का रउरा अक्सर नाक से खून आवेला? या आपके त्वचा प, खास तौर प आपके चेहरा, होंठ अवुरी अंगुरी के नोक प छोट-छोट लाल धब्बा बा? शायद रउरा महतारी, बाबूजी भा रउरा परिवार के केहू दोसरा के ई समस्या भइल होखी. हो सकेला कि हमनी का एह बातन पर ढेर ध्यान ना देब जा, ई कहत कि "अरे ऊ त बस हमनी के पीढ़ी ह." लेकिन, कबो-कबो एकरा पीछे कवनो मेडिकल कारण हो सकता, जवना के बारे में हमनी के जागरूक होखे के चाही। आज हमनी के बात कर रहल बानी जा अइसन दुर्लभ लेकिन बहुत जरूरी स्थिति के जवना से सावधान रहे के चाहीं। ऊ ह एचएचटी, भा वंशानुगत हेमरेजिक टेलेंजिएक्टेसिया .
सीधा-सीधा कहल जाव त एचएचटी का होला?
एचएचटी एगो आनुवंशिक स्थिति हवे जे पीढ़ी दर पीढ़ी चलत रहे ले। एकर मुख्य रूप से हमनी के खून के नली, चाहे खून के नली के निर्माण के तरीका प असर पड़ेला। हमनी के शरीर में खून के नली प्रणाली के सड़क के जाल के रूप में सोची। धमनी बा, जइसे कि बड़का राजमार्ग, आ नस, जइसे कि बड़का सड़क. एह दुनों बड़ सड़क के जोड़े वाली छोट-छोट साइड सड़क के केशिका कहल जाला।
एचएचटी के रोगी में जवन होखेला उ इ कि केशिका नाम के इ नाजुक कनेक्शन ठीक से ना बनेला। एकरा बजाय धमनियन आ नस के बीच सीधा, अनियमित, कमजोर संबंध होला। चिकित्सा में हमनी के एह गलत रूप से बनल कनेक्शन के आर्टेरियोवेनस मैलफॉर्मेशन (AVMs) कहेनी जा।
ई एवीएम हमनी के शरीर के कवनो अंग में, उदाहरण खातिर नाक, फेफड़ा, आंत भा दिमाग तक में विकसित हो सकेला। त्वचा के सतह पर बने वाला एगो बहुत छोट एवीएम के टेलेंजिएक्टेसिया कहल जाला . इ छोट-छोट लाल धब्बा ह जवन कि आपके त्वचा के भीतरी हिस्सा में देखाई देवेला, जईसे कि होंठ। इ कमजोर खून के नली बहुत आसानी से फट सकता। जब इ फट के खून बहेला त एकरा से गंभीर स्थिति तक हो सकता, इ कहाँ बा, एकरा प निर्भर करेला।
जरुरी बात इ बा कि एचएचटी से पीड़ित बहुत लोग बिना जानले सालों तक जिंदा रहेले। हालांकि एकर कवनो इलाज नइखे बाकिर लच्छन के काबू में राखे आ गंभीर स्थिति से बचाव खातिर आजु बहुते कारगर इलाज उपलब्ध बा.
ई बेमारी दुनिया भर में लगभग 5,000 में से एक लोग के प्रभावित करेले। लेकिन बहुत लोग के निदान ना होखला के चलते मानल जाता कि मरीज अवुरी जादे हो सकतारे। ई कवनो उमिर के आ कवनो जाति के लोग में हो सकेला. एकरा के ओसलर-वेबर-रेंडू सिंड्रोम भी कहल जाला .
एचएचटी रोग के मुख्य लक्षण का बा?
