An ka dɔnniya sɔrɔ Alglucosidase alfa boloci kan Pompe bana na?

An farikolo ye, n’an b’a fɔ tigitigi, masin ye min ka gɛlɛn kosɛbɛ, min bɛ mɔgɔ kabakoya. Walasa nin masin in kɔnɔfɛn bɛɛ ka baara kɛ ka ɲɛ, farikolojɔlifɛn suguya kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ nafa ka bon min bɛ wele ko ‘enzymes’. Miiri k’a filɛ, tuma dɔw la, ka da jamu kan, a bɛ se ka kɛ ko anzimu dɔ tɛ bɔ mɔgɔ fari la walima a bɛ se ka bɔ a hakɛ dɔɔni na. Pompe bana ye bana ye min man ca, nka a ka jugu, a bɛ sɔrɔ o cogo la. Bi an bɛna kuma furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kan min bɛ kɛ ka bana in kunbɛn, n’o ye boloci ye min bɛ wele ko Alglucosidase alfa.

Alglucosidase alfa ye mun ye?

N’an y’a fɔ a nɔgɔya la, Alglucosidase alfa ye kɛnɛyaji pikiri ye min bɛ kɛ ni anzimu ye min dɛsɛlen don Pompe bana bɛ mɔgɔ farikolo la. O bɛ i n’a fɔ ka na ni kɛnɛma mɔgɔ ye walasa ka baara dɔ kɛ ni baarakɛla dɔ tɛ yen. O furakɛli fɛɛrɛ in bɛ wele ko Enzyme Replacement Therapy (ERT) furakɛli dɔnniya la.

Fɛn min ka kan ka to an hakili la yan, o ye ko nin tɛ bana in fura ye. Nka, o furakɛli bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, ka farikolo fanga dɔgɔya, ka banabagatɔ ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ kosɛbɛ. Nin fura in bɛ se ka sɔrɔ sugu la ni a tɔgɔw ye i n’a fɔ `Lumizyme` walima `Myozyme`.

Aw ka kan ka fɛn minnu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta

Sani aw ka furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ daminɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya aw ka kɛnɛyako bɛɛ lajɛlen na. Ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye aw ka kɛnɛya dafa ka taa a fɛ, furakɛli bɛna kɛ farati ye ani ka ɲɛ sɔrɔ. O la sa, ni ninnu dɔ bɛ tali kɛ i la, i jija k’o fɔ.

• Dusukunnabana : Ni dusukunnabana walima dusukunnabana dɔ bɛ aw la.
• Ninakilidegun: Ni fogonfogonlabana bɛ aw la walima ni ninakili gɛlɛya o gɛlɛya bɛ aw la.
• Farikoloɲɛnajɛ: Ni faritanabana dɔ bɛ aw la fɛn o fɛn na, aw ka kan k’o fɔ an ye sisan. Kɛrɛnkɛrɛnlenyala:
• Ni faritanabana tun bɛ aw la ka tɛmɛ fura in walima a kɔnɔfɛnw dɔ la kelen na, i n’a fɔ manitɔli.
• Ni faritanabana bɛ aw la hamster walima sosow ka farikolojɔli dumuniw na (o nafa ka bon barisa olu bɛ kɛ fura dɔw dilanni na).
• Ni faritanabana bɛ aw la fura, dumuni, fɛnɲɛnamafagalan walima kalalifɛn wɛrɛw la.
• Kɔnɔmaya: Ni aw kɔnɔma don sisan, walima ni aw b’a ɲini ka kɔnɔ ta waati nataw la.
• Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma: Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma.

Nin furakɛli in bɛ kɛ cogo di?

Nin fura in tɛ furakisɛ ye ka munumunu, wa a tɛ pikiri ye min bɛ se ka kɛ so kɔnɔ.

O furakɛli bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso kɛrɛnkɛrɛnnen dɔrɔn de la, dɔgɔtɔrɔw ni dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw ka kɔlɔsili kɔnɔ . U bɛna aw dusukun tantanni, tansiyɔn ani ninakili kɔlɔsi tuma bɛɛ furakɛli senfɛ.

Yala aw bɛ nin di denmisɛnnin fitininw ma wa?

Ɔwɔ, nin furakɛli in bɛ se ka di hali denw ma minnu si bɛ kalo kelen bɔ. Nka, denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ dɔrɔn de bɛ se ka o desizɔn ta. Fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔw bɛ yen minnu ka kan ka labato ni aw bɛ nin fura in di den ma.

Ni aw ye fura tata hakɛ caya kojugu, aw ka kan ka mun kɛ?

O bɛ di dɔgɔtɔrɔso la, o la, o kɛcogo ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka, ni aw hakili la ko aw ye fura in ta kojugu, aw bɛ dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw ladɔnniya joona. Kɔrɔtɔko la, aw bɛ se ka jamana ka baga kunnafonidiso wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la . Walima aw ka kan ka taa furakɛli kɔrɔtɔlen (ETU) yɔrɔ la min ka surun aw la .

Ni ne ma furakɛli kɛ do?

A nafa ka bon kosɛbɛ ka na i ka lajɛ bolodalen na. Ni kun dɔw kosɔn i tɛ se ka na, i kana tɛmɛ o kan, nka i ka dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso wele joona walasa ka don ni waati wɛrɛ labɛn.

Kɔnɔnatumuw kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ makɔnɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, nin furakɛli in bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Hali ni o fɛnw fanba ye fɛn fitininw ye, fɛn dɔw bɛ yen an ka kan ka an janto minnu na kɛrɛnkɛrɛnnenya la. An k’o lajɛ tabali dɔ kɔnɔ walasa a faamuyali ka nɔgɔya.

Yala gɛlɛya dɔw bɛ fura wɛrɛw la wa?

A ka ca a la, nin fura in ni fura wɛrɛw tɛ ɲɔgɔn ta kosɛbɛ. Nka, a nafa ka bon aw ka furaw bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye aw bɛ minnu ta (witaminiw ni furabuluw fana sen bɛ o la), ani ni aw bɛ sigarɛti min walima ni aw bɛ dɔlɔ min.