Yala aw fari bɛ kari ka kɛ kurukuruw ye hali ni a kɛra dɔɔni dɔrɔn ye wa? An ka kuma Epidermolyse Bullosa (EB) kan .

Miiri k’a filɛ, den fitinin fari bɛ kurukuru ani ka jogin nɔgɔya la u ka finiw fɛ, hali ni u bɛ sɔgɔsɔgɔ dɔɔni yɔrɔ dɔ la. Nin ye ko ye min bɛ mɔgɔ dimi kosɛbɛ ani min bɛ mɔgɔ dusu kasi kosɛbɛ ka mɛn, tiɲɛ tɛ? A fɔ man di nka, denmisɛnw ni mɔgɔkɔrɔba dɔw bɛ nin ko sugu in sɔrɔ. Bi an bɛna kuma bana dɔ kan min bɛ wele ko ‘Epidermolysis Bullosa’ (EB), o min bɛ kɛ sababu ye o fari sugu ka nɔgɔn kosɛbɛ ani ka kɛ fɛn ye min bɛ mɔgɔ sɛgɛn. Mɔgɔ dɔw fana b'o denmisɛnninw Weele ni kanuya ye ko "ntumudenw" bari u fari ka nɔgɔn i n'a fɔ wuluwulu kaman.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Epidermolysis Bullosa (EB) ye mun ye?

Epidermolyse Bullosa (EB) tɛ bana kelen ye. O ye jamu bana ye, o kɔrɔ ye ko a bɛ tɛmɛn mɔgɔw ni ɲɔgɔn cɛ. Nin bana in bɛ mɔgɔ min na, o fari bɛ sɔgɔsɔgɔ kosɛbɛ. Hali degun misɛnniw walima sɔgɔsɔgɔninjɛ minnu tɛna kojugu kɛ mɔgɔ gansan na, i n’a fɔ ka finimugumugu walima mɔgɔ min magara u fari la, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka kurukuruw ni joginda bila a la tuma dɔw la.

An fari bɛ Kɛ ni 'yɔrɔba damadɔ ye. O layini ninnu bɛ siri ɲɔgɔn na ni farikolojɔlifɛnw ye. Ni an b’a fɛ ka tiɲɛ fɔ, farikolojɔlifɛn dɔ min bɛ wele ko kolajɛ , o nafa ka bon kosɛbɛ o la. A bɛ i n’a fɔ ‘gumu’ min bɛ nɔrɔ fari laminiw na. K’a sababu kɛ EB bana bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka jamu nafama dɔ, o farikolojɔli dumuni tɛ dilan ka ɲɛ. O la, barisa o ‘gomu’ barika ka dɔgɔn, fari laminiw bɛ fara ɲɔgɔn kan nɔgɔya la, ka u fa ji la ka kurukuruw kɛ. Nin kurukuru ninnu tɛ se ka kɛ yɔrɔw dɔrɔn na i n’a fɔ bolow, senw, kɔkiliw, ani gɛnɛgɛnɛw, nka u bɛ se ka kɛ da kɔnɔ, dawolo ani farikolo kɔnɔ fana.

EB bana suguya jɔnjɔnw ye jumɛnw ye?

EB tilalen don suguya naani ye, ka kɛɲɛ ni fari yɔrɔ ye, kurukuruw bɛ sɔrɔ yɔrɔ min na. O nafa ka bon kosɛbɛ dɔgɔtɔrɔw bolo ka furakɛli latigɛ.

EB bana taamasiɲɛ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

A taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni EB bana suguya ye. A ka ca a la, a taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ denmisɛnya la.

• A taamasiɲɛ fɔlɔ ye farilajibɔ ye, kɛrɛnkɛrɛnnenya la bolow, senw, kɔkiliw ani gɛnɛgɛnɛw.
• Fari ka bonya bolokɔniw ni senkɔniw na, i n’a fɔ a bɛ sɔgɔsɔgɔ.
• Nɛgɛw bɛ kɛ fɛn ye min bɛ kɛ fɛn ye min bɛ kɛ fɛn ye min bɛ se ka tiɲɛ, ka kɛ fɛn ye min bɛ kɛ fɛn ye min bɛ kɛ fɛn ye min bɛ se ka kɛ fɛn ye min bɛ se ka kɛ fɛn ye min bɛ se ka kɛ fɛn ye.
• Kuru finman finman minnu bɛ i n’a fɔ kurukuru (milia) olu bɔli fari la.
• Dumuni munumunu gɛlɛya (dumunikɛbaliya) ka a sababu kɛ kurukuruw ye da ni dawolo la.
• Joginni minnu bɛ kɛ tuma caman na, olu bɛ se ka kɛ sababu ye ka joli bɔ farikolo la, o bɛ na ni jolidɛsɛ ye .
• Ni bana juguman don, bolokɔnincininw bɛ nɔrɔ ɲɔgɔn na.
• Denw ka sɔgɔsɔgɔninjɛ fanga dɔgɔyali ani ɲinw yiriwali dɔgɔyali (hypoplasie).
• Denmisɛnw ka bonyabaliya.

Nin bana in bɛ dɔn ka furakɛ cogo di?

Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ den na, a nafa ka bon ka taa dɔgɔtɔrɔso la. A ka ca a la dɔgɔtɔrɔ bɛna sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka nin bana in dɔn.

• Fari biyopisi : O ye ka fari yɔrɔ fitininba dɔ ta ka a sɛgɛsɛgɛ ni mikroskɔpu ye. O bɛ se ka dɛmɛ don ka a dɔn tigitigi fari yɔrɔ min bɛ a la.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli:O bɛ se ka dɛmɛ don ka a dɔn tigitigi jamu min nafa ka bon ani a ye EB suguya min ye.

