আপোনাৰ সন্তানৰ পেশীবোৰ দুৰ্বল নেকি? - মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফিৰ বিষয়ে জানক

আপোনাৰ সন্তানটো সঘনাই তললৈ পৰি যায় নেকি? নে তেওঁৰ বাবে উঠিবলৈ, চিৰি বগাবলৈ, দৌৰিবলৈ বা জপিয়াইবলৈ অসুবিধা পায়? কেতিয়াবা এইবোৰ স্বাভাৱিক কথা যিবোৰ সৰু ল’ৰা-ছোৱালী ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে ঘটে। কিন্তু কেতিয়াবা পিছফালৰ পেশীবোৰৰ কোনো সমস্যা হ’ব পাৰে যাৰ বাবে মনোযোগৰ প্ৰয়োজন হয়। সেইবাবেই আমি লাহে লাহে পেশীবোৰ দুৰ্বল কৰি তোলা এজাক ৰোগৰ কথা ক’বলৈ ওলাইছো।

মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি হৈছে এনে এবিধ ৰোগৰ এটা সাধাৰণ নাম যিয়ে আমাৰ শৰীৰৰ পেশীবোৰ সময়ৰ লগে লগে দুৰ্বল কৰি পেলায় আৰু ইয়াৰ নমনীয়তা হ্ৰাস কৰে। ইয়াৰ মূল কাৰণ হ’ল আমাৰ পেশীবোৰ সুস্থ কৰি ৰখাত সহায় কৰা জিনৰ বিসংগতি ।

কিছুমান মানুহৰ কম বয়সতে এই ৰোগ হ’ব পাৰে, আনহাতে কিছুমানৰ দহ-পোন্ধৰ বছৰ বয়সলৈকে, আনকি প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱালৈকে কোনো লক্ষণ দেখা নাযায়।

এই ৰোগে প্ৰতিজন ব্যক্তিক যি ধৰণৰ প্ৰভাৱ পেলায়, সেয়া বেলেগ বেলেগ। ৰোগৰ প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। বহু লোকৰ বাবে সময়ৰ লগে লগে এই অৱস্থা ক্ৰমান্বয়ে বেয়া হ’ব পাৰে। আনকি কিছুমান মানুহৰ খোজ কঢ়া বা কথা কোৱাৰ ক্ষমতাও হেৰুৱাব পাৰে। অৱশ্যে সকলোৰে এনে নহয় ৷ কিছুমান মানুহে মৃদু লক্ষণৰ সৈতে বছৰ বছৰ ধৰি স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰে। গতিকে আগতীয়াকৈ আতংকিত হোৱাৰ প্ৰয়োজন নাই।

ইয়াৰ প্ৰধান প্ৰকাৰ কি কি?

মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি ৩০ টাতকৈও অধিক প্ৰকাৰৰ। কিন্তু আমি সঘনাই দেখা ৯টা মূল প্ৰকাৰ আছে। প্ৰতিটো প্ৰকাৰৰ ইয়াৰ কাৰণ হোৱা জিন, আক্ৰান্ত পেশী, লক্ষণ আৰম্ভ হোৱা বয়স আৰু ৰোগৰ অগ্ৰগতিৰ হাৰ আদিৰ দিশৰ পৰা পৃথক।

কিয় এই ধৰণৰ ৰোগ হয়? (কাৰণ)

এই ৰোগ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে হ’ব পাৰে, বা আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কাৰোবাৰ এই ৰোগ নোহোৱাকৈয়ে প্ৰথমে আপোনাৰ বা আপোনাৰ সন্তানৰ মাজত বিকশিত হ’ব পাৰে। জিনৰ দোষৰ বাবে এই ৰোগ হয় ৷

ভাবি চাওকচোন, এই জিনবোৰে আমাৰ শৰীৰৰ কোষবোৰক বিভিন্ন কাম কৰিবলৈ প্ৰয়োজনীয় প্ৰটিন তৈয়াৰ কৰিবলৈ নিৰ্দেশ দিয়ে। যেন এসাঁজৰ ৰেচিপি। যদি কোনো জিনৰ বিসংগতি থাকে, তেন্তে কোষবোৰে ভুল প্ৰ’টিন, প্ৰয়োজনতকৈ কম প্ৰ’টিন বা ক্ষতিগ্ৰস্ত প্ৰ’টিন তৈয়াৰ কৰিব পাৰে।

মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি থকা লোকৰ পেশীবোৰক সুস্থ আৰু শক্তিশালী কৰি ৰখা প্ৰটিন উৎপন্ন কৰা জিনত এটা বিসংগতি থাকে। উদাহৰণস্বৰূপে, ডুচেন আৰু বেকাৰত ডিষ্ট্ৰফিন নামৰ প্ৰটিন এটা অতি কম উৎপাদন হয়। এই ডিষ্ট্ৰফিন প্ৰটিনে পেশী শক্তিশালী কৰে আৰু ক্ষতিৰ পৰা ৰক্ষা কৰে। এই প্ৰটিন হেৰাই গ’লে পেশীবোৰ সহজে ক্ষতিগ্ৰস্ত হয় আৰু দুৰ্বল হৈ পৰে।

কেনেকৈ চিনি পাব? (লক্ষণ)

শৈশৱ বা কৈশোৰ কালত বহু ধৰণৰ এই অৱস্থাৰ লক্ষণ দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে। সাধাৰণতে এই অৱস্থাত থকা শিশুৱে তলত দিয়া লক্ষণসমূহ প্ৰদৰ্শন কৰিব পাৰে:

• সঘনাই পৰি থকা
• পেশীবোৰত দুৰ্বলতা অনুভৱ কৰা
• পেশীৰ ক্ৰেম্প
• বহি থকা অৱস্থাৰ পৰা উঠিবলৈ, চিৰি বগাবলৈ, দৌৰিবলৈ বা জপিয়াইবলৈ অসুবিধা
• ভৰিৰ টিপত খোজ কঢ়া বা খোজ কাঢ়ি যোৱা

ইয়াৰ উপৰিও কিছুমান লোকৰ এনে লক্ষণো দেখা দিব পাৰে যেনে-

• স্কোলিঅ’ছিছ
• চকুৰ পতা তললৈ নামি যোৱা
• হৃদযন্ত্ৰৰ সমস্যা
• শ্বাস-প্ৰশ্বাস বা খাদ্য গিলিবলৈ অসুবিধা
• দৃষ্টিশক্তিৰ অক্ষমতা
• মুখৰ পেশীৰ দুৰ্বলতা

চিকিৎসকে এই কথা কেনেকৈ নিশ্চিত কৰে? (নিদান)

আপোনাৰ শিশুটিৰ পেশীৰ দুৰ্বলতা আছে নে নাই সেইটো নিৰ্ণয় কৰিবলৈ চিকিৎসকে কেইবাটাও পৰীক্ষা কৰিব। প্ৰথমে তেওঁলোকে সাধাৰণ শাৰীৰিক পৰীক্ষা কৰি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ চিকিৎসা ইতিহাসৰ বিষয়ে সুধিব আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ লক্ষণৰ বিষয়ে সুধিব।

ইয়াৰ পিছত পেশীৰ দুৰ্বলতা সৃষ্টি কৰিব পৰা আন অৱস্থাসমূহ নুই কৰিবলৈ আৰু ৰোগটো নিশ্চিতভাৱে নিৰ্ণয় কৰিবলৈ এই ধৰণৰ কেইবাটাও পৰীক্ষা কৰা হ’ব পাৰে।

ইয়াৰ চিকিৎসা কি কি?

বৰ্তমান মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফিৰ কোনো নিৰাময় নাই । কিন্তু বহুতো চিকিৎসা আছে যিয়ে লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে, জীৱনটো সহজ কৰি তুলিব পাৰে, আৰু আপোনাৰ শিশুটিক সম্ভৱপৰ উত্তম জীৱনৰ মানদণ্ড প্ৰদান কৰিব পাৰে। আপোনাৰ শিশুৰ অৱস্থাৰ ধৰণৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি আপোনাৰ চিকিৎসকে আটাইতকৈ উপযুক্ত চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিব।

