हमनी के शरीर, सटीक कहल जाव त, एगो बहुत जटिल, अद्भुत मशीन ह। एह मशीन में मौजूद हर चीज के ठीक से काम करे खातिर ‘एंजाइम’ नाम के एगो खास प्रकार के प्रोटीन जरूरी बा। कल्पना करीं कि कबो-कबो आनुवंशिक कारण से कवनो खास एंजाइम के निर्माण आदमी के शरीर में ना हो सकेला भा कम मात्रा में पैदा हो सकेला. पोम्पे रोग एगो दुर्लभ लेकिन गंभीर बेमारी ह जवन एह तरीका से होखेला। आज हमनी के एगो खास इलाज के बात करे जा रहल बानी जा जवन एह बेमारी के नियंत्रित करे खातिर दिहल जाला, यानी कि अल्ग्लूकोसिडेज अल्फा नाम के टीका।
एल्ग्लूकोसिडेज अल्फा का होला?
सीधा-सीधा कहल जाव त एल्ग्लूकोसिडेज अल्फा ओह एंजाइम के बाहरी इंजेक्शन ह जवना के कमी पोम्पे रोग से पीड़ित आदमी के शरीर में होखेला। ई अइसन बा जइसे कवनो कर्मचारी अनुपस्थित रहला पर बाहरी आदमी के कवनो खास काम करे खातिर ले आवल जाव. एह इलाज के तरीका के मेडिकल साइंस में एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी (ERT) कहल जाला।
इहाँ सबसे जरूरी बात याद राखे के बा कि इ बेमारी के इलाज नईखे। हालाँकि, एह इलाज से लच्छन सभ के नियंत्रित कइल जा सके ला, मांसपेशी सभ के कमजोरी कम हो सके ला आ मरीज के जीवन के गुणवत्ता में काफी सुधार हो सके ला। इ दवाई बाजार में `लुमिजाइम` चाहे `मायोजाइम` जईसन ब्रांड नाम के तहत पावल जा सकता।
जवन बात एह दवाई के सेवन से पहिले अपना डॉक्टर के बतावे के होई
कवनो खास इलाज शुरू करे से पहिले अपना डॉक्टर के अपना पूरा स्वास्थ्य इतिहास के बारे में बतावल बहुत जरूरी बा। आपके डॉक्टर के स्वास्थ्य के बारे में जेतना पूरा होई, ओकर इलाज ओतने सुरक्षित अवुरी सफल होई। त अगर निम्नलिखित में से कवनो बात रउरा पर लागू होखे त ओकर जिक्र जरूर करीं.
- दिल के बेमारी : अगर आपके कवनो दिल के बेमारी बा चाहे दिल से जुड़ल समस्या बा।
- साँस के परेशानी : अगर आपके फेफड़ा के स्थिति होखे भा साँस लेवे में कवनो दिक्कत होखे।
- एलर्जी : अगर आपके कवनो चीज़ से कवनो एलर्जी बा त आपके जरूर बतावे के चाही। खासकर:
- अगर रउरा पहिले एह दवाई भा एकरा में से कवनो सामग्री जइसे कि मैनिटोल से एलर्जी भइल होखे.
- अगर रउरा हैमस्टर भा चूहा के प्रोटीन से एलर्जी बा (इ जरूरी बा काहे कि एकर इस्तेमाल कुछ दवाई के उत्पादन में होखेला)।
- अगर रउरा कवनो दोसरा दवाई, खाना, प्रिजरवेटिव भा डाई से एलर्जी बा.
- गर्भावस्था : अगर रउआ अभी गर्भवती बानी, भा निकट भविष्य में गर्भवती होखे के कोशिश कर रहल बानी।
- अगर रउआ स्तनपान करावे वाली महतारी बानी : अगर रउआ एगो अइसन महतारी बानी जवन बच्चा के स्तनपान करा रहल बानी।
ई इलाज कइसे कइल जाला?
