Yala aw ka bile siraw bonyalen don wa? An ka kuma Caroli bana kan!

Yala aw bɛ a ye tuma dɔw la ko aw farikolo bɛ ka kɛ jɛman ye, walima aw bɛ a ye ko dimi bɛ aw kɔnɔbara kinin fɛ wa? Mɔgɔ dɔw bɛ se ka farigan ni fɔɔnɔ sɔrɔ ka fara nin taamasiɲɛ ninnu kan. Kun kelen min bɛ se ka kɛ ninnu kɔfɛ, o ye bana ye an bɛna kuma min kan bi min bɛ wele ko ‘Caroli ka bana’. An k’a lajɛ a ye mun ye, mun na a bɛ kɛ, a bɛ sɛgɛsɛgɛ cogo min na, ani a furakɛcogo ye mun ye.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Caroli ka bana ye mun ye?

Miiri k’a filɛ, an ka sugunɛ kɔnɔ, tubabufura misɛnniw bɛ yen minnu bɛ wele ko bile ducts . O tubabufura ninnu bɛ dumunikɛji min bɛ wele ko bile min bɛ bɔ sugunɛ na, o bɛ taa ni o ye banakɔtaa fitini na. Sisan, nin Caroli bana in ye bana ye min na, joli siraw bɛ bonya ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan, o kɔrɔ ye ko u bɛ bonya . Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ , o kɔrɔ ye ko a bɛ sɔrɔ an ka jamu caman cili fɛ. Ni o tubabukanw bonyalen don nin cogo la, bile bɛ daminɛ ka dalajɛ sanni a ka woyo ka ɲɛ. Ni o dalajɛra, joli siraw kaba bɛ se ka bɔ, banakisɛw bɛ se ka sɔrɔ, tuma dɔw la, kuru yɛrɛ bɛ se ka sɔrɔ.

A fɔcogo nɔgɔman na, bile ka kan ka se ka woyo nɔgɔya la ka sɔrɔ a ma siri. Nka, ni joli siraw bonya kojugu, bile bɛ se ka dalajɛ nɔgɔya la. Waati tɛmɛnen kɔ, o bile dalajɛlen in bɛ se ka kɛ kabakuru misɛnniw ye.

Ni Caroli bana bɛ aw la, aw bɛ se ka nin bana in taamasiɲɛ caman sɔrɔ aw ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. A ka ca a la, bana taamasiɲɛw bɛ daminɛ san 30 lamini na , nka a bɛ se ka kɛ san o san. Aw bɛ se ka a ye ko aw fari ni aw ɲɛ finmanw bɛ kɛ jɛman ye (an b’o wele ko jaŋɔni ), ani fana aw bɛ se ka taamasiɲɛw daminɛ ka caya i n’a fɔ farigan ni mura. Hali ni nin bana in bɛ se ka nɔ bila aw ka kɛnɛya ni aw ka ɲɛnamaya kɛcogo la, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka aw dɛmɛ ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn.

Yala Caroli ka bana suguya dɔw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, o suguba fla bɛ yen:

• Caroli bana : Nin suguya in bɛ aw ka joli siraw dɔrɔn de minɛ. A tɛ gɛlɛya wɛrɛ lase aw ka sugunɛ ma.
• Caroli syndrome: Nin ye suguya ye min ka jugu kosɛbɛ. O la, sugunɛ bɛ kɛ joli ye, an bɛ o wele ko fibrose .

Nin bana in ka ca cogo di?

Caroli ka bana ye bana ye min man teli ka sɔrɔ . a jate la , mɔgɔ miliyɔn kelen o miliyɔn kelen dɔrɔn de b' a sɔrɔ . O la, a tɛ bana ye min bɛ mɔgɔ caman minɛ.

O la sa, Caroli ka bana taamasiɲɛw ye mun ye?