एचएचटी के लक्षण अलग-अलग आदमी में अलग-अलग हो सकता। इ एह बात प निर्भर करेला कि शरीर में जवना असामान्य रक्त वाहिका (एवीएम) के बारे में हमनी के पहिले बात कईले रहनी, उ कहाँ बा। कुछ लोग में कवनो ध्यान देवे लायक लक्षण ना हो सकता। लेकिन दोसरा में बहुत गंभीर लक्षण हो सकता।
नीचे दिहल तालिका में एह लक्षणन के श्रेणीबद्ध कइल जाव.
| लक्षण के प्रकार के बा | सफाई आ उदाहरण दिहल गइल बा |
|---|---|
| कई लोग खातिर आम विशेषता |
|
| आंतरिक रक्तस्राव के लक्षण | |
| फेफड़ा अवुरी दिमाग जईसन प्रमुख अंग में एवीएम के चलते होखेवाला लक्षण | |
| दुर्लभ लेकिन गंभीर जटिलता होखेला |
एचएचटी के विकास काहे होला?
ई पूरा तरह से आनुवंशिक बा।ई कवनो ना कवनो बात के कारण होला। माने कि ई कवनो संक्रामक बेमारी ना ह. ई अइसन चीज ह जवन माई-बाप से लइकन के विरासत में मिलेला। एचएचटी एगो अइसन बेमारी हवे जे एगो डोमिनेंट जीन (डोमिनेंट डिसऑर्डर) के कारण होला। मतलब कि अगर आपके माता-पिता में से कवनो के इ बेमारी रहे त आपके भी इ बेमारी होखे के 50% संभावना बा।
एचएचटी दुगो जीन (`ENG` जीन अवुरी `ACVRL1` जीन) में उत्परिवर्तन के चलते होखेला, अवुरी वैज्ञानिक अभी तक एकरा प शोध करतारे।
अगर आपके एचएचटी बा त आपके डॉक्टर से बात कईल बहुत जरूरी बा कि आपके बच्चा के एकरा विरासत में मिले के संभावना बा।
एचएचटी के निदान कईसे कईल जाला?
आपके लक्षण अवुरी पारिवारिक इतिहास के बारे में सुनला के बाद डॉक्टर के एकर शक हो सकता। हालाँकि, निदान के पुष्टि खातिर आनुवांशिक परीक्षण कइल जा सके ला, निदान अक्सर लच्छन के आधार पर कइल जाला।
अगर रउरा निम्नलिखित में से कम से कम तीन गो होखे त रउरा डॉक्टर के रउरा एचएचटी के शक होखी:
- बार-बार नाक से खून बहल।
- त्वचा के ओह इलाका में कई गो टेलेंजिएक्टेसिया के मौजूदगी जहाँ आमतौर पर धब्बा होखे (चेहरा, होंठ, अँगुरी)।
- शरीर के भीतर के कवनो अंग (जइसे कि फेफड़ा, दिमाग, लिवर) में एवीएम भा टेलेंजिएक्टेसिया होखल।
- एचएचटी के साथ परिवार के करीबी सदस्य (माई, पिता, भाई-बहिन) होखल।
बेमारी के पुष्टि करे खातिर जांच करावल जाला
आपके डॉक्टर आपके कुछ जांच करावे के सलाह दे सकतारे, जईसे कि:
- अल्ट्रासाउंड स्कैन : एकरा से इ देखे में मदद मिलेला कि लिवर में एवीएम बा कि ना।
- एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) स्कैन : बहुत उपयोगी, खास तौर प दिमाग में एवीएम के जांच खाती।
- सीटी (कंप्यूटेड टोमोग्राफी) स्कैन : शरीर के आंतरिक अंग के साफ छवि प्राप्त कईल जा सकता।
- बबल टेस्ट (इकोकार्डियोग्राम): इ एगो खास टेस्ट ह। एकर इस्तेमाल एह बात के पता लगावे खातिर कइल जाला कि फेफड़ा में एवीएम बा कि ना.
एचएचटी के कवन-कवन इलाज बा?
