महतारी भा बाप केतना डेरा जाई अगर ऊ देखसु कि नवजात शिशु के पेट ठीक से ना बनल बा आ कुछ अंग जवन भीतर होखे के चाहीं ऊ बाहर निकल गइल बा. वाकई में एकर कल्पना कईल मुश्किल बा। बाकिर चिंता मत करीं. हालांकि इ बहुत दुर्लभ स्थिति बा, लेकिन एकर इलाज भी बा। आईं क्लोकल एक्सस्ट्रोफी नाम के एह हालत के बारे में एगो सरल तरीका से बात कइल जाव जवना के रउरा समझ सकीलें.
ई क्लोकल एक्सस्ट्रोफी का ह?
सीधा-सीधा कहल जाए त क्लोकल एक्सस्ट्रोफी एगो जन्मजात विकृति ह जवन कि तब होखेला जब बच्चा के पेट के दीवार ठीक से ना बने, जबकि उ गर्भ में बढ़त होखे। कल्पना करीं, काहें कि पेट के निचला हिस्सा ठीक से बंद ना होखेला, एहसे बच्चा के मूत्राशय अवुरी बृहदान्त्र के कुछ हिस्सा चाहे अवुरी अंग एगो छोट झिल्ली से ढंक के शरीर से बाहर निकल जाला। ई देखल वाकई में मुश्किल बा. इ स्थिति बच्चा के जननांग प भी असर करेला।
एकरा के जन्मजात पेशाब के विसंगति के नाम से भी जानल जाला . मतलब कि इ एगो अयीसन समस्या ह जवन कि बच्चा के गर्भ में रहला के दौरान होखेला। लेकिन चिंता मत करीं, कुछ सुधारात्मक सर्जरी के बाद , जन्म से शुरू होखे वाला अवुरी कुछ समय तक चले वाला, ए स्थिति के अधिकांश बच्चा सामान्य, खुशहाल जीवन जीएले।
एकरा से बच्चा प कईसन असर पड़ेला? ओईआईएस परिसर का होला?
क्लोकल एक्सस्ट्रोफी के ओईआईएस कॉम्प्लेक्स भा ओईआईएस सिंड्रोम के नाँव से भी जानल जाला काहें से कि एकरे साथ कई गो अउरी समस्या भी होलीं। देखल जाव कि ऊ लोग का ह:
ओम्फालोसेल का होला?
अइसन तब होला जब बच्चा के पेट के मांसपेशी, बेली बटन के लगे, ठीक से ना जुड़ल होखे, जवना से एगो खुलल जगह बनेला। एह खुलल जगह से मूत्राशय, बड़की आंत आ कबो-कबो अउरी अंग जइसे कि लिवर बाहर निकले ला। लेकिन इ अंग खाली पॉप आउट ना होखेला, एकरा के एगो सुरक्षात्मक झिल्ली से ढंकल होखेला।
एक्सस्ट्रोफी का होला?
इ तब होखेला जब बच्चा के मूत्राशय के दीवार भीतरी के बजाय बाहर के ओर मुड़ जाला। एकरा के मूत्राशय के एक्सट्रोफी कहल जाला . मूत्राशय गोल के बजाय सपाट होला, आ दू में भी बाँटल जा सके ला। संगही, पेट के मांसपेशी अवुरी श्रोणि के हड्डी चाहे कमर के आसपास के हड्डी ठीक से ना जुड़ पावेले। एकरे परिणाम के रूप में श्रोणि दुनो ओर पसरल रहेला, जईसे कि कवनो किताब के चौड़ा खोलल गईल होखे।
छिद्रहीन गुदा का होला?
अयीसना में बच्चा के गुदा, जवना से हमनी के मल गुजरेनी, उ खुलल जगह ठीक से नईखे बनल। हो सकेला कि एकरा के रोकल जाव, भा अइसन कवनो खुलल जगह बिल्कुल ना होखे. बृहदान्त्र बहुत छोट होखेला, अवुरी इ मूत्राशय से भी जुड़ल हो सकता।
रीढ़ के हड्डी के दोष का होला?
चार में से लगभग तीन बच्चा के क्लोकल एक्सस्ट्रोफी होखेलास्पाइनल बिफिडा नाँव के एगो स्थिति भी हो सके ला, जवना में रीढ़ के हड्डी के हड्डी ठीक से बंद ना होखे, जेकरा चलते रीढ़ के हड्डी के आसपास के तरल पदार्थ से भरल थैली (संभवतः नस के साथ) एह गैप से बाहर निकल जाले।
जरूरी: बच्चा में इ सभ हो सकता, चाहे कुछूओ हो सकता। डॉक्टर एह सब के ध्यान से जांच करीहे।
का एकर यौन अंग प कवनो असर पड़ेला?
