का रउरा भा रउरा कवनो करीबी के कवनो दुर्लभ स्थिति बा जवना के hATTR एमाइलोइडोसिस कहल जाला ? तब, डॉक्टर के लगे गईल शायद आपके जीवन के एगो सामान्य हिस्सा बा। बाकिर हर बेर जब हमनी का डाक्टर का लगे जानी जा त ओह मुलाकात के अधिका से अधिका फायदा उठावल बहुते जरूरी होला. एकरा खातिर सबसे बढ़िया तरीका बा कि डॉक्टर के लगे जाए से पहिले तनी तैयारी कईल जाए। जब आप ए तरीका से डॉक्टर के लगे जाईब त आपके आराम महसूस होई अवुरी एकरा से डॉक्टर के आपके खाती सबसे उपयुक्त इलाज के फैसला करे में भी मदद मिली। देखल जाव कि एकरा खातिर ठीक से तइयारी कइसे कइल जाव?
सबसे पहिले समझल जाव कि hATTR एमिलोइडोसिस का होला?
सीधा-सीधा कहल जाए त hATTR एगो दुर्लभ बेमारी ह जवन विरासत में मिलेला, मतलब कि इ परिवार में जीन के माध्यम से होखेला। सटीक कहल जाव त ई ट्रांसथायरेटिन एमिलोइडोसिस (ATTR) नाम के बेमारी के प्रकार में से एगो ह। समय के साथ इ बेमारी धीरे धीरे अउरी खराब हो सकेला , एह से बेमारी के निदान आ जल्दी से जल्दी इलाज शुरू कईल बहुत जरूरी बा .
इ बेमारी हमनी के शरीर के कई अंग के प्रभावित क सकता, एहसे आपके सिर्फ एक अंग के बजाय कई अलग-अलग विशेषज्ञ से मिले के जरूरत पड़ सकता। उदाहरण खातिर:
- हृदय रोग विशेषज्ञ के ह
- हेमेटोलॉजिस्ट के नाम से जानल जाला
- न्यूरोलॉजिस्ट के नाम से जानल जाला
इ सभ डॉक्टर एकही अस्पताल सिस्टम में काम ना करेले। एहसे ई मत मानीं कि एगो डाक्टर के दिहल राउर जानकारी दोसरा डाक्टर के उपलब्ध बा. कई बेर अस्पतालन के कंप्यूटर सिस्टम कनेक्ट ना होखे का चलते राउर मेडिकल रिकार्ड साझा ना होखे. एही से हर अपॉइंटमेंट में आपन जानकारी अपना संगे ले आवल जरूरी बा।
जवन चीज रउरा डाक्टर के लगे जाए पर जरूर ले आवे के चाहीं
भले ही आपके डॉक्टर के लगे आपके पुरान मेडिकल रिकॉर्ड होखे, लेकिन हर अपॉइंटमेंट में ताजा जानकारी अपना संगे लेके आईल निमन विचार बा। एह सब चीजन के एके फाइल में व्यवस्थित आ तइयार कइल रउरा खातिर बहुते सुविधा होखी.
| का तइयारी कइल जाव | विवरण के शामिल करे के बा |
|---|---|
| लक्षण के एगो सूची | hATTR के सभ लक्षण लिखीं जवन रउआ अनुभव कर रहल बानी। जइसे कि उल्टी, आँख सूखल, आँख के सोझा करिया धब्बा बहल, वजन घटल, थोड़-बहुत खाना खइला के बाद भी पेट भरल महसूस होखल, गोड़ में सूजन, कार्पल टनल सिंड्रोम। संगही, कवनो दुर्लभ लक्षण जईसे सिरदर्द, स्ट्रोक, याददाश्त में कमी, चाहे दौरा पड़े के बारे में अपना डॉक्टर के बताई। समय के संगे लक्षण में बदलाव हो सकता, एहसे कवनो बदलाव के बारे में अपना डॉक्टर के बताई। अगर रउरा लगे कवनो दोसर लक्षण बा जवना के रउरा लागत बा कि hATTR से संबंधित नइखे त अपना डॉक्टर के बतावल जरूरी बा. |
| दवाई, विटामिन आ सप्लीमेंट के इस्तेमाल होला | जवन दवाई, विटामिन, अवुरी सप्लीमेंट लेवेनी, ओकरा के लिख लीं। एकर खुराक, एकरा के लेवे के समय अवुरी एकरा के सप्लाई करेवाली दवाई के दोकान शामिल करीं। अगर hATTR खातिर विशेष रूप से कवनो दवाई बा (जइसे कि, eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), त ओकरा के भी जरूर लिखीं। इहाँ तक कि पैनाडोल अवुरी विटामिन सी जईसन ओवर-द-काउंटर दवाई के भी ए सूची में शामिल कईल जा सकता। |
| राउर आ राउर परिवार के मेडिकल हिस्ट्री | अपना डॉक्टर के बताईं कि आपके कवनो अवुरी मेडिकल स्थिति (जईसे, डायबिटीज, हाई ब्लड प्रेशर), अवुरी आपके कवनो सर्जरी भईल बा। सबसे बड़ बात इ बा कि आपके कवनो भी मेडिकल स्थिति के बारे में अपना करीबी परिवार के सदस्य (माता-पिता, भाई-बहिन) के बताईं। अगर रउरा परिवार में केहू के hATTR बा त बताईं कि एकर मुख्य लक्षण का रहे। |
| टेस्ट के रिजल्ट मिलल बा | hATTR से संबंधित सभ टेस्ट रिजल्ट लेके आईं। एह में खून के जांच, न्यूरोलॉजिकल जांच, दिल के जांच (ईसीजी, इको), एमआरआई स्कैन रिपोर्ट, आ बायोप्सी रिपोर्ट शामिल बा। खास तौर प, जदी आपके पेट के फैट पैड बायोप्सी चाहे अवुरी अंग से कवनो ऊतक के नमूना लिहल बा त ओकरा के जरूर लेके आईं। |
| जेनेटिक टेस्ट के नतीजा मिलल बा | इहे सबसे महत्वपूर्ण रिपोर्ट बा। मूल आनुवंशिक परीक्षण रिपोर्ट जरूर ले आईं जवना में पुष्टि होखे कि रउरा ट्रांसथायरेटिन (TTR) जीन में उत्परिवर्तन बा. अगर रउरा परिवार में केहू (माता-पिता, भाई-बहिन, बच्चा) के hATTR के जेनेटिक टेस्टिंग करावल गइल बा त ऊ रिपोर्ट भी अपना साथे ले आवे लायक बा। |
| पूछे खातिर सवालन के सूची | हो सकेला कि रउरा भुला जाईं कि रउरा डाक्टर से का पूछल चाहत बानी. त जाए से पहिले जवन सवाल बा ओकरा के कागज प लिख लीं। साथ ही एगो नोटबुक आ कलम लेके आईं कि डाक्टर के कहनाम लिखल जा सकेला। अगर रउरा अकेले ई काम करे में दिक्कत होखे त मदद खातिर परिवार के कवनो भरोसेमंद सदस्य भा दोस्त के अपना साथे ले आवे से मत डेराईं. |
एह तरह से तइयारी कइल एतना जरूरी काहे बा?
कल्पना करीं कि रउरा जवन विस्तृत विवरण देत बानी ऊ सब डाक्टर खातिर एगो तस्वीर जइसन बा. एकरा से ओकरा आपके स्वास्थ्य के स्थिति के पूरा समझ मिले में मदद मिलेला। तब जाके उ आपके सबसे उपयुक्त अवुरी सही इलाज के सुझाव दे सकतारे।
जइसन कि पहिले बतावल गइल बा कि अस्पतालन का बीच हमेशा जानकारी साझा ना कइल जाला. एहसे ई मत मानीं कि रउरा डाक्टर के राउर मेडिकल हिस्ट्री मालूम बा. आपन जानकारी खुद ले के आवल सबसे बढ़िया आ सुरक्षित बा.
अगर रउरा तनी मेहनत करीं आ डाक्टर से मिले जाए से पहिले तइयारी करीं त ओह अपॉइंटमेंट से रउरा अधिका से अधिका फायदा उठा सकीलें. इ सिर्फ आपके ना, बालुक आपके इलाज करेवाला डॉक्टर के भी बहुत मदद करी।
घर ले जाए के संदेश
- हर बेर जब रउरा hATTR खातिर डाक्टर से मिले जाईं त एकरा खातिर पहिले से तइयारी करीं.
- आपन लक्षण, रउआँ द्वारा इस्तेमाल कइल गइल सगरी दवाई, परीक्षण रिपोर्ट (खासकर आनुवंशिक परीक्षण रिपोर्ट), आ पारिवारिक मेडिकल हिस्ट्री के एक फाइल में रखीं।
- आपन सवाल पहिले से कागज पर लिख लीं, काहे कि रउरा ओकरा के भुला सकेनी. केहू के मदद खातिर साथ में ले आवे से मत डेराईं।
- रउआ जवन जानकारी दिही, ओकरा से डॉक्टर के आपके हालत के समझे में बहुत मदद मिली अवुरी सबसे निमन इलाज होई।
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