ई दवाई निगल जाए के गोली ना ह, ना ही कवनो सुई ह जवन घर में दिहल जा सके।
एल्ग्लूकोसिडेज अल्फा एगो नस में जलसेक (IVI) हवे। सीधा-सीधा कहल जाव त एकरा के ओही तरीका से दिहल जाला जइसे खारा घोल के।
इ इलाज खाली अस्पताल या विशेष क्लिनिक में कईल जाला , डॉक्टर अउरी नर्सिंग स्टाफ के करीबी देखरेख में . इ लोग इलाज के दौरान आपके दिल के धड़कन, ब्लड प्रेशर अवुरी सांस प लगातार नजर राखीहे।
का रउरा ई छोट लइकन के देत बानी?
हँ, ई इलाज एक महीना के छोट बच्चा खातिर भी लिखल जा सकेला। हालांकि, इ फैसला सिर्फ बाल रोग विशेषज्ञ ही क सकतारे। बच्चा के इ इलाज देवे के समय विशेष सावधानी के पालन करे के पड़ेला।
अगर रउरा ओवरडोज कर देनी त का करे के चाहीं?
इ अस्पताल के सेटिंग में दिहल जाला, एहसे अयीसन होखे के संभावना बहुत कम होखेला। हालांकि, जदी आपके लागता कि आप ए दवाई के जादा सेवन कईले बानी त तुरंत मेडिकल स्टाफ के जानकारी दिही। आपातकालीन स्थिति में रउआ कोलंबो नेशनल अस्पताल के राष्ट्रीय जहर सूचना केंद्र में फोन कर सकेनी। या रउआ नजदीकी आपातकालीन उपचार इकाई (ईटीयू) में जाए के चाहीं .
अगर हम इलाज से चूक गईनी त का होई?
अपना निर्धारित अपॉइंटमेंट में शामिल होखल बहुत जरूरी बा। अगर कवनो कारण से रउरा हाजिर ना हो पावत बानी त एकरा के मत छोड़ीं बाकिर तुरते अपना डाक्टर भा अस्पताल के फोन क के दोसरा तारीख आ समय के इंतजाम करीं.
एकर का दुष्प्रभाव के उम्मीद बा?
जईसे कवनो दवाई के संगे होखेला, ए इलाज के कुछ दुष्प्रभाव हो सकता। हालांकि एहमें से अधिकतर छोट-मोट बा बाकिर कुछ बातन पर खास तौर पर सावधान रहे के जरूरत बा. एकरा के एगो तालिका में देखल जाव ताकि एकरा के समझल आसान हो सके।
| दुष्प्रभाव के प्रकार के बा | विशैषता |
|---|---|
| गंभीर दुष्प्रभाव जवना के तुरंत डॉक्टर के बतावे के चाही |
|
| दुष्प्रभाव जवन आमतौर प गंभीर ना होखेला, लेकिन जदी इ बनल रहे त ओकरा के डॉक्टर के बतावे के चाही |
का दोसरा दवाईयन से कवनो दिक्कत बा?
आमतौर पर एह दवाई के अन्य दवाई सभ के साथ बहुत कम परस्पर क्रिया होला। हालांकि, अपना डॉक्टर के बतावल जरूरी बा कि आप जवन दवाई लेतानी (विटामिन अवुरी जड़ी-बूटी के उत्पाद समेत), अवुरी धूम्रपान करतानी कि शराब पीयत बानी।
घर ले जाए के संदेश
- एल्ग्लूकोसिडेज अल्फा पोम्पे रोग के इलाज ह जवन शरीर में गायब एंजाइम के जगह लेवेला, लेकिन इ ए बेमारी के इलाज नईखे।
- ई इलाज खाली अस्पताल में, मेडिकल निगरानी में नस (इन्फ्यूजन) के माध्यम से कइल जाला।
- इलाज शुरू करे से पहिले अपना डॉक्टर के आपन पूरा स्वास्थ्य इतिहास बताईं, खास तौर प कवनो एलर्जी के बारे में।
- अगर रउरा साँस लेबे में दिक्कत, छाती में दर्द, भा गंभीर एलर्जी जइसन लक्षण होखे त तुरते डाक्टर के सलाह लीं.
- आपन निर्धारित इलाज के तारीख कबो ना छोड़ीं। अगर रउरा कवनो बेचैनी होखे त पहिले से डाक्टर के बता दीं.
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