AL Amiloyidozi ye mun ye? An ka kuma nin bana in kan min man ca ni kuma nɔgɔmanw ye

Yala i delila k’a miiri ko ka sɛgɛn tuma bɛɛ, ka senw funu, ani ka ninakili gɛlɛya, o ye ko ye min tɛ kojugu ye wa? Tuma dɔw la, bana dɔ bɛ se ka kɛ min ka gɛlɛn kosɛbɛ nin taamasiɲɛ ninnu kɔfɛ, an ma fɛn caman mɛn min ko la. Bi, an bɛ kuma o bana sugu dɔ kan min man ca, nka i ka kan ka i janto min na. O ye AL Amyloidosis ye. Nin tɔgɔ in bɛ se ka kɛ siranfɛn ye dɔɔnin, nka an ka kuma a kan cogo nɔgɔman na ani ka jɛya.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, AL amiloyidozi ye mun ye?

Miiri k’a filɛ, izini fitininw b’an farikolo la, an b’o wele ko plasma cellules . Olu bɛ sɔrɔ an ka kolotugudaw la. U ka baara kunba ye ka sɔrɔdasiw dilan minnu bɛ wele ko anticorps (banakisɛfagalanw) walasa ka banakisɛw kɛlɛ minnu bɛ don an fari la. O ye an ka farikolo tangacogo yɔrɔ nafamaba ye.

Nka bana dɔ la min bɛ wele ko AL amyloidose, fiɲɛ fitinin dɔ bɛ o joli-sira-funu-banakisɛw la. O fiɲɛ in kosɔn, o farikolokisɛw bɛ farikolojɔlan sugu dɔ Bɔ min cogoya ma ɲɛ, min karilen don, ani min cogoya ma ɲɛ. o bɛ wele ko cakɛda yeelenma poroteyini .

O cakɛda yeelenma poroteyini minnu ma datugu cogo jugu la, olu bɛ ɲɔgɔn dalajɛ, ka kɛ fɛnw ye minnu bɛ ɲɔgɔn ta ani ka kɛ fɛn misɛnninw ye minnu bɛ kɛ ni fiɲɛ ye. Olu bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ an farikolo yɔrɔ suguya caman na, i n’a fɔ dusukun, sugunɛ, nɛrɛmugu ani banakɔtaa. I n’a fɔ nɔgɔ bɛ pibiliki datugu cogo min na, ni o farikolojɔlifɛnw cayara, o farikolo yɔrɔw tɛ se ka baara kɛ ka ɲɛ. An bɛ min wele ko AL amiloyidosi, o ye nin ye.

Mun na o bɛ wele ko AL?

Amiloyidi suguya caman bɛ yen. A suguya kelen-kelen bɛɛ tɔgɔ Dara farikolojɔli dumuni nafama na min bɛ a sababu Kɛ. A sɛbɛnni bɛ kɛ Amyloidosis ye , L sɛbɛnni bɛ kɛ Light Chain ye .

Nin bana in bɛ farikolo minɛ cogo di?

Plasma-cell suguya ba caman bɛ an farikolo la. A suguya kelen-kelen bɛɛ bɛ banakisɛfagalan suguya kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ dilan walasa ka banakisɛ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kɛlɛ.

AL amiloyizi la, joli segin furakisɛ kelen bɛ fiɲɛ dɔ sɔrɔ, wa o farikolokisɛ bɛ tila ka tila ka a kunbɛn, ka farikolokisɛ ba caman bɔ. O selilu kelen-kelen bɛɛ bɛ cakɛda yeelenma poroteyini fililen dilan, an ye kuma min kan ka tɛmɛ.

O farikolojɔlifɛn hakɛba in bɛ tɛmɛ an joli fɛ, ka daminɛ ka don an farikolo yɔrɔw la. o fiɲɛ bilalenw bɛ wele ko amiloyi fiɲɛw . Olu bɛ kɛ sababu ye farikolo yɔrɔw ka mɔ ani u tɛ baara kɛ ka ɲɛ. Waati tɛmɛnen kɔ, o bɛ se ka tiɲɛni jugumanba lase mɔgɔ ma min bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la yɛrɛ.