सबसे पहिले याद राखे के बा कि एचएचटी के कवनो इलाज नईखे । हालांकि, बहुत कारगर इलाज बा जवन कि लक्षण के नियंत्रित करे में मदद क सकता, गंभीर जटिलता के खतरा के कम क सकता अवुरी आपके सामान्य जीवन जीए में मदद क सकता।
वर्तमान लक्षण के इलाज करत घरी आपके डॉक्टर कवनो छिपल एवीएम के भी जांच करीहे, जवना में अभी तक लक्षण नईखे देखाई देत।
इहाँ कुछ इलाज के तरीका बतावल गइल बा:
- बार-बार नाक से खून आवे खातिर : नाक के नम राखे खातिर मरहम अवुरी खारा स्प्रे के इस्तेमाल करीं।
- एनीमिया खातिर : आयरन के जगह गोली देवे के चाही चाहे जरूरत पड़ला प खून चढ़ावे के चाही।
- खून बहल बंद करे खातिर: लेजर उपचार (`Ablation`) से खून बह रहल छोट-छोट खून के नली नष्ट हो जाला।
- एम्बोलाइजेशन : एकरा में खून के नली के रोकल जाला जवना से एवीएम बनेला जवना से खून बहे के खतरा होखेला चाहे कवनो खास पदार्थ से फट जाए के खतरा होखेला।
- सर्जरी भा रेडिएशन थेरेपी : इनहन के इस्तेमाल कुछ एवीएम सभ के हटावे भा सिकुड़े खातिर कइल जाला।
- कुछ खास दवाई बंद कईल : एस्पिरिन जईसन दवाई जवन कि खून के थक्का कम करेले, ओकरा के चिकित्सकीय सलाह प बंद करे के जरूरत पड़ सकता।
बहुत जरूरी: अगर आपके एचएचटी बा, खास तौर प जदी आपके पता बा कि आपके फेफड़ा में एवीएम बा, त दंत सर्जरी से पहिले एंटीबायोटिक दवाई , जईसे दांत निकालल जरूरी हो सकता। इ दिमाग में फोड़ा जईसन संक्रमण के रोके खाती कईल जाला। एह बारे में अपना डाक्टर से जरूर बात करीं.
एचएचटी के संगे रहत घरी विचार करे के चीज़
एचएचटी के मरीज के जीवन भर मेडिकल मॉनिटरिंग अवुरी इलाज के जरूरत पड़ सकता, लेकिन सही इलाज के संगे एचएचटी के मरीज के जीवन प्रत्याशा सामान्य होखेला।
नाक से खून ना आवे खातिर का कइल जा सकेला?
- अपना डॉक्टर से बात करीं आ खून बहल बढ़ावे वाली दवाई (जइसे कि एस्पिरिन, एनएसएआईडी) से बची।
- हर समय नाक के नम राखे के चाही। घर में ह्यूमिडिफायर के इस्तेमाल, खारा नाक के स्प्रे के इस्तेमाल, अवुरी डॉक्टर के लिखल मरहम लगावल बहुत जरूरी बा।
- डायरी बना के देखीं कि कुछ खास खाद्य पदार्थ भा गतिविधि से नाक से खून बहल बढ़ेला कि ना.
अगर रउरा एचएचटी के पता चलल बा त अपना परिवार के बाकी लोग के भी जांच करावे के सलाह दिहल बहुत जरूरी बा, काहेंकी बेमारी के जेतना जल्दी पता चल जाई, ओतने गंभीर जटिलता से बचावल जा सकता।
घर ले जाए के संदेश
- एचएचटी एगो आनुवंशिक स्थिति ह जवना के चलते खून के नली में कमजोरी होखेला।
- मुख्य लच्छन नाक से बार-बार खून बहल आ त्वचा, होंठ आ अँगुरी पर लाल धब्बा (टेलेंजिएक्टेसिया) देखे के मिले ला।
- अगर रउरा भा रउरा परिवार के केहू में ई लक्षण बा त डाक्टर से एह बारे में बात कइल बहुते जरूरी बा.
- हालांकि एह बेमारी के पूरा इलाज नइखे भइल बाकिर अइसन कारगर इलाज बा जवना से लच्छन के नियंत्रित कइल जा सके आ गंभीर जटिलता (जइसे कि स्ट्रोक आ बेसी खून बहल) के रोकल जा सके.
- जल्दी निदान अवुरी सही इलाज से आप सामान्य, स्वस्थ जीवन जी सकतानी।
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