का रउरा बच्चा के स्कोलियोसिस बा? आईं जानल जाव न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस के बारे में!

का रउवा कबो लागल बा कि रउवा छोट बच्चा के पीठ तनी झुक गईल बा, भा एक ओर भारी बा? का अइसन लागत बा कि ओकरा बइठे भा सीधा खड़ा होखे में बहुते दिक्कत होला? कबो-कबो हमनी के लागेला कि लइका ऊब से कर रहल बा। हालांकि, ए चीज़ के पीछे न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस नाम के एगो स्थिति हो सकता। चिंता मत करीं आजु हमनी का हर बात पर साधारण शब्दन में बात करब जा.

न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस का होला?

सीधा-सीधा कहल जाए त इ तब होखेला जब हमनी के बच्चा के रीढ़ के हड्डी के एक ओर खींचल जाला। आम तौर प रीढ़ के हड्डी के बीच में सीधा होखे के चाही। लेकिन एह स्थिति में रीढ़ के हड्डी के कशेरुका (हमनी के एकरा के ``कशेरूक'' कहेनी जा) के साइड में तनी घुमावल जाला, जेकरा चलते रीढ़ के हड्डी "C" या "S" के आकार में घुमावदार हो जाला। ई खाली पीठ के मोड़ ना हवे बलुक अउरी अंतर्निहित स्थिति सभ के साथ भी होला जे बच्चा के तंत्रिका तंत्र (अर्थात दिमाग, रीढ़ के हड्डी, आ नस) आ मांसपेशी सभ के प्रभावित करे लीं।

अब सोचीं, हम अपना लइकन से कहत बानी कि खाना के टेबुल पर "पीठ सीधा राखीं" ना? भा हमनी का ओह लोग के चेतावत बानी जा कि "बिस्तर पर अइसहीं मत बइठीं." लेकिन ए हालत वाला बच्चा खाती सीधा उठ के बईठल एगो बड़ चुनौती बा। भले ही उ लोग कोशिश करस, लेकिन इ मुश्किल हो सकता, अवुरी कबो-कबो दर्द भी हो सकता। त अइसन नइखे कि लइका राउर बात ना मानत बा, बस इहे बा कि ओह लोग के ई काम करे में सचहूँ बहुते दिक्कत होखत बा.

इ स्कोलियोसिस ना सिर्फ आपके बच्चा के मुद्रा प असर करेला। रउरा देख सकीलें कि रउरा बच्चा के कपड़ा ठीक से फिट नइखे होखत. हो सकेला कि एगो हाथ दोसरा से लमहर लउके, भा शर्ट के बटन ठीक से एक दोसरा में ना फिट हो सके. ई एहसे नइखे कि धोवे में कपड़ा सिकुड़ गइल भा सिलाई करे वाली से गलती हो गइल. इ ``न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस'' नाम के एगो स्थिति के नतीजा ह।

आमतौर प स्कोलियोसिस के लक्षण यौवन के दौरान देखाई देवेला, जब बच्चा के कद अचानक बढ़ जाला। हालांकि, अयीसन मामला में लक्षण अवुरी पहिले देखाई दे सकता .

समय के संगे रीढ़ के हड्डी के इ वक्रता बढ़ सकता। अगर अयीसन भईल त दर्द अवुरी बाकी जटिलता हो सकता। हालाँकि, एह स्थिति सभ के बढ़िया इलाज से नियंत्रित कइल जा सके ला, आ कबो-कबो सर्जरी भी कइल जा सके ला।

का ई कमर दर्द धीरे-धीरे बढ़ रहल बा?

हँ, `(न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस)` एगो प्रगतिशील स्थिति ह . यानी समय के साथ रीढ़ के हड्डी के वक्रता अउरी खराब हो जाला। चूँकि ई वक्रता बचपन में होला, एह से जब बच्चा अचानक बढ़ जाला (जवना के हमनी के `(ग्रोथ स्पर्ट)` कहेनी जा) त ई तेजी से बढ़ सके ला। संभव बा कि ई वक्रता वयस्कता तक बढ़त रहे।

ई स्थिति कतना व्यापक बा?

