Детето ви има ли такъв мозъчен тумор? (Дифузен вътрешен понтинен глиом - DIPG) Да поговорим ли за това?

Нормално е да изпитвате голям стрес, когато мислите за здравето на вашето мъниче. Понякога се тревожим наистина, когато чуем за заболявания, които засягат децата. Днес ще говорим за мозъчен тумор, който е малко по-сериозен, но е важно да сме наясно с него. Той се нарича дифузен вътрешен понтинен глиом, или накратко „DIPG“.

Какво е DIPG? Какво означава това име?

Въпреки че това име може да ви се стори малко дълго, познаването на значението му може да ви даде известна представа за това заболяване. Нека разгледаме значението на отделните му части.

• Дифузно: Това не е като бучка на едно място. Раковите клетки са разпръснати и смесени със здрави клетки. Все едно когато сложите капка боя в чаша вода, тя се разпространява из цялата чаша. Ето защо е толкова трудно да се премахне с операция. Защото е невъзможно да се премахнат тези разпръснати клетки, без да се увредят здравите части.
• Вътрешен: Намира се в мозъчния ствол на детето. Тоест, свързан е с него и отива дълбоко вътре.
• Понтин: Понтинът се отнася до частта от мозъчния ствол, наречена понс. Този понс е много важно място. Той контролира най-важните неща в тялото ни за живот, като кръвно налягане, сърдечен ритъм и дишане. Не само това, но и неща като зрение, слух, реч и равновесие. Така че това е една от причините, поради които тези „(DIPG)“ тумори са толкова опасни.
• Глиом: Глиомът е тумор, който се развива, когато глиалните клетки станат ракови. Тези глиални клетки са вид клетки, които защитават нервните клетки или невроните в нашата централна нервна система (ЦНС).

Казано по-просто, DIPG е злокачествен тумор, който възниква от глиални клетки в понса, част от мозъчния ствол на детето. Счита се за бързорастящ, високостепенен глиом .

Каква е разликата между DIPG и DMG (дифузен среднолинеен глиом)?

Може би сте чували също за „(Дифузен среднолинеен глиом - DMG)“. В миналото термините „(DIPG)“ и „(DMG)“ са били използвани взаимозаменяемо. „(DIPG)“ също принадлежи към категорията „(DMG)“. Типът „(DMG)“ се развива в средните части на мозъка. Тоест, на места като „(Pons)“, „(Thalamus)“ и „(Spinal Cod)“. „(DIPG)“ обаче се развива специфично в областта на „(Pons)“.

И двата вида са високостепенни глиоми. Има обаче някои разлики между тях. Когато лекува детето си, лекарят ще вземе предвид тези разлики, за да реши кое лечение е най-подходящо за вас.

Кой получава DIPG? Колко често се среща?

Тези тумори могат да се развият при деца на всяка възраст, независимо от пола. Най-често обаче се диагностицират при деца на възраст между 5 и 9 години.

Възрастните също могат да развият DIPG, но това е много рядко.

Това всъщност е много рядко състояние. Дори в страна като Америка, само 150 до 300 деца биват диагностицирани с този вид тумор всяка година. Повечето глиоми, които се развиват при деца, са „нискостепенни“, което означава, че могат да бъдат лекувани и излекувани. Въпреки това, само около 10% от детските мозъчни тумори са от този опасен тип, наречен „DIPG“.

Какви са симптомите на DIPG?

Тъй като този тумор, наречен „DIPG“, расте много бързо, симптомите започват да се появяват бързо. Следете за тези признаци при детето си:

• Проблеми с очите: замъглено виждане, двойно виждане, неконтролирани движения на очите, увиснали клепачи.
• Главоболие: Главоболие, особено сутрин. Понякога тази болка отшумява след повръщане.
• Трудности при ходене: Затруднено ходене, загуба на равновесие (атаксия) и намалена мускулна координация. Като невъзможност да държите краката си на земята.
• Увисване или слабост от едната страна на лицето .
• Затруднено дъвчене и преглъщане на храна.
• Чувство на слабост в крайниците . Усеща се като внезапна загуба на сила в ръката или затруднено движение на крака.
• Гадене и повръщане.
• Чувство, че речта ви е неясна , неспособност да сглобите думите си правилно (неясна реч).