A ka ca a la, kaba misɛnni minnu bɛ sɔrɔ bilediyɔrɔw la, olu tɛ taamasiɲɛba si lase mɔgɔ ma. Nka, ni kabakurun dɔ ye bilesira dɔ datugu, a bɛ se ka funu. An bɛ nin wele ko kolosinsinnan . O waati de la Caroli ka bana taamasiɲɛw bɛ bɔ kɛnɛ kan:

• Dimi bɛ kɛ aw fari kiniyanfan fɛ , a ka ca a la kɔnɔbara sanfɛla la.
• Fɔɔnɔ bɛ kɛ .
• Sumaya ni farigan .
• Fari jɛman ni ɲɛ finmanw (jaundice) .
• Nɔgɔ bɔli .

A man teli kosɛbɛ, o bile dalajɛli bɛ se ka kɛ sababu ye ka kansɛribana suguya dɔ sɔrɔ min bɛ wele ko kolosinsinnan biɲɛdimi siraw la. O de kama a nafa ka bon ka an janto nin ko in na.

Mun na Caroli ka bana bɛ sɔrɔ? O sababu ye mun ye?

Caroli bana ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ . O kɔrɔ ye ko a sababu ye fɛn dɔ yeli ye an farikolo la. A ka c’a la, a bɛ se ka kɛ yɔrɔnin kelen, o kɔrɔ ye ko a tɛ bɔ mɔgɔw la ka taa mɔgɔw la. Nka, denbaya dɔw la, a fɔra ko a ye autosomal dominant ye , o kɔrɔ ye ko ni a bɛ bangebaga kelen na, denmisɛnw fana bɛ se k’a sɔrɔ.

Caroli ka bana bɛ sɔrɔ jamu caman cili fɛ jamu dɔ la min bɛ wele ko PKHD1 . O jɛnɛya in bɛ farikolojɔlifɛn dɔ dilan min bɛ joli siraw ni sugunɛw dɛmɛ u ka yiriwa denso kɔnɔ, o kɔrɔ ye ko den bɛ kɔnɔbara la. Ikomi Caroli bana ni Caroli ka bana bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na, ɲininikɛlaw dalen b’a la ko PKHD1 jamu fana sen bɛ Caroli ka bana na. Nka, ɲinini caman ka kan ka kɛ walasa k’o dɔn.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ Caroli ka bana sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la, u bɛ fɔlɔ ka farikololajɛ kɛ ka aw ka bana taamasiɲɛw ɲininka. O kɔfɛ, u bɛna yamaruya di joli sɛgɛsɛgɛli dɔw ma, i n’a fɔ Comprehensive Metabolic Panel (CMP), o min kɔnɔ sugunɛbilenniw bɛ sɔrɔ . Ni kɔrɔtacogo dɔ bɛ o anzimu ninnu na, o bɛ se ka a jira ko bile sira dɔ datugulen don.

Ka fara joli sɛgɛsɛgɛli kan, a ka c’a la, dɔgɔtɔrɔ bɛna yamaruya di ka ja/radiologie sɛgɛsɛgɛli caman kɛ , o ye sɛgɛsɛgɛliw ye minnu bɛ i farikolo kɔnɔna lajɛ. Olu dɔw ye:

• Kɔnɔbara lajɛ
• CT scan (tomographie informatique) .
• MRI sɛgɛsɛgɛli (sɛgɛsɛgɛli min bɛ kɛ ni rezɔn magnétique ye) .

Ka fara o kan, dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’a ɲini aw fɛ fana aw ka ERCP (endoscopic retrograde cholangiopancreatography) sɛgɛsɛgɛli kɛ. O ye ka tubabufura fitini dɔ don min bɛ se ka wuli (a bɛ wele ko endoskopu ) ka tɛmɛ aw da fɛ ka jigin aw kɔnɔbara la ka don aw ka joli siraw la. Ni nin ERCP in kɛra, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw ka bilisi ni sugunɛ lajɛ walasa ka a dɔn ni kuru walima kuru dɔw bɛ a la.

Fɛn wɛrɛ ye, dɔgɔtɔrɔ bɛ se fana k’a ɲini aw fɛ aw ka MRI suguya kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kɛ min bɛ wele ko MRCP (magnetic resonance cholangiopancreatography) . O bɛ se ka aw ka joli siraw bonya hakɛ jateminɛ. A bɛ se ka a lajɛ fana ni galakanɔrɔw tɛ a la.

