Когато лекарят ви каже, че детето ви има рядко заболяване, наречено Мукополизахаридоза тип VII, или накратко MPS VII (синдром на Слай), вие, като майка или баща, сигурно сте били много шокирани и притеснени. В същото време, когато сте чули за ваксината, наречена Вестронидаза алфа (търговско наименование: MEPSEVII), като лечение за това заболяване, сигурно сте имали много въпроси в ума си. Нормално е да си мислите неща като: „Какво е това лекарство? Ще помогне ли на детето? Има ли някакви странични ефекти?“ Не се страхувайте. Днес ще говорим за това лекарство на разбираем за вас език, по приятелски начин.
Казано по-просто, какво представлява вестронидаза алфа?
Мислете за тялото си като за голяма фабрика. Тази фабрика има специализирани „работници“, които изпълняват различни задачи. Наричаме тези работници „ензими“. При дете със състояние като MPS VII, тялото не произвежда определен важен ензим или произвежда много малко от него.
Вестронидаза алфа е лечение, което отстранява този дефицит . За да бъдем точни, това е ензимно-заместителна терапия (ЕЗТ) . Тази ваксина дава на детето ензим, който не се произвежда естествено в организма. Когато този ензим попадне в тялото, той разгражда вредните вещества, които се натрупват в него, и помага за контролиране на симптомите.
Най-важното е, че това не е лек за болестта. Въпреки това, това лечение може да помогне за контролиране на симптомите, да подобри качеството на живот на детето и да го направи по-комфортно.
Как да дам това лекарство на детето?
Това лекарство не е хапче, което може да се поглъща или инжектира у дома. Вестронидаза алфа се прилага като инфузия, подобно на физиологичен разтвор, във вена .
Тази процедура винаги се извършва в болница или клиника , под строгия надзор на лекари и медицински сестри. Може да отнеме няколко часа. Медицинският екип постоянно проверява състоянието на детето (сърдечен ритъм, кръвно налягане и др.), докато то получава това лечение. Така че не е нужно да се притеснявате за безопасността на детето си.
Въпреки че това лечение може да се прилага дори на новородени, има специални предпазни мерки, които трябва да се спазват в зависимост от възрастта и състоянието на детето. Лекарят на детето ви ще ви информира за това.
Неща, които трябва да кажете на Вашия лекар, преди да започнете лечението
Преди да започнете това лечение, е изключително важно да предоставите на лекаря известна информация за здравето на детето си. Тази информация ще определи как ще бъде лекувано детето и какви предпазни мерки ще бъдат взети.
| Въпрос, който трябва да бъде информиран | Защо това е важно? |
|---|---|
| Всякакъв вид алергия | Непременно уведомете Вашия лекар, ако имате алергии към вестронидаза алфа, други лекарства, храни, оцветители или консерванти. Това ще помогне за предотвратяване на тежки алергични реакции. |
| Бременност или опит за забременяване | Ако лицето, получаващо лечение, е млад човек, е много важно да го информирате дали е бременна или се опитва да забременее. |
| Кърмене | Ако майката е на лечение, тя трябва да информира лекаря дали кърми бебето. |
За какво трябва да внимаваме, когато даваме лекарства?
Бъдете внимателни за тежки алергични реакции.
Това лекарство може да причини тежки алергични реакции при някои деца. За да намали този риск, Вашият лекар може да реши да Ви предпише други лекарства (например антихистамини като пиритан, лекарства за понижаване на температурата) около час преди да приложи ваксината Вестронидаза алфа. Затова следвайте стриктно инструкциите на Вашия лекар.
Пропусната доза
Много е важно да си направите тази ваксина навреме. Ако по някаква причина не можете да отидете в болницата на насрочената дата, незабавно се обадете на Вашия лекар и го уведомете, за да може той да Ви посъветва за следващата дата.
Предозиране
Тъй като това лекарство се прилага в болница, вероятността от предозиране е много ниска. Ако обаче това се случи или подозирате, незабавно информирайте медицинския екип. Ако имате някакви проблеми у дома, обадете се в Националния информационен център за отравяния в Националната болница в Коломбо . Или заведете детето в Спешното отделение (ETU) на най-близката болница.
Проблеми с други лекарства
Не е проучено задълбочено как това лекарство взаимодейства с други лекарства. Ето защо е много важно да информирате Вашия лекар за всички други лекарства, витамини, билкови лекарства или добавки, които детето Ви приема. Също така, не започвайте никакви нови лекарства, без първо да се консултирате с лекаря на детето си.
Какви са възможните странични ефекти на това лекарство?
Както всяко лекарство, ваксината Вестронидаза алфа може да причини някои странични ефекти. Въпреки че повечето от тях са незначителни, има някои неща, за които трябва да сме особено внимателни.
| Сериозни нежелани реакции, които трябва незабавно да съобщите на Вашия лекар или медицинска сестра | |
|---|---|
| Тежки алергични симптоми | Кожно дразнене, екзема, кожен обрив, сърбеж, подуване на устните, езика или лицето. |
| Затруднено дишане | Затруднено дишане, стягане в гърдите, необичайни шумове при дишане. |
| Ниско кръвно налягане | Замаяност, сини очи, почти загуба на съзнание. |
| Странични ефекти, които обикновено не са опасни, но трябва да бъдат съобщени на лекаря, ако продължават | |
| Диария | Метеоризъм. |
| Дискомфорт на мястото на инжектиране | Болка, зачервяване или подуване около мястото на инжектиране. |
Този списък не включва всички възможни странични ефекти. Освен това, ако забележите нещо необичайно, никога не се колебайте да говорите с Вашия лекар за това.
Послание за вкъщи
- Вестронидаза алфа е ензимно-заместителна терапия, която контролира симптомите на рядко състояние, наречено MPS VII (синдром на Слай). Тя не е лек за заболяването.
- Това лечение се прилага като инфузия във вена в болница, под медицинско наблюдение.
- Преди започване на лечението е задължително да информирате лекаря за всички алергии и други здравословни проблеми на детето ви.
- Ако по време на лечението получите тежки алергични симптоми като подуване на лицето, затруднено дишане или кожни обриви, незабавно уведомете медицинския екип.
- Не пропускайте насрочената дата за лечение по каквато и да е причина. Ако я пропуснете, незабавно се обадете на Вашия лекар.
- Ако имате някакви въпроси или притеснения относно това лекарство, обсъдете ги с Вашия лекар.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න