Yala aw bɛ nin sugunɛbana min man teli ka sɔrɔ, aw bɛ o dɔn wa? (Syndrome urémique hémolytique atypique - aHUS) .

Mun bɛna kɛ ni joli kurulenw kɛra joli sira misɛnninw kɔnɔ aw sugunɛ na, ka joli bali ka taa aw sugunɛ na? A bɛ siran ka miiri o la, tiɲɛ tɛ? An bɛ kuma o de kan tigitigi bi. O bɛ wele ko Syndrome uremique hémolytique atypique, walima aHUS ni a surunyalen don. Hali ni a tɛ se ka furakɛ, a bɛ se ka furakɛ ka ɲɛ ni furakɛli ɲuman ye. O la sa, an ka fɛn caman dɔn o ko la.

Danfara jumɛn bɛ HUS Atypical ni Typical cɛ?

N’a sɔrɔ aw ye bana dɔ mɛn min bɛ wele ko HUS. An b'a Weele ko "Typical HUS". A ka ca a la a bɛ sɔrɔ banakisɛ dɔ fɛ i n’a fɔ E. coli, o bɛ kɔnɔboli bila mɔgɔ la. Nka an bɛ kuma cogoya min kan bi, aHUS, o tɛ kelen ye.

Nin bana in, n’o bɛ wele ko aHUS, o bɛ se ka kɛ mɔgɔ si hakɛ bɛɛ la. Denmisɛnnin fitiniw na, a bɛ cɛdenw ni musodenw bɛɛ minɛ cogo kelen na. Nka, ni u bɛ kɔrɔbaya, musow ka teli ka bana in sɔrɔ. O bɛ kɛ barisa kɔnɔmaya bɛ se ka kɛ bana in sababuba ye. A man ca fo sɛgɛsɛgɛli dɔw y’a jira ko mɔgɔ miliyɔn kelen o miliyɔn fila dɔrɔn de bɛ nin bana in sɔrɔ.

Mun na aHUS bɛ yiriwa?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, mɔgɔ caman minnu bɛ aHUS sɔrɔ, olu farikolo la, fɛn dɔ b’u farikolo la, walima u ka jamu caman cili. Aw bɛ miiri a la i n’a fɔ ‘butɔni’ dɔ bɛ aw fari la min bɛ se ka nin bana in bila mɔgɔ la. Nka n’o butɔni bɛ kɛnɛ kan dɔrɔn, o tɛ bana in bila mɔgɔ la a yɛrɛma. A mago bɛ fɛn dɔ la min bɛ a kɔkan walasa ka ‘da wuli’, walima ka baara kɛ. An b’o Weele ko ‘triggers’.

A sababu kunbabaw bɛ se ka kɛ:

• Kɔnɔmaya
• Banakisɛ dɔw
• Kansɛri
• Fura dɔw
• Farikolo yɔrɔw cili dɔ
• Furakɛcogo kuntaalajan dɔw (i n’a fɔ sklerose systemique walima tansiyɔn jiginni jugumanba) .

A taamasiɲɛw ye mun ye?

A ka ca a la, aHUS taamasiɲɛw bɛ bɔ yɔrɔnin kelen, a sababu dɔ kɛlen kɔfɛ. Flare-ups bɛ se ka kɛ dɔɔni walima a jugumanba ye. Ni a man jugu, a bɛ se ka kɛ sugunɛ tɛ tɔɔrɔ kosɛbɛ, nka ni a juguman don, u bɛ se ka kɛ sababu ye ka sugunɛ tiɲɛ .

Aw bɛ se ka taamasiɲɛ minnu sɔrɔ a daminɛ na:

• Farikolo dimi ani sɛgɛnba
• A ka ca a la, a bɛ kɛ ko a man kɛnɛ

Nin ye bana ye min bɛ taa ɲɛ. O kɔrɔ ye ko bana taamasiɲɛw bɛ juguya waati tɛmɛnen kɔfɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni a ma sɔrɔ joona. aHUS bɛ nɔ bila aw ka sugunɛw de la kosɛbɛ. Nka, farikolo yɔrɔ wɛrɛw, i n’a fɔ kunsɛmɛ, sugunɛ, fogonfogon ani dusukun, olu fana bɛ se ka tɔɔrɔ joli siraw datuguli fɛ.

Bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Ni bana in ma sɔrɔ aw ka denbaya kɔnɔ fɔlɔ, a bɛ se ka gɛlɛya dɔɔni ka aHUS sɔrɔ. A ka ca a la, sugunɛbaralabana walima jolidɔgɔtɔrɔ de ye mɔgɔ ɲuman ye min bɛ se ka o dɔn. U bɛna u janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la fɛnw na minnu kofɔlen don jatebɔsen sanfɛ, ka aw bila ka taa sɛgɛsɛgɛli wajibiyalenw kɛ.

Furakɛli suguya jumɛnw bɛ yen?

A nisondiyalen don ko fura fila bɛ yen minnu dagalen don aHUS la.

• `Ekulizumabi (Soliris)`
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris)`

Nin fila bɛɛ bɛ fura suguya dɔ la min bɛ wele ko `anticorps monoclonaux.` N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ninnu ye farikolojɔlifɛnw ye minnu dilannen don ni fɛn dilannenw ye minnu bɛ baara kɛ i n’a fɔ an farikolo ka farikolo tangalanw. U bɛ farikolo tangalan yɔrɔ dɔ mara ani ka joli kuruli dabila.

Fura min bɛ wele ko ``Eculizumab``, o bɛ se ka dɔ fara joli segin furakisɛw ni joli kuru bilenmanw hakɛ kan aw joli la. Ni furakɛli daminɛna joona , fura in bɛ se ka sugunɛ tiɲɛni dɔw yɛrɛ kɔsegin.

Nin fura fila bɛɛ bɛ kɛ pikiri fɛ. U bɛ se ka kɔlɔlɔ misɛnniw lase mɔgɔ ma, i n’a fɔ kungolodimi, mura taamasiɲɛw, kɔnɔdimi, ani farikolodimi. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ko banakisɛ jugumanw sɔrɔli farati bɛ a la, i n’a fɔ ɲɛgɛnɛsiralabana (meningococcal disease), ni aw bɛ fura ninnu ta. O la, dɔgɔtɔrɔ bɛna a fɔ aw ye ko aw ka pikiri kɛ o la, wa a bɛ se ka banakisɛfagalanw fana di aw ma walasa ka bana in kunbɛn.

Ka fara o fura ninnu kan, joli-sira-funu fana bɛ se ka kɛ. O ye ka joli (joli yɔrɔ jilama) di banabagatɔ ma min bɔra mɔgɔ kɛnɛman na (joli pikiri) walima ka banabagatɔ joli bɔ ka joli kɛnɛman bila a nɔ na (joli ɲɔgɔn falen).

Ni sugunɛw ma nin furakɛli ninnu si jaabi, fɛɛrɛ laban ye sugunɛbilenni ye walima sugunɛbilenni .

Gɛlɛya minnu bɛ se ka sɔrɔ ani kɔrɔtɔko minnu bɛ se ka sɔrɔ

Ka fara sugunɛbaralabana kan, aHUS bɛ se ka gɛlɛya wɛrɛw lase mɔgɔ ma.

Ka ɲɛnamaya kɛ ni nin bana in ye ani hakili kɛnɛya

A bɛnnen don ka degun ni jɔrɔ ni i bɛ balo ni bana kuntaalajan ye i n’a fɔ nin. O tɛ i ka hakɛ ye. o de kama a nafa ka bon ka i janto i hakili kɛnɛya la ka fara i farikolo kɛnɛya kan .

• Aw ye dɛmɛ ɲini aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu fɛ: Dɔgɔtɔrɔw, dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw ani sigida baarakɛlaw bɛ se k’aw bilasira ka taa yɔrɔw la, aw mago bɛ hakili ta fan fɛ dɛmɛ min na, aw bɛ se ka o sɔrɔ yɔrɔ minnu na.
• Aw ye ladilikɛla dɔ lajɛ: Ni aw bɛ kuma ladilikɛla dɔ fɛ min ka lakɔliso sɛbɛn bɛ a bolo, o bɛ se ka aw dɛmɛ ka aw ka doni nɔgɔya ani ka hakili fanga sɔrɔ aw mago bɛ min na walasa ka nin ko in kunbɛn.
• Aw ye aw janto aw yɛrɛ la: Aw bɛ sunɔgɔ ka ɲɛ. Fɛɛrɛw ɲini walasa ka dɔ bɔ degun na. Aw bɛ dumuni nafama dun min bɛ sugunɛ na. Aw bɛ farikoloɲɛnajɛ caman kɛ ni aw bɛ se. O fɛnw bɛ se ka nɔba bila aw ka kɛnɛya bɛɛ lajɛlen na.
• Kuma i diyanyemɔgɔw fɛ: Ni i ye baro kɛ o ko la ni i somɔgɔw ni i teriw ye, o bɛna i lafiya kosɛbɛ.