Aw ka kan ka fɛn minnu dɔn Casimersen Injection kan

Yala aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fura in fɔ aw ye walima aw den ye min bɛ wele ko Casimersen wa? Walima n’a sɔrɔ i ye nin tɔgɔ in mɛn yɔrɔ dɔ la, nka i t’a dɔn tigitigi a ye min ye, a bɛ kɛ mun kama, ani a bɛ baara kɛ cogo min na wa? Tiɲɛ na, nin tɛ fura ye min bɛ fɔ kosɛbɛ an ka jamana kɔnɔ. O la, a bɛnnen don kosɛbɛ ka ɲininkaliw kɛ o ko la, ka siran dɔɔnin. O la sa, kana siran. Bi, an bɛna kuma fura in kan min tɔgɔ ye ko Casimersen, walasa ka ɲininkaliw bɛɛ jaabi sɔrɔ i hakili la, nɔgɔya la, sinhalakan na, i bɛ minnu faamu.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Casimersen ye mun ye?

Casimersen ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ kɛ ka bana dɔ furakɛ min bɛ wele ko Duchenne muscular dystrophy (DMD) . A bɛ dɔn fana ni a tɔgɔ ye ko AMONDYS 45.

Sisan, n’a sɔrɔ aw bɛ aw yɛrɛ ɲininka, Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) ye mun ye? O ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, o kɔrɔ ye ko a bɛ sɔrɔ bange waati. A bɛ kɛ sababu ye farikolo fasaw fanga dɔgɔya dɔɔni dɔɔni ani ka u sɔgɔsɔgɔ. Nin bana in bɛ cɛdenw de minɛ kosɛbɛ.

Miiri k’a filɛ an farikolo farikolo yɔrɔw bɛ i n’a fɔ biriki kogo. O birikiw mago bɛ siman na walasa k’u minɛ ɲɔgɔn na ani k’u barika ka to. O cogo kelen na, farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ min bɛ wele ko distrophin , o nafa ka bon walasa an farikolo yɔrɔw ka to barika la ani ka kɛnɛya. DMD bɛ mɔgɔ min na, farikolo tɛ nin distrophine proteine ​​in dilan, walima a bɛ dɔɔni dɔrɔn de bɔ a la. O la, i n’a fɔ kogo min tɛ ni siman ye, farikolo yɔrɔw bɛ daminɛ ka dɔgɔya dɔɔni dɔɔni.

O yɔrɔ de la fura dɔ bɛ na min tɔgɔ ye ko Casimersen, fura in bɛ min kɛ, o ye, a bɛ don farikolo la, ka baara kɛ jamu hakɛ la, ka dɛmɛ don ka dɔ fara distrophin proteine ​​tununen bɔli kan. Ni disitorofini hakɛ cayara farikolo la, farikolo fanga dɔgɔyali hakɛ bɛ dɔgɔya, wa u fanga bɛ se ka ɲɛ fo ka se hakɛ dɔ ma.

Aw ka kan ka fɛn minnu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, a nafa ka bon ka aw ka kɛnɛyako bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka Casimersen furakɛli daminɛ. O bɛ kɛ barisa dɔgɔtɔrɔ bɛna baara kɛ ni kunnafoniw ye aw bɛ minnu di walasa ka a latigɛ ni fura in bɛnnen don aw ma ani ni a farati tɛ. Aw ye aw jija ka o fɛnw fɔ u ye kɛrɛnkɛrɛnnenya la.

• Sugunɛbana : Ni sugunɛbana dɔ bɛ aw la, aw ye aw jija ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. Nin fura in bɛ bɔ fari la sugunɛ fɛ. O la, ni aw ka sugunɛw tɛ baara kɛ ka ɲɛ, aw ka kan ka aw janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la.
• Farikoloɲɛnajɛw: Aw ye a fɔ an ye ni faritanabana dɔ delila aw la Casimersen fɛ, fura wɛrɛw la, dumuni wɛrɛw la, walima kalali dɔw la. A nafa ka bon ka faritanabana fɛn o fɛn fɔ an ye, hali faritanabana misɛnnin minnu bɛ se ka kɛ.
• Kɔnɔmaya : Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a fɛ ka kɔnɔ ta, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.
• Ni aw ye sin di denba ye: Ni aw ye sin di denba ye, aw ye aw jija ka aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya.

Aw kana o kow dogo. Furakɛli ɲɛtaa ni aw ka lakana bɛ bɔ aw bɛ kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ cogo min na kɛnɛ kan.

Fura in bɛ di farikolo ma cogo di?

