Анкилозиращият спондилит, както го наричаме в медицината, може да е малко сложен за вас. Казано по-просто, това е специфичен вид артрит, който засяга гръбначния стълб и свързаните с него стави. Когато живеете с това дългосрочно състояние, понякога може да се чувствате сякаш сте единственият, който изпитва тази болка и дискомфорт. Но не сте сами. Има много места и методи, които могат да ви помогнат в това пътуване, да ви предоставят правилната информация и да срещнете хора, които са имали подобни преживявания. За това говорим в тази статия днес.
Преди всичко, какво е анкилозиращ спондилит (АС)?
Преди да се задълбочим в това, нека първо разберем какво представлява това състояние. Анкилозиращият спондилит (АС) е вид възпалителен артрит. „Възпалителен“ означава, че причинява възпаление в тялото. Засяга главно ставите в гръбначния стълб .
Помислете за това, гръбначният ни стълб е съставен от малки кости (прешлени), подредени една върху друга. Ставите между тези кости ни помагат да се огъваме, разгъваме и усукваме. При AS имунната система на тялото погрешно атакува тези здрави стави. В резултат на това те стават подути, болезнени и сковани. С течение на времето това възпаление може да причини нови костни израстъци в гръбначния стълб, сливане на прешлените и дори пълна загуба на способността за огъване. Това може да започне със скованост в гръбначния стълб, когато се събудите сутрин, и с течение на времето може да засегне други стави, като например бедрата и раменете.
Къде можете да получите подкрепа и информация
Когато живеете в подобна ситуация, силата, която идва от правилната информация и емоционалната подкрепа, е безценна. Нека разгледаме някои от основните места, където можете да получите помощ.
Преди всичко, вашият лекар.
Най-добрият ви приятел и водач в това пътуване трябва да бъде вашият лекуващ лекар. Колкото и да научавате от интернет и приятели, само той или тя знае точно какво е вашето състояние, подходящите лечения, новите лекарства и упражненията, които трябва да правите.
- Не се страхувайте да зададете на лекаря всички въпроси или съмнения, които може да имате.
- Преди да опитате нещо, което сте видели в интернет, говорете с Вашия лекар за това.
- Ако има промяна в симптомите ви, ако изпитате нова болка, разкажете му всичко за това.
Какво представляват групите за подкрепа?
Групата за подкрепа е място, където други хора със синдром на Аспергер като вас могат да се събират. Те могат да бъдат организирани на болнично ниво или онлайн. В Шри Ланка е по-лесно да се намерят онлайн групи.
Какви ползи получавате от такава група?
- Не се чувствай самотен:Чувството „Не съм единственият, който се сблъсква с това“ е чудесен източник на сила.
- Можете да споделяте опит: Можете също така да научите малките трикове, които другите използват, за да се справят с болката и да улеснят ежедневните задачи.
- Чувство на облекчение: Разговорът с някой, който разбира проблемите ви, може да бъде голямо облекчение.
Важно: Не забравяйте, че хората в тези групи споделят личния си опит. Не приемайте нищо от това като медицински съвет. Винаги се консултирайте с Вашия лекар, преди да опитате каквото и да било.
Помислете два пъти, когато търсите информация онлайн!
В днешно време интернет е океан от информация. Но в този океан има както бисери, така и боклуци и дори опасни неща. Когато търсите информация за Аспергер, често ще се обръщате към блогове, онлайн форуми и социални медии. Там трябва да бъдете много внимателни.
Преди да се доверите на уебсайт или онлайн общност, задайте си тези въпроси.
| Въпрос на безпокойство | Запитайте се сами. |
|---|---|
| Собственост/авторство на уебсайта | Кой управлява този уебсайт или страница? Дали е призната медицинска асоциация, болница или просто физическо лице? |
| Цели на продажбите | Опитвате ли се да продадете някакъв вид „чудотворно лекарство“, устройство или книга чрез този уебсайт? |
| Невероятни обещания | Дават ли обещания, които са твърде добри, за да са истина, като „оздравяване за 7 дни“ или „тайната на 100% излекуване“? Такива неща често са неверни. |
| Валидност на информацията | Предоставената информация нова ли е? Базирана ли е на научни изследвания? Потвърдена ли е от лекари? |
Доверени международни уебсайтове и институции
Въпреки че в Шри Ланка няма големи организации, посветени на Аспергер, в света има няколко признати институции, които предоставят научна информация. Въпреки че информацията в тях е на английски език, тя е много ценна.
- Американска асоциация за спондилит (SAA): Това е водещата организация в Съединените щати, посветена на AS и свързаните с него състояния. Уебсайтът им предлага богата информация за заболяването, лечението и упражненията.
- Фондация за артрит: Това е голяма организация, която предоставя информация за артрита като цяло. Тя има отделен раздел за AS.
- Национален институт по артрит и мускулно-скелетни и кожни заболявания (NIAMS): Това е здравна агенция на правителството на САЩ. Информацията, която предоставят, е много надеждна.
Най-важното: Наложително е винаги да обсъждате информацията, която научавате от тези уебсайтове, с Вашия лекар, за да се уверите, че тя е подходяща за ситуацията в Шри Ланка и е подходяща за Вас.
Нека бъдем внимателни и към социалните медии като Facebook и Reddit.
В социалните медийни платформи като Facebook има местни и международни групи, посветени на пациенти с AS. Това са чудесни места за споделяне на опит и задаване на въпроси. Въпреки това, гореспоменатото предупреждение е много важно и тук.
- Действайте според интуицията си: Ако видите група, страница или публикация, която изглежда подозрителна или фалшива, вероятно е така. Избягвайте такива места.
- Не бъркайте личния опит с медицинския съвет: Само защото някой каже „Взех това лекарство и се почувствах по-добре“, не означава, че е подходящо за вас. Дори може да бъде опасно за вас. Винаги следвайте съвета на лекаря си за всичко.
- Търсете проверени акаунти: Facebook страниците на големи, реномирани организации имат синя отметка. Това означава, че това е тяхната официална страница. Информацията от такива места е по-надеждна.
Животът със синдром на Аспергер е предизвикателство. Но не е нужно да се справяте с него сами. Получаването на правилната информация и подкрепа от правилните хора може да направи това пътуване много по-лесно за вас.
Послание за вкъщи
- Анкилозиращият спондилит (АС) е дългосрочно заболяване. Вашата основна подкрепа и водач в това пътуване трябва да бъде вашият лекуващ лекар .
- Интернет и социалните медии могат да бъдат чудесно място за получаване на информация и учене от опита на другите, но те никога не бива да се считат за място за търсене на медицинска помощ.
- Преди да се доверите на онлайн информация, винаги проверявайте кой я предоставя, каква е целта ѝ и дали информацията е научно доказана.
- Не е нужно да преминавате през това пътуване сами. Има хиляди хора по света, които преминават през същото като вас. Свързването с тях чрез групи за подкрепа може да бъде чудесен източник на сила.











💬 Comments (0)
Все още няма публикувани коментари. Добавете своя коментар тук за първи път.
Добавете своя коментар