আপোনাৰ কণমানিটোৰ বগা দাগবোৰৰ বাবে আপুনি চিন্তিত নেকি? নে আপোনাৰ সন্তানৰ সঘনাই ফিট হোৱাৰ বাবে আপুনি চিন্তিত? এই লক্ষণসমূহৰ কাৰণ এটা বিৰল অৱস্থা হ’ব পাৰে। আজি আমি এনে এটা বিৰল কিন্তু পৰিচালনাযোগ্য অৱস্থাৰ কথা ক’ম। সেয়া হ’ল টিউবাৰাছ স্ক্লেৰ’ছিছ।
সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে টিউবাৰাছ স্ক্লেৰোচিছ কি?
টিউবেৰাছ স্ক্লেৰচিছ কমপ্লেক্স (TSC) হৈছে এক বিৰল জিনীয় অৱস্থা যাৰ ফলত শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত বিশেষকৈ মগজু, ছাল, বৃক্ক, হৃদযন্ত্ৰ, হাওঁফাওঁ আদি অংগত অকেন্সাৰ টিউমাৰৰ সৃষ্টি হয়। মনত ৰখা ভাল যে এইটো কেন্সাৰ নহয় ৷
এই ৰোগে প্ৰতিজন ব্যক্তিক যি ধৰণৰ প্ৰভাৱ পেলায় তাৰ বহু পৰিমাণে ভিন্নতা থাকে। কিছুমান মানুহৰ লক্ষণ অতি কম আৰু স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰে। কিন্তু কিছুমান মানুহৰ বাবে এই অৱস্থা অধিক ভয়াৱহ হ’ব পাৰে। গতিকে গুৰুতৰ জটিলতা আহিব পাৰে।
সময়ৰ লগে লগে এই ৰোগ ক্ৰমান্বয়ে বিকশিত হয়। কিছুমান লক্ষণ জীৱনৰ আৰম্ভণিতে দেখা দিব পাৰে যদিও আন কিছুমান লক্ষণ দেখা দিবলৈ বছৰ বছৰ লাগিব পাৰে। এই অৱস্থাত থকা ব্যক্তি এজনে গোটেই জীৱন চিকিৎসকৰ তত্বাৱধানত থকাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
এই ৰোগত কোনে বেছিকৈ আক্ৰান্ত হয়?
এইটো এটা জন্মগত অৱস্থা। বেছিভাগ সময়তে শিশুৰ বয়স প্ৰায় ৭ মাহ হ’লেই এই ৰোগ ধৰা পৰে। কিন্তু যিসকলৰ লক্ষণ কম থাকে তেওঁলোকৰ এই ৰোগ ধৰা পৰিবলৈ বছৰ বছৰ লাগিব পাৰে। লিংগ, জাতি, ধৰ্ম নিৰ্বিশেষে যিকোনো ব্যক্তিৰ এই ৰোগ হ'ব পাৰে। অনুমান কৰা হৈছে যে সমগ্ৰ বিশ্বতে প্ৰায় ১০ লাখ লোক এই ৰোগত আক্ৰান্ত।
টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছৰ লক্ষণসমূহ কি কি?
লক্ষণসমূহ প্ৰায়ে নিৰ্ভৰ কৰে গোটাটো কোনটো অংগত থাকে তাৰ ওপৰত। এই লক্ষণবোৰক তিনিটা মূল ভাগত ভাগ কৰা যাওক।
১/ মগজুৰ লগত জড়িত লক্ষণ
২) ছালৰ লগত জড়িত লক্ষণ
৩) শৰীৰৰ অন্যান্য অংগৰ লগত জড়িত লক্ষণ
১/ মগজুৰ লগত জড়িত লক্ষণ
এই ৰোগৰ আটাইতকৈ সাধাৰণ টিউমাৰ মগজুত হয়। যদিও এইবোৰ কেন্সাৰ নহয়, তথাপিও মগজুৰ কাৰ্য্যত বাধাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে।
- আক্ৰমণ: এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ আৰু বিপদজনক লক্ষণ। তাৰ মাজতে আৱদ্ধ ৰোগ হ'ব পাৰে।
- মগজুৰ টিউমাৰ: মগজুৰ নিলয়ত টিউমাৰ (Subependymal giant cell astrocytoma - SEGA) হ’ব পাৰে। এইবোৰ ডাঙৰ হ’লে মগজুত তৰল পদাৰ্থ জমা হৈ হাইড্ৰ’চেফালাছ নামৰ অৱস্থাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে।