• শাৰীৰিক চিকিৎসা: বিভিন্ন ব্যায়াম আৰু ষ্ট্ৰেচে পেশীবোৰ শক্তিশালী আৰু নমনীয় কৰি ৰখাত সহায় কৰে।
• অকুপেচনেল থেৰাপী:শিশুটিক দৈনন্দিন কাম-কাজ (যেনে, সাজ-পোছাক পিন্ধা, লিখা) কেনেকৈ কৰিব লাগে সেই বিষয়ে শিকোৱা হয়। হুইল চেয়াৰ, বেত আদি যন্ত্ৰ ব্যৱহাৰ কৰিবলৈও শিকোৱা হয়।
• স্পিচ থেৰাপী: যদি আপোনাৰ মুখ বা ডিঙিৰ পেশী দুৰ্বল হোৱাৰ বাবে কথা কোৱাত অসুবিধা হয়, তেন্তে আমি আপোনাক সহজ উপায় শিকাম।
• ঔষধ:
• নিৰ্দিষ্ট ঔষধ, যেনে `Eteplirsen (Exondys 51)`, যিয়ে কিছুমান প্ৰকাৰৰ ডিএমডিৰ বাবে ডিষ্ট্ৰফিন উৎপাদন বৃদ্ধি কৰে।
• পেশীৰ স্পাম কমোৱা ঔষধ।
• হৃদযন্ত্ৰৰ সমস্যাৰ বাবে ৰক্তচাপৰ ঔষধ।
• `প্ৰেডনিছন`ৰ দৰে ষ্টেৰইডে পেশীৰ ক্ষতি লেহেমীয়া কৰিব পাৰে। কিন্তু এইবোৰৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া আছে আৰু চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ অনুসৰিহে ব্যৱহাৰ কৰিব লাগে ৷
• অস্ত্ৰোপচাৰ: মেৰুদণ্ডৰ ষ্টেনোচিছ আৰু হৃদযন্ত্ৰৰ সমস্যাৰ দৰে জটিলতাৰ বাবে অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

শিশুৰ যত্ন লওঁতে বিবেচনা কৰিবলগীয়া কথাবোৰ

যেতিয়া সন্তানৰ শক্তি ক্ৰমান্বয়ে কমি যায় আৰু আন ল’ৰা-ছোৱালীৰ দৰে দৌৰিব আৰু খেলিব নোৱাৰে তেতিয়া পিতৃ-মাতৃয়ে দুখ অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক। কিন্তু এই প্ৰত্যাহ্বানৰ মাজতো আপুনি আপোনাৰ সন্তানক সুখেৰে জীয়াই থকাত সহায় কৰিব পাৰে।

• ভাল পুষ্টি প্ৰদান কৰক: সুষম খাদ্যই আপোনাৰ শিশুৰ ওজন সুস্থ কৰি ৰখাত সহায় কৰে। ইয়াৰ ফলত উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধাৰ দৰে কথাবোৰ কমি যাব পাৰে।
• সক্ৰিয় হৈ থাকক: সাঁতোৰৰ দৰে কম প্ৰভাৱৰ ব্যায়ামে পেশী শক্তিশালী কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। এই বিষয়ে আপোনাৰ শাৰীৰিক চিকিৎসকক সুধিব।
• সহায়ক যন্ত্ৰ ব্যৱহাৰ কৰক: প্ৰয়োজন হ’লে শিশুটিক হুইল চেয়াৰ, ক্ৰাচ আদি ব্যৱহাৰ কৰিবলৈ উৎসাহিত কৰক।
• শক্তিশালী হৈ থাকক: এই যাত্ৰাৰ সময়ত আপুনি অনুভৱ কৰা মানসিক চাপ, দুখ আৰু খংৰ বিষয়ে পৰিয়াল, বন্ধু-বান্ধৱী বা পৰামৰ্শদাতাৰ সৈতে কথা পাতক। লগতে এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ আন অভিভাৱকৰ সৈতে সহায়ক গোটসমূহ শক্তিৰ এক বৃহৎ উৎস হ’ব পাৰে।

এই ৰোগে সকলোকে একেদৰে আক্ৰান্ত নকৰে। কিছুমান শিশুৰ পেশীৰ শক্তি অতি সোনকালে কমি যায়। আন কিছুমানে হয়তো বেছি সোনকালে হেৰুৱাব পাৰে। শিশুৰ অৱস্থাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ লগত মুকলিকৈ কথা পাতি তেওঁৰ বাবে সৰ্বোত্তম চিকিৎসা পৰিকল্পনা প্ৰস্তুত কৰিব লাগে।