का आपके बच्चा के दिमाग के विकास में कवनो समस्या बा? होलोप्रोसेन्सेफेली (एचपीई) के बारे में जानें

नवजात शिशु के देखला पर हमनी के जवन खुशी आ प्यार होला ओकरा के शब्दन से ना बतावल जा सके, ना? लेकिन कबो-कबो, हमनी के बच्चा स्वास्थ्य संबंधी समस्या के संगे ए दुनिया में आ सकतारे, जवना के हमनी के उम्मीद नईखे। आज हमनी के एगो जन्मजात विकृति के बात करे जा रहल बानी जा जवन तनी जटिल बा, लेकिन जवना के बारे में हमनी के जागरूक रहे के चाही।

होलोप्रोसेन्सेफेली (एचपीई) का होला?

सीधा-सीधा कहल जाय त होलोप्रोसेन्सेफेली, जेकरा के एचपीई भी कहल जाला, एगो जन्मजात स्थिति हवे जे बच्चा के गर्भ में रहला पर होला। इ जन्मजात विकृति ह। ए स्थिति में भ्रूण के दिमाग के विकास के संगे-संगे ठीक से दाहिना अवुरी बांया गोलार्ध में अलग ना होखेला। का रउवा जानत बानी कि हमनी के दिमाग सामान्य रूप से दुगो मुख्य भाग में बांटल बा, दाहिना गोलार्ध अवुरी बायां गोलार्ध। ई दुनों गोलार्ध एक दुसरे से जुड़ल होलें आ तंत्रिका तंतु सभ के गठरी के माध्यम से जानकारी के आदान-प्रदान होलें जेकरा के कॉर्पस कैलोसम कहल जाला। साथ ही, एह में से हर गोलार्ध के अउरी हिस्सा में बाँटल जाला, जइसे कि फ्रंटल लोब, पार्श्विका लोब, ओक्सीपिटल लोब आ टेम्पोरल लोब।

दिमाग के इ हिस्सा में बंटवारा बहुत जरूरी बा। काहे कि ई विभाजन दिमाग के एके साथ बहुते जानकारी के संसाधित करे आ अलग अलग गतिविधि करे में मदद करेला. त जइसे कि `(HPE)` के मामला में अगर दिमाग के ठीक से विकास के दौरान इ विभाजन ना होखे त एकरा से शारीरिक अवुरी तंत्रिका तंत्र से जुड़ल कई गो समस्या पैदा हो सकता।

‘एचपीई’ नाम के इ स्थिति भ्रूण के विकास के बहुत जल्दी होखेला। मतलब कि इ आपके गर्भवती होखे के पता चले से पहिले भी हो सकता। होलोप्रोसेन्सेफेली के अलग-अलग प्रकार होला आ एकर गंभीरता आ लच्छन अलग-अलग होला। एह स्थिति के हर बच्चा के प्रभावित करे के तरीका भी अलग-अलग हो सकता।

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) के मुख्य प्रकार का होला?

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) के मुख्य तीन प्रकार होला। आईं इनहन के अधिकतर से कम से कम गंभीर के क्रम में देखल जाय:

एलोबर होलोप्रोसेन्सेफेली के बेमारी होला

इ सबसे गंभीर प्रकार के होला . इहाँ का होला कि भ्रूण के दिमाग दू गो गोलार्ध में बिल्कुल अलग ना होला। एकरे परिणाम के रूप में दिमाग आ चेहरा के बीच में मौजूद संरचना सभ के नुकसान हो जाला आ दिमाग के गुहा सभ के बिलय हो जाला। एकरा संगे-संगे चेहरा प गंभीर विकृति देखाई देता। ज्यादातर, एह प्रकार के `(HPE)` वाला बच्चा मृत पैदा होखेले या जन्म के कुछ समय बाद मर जाले।

सेमिलोबार होलोप्रोसेन्सेफेली के बेमारी होला

एह प्रकार में भ्रूण के दिमाग के आंशिक रूप से ही दू गो गोलार्ध में बांटल जाला . अइसन एह से होला काहे कि दिमाग के बाईं ओर दाहिना ओर ``फ्रंटल लोब`` आ ``पैरिटल लोब`` नाम के इलाका में जुड़ल होला। साथ ही, दिमाग के दाहिना आ बांया गोलार्ध के बीच के विभाजन रेखा, ``इंटरगोलार्ध दरार,`` खाली दिमाग के पीछे होला।

लोबर होलोप्रोसेन्सेफेली के बेमारी होला

एह प्रकार में भ्रूण के दिमाग बहुत हद तक दू गो गोलार्ध में बाँटल जाला।, बाकिर पूरा तरह से अलगा ना भइल. हालांकि दू गो गोलार्ध (दाहिना आ बाईं) होला, सेरेब्रल गोलार्ध ``फ्रंटल कॉर्टेक्स`` में एक साथ जुड़ल होला। इ ``(एचपीई)`` के सबसे कम गंभीर रूप ह।

मध्य अंतरगोलार्ध (एमआईएच) के रूपांतर

एह तीनों मुख्य प्रकार के अलावा एगो चउथा उपप्रकार भी बा जेकरा के मिडिल इंटरहेमिस्फेरिक (MIH) वेरिएंट कहल जाला। इहे उ जगह ह जहवाँ भ्रूण के दिमाग बीच में एक संगे जुड़ल होखेला।

हाइड्रेनसेफेली आ होलोप्रोसेन्सेफेली में का अंतर बा?

हो सकेला कि रउरा एह दुनु नाम से भ्रमित होखब. हाइड्रेनेन्सेफेली अवुरी होलोप्रोसेन्सेफेली दुनो जन्मजात विकृति ह जवन कि बच्चा के दिमाग के प्रभावित करेला, लेकिन दुनो में अंतर होखेला।

हाइड्रेनेन्सेफेली आपके बच्चा के दिमाग के कुछ हिस्सा के नुकसान ह। इ बहुत दुर्लभ स्थिति ह जवना के हाइड्रोसेफलस (पानी के सिर) कहल जाला। आमतौर प ए स्थिति के शिशु के सिर बढ़ जाला।

हालाँकि, होलोप्रोसेन्सेफेली तब होला जब भ्रूण के अवस्था में दिमाग ठीक से दाहिना आ बांया गोलार्ध में अलग ना होखे। का रउरा ऊ अंतर समझत बानी?

एह हालत के असर केकरा पर पड़ेला? ई केतना आम बा?

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) एगो अइसन स्थिति हवे जे गर्भ में बिकसित होखे वाला भ्रूण सभ के प्रभावित करे ले। आमतौर पर ई भ्रूण के बिकास के दूसरा आ तीसरा हप्ता में होला। मतलब कि अक्सर आपके पता चले से पहिले कि आप गर्भवती बानी।

शोधकर्ता लोग के अनुमान बा कि भ्रूण के शुरुआती दौर (गर्भावस्था के दूसरा अवुरी तीसरा सप्ताह) में होलोप्रोसेन्सेफेली लगभग 250 में से 1 भ्रूण के प्रभावित करेला। हालाँकि, एह में से अधिकतर गर्भपात गर्भपात भा मृत बच्चा के रूप में खतम हो जाला।

एह से, होलोप्रोसेन्सेफेली जिंदा बच्चा सभ में एगो दुर्लभ स्थिति हवे, लगभग 16,000 जिंदा बच्चा सभ में से 1 में ई होला।

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) के लक्षण का होला?

चूँकि होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) के अलग-अलग किसिम होलें, एकर गंभीरता आ लच्छन सभ के बिस्तार हो सके ला। मतलब कि इ लक्षण एक बच्चा से दूसरा बच्चा में अलग-अलग हो सकता।

आम लक्षण के रूप में देखल जाला

एचपीई के आम लच्छन सभ में शामिल बाड़ें:

• विकास में देरी होला .
• बौद्धिक विकलांगता के बारे में बतावल गइल बा.
• मिर्गी आ दौरा पड़ेला।
• छोट सिर होखे (माइक्रोसेफेली)।
• बड़का सिर (मैक्रोसेफेली) होखे के।
• दिमाग में अधिक तरल पदार्थ के जमाव (हाइड्रोसेफलस)।
• चेहरा पर असामान्यता के स्थिति बा .
• दंत संबंधी असामान्यता (उदाहरण खातिर, एकही केंद्रीय कटार के दांत होखल)।
• होंठ आ/या तालू में फाट गइल।
• शरीर के तापमान, दिल के धड़कन, अवुरी सांस लेवे में परेशानी।
• खाए में दिक्कत होला।

अलोबर एचपीई के विशेषता बा

ई सभसे गंभीर प्रकार के होला, एह से एकर लच्छन ढेर गंभीर होला:

• एक आँख होखल (साइक्लोपिया), आँख एक दूसरा के बहुत नजदीक सेट होखल (एथमोसेफेली), या आँख बिल्कुल ना होखल (एनोफ्थाल्मिया)।
• बहुत छोट आँख के गोला (माइक्रोफ्थाल्मिया) आ ट्यूब नियर नाक (प्रोबोस्किस्) होखल।
• सपाट नाक जवना के आँख करीब से सेट होखे (ऑर्बिटल हाइपोटेलरिज्म) भा होंठ के बीच में (मीडियन फाँक वाला होंठ) भा दुनों ओर (द्विपक्षीय दरार होंठ) होखे वाला होंठ फाटल होखे।

सेमीलोबार एचपीई के विशेषता बा

• निकट दूरी पर मौजूद आँख (ऑर्बिटल हाइपोटेलरिज्म), बहुत छोट आँख के गोला (माइक्रोफ्थाल्मिया), या एक या एक से ढेर आँख (एनोफ्थाल्मिया)।
• पुल आ नाक के नोक के समतल होखल।
• एके गो नाक के छेद।
• मीडियन फाटल होंठ भा द्विपक्षीय फाटल होंठ।
• तालू में फाट गइल।

लोबर एचपीई के विशेषता बा

इ सबसे कम गंभीर प्रकार के होखेला, लेकिन आपके इ लक्षण देखाई दे सकता:

• द्विपक्षीय फाटल होंठ के बा।
• आँख के क्लोज-अप बा।
• सपाट भा धँसल नाक होखे।

ई स्थिति, जेकरा के होलोप्रोसेन्सेफेली कहल जाला, कई अलग-अलग आनुवांशिक सिंड्रोम सभ के हिस्सा के रूप में भी हो सके ले। एह में से हर सिंड्रोम के आपन अलग संकेत आ लक्षण होला।

होलोप्रोसेन्सेफेली (एचपीई) के कारण का होला?

आमतौर पर भ्रूण के दिमाग बिकास के सुरुआत में दू गो गोलार्ध में बँट जाला। होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) तब होला जब दिमाग के आगे के हिस्सा प्रोसेन्सेफेलोन ठीक से दाहिना आ बांया गोलार्ध में अलग ना होखे। माने कि दिमाग के आगे वाला हिस्सा के बायां अवुरी दाहिना ओर पूरा तरीका से अलग होखे के बजाय दुनो के बीच एगो असामान्य संबंध होखेला।

खासतौर पर होलोप्रोसेन्सेफेली के कारण हो सके ला:

• उत्परिवर्तन कम से कम 14 अलग अलग जीन में होला .
• गुणसूत्र में असामान्यता के स्थिति बा .
• कुछ आनुवंशिक सिंड्रोम के बारे में बतावल गइल बा .

हालांकि बहुत मामला में डॉक्टर के एकर सही कारण ना मिल पावेला।

आनुवंशिक उत्परिवर्तन के बारे में बतावल गइल बा

आनुवंशिक उत्परिवर्तन आपके डीएनए के अनुक्रम में बदलाव होला। डीएनए के ई क्रम राउर कोशिका के ऊ जानकारी देला जवना के जरूरत ओकरा आपन काम करे खातिर होला. त अगर डीएनए के कवनो अनुक्रम के कुछ हिस्सा अधूरा भा क्षतिग्रस्त होखे त रउरा कवनो आनुवंशिक स्थिति के लक्षण हो सकेला.

बच्चा के एक या दुनों माता-पिता से आनुवंशिक उत्परिवर्तन विरासत में मिल सके ला, ई एह बात पर निर्भर करे ला कि ई उत्परिवर्तन कइसे होला। हालाँकि, कुछ उत्परिवर्तन बेतरतीब तरीका से भी होला, मने कि परिवार में केहू के भी एह उत्परिवर्तन के इतिहास ना होला।

वैज्ञानिक लोग निम्नलिखित जीन सभ में उत्परिवर्तन के एह स्थिति (HPE) से जोड़ले बा:

• `एसएचएच` के बा
• `छह3` के बा
• `टीजीआईएफ1` के बा
• `जीआईसी2` के बा
• `पीटीसीएच1` के बा
• `फॉक्सएच1` के बा
• `नोडल` के बा
• `सीडीओएन` के बा
• `एफजीएफ8` के बा
• `जीएलआई2` के बा

एह उत्परिवर्तन के चलते जीन आ ओकरा से बने वाला प्रोटीन ठीक से काम ना करेला। इहे भ्रूण के दिमाग के विकास के प्रभावित करेला अवुरी होलोप्रोसेन्सेफेली पैदा करेला।

गुणसूत्र में असामान्यता के स्थिति बा

हमनी के सभके कोशिका में 46 गुणसूत्र होखेला, जवन कि 23 जोड़ी में व्यवस्थित होखेला। ई गुणसूत्र हमनी के डीएनए के लेके चलेला। सीधा-सीधा कहल जाव त एहमें हमनी के शरीर के बढ़े आ काम करे के निर्देश होला. हमनी के एगो सेट गुणसूत्र हमनी के माई से अवुरी एक सेट बाबूजी से मिलेला।

होलोप्रोसेन्सेफेली से पैदा होखे वाला लगभग एक तिहाई बच्चा में गुणसूत्र में असामान्यता होखेला। एचपीई से सभसे ढेर जुड़ल गुणसूत्र असामान्यता गुणसूत्र 13 के तीन गो कॉपी के मौजूदगी होला, जेकरा के ट्राइसोमी 13 के नाँव से जानल जाला।ट्राइसोमी 18 (गुणक 18 के तीन गो कॉपी) आ ट्राइप्लोइडी (सामान्य 46 के बजाय कोशिका में 69 गो गुणसूत्र के मौजूदगी) भी एचपीई पैदा क सके ला।

आनुवंशिक सिंड्रोम के बारे में बतावल गइल बा

कई बेर होलोप्रोसेन्सेफेली कुछ खास आनुवांशिक सिंड्रोम सभ के हिस्सा के रूप में हो सके ला जे एचपीई के अलावा अउरी मेडिकल समस्या पैदा करे लें।

एचपीई से जुड़ल कुछ आनुवांशिक सिंड्रोम सभ में बाड़ें:

• `(हार्टसफील्ड सिंड्रोम)` के बा
• `(कलमैन सिंड्रोम दू)` के बा
• `(स्टीनफेल्ड सिंड्रोम)` के बा
• `(स्मिथ-लेमली-ओपिट्ज सिंड्रोम)` के बा
• `(स्ट्रॉम सिंड्रोम)` के बा

होलोप्रोसेन्सेफेली (एचपीई) के निदान कईसे कईल जाला?

डॉक्टर अक्सर बच्चा के जन्म से पहिले होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) के निदान क सके लें, खासतौर पर गंभीर मामिला में, प्रीनेटल अल्ट्रासाउंड स्कैन के इस्तेमाल से। एह स्थिति के निदान प्रसव से पहिले भ्रूण के एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) स्कैन से भी कइल जा सके ला।

हालांकि ई प्रसव पूर्व इमेजिंग परीक्षण एचपीई के पता लगा सकेला, एचपीई के निदान अक्सर बच्चा के जन्म के बाद होला , जब चेहरा पर असामान्यता भा न्यूरोलॉजिकल समस्या लउके लागेला। एकरा बाद सिर के इमेजिंग टेस्ट क के निदान के पुष्टि कईल जाला।

होलोप्रोसेन्सेफेली के बहुत हल्का रूप वाला बच्चा सभ के तब तक निदान ना हो सके ला जब ले ऊ लगभग एक साल के ना हो जालें। अइसना में बिकास में देरी एह बात के सुराग हो सके ला कि तंत्रिका तंत्र में कौनों समस्या हो सके ला। एकरा बाद डॉक्टर ब्रेन इमेजिंग टेस्ट करावे के आदेश दिहे।

निदान के परीक्षण कइल जाला

बच्चा के जन्म के बाद होलोप्रोसेन्सेफेली के निदान खातिर डॉक्टर निम्नलिखित इमेजिंग टेस्ट के इस्तेमाल करेले:

• हेड अल्ट्रासाउंड : अल्ट्रासाउंड (जेकरा के सोनोग्राफी भी कहल जाला) एगो दर्द रहित, गैर-आक्रामक इमेजिंग टेस्ट हवे जेह में हाई-फ्रीक्वेंसी साउंड वेव के इस्तेमाल से ऊतक सभ जइसे कि आंतरिक अंग भा खून के नली सभ के लाइव इमेज भा वीडियो बनावल जाला।
• मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग (एमआरआई) ब्रेन स्कैन: 1।एमआरआई स्कैन भी दर्द रहित जांच ह। एकरा से आपके बच्चा के दिमाग में बनल संरचना अवुरी ऊतक के बहुत साफ तस्वीर बनावल जा सकता। एमआरआई में एगो बड़हन चुंबक, रेडियो तरंग आ कंप्यूटर के इस्तेमाल होला. एकरा में एक्स-रे (विकिरण) के इस्तेमाल ना होखेला।
• हेड कम्प्यूटर्ड टोमोग्राफी (CT) स्कैन : सीटी स्कैन एगो अइसन परीक्षण हवे जेह में एक्स-रे आ कंप्यूटर के इस्तेमाल से शरीर के ओह हिस्सा के कई गो थ्री-डायमेंशनल (3D) इमेज बनावल जाला जेकर जांच कइल जा रहल बा (एह मामला में, आपके बच्चा के सिर आ दिमाग)।

हो सके त डाक्टर डीएनए अध्ययन करीहें जवना में गुणसूत्र विश्लेषण, साइटोजेनेटिक आ आणविक परीक्षण शामिल बा आ एचपीई के सही कारण के पता लगावल जाई.

अगर आनुवंशिक जांच में होलोप्रोसेन्सेफेली से जुड़ल गुणसूत्र भा आनुवंशिक समस्या के पता चलल त रउरा डॉक्टर के सलाह हो सकेला कि अगर रउरा दोसर बच्चा पैदा करे के योजना बनावत बानी त आनुवंशिक परामर्श ले लीं.

होलोप्रोसेन्सेफेली (एचपीई) के इलाज का बा?

दुख के बात बा कि फिलहाल ए स्थिति होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) के कवनो इलाज चाहे कवनो बड़ इलाज नईखे। एकरा बजाय डॉक्टर हर बच्चा के एचपीई के इलाज ओकरा खास लक्षण के आधार प करेले। मतलब कि इलाज के विकल्प बच्चा के हिसाब से अलग-अलग होखेला।

एह इलाज खातिर अलग-अलग विशेषज्ञन के टीम के मिलल जुलल प्रयास के जरूरत पड़ सकेला। एह में शामिल हो सके ला:

• बाल रोग विशेषज्ञ के नाम से जानल जाला
• न्यूरोलॉजिस्ट लोग के कहनाम बा
• अंतःस्रावी विज्ञानी लोग के ह
• प्लास्टिक सर्जन लोग के बा
• ऑक्यूपेशनल आ फिजिकल थेरेपिस्ट लोग के काम करेला
• प्रशामक देखभाल टीम के ह
• जटिल देखभाल टीम के बा

अइसन लोग के शामिल कइल जा सकेला.

आम इलाज के बारे में बतावल गइल बा

एचपीई के कुछ सबसे आम इस्तेमाल होखे वाला इलाज दिहल जा रहल बा:

• दौरा रोके, कम करे भा नियंत्रित करे खातिर एंटी- दौरा दवाई ।
• अगर आपके बच्चा के हाइड्रोसेफलस बा त एकर इलाज वेंट्रिकुलोपेरिटोनियल (वीपी) शंट से कईल जा सकता।
• दवाई आ ऑक्यूपेशनल आ फिजिकल थेरापी से मांसपेशियन के अकड़न (स्पैस्टिसिटी) आ अनैच्छिक हलचल (डिस्टोनिया) नियर गति के बिकार सभ में मदद मिल सके ला।
• होंठ आ तालु में फाटल भा चेहरा के दोसरा विशेषता खातिर प्लास्टिक रिकंस्ट्रक्टिव सर्जरी.
• पिट्यूटरी ग्रंथि में हार्मोनल असंतुलन के इलाज खातिर दवाई।
• दूध पियावे में दिक्कत वाला लइकन के पोषण के सेवन में सुधार खातिर कदम उठावल। उदाहरण खातिर, ट्यूब के माध्यम से पेट में घुसावल (गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब - जी-ट्यूब)।

इ सभ बच्चा के जीवन के बेहतरीन संभव गुणवत्ता देवे खाती कईल जाला।

का होलोप्रोसेन्सेफेली (एचपीई) के रोकल जा सकेला?

दुर्भाग्य से होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) होलाबहुत केस के रोकल नईखे जा सकत। एकर कारण ई बा कि ई अक्सर "छुपल" बिरासत में मिलल आनुवांशिक समस्या सभ के कारण होखे लीं। अगर रउआ बच्चा पैदा करे के योजना बनावत बानी त एगो बढ़िया विचार बा कि रउआ अपना डॉक्टर से आनुवंशिक जांच के बारे में बात करीं ताकि रउआ बच्चा के आनुवंशिक स्थिति भा विरासत में मिलल जीन उत्परिवर्तन, जईसे एचपीई होखे के खतरा के समझल जा सके।

हालांकि वैज्ञानिक कुछ जोखिम वाला कारक के पहचान कईले बाड़े, जवना से भ्रूण में होलोप्रोसेन्सेफेली होखे के संभावना बढ़ सकता। एह में शामिल बाड़ें:

• डायबिटीज होखल : जदी गर्भवती होखे से पहिले आपके टाइप 1 चाहे टाइप 2 डायबिटीज रहे त एचपीई से पीड़ित बच्चा पैदा होखे के खतरा बढ़ सकता। एकरा के गर्भावस्था के दौरान होखे वाला गर्भावस्था के डायबिटीज से भ्रमित ना करे के चाही।
• फोलेट (फोलिक एसिड) के कमी : विटामिन बी 9 के प्राकृतिक रूप फोलेट भ्रूण के स्वस्थ विकास खाती जरूरी होखेला, खास तौर प दिमाग अवुरी रीढ़ के हड्डी। गर्भावस्था से पहिले अवुरी गर्भावस्था के दौरान फोलेट के कमी से एचपीई के संगे बच्चा पैदा होखे के खतरा बढ़ सकता।
• टेराटोजेन के संपर्क में आवे: टेराटोजन अइसन पदार्थ भा कारक हवें जे भ्रूण के बिकास में समस्या पैदा करे लें आ जन्मजात बिकार पैदा करे लें। भोजन से टेराटोजेन, जइसे कि इथेनॉल (शराब), रेटिनोइक एसिड, आ माइकोटॉक्सिन (फफूंदी के विषाक्त पदार्थ) के संपर्क में आवे से होलोप्रोसेन्सेफेली के बच्चा पैदा होखे के खतरा बढ़ सके ला।

एहसे गर्भावस्था के दौरान अवुरी ओकरा से पहिले स्वस्थ जीवनशैली के पालन कईल, संतुलित आहार के पालन कईल अवुरी चिकित्सकीय सलाह के पालन कईल बहुत जरूरी बा।

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) के पूर्वानुमान का होला?

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) के दृष्टिकोण भा पूर्वानुमान स्थिति के गंभीरता आ बिसेस कारण के आधार पर अलग-अलग होला।

मध्यम से गंभीर एचपीई के दृष्टिकोण आमतौर पर खराब होला। मध्यम से गंभीर एचपीई वाला बहुत कम बच्चा वयस्कता तक जिंदा रहेले। हल्का से मध्यम एचपीई वाला बच्चा आमतौर प वयस्कता तक जिंदा रहेले, लेकिन अक्सर एचपीई से जुड़ल मेडिकल जटिलता के संगे जिए के पड़ेला।

होलोप्रोसेन्सेफेली के बहुत बच्चा के दौरा से बचाव अवुरी बाकी जटिलता के इलाज खाती रोज दवाई अवुरी इलाज के जरूरत होखेला।

आयु के प्रत्याशा के बारे में बतावल गइल बा

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) से पीड़ित केहू के जीवन प्रत्याशा ओह लोग के HPE के प्रकार आ स्थिति के अंतर्निहित कारण पर निर्भर करे ला।

अलोबर एचपीई (सबसे गंभीर रूप) के शिशु आमतौर पर मृत बच्चा के रूप में मर जालें, या त जनम के कुछ समय बाद या फिर जीवन के पहिला छह महीना के भीतर।

सेमीलोबार भा लोबर एचपीई वाला, आ बिना कौनों अन्य अंग के असामान्यता वाला 50% से ढेर बच्चा सभ में कम से कम 12 महीना ले जिंदा रहे ला।

एचपीई के हल्का मामला वाला बच्चा आमतौर प वयस्कता तक जिंदा रहेले।

अगर हमरा बच्चा के होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) बा त हमरा का उम्मीद करे के चाही?

