एगो महतारी भा बाप के रूप में राउर सबसे बड़ सपना बा कि अपना बच्चा के स्वस्थ अवुरी खुश देखल जाए। लेकिन कबो-कबो, बच्चा में स्वास्थ्य संबंधी समस्या हो सकता, जवना के उम्मीद हमनी में से केहु के ना रहे। टर्नर सिंड्रोम अइसने एगो दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति ह जवन खाली लइकिन के प्रभावित करेला। हो सकेला कि ई नाम सुन के रउरा डेरा जाईं. बाकिर चिंता मत करीं. आईं हर बात पर सरल आ साफ-साफ बात कइल जाव.
सीधा-सीधा कहल जाव त टर्नर सिंड्रोम का होला?
ई कवनो संक्रामक बेमारी ना ह, ना ई कवनो गलत काम ह. इ पूरा तरीका से आनुवंशिक स्थिति ह।
कल्पना करीं कि हमनी के शरीर लाखों छोट-छोट कोशिका से बनल बा। हर कोशिका के नाभिक के भीतर "गुणसूत्र" नाम के चीज़ होखेला जवन कि हमनी के शरीर के पूरा योजना के निर्धारित करेला, जवना में बाल के रंग, आंख के रंग अवुरी लंबाई शामिल बा। आमतौर पर मादा के हर कोशिका में दू गो 'X' गुणसूत्र (XX) होला। नर के एगो 'एक्स' गुणसूत्र आ एगो 'वाई' गुणसूत्र (XY) होला।
टर्नर सिंड्रोम के महिला बच्चा में ए दुनो 'एक्स' गुणसूत्र में से कवनो एक गुणसूत्र के पूरा चाहे कुछ हिस्सा गायब बा। महतारी के गर्भ में गर्भधारण के समय अयीसन होखेला।
एह स्थिति के कई गो मुख्य प्रकार होलें:
- मोनोसोमी एक्स : इ सबसे आम प्रकार ह। इहाँ शरीर के हर कोशिका में एकही 'एक्स' गुणसूत्र होखेला।
- मोज़ेक टर्नर सिंड्रोम : इहाँ शरीर के कुछ कोशिका में दुनो 'एक्स' गुणसूत्र होखेला, जबकि कुछ कोशिका में सिर्फ एक 'एक्स' गुणसूत्र होखेला। आमतौर प लक्षण हल्का हो सकता।
- एक्स गुणसूत्र में असामान्यता : कबो-कबो एगो 'एक्स' गुणसूत्र पूरा हो सकता, जबकि दूसरा सिर्फ आंशिक रूप से मौजूद हो सकता।
टर्नर सिंड्रोम के लक्षण का होला?
एह स्थिति के लच्छन अलग-अलग ब्यक्ति में बहुत अलग-अलग हो सके ला। कुछ बच्चा के जन्म से लक्षण होखेला, त कुछ बच्चा में बचपन चाहे किशोरावस्था में लक्षण देखाई देवेला। कई बेर लक्षण एतना सूक्ष्म होखेला कि वयस्कता तक ए स्थिति के पहचान ना हो पावेला।
| मौका | आम विशेषता देखल गइल बा |
|---|---|
| गर्भ में रहत घरी (प्रसव पूर्व) 1.1. | अल्ट्रासाउंड स्कैन में गर्दन के पीछे के हिस्सा में तरल पदार्थ से भरल थैली (सिस्टिक हाइग्रोमा) देखाई दे सकता, चाहे दिल चाहे किडनी में कुछ समस्या देखाई दे सकता। |
| जन्म एवं शैशवावस्था में |
|
| बचपन में भइल | |
| किशोर आ वयस्कता में |
जरुरी बात इ बा कि इ सभ विशेषता हर बच्चा में ना होखेला। आ एह लइकन में बुद्धि के कवनो कमी नइखे. हालाँकि, कुछ चीजन (दृश्य-स्थानिक कौशल) के समझे में कुछ दिक्कत हो सके ला।
एह हालत के कइसे पहचानल जाव?
अगर आपके डॉक्टर के आपके बच्चा के रूप-रंग चाहे विकास के समस्या के चलते अयीसन शक बा त उ एकर पुष्टि खाती कई बेर जांच करीहे।
- गर्भावस्था के दौरान: एह स्थिति के जल्दी पता महतारी से लिहल खून के नमूना (NIPT - Non-Invasive Prenatal Testing) से या गर्भ में मौजूद तरल पदार्थ के जांच (एम्निओसेन्टेसिस) से लगावल जा सकेला।
- जन्म के बाद : सबसे महत्वपूर्ण परीक्षण कैरियोटाइप परीक्षण होला। एकरा में बच्चा के खून के नमूना लेवे, गुणसूत्र के "फोटोग्राफ" लेवे अवुरी गायब एक्स गुणसूत्र के खोजल शामिल बा।
एकरा अलावे डॉक्टर इकोकार्डियोग्राम अवुरी अल्ट्रासाउंड स्कैन जईसन जांच के सलाह दे सकतारे, ताकि दिल, किडनी अवुरी सुनवाई में कवनो समस्या के जांच कईल जा सके।
एकर इलाज आ प्रबंधन कइसे कइल जाला?