- বিকাশৰ পলম আৰু বৌদ্ধিক অক্ষমতা: সকলোৰে এইবোৰ নাথাকে, কিন্তু কিছুমান শিশুৱে শিক্ষণত অক্ষমতা আৰু কথা কোৱাত পলম হোৱাৰ অভিজ্ঞতা লাভ কৰে।
- আচৰণৰ সমস্যা:এই ৰোগৰ সৈতে অটিজিম স্পেকট্ৰম ডিছঅৰ্ডাৰ বা এটেনচন ডেফিচিট হাইপাৰএক্টিভিটি ডিছঅৰ্ডাৰ (ADHD)ৰ দৰে অৱস্থাও সহযোগীভাৱে হ’ব পাৰে।
২) ছালৰ লগত জড়িত লক্ষণ
প্ৰায়ে প্ৰথমে ছালৰ লক্ষণৰ জৰিয়তে এই ৰোগ ধৰা পৰে। এই ৰোগত আক্ৰান্ত প্ৰায় ৯০% লোকে তলত দিয়া লক্ষণসমূহৰ এটা বা ততোধিক লক্ষণ দেখা দিব:
| ছালৰ বৈশিষ্ট্য | বিৱৰণ |
|---|---|
| ছাইৰ পাতৰ দাগ | মেলানিনৰ অভাৱত ছালত বগা দাগ। উজ্জ্বল ছালৰ লোকৰ ক্ষেত্ৰত এইবোৰ কেতিয়াবা স্পষ্টকৈ দেখা নাযায়। বিশেষ অতিবেঙুনীয়া (UV) পোহৰত ইহঁত জিলিকি উঠে। |
| মুখৰ ফাইব্ৰ’মা | মুখত বিশেষকৈ নাক আৰু গালৰ কাষত দেখা দিয়া সৰু সৰু ৰঙা বাম্প। এইবোৰ একেলগে বাঢ়ি ডাঙৰ ফোহাৰ দৰে দেখাব পাৰে। |
| শ্বেগ্ৰীন পেচ | এইবোৰ ছালৰ তলত আঁহযুক্ত কলা জমা হ’লে সৃষ্টি হোৱা দাগ, আৰু ছালৰ তুলনাত ডাঠ আৰু কমলাৰ খোলাৰ দৰে দেখা যায়। পিঠিৰ তলৰ অংশত বেছিকৈ দেখা যায়। |
| আঙুলিৰ নখ আৰু ভৰিৰ নখৰ ফাইব্ৰ’মা | হাত-ভৰিৰ নখৰ চাৰিওফালে বা তলত হোৱা সৰু সৰু বাম্প। সাধাৰণতে যৌৱনকালত এইবোৰ দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে। |
| কনফেটি মাৰ্ক | অতি সৰু, বিন্দুৰ দৰে বগা দাগ। দেখাত কনফেটিৰ দৰে হোৱাৰ বাবেই ইহঁতৰ নামটো পাইছে। |
৩) শৰীৰৰ অন্যান্য অংগৰ লগত জড়িত বৈশিষ্ট্য
- বৃক্কৰ সমস্যা:কিডনীত পাথৰ বা চিষ্টৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে। ইয়াৰ ফলত বৃক্ক বিকল হ’ব পাৰে, পিঠি বা শ্ৰোণী বিষ, প্ৰস্ৰাৱত তেজ হ’ব পাৰে। খুব কমেইহে বৃক্ক বিকলতা বা বৃক্কৰ কৰ্কট ৰোগ (ৰেনাল চেল কাৰ্চিনোমা) হ’ব পাৰে।
- কাৰ্ডিয়াক ৰেবড’মাইঅ’মা: সৰু ল’ৰা-ছোৱালীৰ ক্ষেত্ৰত এইবোৰ বেছিকৈ দেখা যায়। সাধাৰণতে শিশুটি ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে ইহঁত সৰু হৈ পৰে। কিন্তু কিছুমান ডাঙৰ টিউমাৰে হৃদযন্ত্ৰলৈ তেজৰ সোঁতত বাধা দিব পাৰে।
- চকুৰ সমস্যাঃ চকুৰ ৰেটিনাত টিউমাৰ গঠন হ’ব পাৰে যদিও দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা অতি বিৰল।
- মুখৰ পৰিৱৰ্তন: দাঁতৰ আঁঠুত সৰু সৰু বাম্প বা দাঁতত ইনামেল পিটিং আদি কথা লক্ষ্য কৰিব পাৰে।
টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছৰ কাৰণ কি?
সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে জিনৰ পৰিৱৰ্তন (মিউটেচন)ৰ ফলত এনে হয়। আমাৰ শৰীৰত প্ৰটিন থাকে যিয়ে কোষৰ বৃদ্ধি আৰু বিভাজন নিয়ন্ত্ৰণ কৰে। এই ৰোগত এই প্ৰটিন (TSC1 বা TSC2 নামৰ জিন) উৎপন্ন কৰিবলৈ নিৰ্দেশ দিয়া জিনবোৰৰ এটা দোষ থাকে। তাৰ পিছত কোষবোৰ অনিয়ন্ত্ৰিতভাৱে বৃদ্ধি হৈ গোটা গোট গঠন কৰে।
এই জিনীয় দোষ দুটা উপায়েৰে হ’ব পাৰে:
১) বিচ্ছিন্ন: বেছিভাগ সময়তে (প্ৰায় দুই তৃতীয়াংশ) এই জিনীয় বিসংগতি এটা নতুন পৰিঘটনা। অৰ্থাৎ মাক বা দেউতাকৰো বেমাৰ নাই। শিশুটিৰ গৰ্ভধাৰণৰ পিছত এই জিনীয় বিসংগতি আকস্মিকভাৱে দেখা দিয়ে।
২) উত্তৰাধিকাৰী: প্ৰায় এক তৃতীয়াংশ ক্ষেত্ৰত শিশুৱে এই ৰোগ থকা পিতৃ-মাতৃৰ পৰা এই ৰোগ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে।
কেনেকৈ ৰোগ নিৰ্ণয় কৰিব?
এজন চিকিৎসকে এই ৰোগৰ লক্ষণসমূহ পৰীক্ষা কৰি নিৰ্ণয় কৰে। এই লক্ষণসমূহক দুটা ভাগত ভাগ কৰা হয়: "মুখ্য বৈশিষ্ট্য" আৰু "ক্ষুদ্ৰ বৈশিষ্ট্য।"
ৰোগটো নিশ্চিতভাৱে নিশ্চিত কৰিবলৈ হ'লে দুটা বা তাতকৈ অধিক ডাঙৰ লক্ষণ থাকিব লাগিব , বা এটা ডাঙৰ লক্ষণ আৰু দুটা বা তাতকৈ অধিক সৰু লক্ষণ থাকিব লাগিব ।
কেতিয়াবা, সময়ৰ লগে লগে লক্ষণসমূহ দেখা দিয়াৰ বাবে, প্ৰথম অৱস্থাত ৰোগটোক "সম্ভাৱ্য টি এছ চি" হিচাপে শ্ৰেণীভুক্ত কৰিব পাৰি।
ৰোগ নিৰ্ণয়ৰ বাবে ব্যৱহাৰ কৰা কিছুমান পৰীক্ষা হ’ল-
- মগজুৰ বাবে: মগজুৰ এম আৰ আই বা চি টি স্কেন, আক্ৰমণৰ পৰীক্ষা কৰিবলৈ ই ই জি পৰীক্ষা।
- ছালৰ বাবে: ছালৰ পৰীক্ষা, বিশেষকৈ উডৰ লেম্প পৰীক্ষা কৰি বগা দাগ স্পষ্টকৈ চিনাক্ত কৰা।
- বৃক্কৰ বাবে: পেটৰ আল্ট্ৰাছাউণ্ড বা এম আৰ আই স্কেন।
- হৃদযন্ত্ৰৰ বাবে: ইকোকাৰ্ডিঅ’গ্ৰাম।
- জিনীয় পৰীক্ষা: তেজৰ নমুনা এটাই TSC1 বা TSC2 জিনত কোনো দোষ আছে নে নাই সেইটো নিশ্চিত কৰিব পাৰে।
আপোনাৰ লক্ষণৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি আপোনাৰ চিকিৎসকে সিদ্ধান্ত ল’ব যে কি কি পৰীক্ষাৰ প্ৰয়োজন।
ইয়াৰ চিকিৎসা কি কি?
টিউবেৰাছ স্ক্লেৰচিছ সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য কৰিব নোৱাৰি। কিন্তু লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ আৰু পৰিচালনাৰ বাবে ফলপ্ৰসূ চিকিৎসা পদ্ধতি আছে। লক্ষণৰ প্ৰকৃতিৰ ওপৰত চিকিৎসা নিৰ্ভৰ কৰে।
- ঔষধ:
- আক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ: আক্ৰমণৰ বাবে বিভিন্ন ধৰণৰ ঔষধ আছে।
- টিউমাৰ সংকুচিত কৰিবলৈ: mTOR inhibitor নামৰ এটা শ্ৰেণীৰ ঔষধে মগজু, বৃক্ক আৰু অন্যান্য ঠাইত টিউমাৰৰ বৃদ্ধি নিয়ন্ত্ৰণ কৰি সংকুচিত কৰিব পাৰে।
- অস্ত্ৰোপচাৰ: কেতিয়াবা, অংগ ক্ষতিকাৰক ডাঙৰ টিউমাৰবোৰ অস্ত্ৰোপচাৰৰ দ্বাৰা আঁতৰাবলগীয়া হ’ব পাৰে। বিশেষকৈ মগজুত তৰল পদাৰ্থৰ প্ৰবাহ বন্ধ কৰি ৰখা টিউমাৰ আঁতৰোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
- ছালৰ চিকিৎসাঃ কিছুমান লোকে মুখ আৰু ছালৰ বাম্পৰ আবিৰ্ভাৱত লাজ পাব পাৰে। লেজাৰ ছাল ৰিছাৰ্ফেচিং আৰু ডাৰ্মাব্ৰেচনৰ দৰে চিকিৎসাই ইহঁতৰ ৰূপ হ্ৰাস কৰিব পাৰে।
- অন্যান্য চিকিৎসা: বিকাশত পলম হোৱা শিশুৰ বাবে স্পিচ থেৰাপী আৰু অকুপেচনেল থেৰাপীৰ দৰে চিকিৎসাও অতি সহায়ক।
এই ৰোগৰ সৈতে জীয়াই থকাৰ সময়ত আপুনি কি আশা কৰিব পাৰে?