इ बहुत जरूरी बा। याद राखीं कि होलोप्रोसेन्सेफेली (एचपीई) के कवनो दु बच्चा के एकही तरीका से प्रभावित ना होखेला। रउरा बच्चा के एकर असर कईसे होई, एकरा प पक्का तौर प जाने के कवनो तरीका नईखे। भविष्य के तैयारी खातिर सबसे बढ़िया काम इ बा कि होलोप्रोसेन्सेफेली के शोध अवुरी इलाज करेवाला विशेषज्ञ से बात करीं। उ लोग एकरा बारे में अवुरी जानकारी दे सकतारे।

होलोप्रोसेन्सेफेली (एचपीई) से पीड़ित अपना बच्चा के देखभाल कईसे कईल जा सकता?

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) से पीड़ित अपना बच्चा के देखभाल में मदद करे खातिर, उनुका डॉक्टर के ए टिप्स के पालन करीं:

• कवनो भी निर्धारित दवाई के निर्देश के मुताबिक देवे के चाही।
• विकासात्मक आकलन आ चिकित्सा खातिर देखल जाव।
• सगरी फॉलोअप मेडिकल विजिट में जरूर शामिल होखीं.

होलोप्रोसेन्सेफेली से संज्ञानात्मक, न्यूरोलॉजिकल, आ/या मोटर समस्या पैदा हो सके ला। एचपीई के कई गो बच्चा सभ में बिकास के समस्या होला आ इनहन के जिनगी भर रोजमर्रा के कामकाज में मदद के जरूरत पड़ सके ला।

रउरा बच्चा के मेडिकल टीम रउरा सवालन के जवाब दे सकेले आ रउरा के सहायता दे सकेले. उ लोग रउआ के रउआ इलाका के सपोर्ट ग्रुप भा ऑनलाइन के ओर भी निर्देशित कर सकेला। याद राखीं कि रउरा अकेले नइखीं.

कब अपना बच्चा के डॉक्टर से मिले के चाही?

अगर आपके बच्चा के होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) के निदान भईल बा त ओकरा नियमित रूप से अपना मेडिकल टीम से मिले के होई ताकि इ सुनिश्चित कईल जा सके कि ओकर इलाज काम कर रहल बा अवुरी ओकरा विकास के प्रगति के आकलन कईल जा सके।

इ पता लगावल कि आपके बच्चा के होलोप्रोसेन्सेफेली बा, एकर सामना कईल मुश्किल हो सकता। बाकिर ई जान लीं कि रउरा अकेले नइखीं. रउरा आ रउरा परिवार के मदद खातिर बहुते संसाधन उपलब्ध बा. एह हालत के जानकारी राखे वाला डाक्टर से बात कइल जरूरी बा. एहसे रउरा एह बारे में अधिका जानकारी मिली कि रउरा बच्चा के कइसे प्रभावित होखी आ ओकरा खातिर तइयारी कइसे कइल जाव.

अंत में याद राखे के बात (टेक-होम मैसेज)

होलोप्रोसेन्सेफेली (HPE) एगो जटिल जन्मजात बिकार हवे जे तब होला जब बच्चा के दिमाग गर्भ में दू गो गोलार्ध में ठीक से अलग ना होखे।

• गंभीरता के अलग-अलग प्रकार अवुरी स्तर होखेला , एहसे लच्छन बच्चा में अलग-अलग होखेला।
• अक्सरहा आनुवांशिक कारण आ गुणसूत्र के असामान्यता शामिल होला, बाकी कबो-कबो एकर कारण ना मिल पावे ला।
• हालांकि एकर पता जन्म से पहिले अल्ट्रासाउंड चाहे एमआरआई से लगावल जा सकता, लेकिन अक्सर एकर पता जन्म के बाद ही लगावल जाला।
• एकर कवनो खास इलाज नईखे , लेकिन लक्षण के नियंत्रित करे अवुरी बच्चा के सहायता देवे खाती कई प्रकार के इलाज बा।
• स्थिति के गंभीरता के आधार प एकर दृष्टिकोण अलग-अलग होखेला। हल्का मामिला में लइका वयस्कता तक जिंदा रह सकेलें।
• अगर रउआ गर्भवती बानी भा गर्भवती होखे के योजना बनावत बानी त अपना डायबिटीज के नियंत्रित करे अवुरी फोलिक एसिड लेवे जईसन चीज़ से सावधान रहीं।
• एह हालात में रउरा अकेले नइखीं. रउरा डाक्टर, काउंसलर, आ सपोर्ट ग्रुप से मदद ले सकेनी. सही जानकारी आ समर्थन बहुते जरूरी बा.

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