O furakɛcogo jumɛnw bɛ yen? Yala a bɛ se ka furakɛ wa?

Ni an b’a fɛ ka tiɲɛ fɔ, Caroli ka banaFura si ma sɔrɔ fɔlɔ. Nka, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka gɛlɛyaw bali. O bɛna a ɲini aw fɛ aw ka baara kɛ ni dɔgɔtɔrɔw ka kulu ye minnu ye baara kɛrɛnkɛrɛnnenw ye. Olu dɔw ye:

• Jɛnkulu dɔnbaga
• Kɔnɔnatumuw furakɛla
• Sugunɛ kɛrɛnkɛrɛnnen/Sugunɛ furakɛla
• Sugunɛbilennikɛla ( i n’a fɔ sugunɛ fana bɛ bana kɛ cogo min na) .
• Dɔgɔtɔrɔ min ka baara ɲɛsinnen bɛ sugunɛbanaw ma (Nephrologist) .
• Radiologue ( fɛnw kama i n’a fɔ scans) .
• Operelikɛla min bɛ farikolo falenni kɛ (ni a mago bɛ a la) .

Caroli ka bana furakɛli bɛ bɔ sugunɛ na, sugunɛbaralabana min falen don, o bɛ yɔrɔ min na.

• Tuma dɔw la opereli: Ni sugunɛbaralabana min bonyalen don, o bɛ sugunɛ kiniyanfan walima numanbolo dɔrɔn de la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka o sugunɛ yɔrɔ dɔrɔn bɔ opereli fɛ. O bɛ wele ko hemi-hepatectomy . Mɔgɔ minnu ka sugunɛ yɔrɔ dɔ bɔra o cogo la, a ka ca a la, bana taamasiɲɛw tɛ olu la tuguni.
• Fura : Nka ni joli siraw dilalenw jɛnsɛnna sugunɛ bɛɛ la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka banakisɛfagalanw di aw ma walasa ka banakisɛ dɔ bali min bɛ wele ko kɔlɔlɔ . Ani fana, fura min bɛ wele ko asidi ursodeoxycholic, o bɛ se ka dɛmɛ don gɛlɛya dɔw la minnu bɛ sɔrɔ Caroli ka bana fɛ.
• Opereli wɛrɛw : Tuma dɔw la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka kɔnɔnatumuw lajɛ walasa ka sugunɛ bɔli dɛmɛ.
• Sugunɛ cili : Ni bana ka jugu kosɛbɛ, sugunɛ cili de ye fura ɲuman ye.

Aw bɛ se ka balo ni Caroli bana ye fo waati joli?

Caroli bana yɛrɛ tɛ i ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛfɔ k’a ɲɛsin i yɛrɛ ma. Gɛlɛya minnu bɛ se ka lase mɔgɔ ma, olu bɛ nɔ bila ɲɛnamaya kɔnɔ. Olu ye:

• Kɔnɔboli : Nin koloci jugumanba in, min bɛ se ka sɔrɔ biɲɛdimi fɛ, o bɛ furakɛli kɔrɔtɔlen de wajibiya, wa a bɛ se ka mɔgɔ faga lɛrɛ damadɔ fo tile damadɔ kɔnɔ.
• Kansɛri min bɛ kɛ biɲɛdimi na (cholangiocarcinoma): Nin kansɛri in bɛ se ka sɔrɔ ka a sababu kɛ funu kuntaalajan ni biɲɛdimi ye. A dɔnni joona ani a furakɛli nafa ka bon walasa ka ɲɛtaa ɲuman sɔrɔ.
• Sugunɛbilenni:Ni biɲɛdimi tora senna, a laban bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana jugumanba dɔw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ sugunɛbaralabana.

Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ɲɛnabɔli ye. Ni kolosinsinnan furakɛra ka ɲɛ ani ni gɛlɛyaw bɛ to ka lajɛ dɔgɔtɔrɔ fɛ, Caroli bana bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka ɲɛnamaya dafalen kɛ.

Yala fɛɛrɛ bɛ yen ka nin Caroli bana in kunbɛn wa?

Caroli bana ye jamu bana ye , o la a tɛ se ka bali barisa a ye fɛn ye min bɛ na ni an ka jamu ye.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Ni Caroli ka bana taamasiɲɛw bɛ aw la – i n’a fɔ dimi bɛ aw kɔnɔbara kinin fɛ, fɔɔnɔ, farigan, ani jaŋaniya – aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la sisan. Aw kana mɛn.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ dɔgɔtɔrɔ la?

A ka ɲi aw ka nin ɲininkali ninnu kɛ ni aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la:

• Yala Caroli bana walima Caroli ka bana bɛ ne la wa?
• Ne ka bana juguyara cogo di ka da ne ka sɛgɛsɛgɛliw jaabiw kan?
• Furakɛli fɛɛrɛ jumɛn ka fisa ne ma?
• Yala fura dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka ne dɛmɛ ka ne ka bana taamasiɲɛw kunbɛn walima ka gɛlɛyaw bali wa?
• Yala ne bɛ se ka opereli kɛ wa? Ni o don, opereli sugu jumɛn ka kan ka kɛ ne la?
• Farati ni nafa jumɛnw bɛ opereli la?
• Gɛlɛya taamasiɲɛ jumɛnw ye ne ka kan ka ne janto u la?

Danfara jumɛn bɛ sugunɛbilenni (PCLD) ni Caroli ka bana cɛ?

Sugunɛbilenni (PCLD) ni Caroli bana fila bɛɛ bɛ nɔ bila sugunɛbilenni siraw la. Nka danfaraba bɛ o fila ni ɲɔgɔn cɛ. PCLD la, kuru caman minnu falen don ji la (kusi) bɛ sɔrɔ sugunɛ bɛɛ la. Olu bɛ i n’a fɔ bɔrɔ minnu tɛ cogo la. Hali ni kurukuruw bɛ se ka sɔrɔ fana Caroli bana na, a ka ca a la, a bɛ kɛ sababu ye ka sugunɛ kɔnɔ joli sira kɛrɛnkɛrɛnnenw bonya .

O la, jɛɲɔgɔnya jumɛn bɛ Caroli ka bana ni kolosinsinnanw cɛ?

Caroli bana bɛ sugunɛbilenni siraw de minɛ, olu minnu ye sugunɛ kɔnɔna na . kuru minnu bɛ sɔrɔ o sugunɛbilenni siraw la , olu ye kolosinsinnan suguya dɔ ye . O la, ni nin kuru caman bɛ aw la, o bɛ wele ko Caroli bana. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Caroli bana ye kolosinsinnan suguya dɔ ye.

A laban na, fɛn nafamabaw minnu ka kan ka to i hakili la

Caroli Bana bɛ se ka siran dɔɔnin ka a mɛn. Nka, ni furakɛli dɔnniya yiriwara, fɛɛrɛ ɲumanw bɛ yen sisan walasa ka o bana in kunbɛn. Ni aw bɛ to ka aw lajɛ tuma bɛɛ, aw ni aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw ka bana kɔlɔsi kosɛbɛ. Caroli bana bɛ mɔgɔ caman na , olu bɛ lafiya sɔrɔ u ka bana taamasiɲɛw la ni furaw ye , aniA ka dɔgɔn, o kɔrɔ ye ko tigɛba tɛ kɛ, furakɛli kɛcogo ka teli ka kɛ sugandi ye.

Aw ye aw hakili to a la ko aw sinsinnen bɛ yan kan ka aw to kɛnɛya la ani ka to ka baara kɛ waati jan kɔnɔ. O la, aw kana siran, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato dɔrɔn ka ɲɛ. Aw kana siran ka ɲininkaliw kɛ ni ɲininkali dɔw bɛ aw bolo.

` Caroli Bana, Sugunɛ, Bile Ducts, Bana minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ, Jaundice, Gallstones