এই ৰোগত আক্ৰান্ত বহু লোকে টিউমাৰৰ বৃদ্ধিৰ ওপৰত নজৰ ৰাখিবলৈ ১-২ বছৰৰ মূৰে মূৰে এবাৰ হ’লেও এম আৰ আইৰ দৰে স্কেন কৰা প্ৰয়োজন হয়, বিশেষকৈ শৈশৱত।
ব্যক্তিভেদে এই ৰোগৰ প্ৰভাৱ বহু পৰিমাণে ভিন্ন হয়।
- মৃদু লক্ষণ থকা লোক: লক্ষণ অতি মৃদু। কিছু ঔষধ খাব লাগিব পাৰে। কিন্তু তেওঁলোকে জীৱনত ডাঙৰ ডাঙৰ বিঘিনি নোহোৱাকৈ স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।
- মধ্যমীয়া প্ৰভাৱ থকা: যদিও লক্ষণসমূহে কিছু ব্যাঘাত জন্মায়, চিকিৎসা আৰু নিয়মীয়া চিকিৎসাৰ তত্বাৱধানত ইয়াক ভালদৰে পৰিচালনা কৰিব পাৰি।
- গুৰুতৰভাৱে আক্ৰান্ত: এই লোকসকলৰ তীব্ৰ আক্ৰমণ, বৌদ্ধিক অক্ষমতা আদি হ’ব পাৰে।
কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?
যদি আপোনাৰ বা আপোনাৰ সন্তানৰ টি এছ চি আছে তেন্তে গোটেই জীৱন নিয়মীয়াকৈ চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। ইয়াৰ দ্বাৰা যিকোনো নতুন সমস্যা আগতীয়াকৈ ধৰা পেলোৱা আৰু চিকিৎসা কৰাত সহায়ক হ’ব পাৰে।
জৰুৰীকালীন চিকিৎসা ইউনিট (ETU)লৈ কেতিয়া যাব লাগে?
৫ মিনিটতকৈ অধিক সময় ধৰি হোৱা আক্ৰমণ (ফিট) বা একেৰাহে একাধিক আক্ৰমণ (ষ্টেটাছ এপিলেপ্টিকাছ) চিকিৎসাজনিত জৰুৰীকালীন অৱস্থা। এনে ক্ষেত্ৰত ৰোগীক তৎক্ষণাত চিকিৎসালয়ৰ ইমাৰ্জেন্সি ট্ৰিটমেণ্ট ইউনিট (ইটিইউ)লৈ লৈ যাব লাগে।
ইয়াৰ উপৰিও যদি আপোনাৰ চিকিৎসকে বিশেষভাৱে সাৱধান হ’বলৈ কোৱা লক্ষণ দেখা দিয়ে (যেনে, তীব্ৰ মূৰৰ বিষ, বৃক্কৰ বিষ), তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লওক।
টেক-হোম মেছেজ
- টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ এটা জিনীয় ৰোগ যদিও বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে ই বংশগতভাৱে পোৱা নাযায়।
- এই ৰোগত হোৱা গাঁঠিবোৰ কেন্সাৰ নহয়।
- ব্যক্তিভেদে লক্ষণসমূহ বহু পৰিমাণে ভিন্ন হয়। ছালৰ ফোহা আৰু আক্ৰমণ আটাইতকৈ সাধাৰণ লক্ষণ।
- যদিও এই ৰোগ সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য কৰিব পৰা নাযায়, তথাপিও এনে ফলপ্ৰসূ চিকিৎসা আছে যিয়ে লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণত সহায় কৰিব পাৰে আৰু ভাল জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।
- চেকআপৰ বাবে সময়মতে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যোৱা আৰু নিৰ্ধাৰিত ঔষধ সেৱন কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment