Risdiplam jilama: Jigiya kura bɛ kɔkolo farikolojidɛsɛ (SMA) la .

Yala aw den walima aw somɔgɔw bɛ ni Spinal Muscular Atrophie ye, walima SMA ni a surunyalen don wa? Ni o don, a bɛ se ka kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fura dɔ fɔ aw ye min bɛ wele ko Risdiplam. Ni i ye nin tɔgɔ in mɛn, i bɛ se ka siran dɔɔni. I bɛ se ka ɲininkali caman kɛ i hakili la, i n’a fɔ: “Nin ye fura sugu jumɛn ye, a bɛ di cogo di, mun bɛna kɛ?” An bɛna nin ɲininkali ninnu bɛɛ jaabi cogo nɔgɔman na, aw bɛ se ka min faamu. An ka fura in ye min ye tigitigi, an k’o dɔn.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Risdiplam ye mun ye?

Risdiplam (a tɔgɔ ye ko Evrysdi) ye fura ye min bɛ kɛ ka bana dɔ furakɛ min bɛ wele ko Spinal Muscular Atrophy (SMA). A bɛ na ni fura ye.

Sisan, an k’a lajɛ nin kɔrɔ ye min ye tiɲɛ na. Miiri k’a filɛ, an farikolo yɔrɔw mago bɛ farikolojɔlifɛn suguya kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ la walasa u ka baara kɛ ka ɲɛ ani k’u barika ka to. SMA bɛ mɔgɔ min na, ka da jamu kan, farikolo bɛ o farikolojɔli dumuni dɔɔni dɔrɔn de bɔ. O de y’a to farikolo yɔrɔw bɛ barika dɔgɔya dɔɔni dɔɔni ani ka u sɔgɔsɔgɔ.

o la nin Risdiplam fura in bɛ baara ɲumanba kɛ . A b’an farikolo dɛmɛ ka o farikolojɔli dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen caman sɔrɔ min tɛ. A bɛ iko mɔgɔ dɔ bɛ izini dɔ dɛmɛ walasa a ka baara kɛ ka ɲɛ tuguni n’a bɛ sɛgɛn dɔɔnin. Ni o farikolojɔli dumuni in bɔra ka tɛmɛ farikolo la, a bɛ dɛmɛ ka farikolo fanga dɔgɔyali sumaya ani ka bana taamasiɲɛw juguyali kunbɛn.

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura tali daminɛ

A nafa ka bon kosɛbɛ ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ k’a jɛya pewu sani aw ka fura in di aw ma walima aw den ma. Ni ninnu dɔ bɛ tali kɛ i la, i jija k’o fɔ.

Ne bɛ fura in kɛ cogo di tigitigi?

Nin ye kunkanbaaraba ye dɔɔnin. Nka aw kana aw hakili ɲagami, aw bɛna dege a la waati dɔ tɛmɛnen kɔfɛ. A ka fisa ka fura di waati kelen na don o don, i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na.

• Labɛncogo : Aw bɛ aw tɛgɛw ko ka ɲɛ ni safinɛ ye sani aw ka fura labɛn ani a dilen kɔfɛ.
• Sumani kɛcogo ɲuman : Aw bɛna pikirijikɛlan kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ sɔrɔ da la ni fura in ye. Aw bɛ pikirijikɛlan kɛ ka dɔgɔtɔrɔ bɛ a fɔ aw ye ka o hakɛ tigitigi jateminɛ. Aw kana baara kɛ ni kuyɛri walima tasa wɛrɛ ye ka sumani kɛ.
• A tali teliya la : Fura samalen kɔfɛ pikirijikɛlan kɔnɔ, a ka kan ka di banabagatɔ ma miniti 5 kɔnɔ . Aw kana a to ka mɛn ka tɛmɛ o kan.
• Sani dumuni ka kɛ walima dumuni kɔfɛ?: Nin bɛ se ka di ni dumuni ye walima ni dumuni tɛ a la. Ni a bɛ i n’a fɔ kɔnɔdimi, a ka fisa aw ka a di dumuni kɔfɛ. Ni aw bɛ sin di den ma, aw bɛ se k’a di ka kɔn sin dili ɲɛ walima sin dili kɔfɛ.
• Aw kana a ɲagami: Aw kana fura in ɲagami abada ni nɔnɔmugu walima nɔnɔ suguya wɛrɛ ye.
• Aw bɛ ji dɔɔni di a ma: Fura dilen kɔ, aw bɛ ji dɔɔni di a tigi ma a ka min. O bɛna an dɛmɛ ka a dɔn ni fura bɛɛ kununna.
• Ni a donna aw fari walima aw ɲɛ na: Ni aw ye fura in sɔrɔ aw fari la bala la, aw bɛ a yɔrɔ ko ka ɲɛ ni safinɛ ni ji ye. Ni a donna aw ɲɛ na, aw bɛ a ko ka ɲɛ ni ji dɔrɔn ye.

Ni a dira denmisɛn fitiniw ma

Nin fura in ka ɲi tuma dɔw la hali den kuraw ma. Nka, aw ka dɔgɔtɔrɔ dɔrɔn de bɛ se ka o ko latigɛ. O la, aw ka kan ka aw janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw bɛ a di denmisɛn fitiniw ma.

Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ to aw bolo, aw ka kan ka mun kɛ?