An ka kuma furakɛli kan.

Fɛn fɔlɔ min ka kan ka fɔ, o ye ko a ka c’a la, fura tɛ EB la fɔlɔ. Nka, bana taamasiɲɛw bɛ se ka kunbɛn, gɛlɛyaw bɛ se ka bali, ani banabagatɔ bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ mɔgɔ lafiya. Furakɛli kuntilenna kunbabaw ye :

• Aw bɛ kurukuruw bɔli dɔgɔya ni aw bɛ se.
• Aw ye aw janto a la walasa kurukuruw ni joginda kana bana sɔrɔ.
• Dimi kunbɛnni.
• Balo gɛlɛyaw kunbɛnni.

Ninnu ye laadilikan dɔw ye dɔgɔtɔrɔw bɛ minnu di o ko la.

• Aw bɛ fini nɔgɔlenw don minnu ka nɔgɔn : Aw ka kan ka finiw don minnu dilannen don ni fiɲɛw ye i n’a fɔ cotton, minnu tɛ siri, wa minnu tɛ maga aw fari la.
• Aw bɛ aw fari nɛnɛ: Funteni ni sumaya bɛ se ka dɔ fara kurukuruw kan, o la a nafa ka bon ka so to funteni na min ka di.
• Bandi kɛrɛnkɛrɛnnenw tali: Bandi kɛrɛnkɛrɛnnenw ni gaze minnu tɛ nɔrɔ fari la, olu ka kan ka kɛ joginda la.
• Don o don joginda ladonni: Aw bɛ tulu minnu fɔ dɔgɔtɔrɔ fɛ, aw bɛ olu kɛ ka joginda saniya.
• Dumuni dunta : Ni da kɔnɔ ŋɛɲɛ bɛ aw la, aw ka kan ka aw yɛrɛ tanga dumuni funtenimaw ni dumuni timimanw ni dumuni gɛlɛnw ma ani ka dumuni nɔgɔlenw dun i n’a fɔ sumanw, dumuni mɔlenw, ani pudi.
• Opereli : Ni bana juguman dɔw don, opereli bɛ se ka kɛ walasa ka dumunikɛminɛnw bonya ni a dɔgɔyara walima ka bolokɔniw fara ɲɔgɔn kan ni u sirilen don ɲɔgɔn na.

Ladilikan minnu bɛ di bangebagaw ma minnu bɛ den ladon min bɛ ni EB ye

Den ladonni nin cogo la, o ye gɛlɛyaba ye bangebagaw bolo. A bɛ se ka sɛgɛn farikolo ni hakili ta fan fɛ. Nka i ka kanuya n’i ka ladonni ye barikaba ye den bolo.

• Aw bɛ aw tɛgɛw ko ka ɲɛ tuma bɛɛ sani aw ka maga den fari la.
• Ni aw bɛ den kɔrɔta, aw kana a minɛ kɔkili jukɔrɔ . O kɛli bɛ se ka fari tiɲɛ. Aw bɛ aw tɛgɛw bila den kɔ ni a dawolo kɔrɔ ka a kɔrɔta ka ɲɛ.
• Ni aw bɛ baara kɛ ni diaperw ye, aw bɛ minnu kɛ ni Velcro ye, aw bɛ olu kɛ ka sɔrɔ ka nɛgɛdaga kɛ. Aw bɛ se ka dɔ bɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ la ni aw ye senw lamini fɛnɲɛnamafagalanw tigɛ.
• Ni aw bɛ den ko, a ka fisa aw ka a farikolo yɔrɔ kelen-kelen bɛɛ saniya dɔɔni dɔɔni sanni aw k’a su ji la.
• Aw kana dan sigi aw den ka baara la. Hali ni tulon gɛlɛn tɛ bɛn, farikoloɲɛnajɛ nɔgɔman i n’a fɔ nɛgɛso boli, o bɛ se ka dɛmɛ don ka den farikolo fanga bonya.
• Ni aw fana hakili bɛ sɛgɛn, aw kana siga ka dɛmɛ ɲini aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ, aw somɔgɔw fɛ, walima aw bangebagaw fɛ minnu ye o ko suguw sɔrɔ.

Tuma jumɛn na aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona?

Ni aw bɛ EB furakɛ, a nafa ka bon tuma dɔw la ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona. Aw ye aw janto nin taamasiɲɛ ninnu na.

• Ni ninakili ka gɛlɛn aw ma. (O cogo la , aw bɛ taa joona dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la, o ka kɛnɛyaso kɔrɔtɔlen (ETU) la. )
• Ni aw tɛ se ka dumuni walima jimafɛnw munumunu .
• Ni joginda bɛ i n’a fɔ banakisɛ bɛ a la (o kɔrɔ ye ko joginda lamini yɔrɔ bilennen don, a fununen don, a bɛ kɛ funteni ye, walima nɔgɔ bɛ bɔ a la).
• Ni farigan bɛ den na.
• Ni taamasiɲɛ kura dɔ bɔra kɛnɛ kan, aw tɛ se ka min faamu.

Hali ni ka ɲɛnamaya ni nin bana in ye, o bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye, ni dɔgɔtɔrɔw ka laadilikanw ni ladonni bɛnnenw kɛra, aw bɛ se ka dimi kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka baara kɛ ɲɔgɔn fɛ ni dɔgɔtɔrɔ ye tuma bɛɛ, wa i kana a ɲini ka o kow ɲɛnabɔ i kelen na.