Jɔn de ka teli ka nin bana in sɔrɔ?

tiɲɛ na , nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ . Diɲɛ kɔnɔ, a bɛ mɔgɔ damadɔ de minɛ, mɔgɔ miliyɔn 5 ni 12 cɛ.

• A ka ca cɛw ta la ka tɛmɛ musow kanNege min bɛ mɔgɔ la ka mɔgɔw jɔ, o ka ca dɔɔnin.
• Nin bana in ka teli ka kɛ mɔgɔw la minnu si tɛmɛna san 60. U si hakɛ bɛ se ka kɛ san 64 ɲɔgɔn na.

Taamasiɲɛ jumɛnw bɛ se ka dɔn?

Gɛlɛya dɔ min bɛ nin bana in na, o ye ko a taamasiɲɛw ka teli ka kɛ i n’a fɔ bana tɔw ta. Wa o taamasiɲɛw bɛ ye dɔɔni dɔɔni kosɛbɛ. O la sa, n’a sɔrɔ i tɛna danfaraba kɔlɔsi a daminɛ na. An k’a lajɛ nin taamasiɲɛ ninnu ye mun ye ja in kɔnɔ.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di ka ɲɛ?

Aw kɛlen kɔ ka aw ka bana taamasiɲɛw lamɛn, ni dɔgɔtɔrɔ bɛ siga nin bana in na, a bɛ sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka a dɔn.

o sɛgɛsɛgɛli min nafa ka bon kosɛbɛ , o ye biyɔpisi ye . O ye ka farikolo yɔrɔ walima farikolo yɔrɔ fitinin dɔ ta min bɛ miiri ko bana bɛ o la, ka o sɛgɛsɛgɛ ni mikroskɔpu ye. O b’a to an b’a ye tigitigi ni amiloyi furakisɛ bɛ yen. A ka ca a la, biyopisi sɛgɛsɛgɛliw bɛ kɛ walasa ka:

• Kolotuguda biyɔpisi : A bɛ ta ka bɔ kolotugudaw la kolotuguda dɔ kɔnɔ.
• Sugunɛbilenni : Ɲɛgɛnɛsira misɛnnin caman bɛ bɔ sugunɛ na.
• Dusukun biyɔpisi : Dusukun fasa yɔrɔ misɛnni caman bɛ ta.
• Kɔnɔbara tuluma biyɔpisi : Farikolo yɔrɔ fitinin dɔ bɛ bɔ tulumafɛn na min bɛ kɔnɔbara fari jukɔrɔ.

Kɔrɔbɔli wɛrɛw

Ka fara o kan, sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw bɛ ka kɛ walasa ka a dɔn tiɲɛni hakɛ min kɛra aw farikolo yɔrɔw la.

• Joli sɛgɛsɛgɛliw : Olu bɛ dɛmɛ ka sugunɛ, dusukun ani sugunɛ kɛcogo dɔn, ani ka cakɛda yeelenma farikolojɔli dumuniw hakɛ jateminɛ joli la.
• Sugunɛ sɛgɛsɛgɛliw : Sugunɛ sɛgɛsɛgɛli, a ka ca a la min bɛ lajɛ lɛri 24 kɔnɔ, o bɛ sɛgɛsɛgɛ walasa ka a dɔn ni tiɲɛni dɔ bɛ sugunɛ na.
• EKG (Electrocardiogramme): A bɛ dusukun ka kuran baara suman.
• Echocardiogramme (Echocardiogramme): Dusukun ka ultrasound scan. O bɛ fɛnw lajɛ i n’a fɔ dusukun lamagacogo n’a bonya.
• Dusukun MRI : Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ kɛ walasa ka dusukun ja jɛlenba sɔrɔ, min bɛ ɲɛfɔ ka ɲɛ.

O furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Laɲini kunbaba damadɔ bɛ AL amiloyizi furakɛli la. O dɔ ye ka bana taamasiɲɛw kunbɛn. Tɔɔ kelen ye ka farikolo yɔrɔw tiɲɛni ɲɛnabɔ. Ani min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka farikolojɔli dumuniw bɔli dabila .

A ka c’a la, dɔgɔtɔrɔw bɛ furaw ta i n’a fɔ chimiothérapie , immunothérapie , walima stéroïdes walasa ka joli la farikolokisɛw tiɲɛ, o kɔfɛ, olu bɛ cakɛda yeelenma poroteyini kura dilanni dabila.

Tuma dɔw la, ka kɛɲɛ ni banabagatɔ ka cogoya ye , a bɛ se ka kɛ ko a ka kan ka kolotugudaw walima jirisunw cili kɛ . Nin bɛɛ bɛ latigɛ dɔgɔtɔrɔ fɛ min bɛ aw furakɛ.

Aw bɛ se ka balo ni nin bana in ye fo waati joli?

O ye gɛlɛya ye mɔgɔ caman bolo. Tiɲɛ na, furakɛli kura minnu kɛra, olu ye dɔ fara kosɛbɛ sisan AL amiloyidi bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka ɲɛnamaya kɔnɔ. Mɔgɔ dɔw fɛ, a kɛra bana basigilen ye min bɛ se ka kunbɛn ni fura ye.

Nka an man kan ka ɲinɛ ko nin ye bana juguba ye. Banabagatɔ ka siniɲɛsigi cogoya bɛ dɔn fɛn caman fɛ, i n’a fɔ farikolo yɔrɔw tiɲɛni hakɛ min bɛ bana in sɔrɔ, ani farikolo ka jaabi furakɛli la.

Yala bana in bɛ se ka kunbɛn wa? Ne bɛ se ka ne yɛrɛ ladon cogo di?

A ka c’a la, AL amiloyizi tɛ bana ye an bɛ se ka min kunbɛn. A bɛ sɔrɔ fɛn dɔ jiginni fɛ min kɛra joli-sira-funu kɔnɔ. Nka ni bana in sɔrɔla ka ban, fɛn damadɔw bɛ yen aw bɛ se ka minnu kɛ walasa ka aw janto aw yɛrɛ la.

• Balo ɲuman : Furakɛli dɔw bɛ se ka kɛ sababu ye ka dumuni nege bɔ a la. Nka balo ɲuman nafa ka bon walasa i farikolo ka sabati. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ dumunikɛcogo kan min bɛ bɛn aw ma.
• Aw bɛ lafiɲɛ caman kɛ: Aw bɛ waati di aw farikolo ma a ka kɛnɛya. Aw bɛ sunɔgɔ ka ɲɛ ani ka lafiɲɛ.
• Farikoloɲɛnajɛ bɛnnen:Farikoloɲɛnajɛ ka ɲi hakili ma ka fara farikolo kan. Nka aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka farikoloɲɛnajɛ minnu tɛ mɔgɔ tɔɔrɔ ani minnu bɛnnen don aw farikolo ma.
• Hakilila-dɛmɛ: Ni bana dɔ bɛ i la min man teli ka sɔrɔ i n’a fɔ nin, i bɛ se ka kɛ i kelen na ani ko i bɛ i dan na bawo mɔgɔ wɛrɛw t’a faamu. O ye ko ye min tɛ kojugu ye. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka dɛmɛjɛkuluw la minnu bɛ nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na. Ka i ka ko kɛlenw fɔ mɔgɔ wɛrɛw ye, o ye fanga belebeleba ye.

Hali ni AL amiloyidozi ye bana jugumanba ye, a bɛ se ka kɛ ka bana in kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ ni a dɔnni ye joona, ka furakɛli ɲuman kɛ, ani ka i yɛrɛ ladon ka ɲɛ.