जी हाँ, क्लोकल एक्सस्ट्रोफी के असर बच्चा के जननांग प भी पड़ेला।
- अगर लईका होखे त : लिंग सपाट, छोट, चाहे दाहिना अवुरी बांया ओर बंटल हो सकता।
- अगर लईकी होखे त : भगशेफ के दु भाग में बांटल जा सकता, एगो दाहिना ओर अवुरी एगो बायां ओर। योनि के दू गो खुलल जगह भी हो सकेला।
ई स्थिति केतना आम बा?
इ बहुत दुर्लभ स्थिति बा . मोटा-मोटी कहल जाव त पैदा होखे वाला लगभग 250,000 से एक बच्चा में से एक बच्चा के एकर बेमारी होखेला। संगही, लईकन के इ स्थिति लईकिन के मुक़ाबले दु से तीन गुना जादा होखेला।
एक्सस्ट्रोफी-एपिस्पेडियस कॉम्प्लेक्स (ईईसी) के प्रकार का होला?
क्लोकल एक्सस्ट्रोफी जन्मजात विकृति के एगो समूह में से एगो ह जवना के एक्सस्ट्रोफी-एपिस्पैडियास कॉम्प्लेक्स (EEC) कहल जाला। दरअसल, इ समूह के सबसे गंभीर प्रकार ह। एह समूह में बच्चा के सिर्फ एगो स्थिति हो सकता, चाहे दुनो के एक संगे कई गो स्थिति हो सकता।
ईईसी श्रेणी में अउरी शर्त बाड़ी सऽ:
- एपिस्पैडियास : ए स्थिति में बच्चा के मूत्रमार्ग, जवन कि मूत्र के शरीर से बाहर ले जाए वाली नली, ठीक से ना बनेला।
- मूत्राशय के एक्सस्ट्रोफी : एह स्थिति में बच्चा के मूत्राशय अंदर से बाहर मुड़ जाला।
क्लोअकल एक्सस्ट्रोफी के कारण का होला?
डॉक्टर के ठीक से पता नईखे कि कुछ बच्चा में इ स्थिति काहें होखेला, लेकिन उनुकर मानना बा कि इ तब होखेला जब गर्भावस्था के पहिला तिमाही में क्लोकल झिल्ली नाम के ऊतक फाट जाला चाहे फाट जाला।
क्लोआका ऊ इलाका हवे जहाँ बच्चा के प्रजनन तंत्र, पाचन तंत्र आ पेशाब तंत्र एक साथ आवे ला। आमतौर पर एह सिस्टम सभ के अंग सभ एक दुसरे से एह क्लोकल झिल्ली से अलग होलें। त जब ई झिल्ली फाट जाला त पेट के दीवार पूरा तरह से ना बनेला। अंग सभ के बिकास ठीक से ना होला, आ एक दुसरे से गलत तरीका से भी जुड़ल हो सके ला। अंत में कुछ अंग पेट में एगो गैप के माध्यम से बाहर निकल जाला।
एह स्थिति के लक्षण का बा?
क्लोअकल एक्सस्ट्रोफी के लक्षण जन्म के तुरंत बाद देखल जा सकता। आपके बच्चा के निम्नलिखित अनुभव हो सकता:
- पेट के एगो छेद से, थैली निहन संरचना के भीतर अंग निकलल बा।
- रीढ़ के हड्डी के पीछे के हिस्सा में एगो फाँक से थैली नियर संरचना निकले ले (ई स्पाइनल बिफिडा हवे)।
- लिंग भा योनि अइसन लउकेला जइसे ऊ दू भाग में बँटल होखे.
डाक्टर एकर पता कइसे लगावेलें?
क्लोकल एक्सट्रोफी के निदान अक्सर गर्भावस्था के दौरान प्रसव पूर्व अल्ट्रासाउंड स्कैन के दौरान कईल जा सकता। आपके डॉक्टर भ्रूण के एमआरआई स्कैन के भी सलाह दे सकतारे। एहसे आपके बच्चा के अंग के साफ-साफ तस्वीर मिल सकता। एह स्कैन सभ में अइसन चीज देखावल जा सके ला जइसे कि:
- मूत्राशय से पेशाब ठीक से ना बहेला।
- जघन हड्डी एक दूसरा से अलग होले।
- जननांग के सामान्य आकार से छोट होखेला।
- ओम्फैलोसेल के मतलब होला कि नाभि के डोरी बच्चा के पेट में बहुत नीचे जुड़ल होखे।
बच्चा के जन्म के बाद आपके डॉक्टर एमआरआई स्कैन , पेट के अल्ट्रासाउंड , या अन्य इमेजिंग स्कैन के आदेश दे सकेला . एह सभ से अंग सभ के कामकाज आ बेमारी के गंभीरता के आकलन कइल जा सके ला। ए सभ जानकारी के इस्तेमाल से आपके डॉक्टर आपके बच्चा खाती सबसे निमन इलाज के योजना बनाई।
क्लोकल एक्सस्ट्रोफी के इलाज कईसे कईल जाला?