Casimersen tɛ fura ye min bɛ ta furakisɛ ye. a bɛ di farikolo ma pikiri fɛ jolisira dɔ kɔnɔ . O fana bɛ wele ko `Intravenous infusion`.

Nin tɛ fɛn ye i bɛ se ka min kɛ so kɔnɔ. Nin furakɛli in bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso dɔrɔn de la, dɔgɔtɔrɔ, dɔgɔtɔrɔso baarakɛla walima kɛnɛyabaarakɛla degelen dɔ ka kɔlɔsili kɔnɔ. O la sa, hami foyi tɛ yen. U bɛna a lajɛ ni a tata hakɛ bɛnnen dilen don farikolo ma waati bɛnnen na.

Ni aw bɛ fura in di denmisɛnw ma

Ikomi DMD ye bana ye min bɛ sɔrɔ denmisɛnniw na, a ka ca a la nin furakɛli in bɛ kɛ denmisɛnw na. O la, fɛn damadɔw bɛ yen aw ka kan ka aw janto minnu na kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw bɛ fura in di den ma. O la sani aw ka nin furakɛli in daminɛ aw den na, aw bɛ ɲininkali minnu kɛ o ko la, aw bɛ olu bɛɛ ɲininka dɔgɔtɔrɔ fɛ.

Ni ne ye fura caman ta do?

Ikomi o bɛ di dɔgɔtɔrɔso la, o kɛcogo ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka, an k’a miiri ko cogo dɔ la, fura in caman donna farikolo la ka tɛmɛ a mago kan. N’o kɛra, fɛɛrɛ ka kan ka tigɛ joona.

Kɔlɔsili nafama: Aw ye aw hakili to a la ko nin fura in ye banabagatɔ dɔrɔn de ta ye. Aw kana fura in tila ɲɔgɔn na walima ka a di mɔgɔ wɛrɛ ma kun si la.

Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ sɔrɔ, aw ka kan ka mun kɛ?

Walasa ka furakɛli in nɔ ɲuman sɔrɔ, a nafa ka bon kosɛbɛ ka aw ka fura tata hakɛw ta don latigɛlenw na ani waati latigɛlenw na. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna donw di aw ma minnu ka kan ka na aw ka furaw ta. Aw ye aw jija ka taa o donw na.

Ni aw tɛ se ka taa aw ka lajɛ bolodalen na ka da kun kɔrɔtɔlen dɔ kan, min tɛ se ka bali, aw bɛ taa aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ walima aw bɛ furakɛli kɛ dɔgɔtɔrɔso la joona.U bɛna i laadi i ka kan ka min kɛ kɔfɛ. Aw kana desizɔnw ta aw yɛrɛ ye abada ani ka furakɛli lajɛw tɛmɛ.

Yala kɔlɔlɔ dɔw bɛ a la wa?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Casimersen bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Nka, bɛɛ tɛna nin kɔlɔlɔ ninnu bɛɛ sɔrɔ. A bɛ se ka kɛ mɔgɔ dɔw tɛ kɔlɔlɔ si sɔrɔ fewu. Min nafa ka bon, o ye ka a dɔn o kɔlɔlɔw ye fɛn minnu ye ani minnu ka jugu.

Walasa a faamuyali ka nɔgɔya, an ka o kɔlɔlɔ ninnu tila tila fila ye.

A bɛ se ka kɛ ko kɔlɔlɔ bɛɛ tɛ nin lisi in kɔnɔ. Ni aw ye taamasiɲɛ dɔw ye minnu tɛ deli ka kɛ walima minnu bɛ mɔgɔ tɔɔrɔ, aw kana maloya ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.

Yala jɛɲɔgɔnya dɔw bɛ fura wɛrɛw ni ɲɔgɔn cɛ wa?

Ni a dɔnna sisan, a ma fɔ ko Casimersen bɛ kɛ sababu ye ka fura wɛrɛw ni fura wɛrɛw cɛsiraba lase mɔgɔ ma.

Nka, walasa ka kɛ lakana fan fɛ, aw bɛ fura minnu ta, aw bɛ olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye (fura minnu bɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la, witaminiw, furabuluw, Ayurveda furaw, ani furakisɛw fana sen bɛ o la). A nafa ka bon fana ka a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni aw bɛ sigarɛti min walima ni aw bɛ dɔlɔ min.

Fura in bɛ mara cogo di?

Nin tɛ fɛn ye i ka kan ka miiri min na. Sabula aw tɛ se ka fura in ta ka taa so. Ikomi a bɛ di dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso dɔrɔn de la, u yɛrɛ b’a mara ka ɲɛ funteni hakɛ bɛnnen na.