चुकी टर्नर सिंड्रोम एगो आनुवंशिक स्थिति ह, एहसे एकरा के पूरा तरीका से "इलाज" नईखे कईल जा सकत। हालांकि एकरा से जुड़ल बहुत स्वास्थ्य समस्या के बहुत सफलतापूर्वक प्रबंधित कईल जा सकता, जवना से बच्चा के स्वस्थ, सामान्य जीवन जीए में मदद मिलेला।
एकर इलाज के मुख्य तरीका दू गो बा:
1. ग्रोथ हार्मोन थेरेपी : आमतौर प इ इलाज कम उम्र में शुरू कईल जाला जब बच्चा के विकास में रुकावट के पता चलेला। हफ्ता में कई बेर दिहल जाए वाला इंजेक्शन से बच्चा के अधिकतम संभव लंबाई हासिल करे में मदद मिलेला।
2. एस्ट्रोजन थेरेपी : आमतौर प इ इलाज यौवन के उमर के आसपास (लगभग 11-12 साल) शुरू कईल जाला। एस्ट्रोजन एगो हार्मोन ह जवन लईकी के शरीर में प्राकृतिक रूप से पैदा होखेला। इ इलाज लईकिन में सामान्य यौन परिपक्वता प्रक्रिया, जईसे स्तन के विकास अवुरी मासिक धर्म में मदद करेला।
विशेषज्ञ डाक्टरन के टीम से सहायता मिलल
चुकी ए बच्चा के कई अलग-अलग इलाका से समस्या हो सकता, एहसे आमतौर प एकर इलाज विशेषज्ञ डॉक्टर के टीम से कईल जाला।
- बाल रोग विशेषज्ञ : बच्चा के समग्र स्वास्थ्य के चिंता करेला।
- बाल अंतःस्रावी विशेषज्ञ : विकास अवुरी हार्मोनल समस्या में विशेषज्ञता राखेले।
- कार्डियोलॉजिस्ट : जांच करेला कि दिल में कवनो समस्या बा कि ना।
- नेफ्रोलॉजिस्ट : किडनी के कामकाज के जांच करेला।
- अन्य विशेषज्ञ : जरूरत के हिसाब से कान, नाक, गला, आर्थोपेडिक्स, अवुरी सीखला में दिक्कत के विशेषज्ञ से भी मदद लिहल जाला।
जब रउआ एह तरह से टीम के रूप में काम करीं त रउआ अपना बच्चा के सबसे बढ़िया देखभाल कर सकेनी।
एगो अभिभावक के रूप में रउआ का कर सकेनी?
जब रउरा अइसन कुछ सीखत बानी त उदास आ चिंतित होखल सामान्य बा. बाकिर याद राखीं कि रउरा अकेले नइखीं.
- जल्दी पहचान करीं: जदी आपके बच्चा के बढ़े में कवनो देरी चाहे बदलाव देखाई देता त जल्दी से जल्दी डॉक्टर से मिल जाईं। जेतना जल्दी बेमारी के पहचान होई, ओतने जल्दी इलाज शुरू हो सकता अवुरी एकर नतीजा ओतने बढ़िया हो सकता।
- सूचित रहीं : एह हालत के बारे में अउरी जानें। एहसे रउरा अपना बच्चा खातिर सही फैसला लेबे में मदद मिली आ अपना डाक्टर से बात करे में मदद मिली.
- समर्थन पाईं : दोसरा माता-पिता से बात करीं जिनकर बच्चा अयीसन बाड़े। इनकर अनुभव प्रोत्साहन के बहुत बड़ स्रोत हो सकेला। संगही, इ आपके बच्चा के मानसिक स्वास्थ्य खाती बहुत बढ़िया बा, जब उ जानत होखे कि उनुका निहन अवुरी लोग बाड़े।
- मानसिक स्वास्थ्य के बारे में सोची:इ सफर आपके संगे-संगे आपके बच्चा खाती भी चुनौतीपूर्ण हो सकता। जरूरत पड़ला पर काउंसलिंग ले लीं. अपना बच्चा के आत्मसम्मान बनावे में मदद करीं। इनकर क्षमता के सराहना करीं।
टर्नर सिंड्रोम के बच्चा के गर्भधारण में दिक्कत हो सकता। हालांकि आज के आधुनिक चिकित्सा तकनीक के संगे ओकरा खाती भी तरह-तरह के समाधान बा। उचित उमिर में रउरा अपना डाक्टर से एह बारे में बात कर सकीलें.
घर ले जाए के संदेश
- टर्नर सिंड्रोम एगो आनुवंशिक स्थिति ह जवन सिर्फ लईकिन के होखेला अवुरी एकर कारण एक्स गुणसूत्र गायब होखेला। ई कवनो संक्रामक बेमारी ना ह.
- छोट कद, यौवन के बिकास ना होखल, आ दिल आ किडनी के समस्या नियर लच्छन हो सके लें, बाकी ई सभ ब्यक्ति में अलग-अलग होलें।
- जल्दी निदान अवुरी ग्रोथ हार्मोन अवुरी एस्ट्रोजन हार्मोन के इलाज से बच्चा के बहुत सफल अवुरी स्वस्थ जीवन जीए में मदद मिल सकता।
- एह सफर में रउरा अकेले नइखीं. डाक्टरन के टीम के सहयोग आ दोसरा अभिभावकन के अनुभव रउरा खातिर बहुते ताकत के स्रोत होखी.
- अगर रउरा अपना बच्चा के स्वास्थ्य प कवनो संदेह बा त तुरंत अपना परिवार के डॉक्टर से सलाह लीही।
💬 Comments (0)
अभी तक कवनो टिप्पणी नइखे कइल गइल। पहिला बेर आपन टिप्पणी एहिजा जोड़ीं.
आपन टिप्पणी जोड़ीं