Ако един или повече от тези симптоми се появят внезапно и се усилват бързо, е много важно незабавно да се обърнете към лекар.

Какво причинява DIPG?

Казано по-просто, това, което се случва при DIPG, е , че клетките, които би трябвало да се развият в глиални клетки, стават ракови клетки. След това тези ракови клетки растат бързо и неконтролируемо.

За разлика от повечето видове рак, това състояние, наречено „DIPG“, изглежда не е свързано с рискови фактори на околната среда, като например цигарен дим или радиация. Тоест, все още не е установено дали е причинено от нещо, което правят родителите, или от нещо в околната среда.

Ако обаче детето ви има рядко заболяване като синдром на Ли-Фраумени, рискът може да е малко по-висок. Също така, някои генетични промени, наречени мутации, в клетките могат да причинят DIPG. Сега е открито, че мутация в протеин, наречен H3K27M, може да доведе до превръщането на тези глиални клетки в ракови.

Как се диагностицира DIPG?

Обикновено се изисква биопсия, която представлява вземане на проба от тъкан за изследване за рак. Това обаче не винаги е възможно в случай на DIPG. Това е така, защото местоположението на тумора е много чувствително. Поради това лекарите често диагностицират DIPG, като разглеждат симптомите на детето, заедно със специални образни изследвания.

• ЯМР (магнитно-резонансна томография) сканиране:Ядрено-магнитният резонанс (ЯМР) може да даде много ясни изображения на тумора на детето. Той може също така да определи дали туморът се е разпространил извън моста. DIPG туморът изглежда малко по-различно на ЯМР. Опитен рентгенолог може да го различи от други тумори на мозъчния ствол.
• Стереотаксична биопсия: Понякога, ако е безопасно, лекарят може да използва малък, тънък инструмент, подобен на тръба, за да вземе малко парче от тумора за изследване (биопсия). В повечето случаи обаче вземането на парче тъкан от моста в мозъчния ствол е много рисковано, защото може да увреди мозъчния ствол. Ако ви се прави биопсия за DIPG, тя трябва да се извършва само в болница, която редовно извършва този вид процедура и има опит в областта.

Как се лекува DIPG?

Малко е тъжно да се чуе това, но настоящите лечения не могат напълно да излекуват „(DIPG)“. Тези лечения обаче могат да удължат живота на детето за известно време, да намалят симптомите и да му осигурят облекчение. Мозъчният ствол е място, изградено от нервна тъкан, която контролира много важни функции в тялото ни. Така че, ако се опитате да отстраните тумора хирургически, тези важни нервни структури може да бъдат увредени.

Затова лекарите препоръчват други нехирургични лечения:

• Лъчетерапия: Това е основното лечение за (DIPG). При него машина използва лъч радиация, за да унищожи раковите клетки. Също така се опитва да сведе до минимум увреждането на околната здрава тъкан. Лъчетерапията свива тумора, убива раковите клетки и намалява симптомите. Вашето дете вероятно ще получава лъчетерапия всеки ден в продължение на около шест седмици.
• Кортикостероиди: Вашият лекар може да ви предпише вид лекарство, наречено кортикостероиди, преди или след лъчетерапията на детето ви. Тези лекарства могат да помогнат за намаляване на отока в мозъка и да контролират симптомите. Те могат да помогнат и за намаляване на отока след лъчетерапия. Кортикостероидите обаче могат да имат странични ефекти. Те включват повишен апетит, наддаване на тегло и промени в настроението. Говорете с Вашия лекар, за да разберете ползите и рисковете от тези лекарства.
• Химиотерапия: Лечения като химиотерапия за често срещани видове рак не са много ефективни за DIPG. Понякога обаче Вашият лекар може да препоръча детето Ви да участва в клинични изпитвания , които комбинират химиотерапия и лъчетерапия.
• Палиативни грижи:Специалистите по палиативни грижи могат да работят с вас и вашия лекар, за да създадат план за грижи, който максимизира качеството на живот на вашето дете. Те могат да предоставят медицинската, психологическата и духовната подкрепа, от която вие, вашето дете и вашето семейство се нуждаете, когато се справяте с диагноза като DIPG.

Вашият лекар може също да предложи детето ви да бъде включено в клинично изпитване . Клиничното изпитване е проучване, което тества колко безопасни и ефективни са новите лечения. Изследователите са идентифицирали определени характеристики на раковите клетки (DIPG). Нови лечения, насочени към тези характеристики – например молекулярно-таргетирана терапия и имунотерапия – могат да бъдат достъпни чрез клинично изпитване.

Например, изследователите знаят, че много ракови клетки имат мутация, наречена (H3K27M) в гена „DIPG“. Нови експериментални терапии, насочени към раковите клетки с тази мутация (и други), вече се разработват и тестват в клинични изпитвания.

Може ли DIPG да бъде излекуван?

Не, дифузният вътрешен понтинен глиом (DIPG) не може да бъде излекуван. Най-ефективното лечение, което е налично в момента, е лъчетерапията. Лъчетерапията за DIPG може да удължи живота на детето и временно да подобри симптомите и качеството на живот. Необходими са по-нови, по-ефективни лечения, за да се подобри прогнозата на този сериозен рак.

Колко дълго може да живее дете с DIPG?

Знам, че е трудно да се чуе това. Без лечение повечето деца живеят около шест месеца след поставяне на диагнозата. Лъчетерапията обикновено може да удължи това време до девет до единадесет месеца. По-малко от 10% от децата живеят повече от две години. Нормално е да се чувствате тъжни, когато чуете тази статистика, но е важно да запомните, че всяко дете е различно.

Какви въпроси трябва да задам на лекаря?

Работете в тясно сътрудничество с Вашия лекар, за да разберете плана за грижи за Вашето дете и факторите, които ще повлияят на неговото бъдеще. Не се страхувайте да задавате всякакви въпроси, които имате. Ето някои въпроси, които можете да зададете:

• Какви лечения препоръчвате? Какво можем да очакваме от тях?
• Колко често детето ми ще се нуждае от лечение?
• Колко често ще е необходимо детето ми да идва на последващи прегледи, за да се следи развитието на рака?
• Как да се справим със страничните ефекти от лечението на рака?
• Можете ли да ни свържете със служби за палиативни грижи и групи за подкрепа?
• Има ли нови изследвания или клинични изпитвания, в които детето ми може да участва?

Накрая, неща, които трябва да запомните (Послание за вкъщи)

Да разберете, че детето ви има дифузен вътрешен понтинен глиом (DIPG) , може да бъде едно от най-трудните неща, които можете да чуете като родител. Болката, страхът и тревожността, които изпитвате, могат да бъдат непосилни. Но не забравяйте, че не сте сами в това време.

Докато вземате решения за лечение през следващите месеци, възползвайте се от цялата помощ и ресурси, с които разполагате. Говорете открито с лекарите на детето си за това какво да очаквате от това заболяване. Ако можете, обърнете се към специалисти, които предоставят палиативни грижи. Потърсете помощ от приятели и семейство. Преди всичко, поддържайте връзка с детето си. Говорете с него, играйте с него и му давайте любов. Нека знае, че сте с него на всяка стъпка от пътя.

В тези трудни времена е важно да мислите за себе си и да се грижите за психичното си здраве. Ако останете силни, и детето ви ще бъде силно. Не сте сами, всички сме с вас.

Дифузен вътрешен глиом на моста, DIPG, рак на мозъка, рак в детска възраст, мост, лъчетерапия, палиативни грижи