न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस अन्य स्थिति सभ के साथ आम बा जे तंत्रिका तंत्र आ मांसपेशी सभ के प्रभावित करे लीं। उदाहरण खातिर, आमतौर पर ई मस्कुलर डिस्ट्रोफी, स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA), आ सेरेब्रल पाल्सी (CP) नियर स्थिति सभ के साथ देखल जाला।

सांख्यिकीय रूप से, डचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी के लगभग 90% लोग आ स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के लगभग 80% लोग में स्कोलियोसिस हो जाला। सेरेब्रल पाल्सी के रोगी में 20% से 70% के बीच स्कोलियोसिस हो जाला।

एकर कवन संकेत आ लक्षण बा?

ए स्थिति में बाहरी संकेत होखेला जवन कि आप अपना बच्चा से देख सकतानी, संगही लक्षण भी होखेला जवन कि बच्चा महसूस क सकता।

देखाई देवे वाला बाहरी विशेषता:

• कंधा एके स्तर पर ना होखे के। हो सकेला कि अइसन लागे कि एगो कंधा ऊपर चल गइल होखे आ दोसरका नीचे.
• एक ओर से आगे निकलल पसलियन।
• कूल्हि आ कमर झुकल बा।

अगर रउरा लगे कवनो बच्चा बा जवन व्हीलचेयर के इस्तेमाल करेला त रउरा अइसन चीज देख सकेनी जइसे कि:

• कुबड़ा बइठल, एक ओर झुकल।
• श्रोणि के एक ओर झुकल।
• बइठे में दिक्कत (हाथ भा कोहनी पर सहारा लेके बइठल)।
• दबाव के घाव (बहुत देर तक एकही स्थिति में रहला से त्वचा के नुकसान)।

रीढ़ के हड्डी के एक ओर खींचला के अलावा, बच्चा के रीढ़ के अन्य वक्रता भी देखल जा सके ला, उदाहरण खातिर , आगे झुकल (काइफोसिस) (कुबड़ नियर) या पीछे झुकल (लोर्डोसिस) (अइसन स्थिति जहाँ पेट आगे निकल जाला आ रीढ़ के हड्डी पीछे झुक जाला)।

बच्चा के महसूस होखे वाला लक्षण:

जइसे-जइसे रीढ़ के हड्डी के वक्रता बढ़ेला, बच्चा के निम्नलिखित बेचैनी हो सकेला:

• कमर में दर्द होखेला।
• बइठल-बइठल असहज महसूस कइल।
• मांसपेशी के कमजोरी होखे के स्थिति।
• हाथ-गोड़ में सुन्न होखल।
• गति के सीमित रेंज बा।
• माथा, तना, आ गर्दन के संतुलित राखे आ ओह लोग के हरकत पर नियंत्रण राखे में दिक्कत.

अइसन काहे हो रहल बा? एकर का कारण बा?

``न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस`` के मुख्य कारण एगो अंतर्निहित चिकित्सा स्थिति ह जवन बच्चा के तंत्रिका तंत्र आ/या मांसपेशी के प्रभावित करेला . जब बच्चा के ए प्रकार के न्यूरोमस्कुलर बेमारी होखेला त उ अपना शरीर के कुछ मांसपेशी के ठीक से नियंत्रित अवुरी हिलावे में असमर्थ हो जाला। एकरा चलते रीढ़ के हड्डी के आसपास के मांसपेशी कमजोर हो जाले अवुरी रीढ़ के हड्डी के घुमावदार होखे लागेला।

कुछ मुख्य चिकित्सा स्थिति जवन एह प्रकार के पीठ के तनाव से जुड़ल हो सके लीं, उ हवें:

• सेरेब्रल पाल्सी के बेमारी होला
• ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी के बेमारी होला
• लकवा के बेमारी हो जाला
• स्पाइनल बिफिडा (रीढ़ के हड्डी के एगो स्थिति जवन जन्म के समय होखेला)
• स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के बारे में बतावल गइल बा

जोखिम के कारक का बा?

अगर आपके बच्चा के न्यूरोमस्कुलर डिसऑर्डर बा अवुरी/या घूमे-फिरे खाती व्हीलचेयर के इस्तेमाल करता त न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस के संभावना जादे बा।

एकरा से कवन जटिलता पैदा हो सकता?

