Забелязали ли сте някога, че ставите ви се огъват повече от тези на вашите приятели или че се разтягате малко повече от тях? Или пък получавате голяма синина, когато ударите малко място? Въпреки че може да смятате тези неща за нормални, това може да се дължи на състояние, за което не сме чували много, наречено синдром на Елерс-Данлос (СЕД). Не се притеснявайте, нека поговорим за това по прост начин.
Казано по-просто, какво е синдром на Елерс-Данлос (СЕД)?
Синдромът на Елерс-Данлос (СЕД) е генетично заболяване, което засяга телата ни. То отслабва съединителните тъкани, които държат телата ни заедно. Мислете за него като за лепилото, което държи заедно неща като костите, хрущялите и кръвта ни. При човек с СЕД това лепило е слабо.
Това може да доведе до разхлабване на ставите, изтъняване на кожата и лесно образуване на синини, а понякога дори до отслабване на кръвоносните съдове и вътрешните органи. Въпреки че в момента няма лек за това, можете да контролирате добре симптомите си и да живеете нормален живот.
Кои са основните видове EDS?
Кръстено е на двамата лекари, които първи описаха заболяването, Елерс и Данлос. В момента има 13 основни вида на заболяването. Въпреки че всеки вид е малко по-различен, всички те споделят обща причина: отслабване на ставите и кожата. Нека разгледаме основните видове.
| Тип EDS | Основни характеристики и описание |
|---|---|
| Хипермобилен синдром на Елерс-Данлос (hEDS) | Това е най-често срещаният тип. Ставите се огъват прекомерно. Това може да доведе до чести навяхвания и луксации. Може също да причини дълготрайна мускулна и костна болка. |
| Класически синдром на Елерс-Данлос (cEDS) | При този тип кожата е много гладка, невероятно еластична и многоЧуплива. Кожата на коленете и лактите лесно се наранява и образува белези. Могат да се появят и навяхвания на ставите, плоскостъпие и проблеми със сърдечните клапи. |
| Съдов синдром на Елерс-Данлос (vEDS) | Това е по-малко сериозен, но много рядък вид. При това състояние мрежата от кръвоносни съдове на тялото отслабва, излагайки кръвоносните съдове и вътрешните органи (напр. черва) на риск от разкъсване. |
| Други редки сортове | Съществуват и други по-редки видове, като кифосколиотична (kEDS) и артрохалазия (aEDS). Те могат да имат специфични характеристики като сколиоза, изкълчване на тазобедрената става при раждане и проблеми с очите. |
Какви са често срещаните симптоми на EDS?
Симптомите могат да варират в зависимост от вида на EDS, който имате, но това са някои от често срещаните симптоми, които повечето хора изпитват:
- Прекалено гъвкави стави: Представете си, че можете да сгънете палеца на крака си и да го докоснете до долната страна на ръката си или ако можете да сгънете коленете си назад - това е знак за това.
- Еластична кожа: Можете ли да разтегнете кожата си от тялото си и след това да я пуснете, така че тя да се върне на мястото си като ластик? Кожата може дори да се усеща много мека, като кадифе.
- Лесно образуване на синини: Кожата е много крехка. Дори малка подутина може да причини голяма синина, белези и рани, които заздравяват дълго време.
Важното е да не приемате, че имате синдром на енергийния депресант (EDS) само защото имате един или два от тези симптоми. Но ако имате няколко от тези симптоми, най-добре е да се консултирате с лекар.
Други видими характеристики
В допълнение към тези основни характеристики, можете да видите и неща като:
- Зъбни проблеми (криви зъби, кървене на венците)
- Болки в ставите
- Чувство на умора дори след добър сън
- Проблеми с фокусирането
- Главоболие
- Плоски стъпала
- Мускулна слабост, особено в студено време
- Затруднен контрол на урината
- Виене на свят
- Проблеми с храносмилателната система, като подуване на корема и гастрит
Симптоми, които могат да се наблюдават при малки деца
Ако някои деца имат EDS, може да забележите и определени неща в тяхното развитие.
- Забавяне в двигателните умения като седене, стоене и ходене.
- Неподходящи за възрастта височина или тегло.
- При някои редки породи могат да се видят специфични черти на лицето (големи очи, малка брадичка, тънък нос).
Защо се появява EDS?
