লাভ কৰিবলৈ বছৰ বছৰ লাগিব পাৰে। এই নিদান লাভ কৰিলেই কি হৈছে সেইটো সঠিকভাৱে জানিলে এক বৃহৎ সকাহ হ’ব পাৰে। আপোনাৰ চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাক এই অৱস্থাই আপোনাক আৰু সম্ভৱতঃ আপোনাৰ ভৱিষ্যত পৰিয়ালক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে সেই বিষয়ে অধিক জানিবলৈ সহায় কৰিব পাৰে। যদিও ইয়াৰ কোনো নিৰাময় নাই, তথাপিও চিকিৎসাৰ বিকল্প আছে।

মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা (Take-Home Message)

নিউৰ’ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ (NF) ভয় কৰিবলগীয়া কথা নহয় যদিও ই সচেতন হ’বলগীয়া কথা।

• যদি আপোনাৰ ছালত অস্বাভাৱিক দাগ, গোট, বা বগলী/গ্ৰাইণ্ডত বহুত দাগ থাকে, তেন্তে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক ।
• এন এফ বিভিন্ন প্ৰকাৰৰ, আৰু প্ৰত্যেকৰে লক্ষণ বেলেগ বেলেগ।
• এইটো এটা জিনীয় অৱস্থা যদিও পৰিয়ালত সদায় চলি নাথাকে।
• যদিও ইয়াৰ কোনো নিৰাময় নাই, তথাপিও লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি উন্নত জীৱন যাপন কৰাত সহায়ক হোৱাকৈ বহুতো চিকিৎসা উপলব্ধ ৷
• বিশেষজ্ঞ চিকিৎসা দলৰ তত্বাৱধানত চিকিৎসা গ্ৰহণ কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
• নিয়মীয়াকৈ চিকিৎসা পৰীক্ষা কৰা আৰু নতুন লক্ষণৰ প্ৰতি সজাগ হোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

যদি আপোনাৰ এই বিষয়ে আৰু কিবা প্ৰশ্ন আছে তেন্তে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতিবলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব। তেওঁলোকে আপোনাক সহায় কৰিবলৈ আনন্দিত হ’ব।

` নিউৰ'ফাইব্ৰ'মেট'ছিছ, এন এফ, স্নায়ুৰ টিউমাৰ, কেফে-অ'-লেট দাগ, জিনীয় ৰোগ, ছালৰ দাগ, স্নায়ুতন্ত্ৰ