अगर न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस के कारण रीढ़ के हड्डी के वक्रता गंभीर हो जाला त जटिलता जइसे कि:

• साँस के परेशानी के बारे में: 1.1.``थोरैसिक इन्सुफिशिएंसी सिंड्रोम'' जइसन स्थिति, जवना से साँस लेवे में दिक्कत होला आ छाती में जगह के कमी होला।
• स्वतंत्र रूप से काम करे में दिक्कत: उदाहरण खातिर, कपड़ा पहिरे में या अकेले खाना खाए में दिक्कत।
• गतिशीलता में दिक्कत : चलने में दिक्कत।
• नस के नुकसान होखेला।
• हृदय प्रणाली के साथ समस्या के बारे में बतावल गइल बा।

एह शारीरिक कठिनाइयन के अलावा `(न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस)` के स्थिति आ एकरा के पैदा करे वाली अंतर्निहित चिकित्सा स्थिति भी बच्चा में कम आत्मसम्मान के कारण हो सकेला। एके साथ कई गो मेडिकल स्थिति के साथे जियल आसान ना होला। एह से बच्चा के डिप्रेशन होखे के खतरा बढ़ जाला, `(डिप्रेशन)` या `(चिंता) जईसन स्थिति से पीड़ित होखे के खतरा बढ़ जाला। एहसे बच्चा के मानसिक स्वास्थ्य के ध्यान राखल अवुरी जरूरत पड़ला प मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर से सलाह लिहल बहुत जरूरी बा।

एकर निदान रउरा कइसे करीं?

``न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस`` के स्थिति के निदान खातिर सबसे पहिले डॉक्टर शारीरिक जांच करीहे अवुरी लक्षण के बारे में पूछीहे। संगही, उ लोग बच्चा के मेडिकल हिस्ट्री के भी देखिहे अवुरी परिवार में केहु के भी अयीसन हालत भईल बा कि ना।

जांच के दौरान डॉक्टर बच्चा के रीढ़ के हड्डी, मुद्रा अवुरी संतुलन के ध्यान से देखिहे। त्वचा में दबाव के घाव के भी जांच कईल जाई। रीढ़ के हड्डी के वक्रता नापे खातिर स्कोलियोमीटर नाम के एगो उपकरण के इस्तेमाल कईल जा सकता। एकरे अलावा इमेजिंग टेस्ट जइसे कि एक्स-रे भा एमआरआई स्कैन कइल जा सके ला ताकि रीढ़ के हड्डी के स्थिति के साफ-साफ देखल जा सके।

एकर कवन-कवन इलाज बा?

कवनो डॉक्टर सबसे पहिले गैर-सर्जिकल इलाज से ए स्थिति के काबू में राखे के कोशिश करीहे।

गैर-सर्जिकल इलाज के बारे में बतावल गइल बा

• व्हीलचेयर में बदलाव: जदी आपके बच्चा व्हीलचेयर के इस्तेमाल करता त डॉक्टर व्हीलचेयर के सीट में कस्टम सीट बैकिंग चाहे लैटरल सपोर्ट जोड़े के सुझाव दे सकतारे, ताकि ओकरा के संतुलन में आसानी से मदद मिल सके।
• फिजिकल थेरेपी : फिजिकल थेरेपिस्ट आपके बच्चा के प्रभावित मांसपेशी समूह के मजबूत करे खाती व्यायाम सिखाई। एहसे संतुलन के मुद्दा के संबोधित करे में मदद मिल सकता अवुरी बच्चा के स्वतंत्र रूप से काम करे के क्षमता बढ़ सकता।
• बैक ब्रेस : बच्चा के हालत के आधार प एकर सलाह दिहल जा सकता चाहे ना कईल जा सकता। जइसे कि व्हीलचेयर के इस्तेमाल करे वाला बच्चा के ट्रंक के चारों ओर लगावल ब्रेस बईठल समय संतुलन बनावे में मदद क सकता। हालांकि, एकरा से रीढ़ के हड्डी के वक्रता बढ़े से ना रोकल जाई। आम तौर प चले वाला बच्चा खाती ब्रेस सुरक्षित नईखे। एकरा से ओह लोग के गिरला आ संतुलन खतम होखे के खतरा बढ़ सकेला.

महत्वपूर्ण:गैर-सर्जिकल इलाज से स्कोलियोसिस के बढ़ती के धीमा भा रोकल तक हो सकता, लेकिन इ रीढ़ के हड्डी के वक्रता के पूरा तरीका से सीधा नईखे क सकत।

सर्जरी

``न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस`` के सर्जरी से वक्र के खराब होखे से रोकल जा सकेला आ रीढ़ के हड्डी स्थिर हो सकेला। डॉक्टर निम्नलिखित मामिला में सर्जरी पर विचार कर सकेला:

• अगर रीढ़ के हड्डी के वक्रता 40 डिग्री से अधिका होखे आ बढ़त रहे.
• अगर बच्चा के दर्द भा बेचैनी होखे त।
• अगर फेफड़ा भा दिल के कामकाज के प्रभावित करे वाली जटिलता होखे।

सर्जरी के फैसला करे से पहिले डॉक्टर बच्चा के समग्र स्वास्थ्य, अंतर्निहित न्यूरोमस्कुलर बेमारी के प्रकार अवुरी पीठ के ऐंठन के गंभीरता प ध्यान से विचार करीहे। बच्चा के हालत के सबसे सुरक्षित इलाज के विकल्प चुनल जाई।

न्यूरोमस्कुलर डिस्ट्रोफी खातिर कइल जाए वाला सर्जरी के प्रकार:

सर्जरी के मुख्य रूप से दू गो प्रकार होला:

1. स्पाइनल फ्यूजन : ए सर्जरी में सर्जन बच्चा के रीढ़ के हड्डी के फेर से संरेखित क के प्रभावित रीढ़ के जोड़ के फ्यूज क देवेले। एह में हड्डी के ग्राफ्ट, धातु के छड़ी, आ पेंच के इस्तेमाल शामिल बा . इनहन के इस्तेमाल हड्डी सभ के तब ले एक साथ रखे खातिर कइल जाला जब ले कि दुनों हड्डी एक के रूप में ठीक ना हो जाले। हालांकि एह स्पाइनल फ्यूजन सर्जरी के बाद फ्यूज्ड हड्डी के बढ़ल बंद हो जाला। एकरा चलते बच्चा के कद छोट हो सकता।

2. बढ़त रॉड : इ सर्जरी ओ बच्चा खाती सबसे निमन होखेला, जवन कि अभी तक बढ़ता। सर्जन बच्चा के रीढ़ के हड्डी के संगे-संगे एगो रॉड डाल देवेले। ई रॉड रीढ़ के हड्डी के स्थिर करेला आ वक्रता के सही करेला। जइसे-जइसे बच्चा बढ़ेला, हर 6-8 महीना में रॉड के लंबा कईल जा सकता, जवन कि छोट-मोट सर्जरी के माध्यम से होखेला चाहे ऑफिस में चुंबकीय लंबाई देवे के प्रक्रिया के माध्यम से। जब बच्चा कंकाल के परिपक्वता में पहुंच जाला, मतलब कि उ लंबा होखल बंद क देले बा, त सर्जन रॉड निकाल के रीढ़ के हड्डी के फ्यूजन करेला।

``न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस`` वाला बच्चा के सर्जरी के दौरान जटिलता के खतरा जादा होखेला, जईसे कि संक्रमण चाहे तंत्रिका के नुकसान, काहेंकी उ लोग एगो अवुरी अंतर्निहित चिकित्सा स्थिति के प्रबंधन कर रहल बाड़े। संगही, सर्जन के एक संगे रीढ़ के हड्डी के कई क्षेत्र के इलाज करे के पड़ेला, जवना से जटिलता के खतरा बढ़ जाला .

आपके बच्चा के मेडिकल टीम सावधानी से आकलन करी कि सर्जरी सुरक्षित बा कि ना अवुरी प्रक्रिया से पहिले संभावित दुष्प्रभाव के बारे में आपके जानकारी दिही, ताकि आप अपना बच्चा के देखभाल के बारे में जानकारी से फैसला क सकतानी।

एह हालत के का नजरिया बा? (प्रोग्नोसिस) के बारे में बतावल गइल बा।

बच्चा के दृष्टिकोण कई कारक प निर्भर करेला:

• बच्चा के समग्र स्वास्थ्य के बारे में बतावल गईल।
• अंतर्निहित चिकित्सा स्थिति के प्रकार जवना के चलते कमर दर्द भईल।
• रीढ़ के हड्डी के वक्रता के गंभीरता आ ओकरा बढ़े के दर।
• इलाज के तरीका जवन बच्चा के हालत के मुताबिक होखे।

हालांकि सर्जरी से स्कोलियोसिस के ठीक कईल जा सकता, लेकिन एकरा में जोखिम भी होखेला। रउरा बच्चा के मेडिकल टीम हमेशा कोशिश करी कि रउरा बच्चा के शारीरिक अवुरी मानसिक भलाई खाती सबसे सुरक्षित इलाज दिहल जाए। अगर रउरा अपना बच्चा के दृष्टिकोण के बारे में कवनो सवाल बा त अपना डॉक्टर से बात करीं।

जीवन काल के का कहल जाव?

न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस से आपके बच्चा के जीवन प असर पड़ सकता चाहे ना हो सकता। हालाँकि, गंभीर मामिला में अइसन जटिलता हो सके ला जे दिल आ फेफड़ा के प्रभावित करे ला। इ सब जानलेवा हो सकता। अगर आपके बच्चा के गंभीर जटिलता के खतरा बा त आपके बच्चा के मेडिकल टीम आपके सलाह दिही कि का उम्मीद कईल जा सकता।

का एकरा के रोकल जा सकेला?

दुर्भाग्य से ``न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस'' के विकास के रोके के कवनो तरीका नइखे। हालांकि, जदी बेमारी के जल्दी पता चल गईल अवुरी इलाज जल्दी शुरू हो जाला , त डॉक्टर वक्र के प्रगति के धीमा क सकतारे चाहे सर्जरी से सुधार तक क सकतारे।

कब डाक्टर से मिले के चाहीं?

अगर रउआ अपना बच्चा में स्कोलियोसिस के लक्षण देखत बानी , जइसे कि उठ के बइठे में दिक्कत , कंधा में अस्थिरता , या दबाव के घाव , त तुरंत डॉक्टर से मिल जाईं .

अगर आपके बच्चा के न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस के निदान हो चुकल बा त अगर ओकरा दर्द, बेचैनी, सांस लेवे में दिक्कत, चाहे अवुरी जटिलता जईसन लक्षण होखे त डॉक्टर से बात करीं।

डाक्टर से कवन-कवन सवाल पूछे के चाहीं?

रउआ अपना बच्चा के डॉक्टर से अयीसन सवाल पूछ सकतानी:

• रउरा कवना तरह के इलाज के सलाह देत बानी?
• का हमरा बच्चा के सर्जरी के जरूरत बा?
• इलाज के दुष्प्रभाव का होला?
• हम अपना बच्चा के सुरक्षित अवुरी आरामदायक कईसे राख सकतानी?

रउरा खातिर एगो महत्वपूर्ण संदेश (टेक-होम मैसेज)

एगो अभिभावक के रूप में जब आपके पता चलेला कि आपके बच्चा के एगो ना, बालुक दुगो स्थिति (अंतर्निहित न्यूरोमस्कुलर बेमारी अवुरी न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस) बा त आप भारी अवुरी बेचैन महसूस कईल सामान्य बा। हो सकेला कि रउरा भविष्य के बारे में बहुत विचार होखे आ अपना बच्चा के कइसे सहज राखल जाव. इ बहुत तनावपूर्ण हो सकता। बाकिर याद राखीं कि एह सब से अकेले निपटे के जरूरत नइखे.

चुकी न्यूरोमस्कुलर स्कोलियोसिस एगो प्रगतिशील स्थिति ह, एहसे आपके अपना बच्चा के मेडिकल टीम से नियमित रूप से मिले के होई। एह दौरा के दौरान डॉक्टर आपके बच्चा के रीढ़ के हड्डी के वक्रता के नाप दिहे। अगर वक्रता बहुत बा त सर्जन सर्जरी प विचार क सकतारे, जदी सर्जरी के जोखिम आपके बच्चा के फायदा से जादे बा।

अगर रउरा अपना बच्चा के दृष्टिकोण के बारे में कवनो सवाल बा भा घर में ओकर मदद कईसे क सकेनी त अपना डॉक्टर से बात करे से मत डेराईं। उ लोग आपके जरुरी मार्गदर्शन दिहे। आईं सभे मिलजुल के अपना बच्चा के बेहतरीन संभव परिणाम देवे के काम करीं।

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