An hakili tɛ fɛn bɛɛ la tuma bɛɛ. O la, a bɛ se ka kɛ ka ɲinɛ fura tata hakɛ dɔ kɔ. Ni o kɛra, aw kana aw hakili ɲagami.

Miiri k’a filɛ, i tun ka kan ka fura di sɔgɔma 8 waati. I ɲinɛna o kɔ.

• Ni a ma tɛmɛ lɛri 6 kan: Ni aw hakili bɛ a la ka kɔn wulada 2 ɲɛ (o kɔrɔ ye ko lɛri 6 kɔnɔ ka bɔ waati latigɛlen na), aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen ta ni aw hakili bɛ a la dɔrɔn.
• Ni a tɛmɛna lɛri 6 kan: Ni aw hakili bɛ tile 2 kɔfɛ, aw kana taa o waati la.. Aw bɛ a bila pewu ka a di siɲɛ wɛrɛ i n’a fɔ a bolodara cogo min na o dugujɛ sɔgɔma 8 waati.

Yala jɛɲɔgɔnya bɛ se ka kɛ ni fura wɛrɛw ye wa?

Ɔwɔ, fura dɔw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni Risdiplam ye. min dɔnna fɔlɔ , o ye sukarodunbana fura ye min tɔgɔ ye ko Metformin .

Nka nin lisi in ma dafa. O la, ni aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la, aw walima aw den bɛ fura minnu ta, aw bɛ o bɛɛ fɔ a ye. O kɔrɔ ye ko .

• Fura minnu sɛbɛnna dɔgɔtɔrɔw fɛ
• Fura minnu tɛ sɛbɛnfura ye, fura minnu bɛ se ka san furakɛliso la
• Witaminiw, balodɛsɛ furaw
• Sinhala fura, Ayurveda fura
• Ni aw bɛ sigarɛti min walima ni aw bɛ dɔlɔ min, aw bɛ o fana fɔ u ye.

O kɔ, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka furakɛli boloda lafiya la.

Fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen minnu ka kan ka kɔlɔsi ni aw bɛ fura ta

Kɔnɔmaya ni bangekɔlɔsi fɛɛrɛw

o nafa ka bon kosɛbɛ . Bangekɔlɔsi jugumanba bɛ den na ni aw kɔnɔma donna fura in tali la.

• Sani aw ka fura tali daminɛ, aw ka kan ka kɔnɔmaya sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka a dɔn ni aw kɔnɔma tɛ.
• Aw ka kan ka bangekɔlɔsi fɛɛrɛ dɔ kɛ min nafa ka bon kosɛbɛ furakisɛ tali waati bɛɛ la ani kalo kelen ni kɔ furakisɛ jɔlen kɔfɛ.
• Aw bɛ baro kɛ ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye k’a jɛya bangekɔlɔsi fɛɛrɛ kan min bɛnnen don aw ma.

Den sɔrɔli

Jɔrɔnanko dɔw bɛ yen ko nin fura in bɛ se ka nɔ bila den sɔrɔli la. Ni haminanko dɔ bɛ aw la den sɔrɔli ko la don nataw la, aw kana siga ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.

Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, nin fura in bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Nka, bɛɛ t’u sɔrɔ. Tablo min bɛ duguma, o b’a jira ka jɛya ko ninnu ye fɛn minnu ye.

A bɛ se ka kɛ ko kɔlɔlɔ bɛɛ tɛ nin lisi in kɔnɔ. Ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ ka fara ninnu kan, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.

Fura in bɛ mara cogo di?

A nafa ka bon kosɛbɛ fana ka fura in mara ka ɲɛ.

• Fɛɛrɛ ɲuman: Ka a bila friji kɔnɔ, o de ka fisa. Nka abada ka don konfirɛzi kɔnɔ. Aw kana a to a ka kɛ nɛnɛ ye. Aw bɛ a mara a donna buteli fɔlɔ min kɔnɔ, a yɔrɔ ka jan yeelen na.
• A mara waati : Fura in ka kan ka kɛ tile 64 kɔnɔ ka bɔ a ɲagaminen don a la ka a di furakɛlitɔn fɛ. O kɔfɛ, fura minnu tora, aw bɛ olu fili.
• So funteni : Kɔrɔtɔko la, i n’a fɔ taama senfɛ, aw bɛ se k’a to so funteni na (degere 40 duguma) fo ka se tile 5 ma. O tile 5 ninnu man kan ka Kɛ ɲɔgɔn kɔ. Misali la, i y’a to kɛnɛ kan tile kelen bi, k’a bila frigo kɔnɔ kokura, k’a to kɛnɛma don wɛrɛ dɔgɔkun kelen kɔfɛ... Tile 5 tɛmɛnen kɔfɛ, i tɛ se k’a to kɛnɛma tugun.
• Aw bɛ aw yɔrɔ janya denmisɛnw na: I n’a fɔ a bɛ kɛ cogo min na fura bɛɛ la, aw bɛ nin fura in to yɔrɔ la denmisɛnni fitiniw ni sokɔnɔbaganw tɛ se ka minnu sɔrɔ.

Aw bɛ fura tolenw fili cogo di?

Aw kana fura minnu waati tɛmɛna walima fura minnu man ɲi, aw kana olu fili nɔgɔ la dɔrɔn walima ka u ko ka jigin ɲɛgɛn kɔnɔ. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ dɔ ɲininka a ka laadilikan na.