Казано по-просто, EDS възниква, когато протеин, наречен колаген в тялото ни, не се произвежда правилно. Колагенът, както споменах по-рано, е „лепилото“, което държи костите, кожата и органите ни заедно. Когато силата на това лепило намалее, всичко, което е свързано, става слабо и не функционира правилно.
ЕДС е генетично заболяване . Това означава, че може да се предава от родители на деца. Ако майка ви или баща ви имат заболяването, има по-голям шанс и вие да го получите. Понякога обаче нов човек може да развие заболяването, без никой в семейството да го има.
Как лекарят диагностицира това?
Когато отидете на лекар относно тези симптоми, той първо ще ви направи физически преглед.
- Преглед на ставите: Това ще провери докъде можете да сгънете коленете, лактите и пръстите си. Можете ли да докоснете палеца си до долната страна на ръката си? Можете ли да сгънете кутрето си на повече от 90 градуса?
- Преглед на кожата: Проверява се за опъване на кожата, синини и белези.
- Фамилна анамнеза: Ще бъдете попитани дали вие или някой от вашето семейство е имал тези симптоми преди.
В повечето случаи лекарят може да получи представа само от този тест, но понякога може да са необходими още тестове, за да се потвърди състоянието.
Тестове за потвърждение
- Генетично изследване: Може да се вземе кръвна проба, за да се види дали има определени генни мутации, които причиняват EDS.
- Ехокардиограма: Ако има съмнение за проблем със сърцето или кръвоносните съдове, това безболезнено сканиране може да се направи, за да се провери функцията на сърцето.
- Компютърна томография или ядрено-магнитен резонанс: Тези видове сканирания може да са необходими, за да се види дали има някакъв ефект върху гръбначния стълб, нервите или вътрешните органи.
- Кожна биопсия: Взема се малко парче кожа и се изследва под микроскоп, за да се проверят аномалии в колагена.
Как се лекува и управлява?
След като определите какъв тип EDS имате, можете да управлявате свързаните с него симптоми. За да направите това, може да се нуждаете от помощ от различни специалисти. Например:
- Ортопед
- Дерматолог
- Ревматолог
- Кардиолог
Възможностите за лечение могат да включват:
- Физиотерапия: Упражненията и физиотерапията са много важни за укрепване на мускулите и намаляване на сковаността на ставите. Прости упражнения като ходене и плуване са много добри.
- Трудотерапия: Учи ви на техниките и оборудването, необходими за лесно изпълнение на ежедневните задачи без вреда за тялото ви.
- Помощни средства: Носене на ортези за ставите и използване на устройства като инвалидна количка, ако е необходимо.
- Болкоуспокояващи: Можете да приемате болкоуспокояващи, предписани от Вашия лекар, за болки в ставите.
- Хирургия: Ако други лечения не успеят да контролират състоянието, се извършва операция за възстановяване на ставите. Тъй като обаче хората с EDS често имат забавено заздравяване на рани, това се счита за последна мярка.
Неща, които трябва да имате предвид, когато живеете с EDS
EDS е състояние, което продължава цял живот, така че е важно да се научите да живеете с него.
- Защитете кожата си: Използвайте меки сапуни. Винаги нанасяйте слънцезащитен крем , когато излизате на слънце. Носете защитни подложки на коленете и лактите си.
- Избягвайте спортове с високо натоварване: Избягвайте бягане, скачане и контактни спортове. Избягвайте вдигане на тежки предмети.
- Грижете се за зъбите си: Използвайте четка за зъби с меки влакна.
- Психично здраве: Животът с това състояние може да бъде емоционално изтощителен, затова потърсете помощ от консултант или се присъединете към група за подкрепа със съмишленици.
Ако обмисляте да създадете семейство, можете да потърсите помощ от генетичен консултант, за да научите за риска от това състояние при дете.
Послание за вкъщи
- Синдромът на Елерс-Данлос (EDS) е генетично заболяване, което отслабва съединителната тъкан на тялото.
- Основните симптоми са прекомерно огъване на ставите, разтягане на кожата и лесно образуване на синини.
- Въпреки че няма пълно лечение за това, симптомите могат да бъдат много добре контролирани чрез физиотерапия, медикаменти и промени в начина на живот.
- Ако имате тези симптоми, не се страхувайте да посетите лекар за съвет. Правилната диагноза и лечение са ключът към здравословния живот.
- Можете да живеете нормален живот с повечето видове EDS. Най-важното е да работите в тясно сътрудничество с вашия медицински екип.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න