क्लोकल एक्सस्ट्रोफी वाला हर नवजात शिशु के सर्जरी के जरूरत पड़ी . एह सर्जरी में बाहर निकलल अंग के वापस शरीर के भीतर डाल के पेट अवुरी पीठ के अंतराल के बंद क दिहल जाला। संभव बा कि कई साल के दौरान आपके बच्चा के कई बेर सर्जरी हो जाई। एकरा के मंचित पुनर्निर्माण कहल जाला .
जन्म यात्रा के इलाज के बा
बच्चा के जनम के साथ ही एह तरह के इलाज शुरू हो जाला:
- मूत्राशय के पुनर्निर्माण, अंग के वापस पेट के भीतर डालल, अवुरी पेट में अंतराल के बंद कईल।
- एगो स्टोमा बनावे के काम हो रहल बा . इ पेट में एगो छेद ह जवना से बड़की आंत से मल गुजरे के मौका मिलेला। ई मल बाहर के ओर एगो पाउच (कोलोस्टोमी पाउच) में एकट्ठा कइल जाला। ई कोलोस्टोमी पाउच अस्थायी हो सकेला, जबले कि दोसर सर्जरी ना हो जाव.
- रीढ़ के हड्डी में खाई के बंद कइल।
शुरुआती बचपन में इलाज के बारे में बतावल गईल
जब बच्चा तनी बड़ हो जाला, यानी कि शुरुआती बचपन में त इलाज अयीसन कईल जाला:
- श्रोणि के हड्डी के काट के हड्डी के सर्जरी (ऑस्टियोटॉमी) कईल जाला। एहसे श्रोणि आसानी से बंद हो जाला अवुरी बच्चा के बढ़े के संगे मूत्राशय के बेहतर सहारा मिलेला।
- प्रजनन अंग आ मूत्रमार्ग के फेर से संगठित कइल जा रहल बा.
- एगो गुदा के खुलल जगह बन जाला। अगर बृहदान्त्र काफी लंबा होखे त डॉक्टर पुल-थ्रू सर्जरी क के बृहदान्त्र के गुदा से जोड़ सकतारे। एकरा बाद स्टोमा बंद हो जाला। अब बच्चा के कोलोस्टोमी पाउच के जरूरत ना पड़ी।
एह स्थिति से कवन जटिलता पैदा हो सकेला?
सर्जिकल इलाज के बाद क्लोकल एक्सस्ट्रोफी के अधिकांश बच्चा सक्रिय, पूरा जीवन जीएले । कुछ बच्चा के उमर बढ़ला के संगे-संगे अवुरी सर्जरी के जरूरत पड़ सकता।
क्लोकल एक्सस्ट्रोफी के कारण निम्नलिखित जोखिम के स्थिति हो सके ला:
- बांझपन के स्थिति।
- किडनी के बेमारी, किडनी के संक्रमण, किडनी में पत्थर, आ किडनी फेल होखल.
- यौन विकार, इरेक्टाइल डिसफंक्शन आदि।
- पेशाब के असंयम आ मल के असंयम।
अपना डॉक्टर से पूछे के बात
आप अपना बच्चा के डॉक्टर से अयीसन चीज़ पूछ सकतानी जईसे कि:
- का हमरा बच्चा के स्वास्थ्य के अवुरी स्थिति के खतरा बढ़ गईल बा?
- क्लोकल एक्सस्ट्रोफी के सबसे बढ़िया इलाज का बा?
- हमरा बच्चा के केतना सर्जरी के जरूरत पड़ी?
- सर्जरी के बाद कवन-कवन जटिलता प ध्यान देवे के चाही?
- हमार अगिला बच्चा के भी क्लोकल एक्सस्ट्रोफी होखे के कवन संभावना बा?
जब आपके पता चलेला कि आपके बच्चा के क्लोकल एक्सस्ट्रोफी चाहे ओईआईएस सिंड्रोम बा त डर अवुरी चिंता महसूस कईल सामान्य बा। बाकिर याद राखीं कि रउरा अकेले नइखीं.
सबसे जरूरी बात याद राखे के बा
जब आपके पता चलेला कि आपके बच्चा के क्लोकल एक्सस्ट्रोफी बा त आपके भारी अवुरी डर महसूस होखल स्वाभाविक बा। लेकिन चिंता मत करीं . राउर डाक्टर आ मेडिकल टीम राउर आ राउर बच्चा के मदद करे खातिर तइयार बा. आपके बच्चा के जन्म के ठीक बाद कई बेर सर्जरी के जरूरत होई, अवुरी ओकरा बाद अंग के नया आकार देवे खाती अवुरी सर्जरी के जरूरत होई।
लेकिन सबसे बढ़िया बात इ बा कि, उचित इलाज के संगे, ए स्थिति से पैदा होखेवाला अधिकांश बच्चा सामान्य, खुशहाल जीवन जीएले . कवनो सवाल भा चिंता के बारे में अपना डॉक्टर से बात करीं। उ लोग तोहरा के सब कुछ समझा दिहे।
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