I n’a fɔ bangebaga, yala i delila k’a ye ko i den ni den tɔw tɛ kelen ye dɔɔnin wa? N’a sɔrɔ a bɛ kɔfɛ dɔɔnin ka kuma, walima n’a sɔrɔ a bɛ waati dɔɔnin ta ka fɛn kura dɔ dege. Kun caman bɛ se ka kɛ o la. Nka bi an bɛna kuma jamu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kan min bɛ se ka kɛ sababu ye ka nin ko sugu in kɛ, nka a tɛ fɔ kosɛbɛ an ka jamana kɔnɔ. O ye Fragile X Syndrome ye .
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Fragile X Syndrome ye mun ye?
Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. O kɔrɔ ye ko a bɛ tɛmɛn ka bɔ mɔgɔw la ka taa mɔgɔw la. Nin bana in bɛ se ka nɔ bila den ka kalan, a kɛcogo, a yecogo ani a ka kɛnɛya bɛɛ lajɛlen na. Den dɔw taamasiɲɛw bɛ se ka nɔgɔya kosɛbɛ, ka sɔrɔ dɔw fana bɛ se ka juguya ka tɛmɛ. A ka ca a la, cɛdenw bɛ bana juguya ka tɛmɛ npogotigininw kan .
Denmisɛn minnu bangera ni nin bana in ye, olu bɛ se ka kɛ ni yiriwali gɛlɛyaw ye, i n’a fɔ kalanbaliya ani hakiliɲagami. Nka, i kana i hakili ɲagami. Ni furakɛli bɛnnen don, ni kalan kɛrɛnkɛrɛnnen kɛra, ani ni furakɛli kɛra, o denmisɛnw bɛ se ka kalan kɛ ani ka yiriwa fo ka se u seko bɛɛ ma.
Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?
Fragile X bɛ denmisɛn min na, o bɛ se ka taamasiɲɛ suguya caman jira. A taamasiɲɛ dɔw ye kɛwalew ye, dɔw fana ye farikolo ta ye. An ka ninnu lajɛ u danma.
| Jogo suguya | Fɛn minnu bɛ ye tuma caman na |
|---|---|
| Kalan ni kɛwale gɛlɛyaw |
|
| Farikolo la jogo minnu bɛ ye |
Min nafa ka bon, o ye ko nin taamasiɲɛ ninnu bɛɛ tɛ kɛ den kelen-kelen bɛɛ la. Ani fana, ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ denmisɛnni na dɔrɔn, o kɔrɔ tɛ ko Fragile X bɛ den na.A nafa ka bon ka taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli tigitigi sɔrɔ.
Jɛɲɔgɔnya min bɛ Fragile X ni autizmu cɛ
Jɛɲɔgɔnya bɛ nin cogoya fla ninnu ni ɲɔgɔn cɛ. Fragile X bɛ denmisɛn minnu na, olu 40% ɲɔgɔn fana bɛ se ka kɛ ni autizmu ye. Ani fana, denmisɛn 80% ɲɔgɔn bɛ se ka kɛ ni hakilijagabɔ gɛlɛyaw ye, i n’a fɔ `ADD` walima `ADHD`.
O cogoya bɛ tɛmɛn cogo di mɔgɔw ni ɲɔgɔn cɛ?
Nin ye ko gɛlɛn ye dɔɔnin, nka n b’a ɲɛfɔ cogo nɔgɔman na.
I n’a fɔ i b’a dɔn cogo min na, fɛn o fɛn bɛ an farikolo la, o bɛɛ bɛ mara jɛnɛya fɛ. o bana in bɛ sɔrɔ fɛn dɔ jiginni fɛ jamu dɔ la min bɛ wele ko FMR1 . o jɛnɛya in bɛ sɔrɔ X kolosinsinnan kan . Protéine min bɛ dilan nin FMR1 jamu in fɛ, o nafa ka bon walasa farikolojidɛsɛbanakisɛw ka se ka kumaɲɔgɔnya kɛ ni ɲɔgɔn ye. Nin farikolojɔli dumuni in ka kan walasa den kunkolo ka yiriwa ka ɲɛ.
Fragile X bɛ denmisɛn minnu na, olu bɛ o farikolojɔli dumuni dɔɔni dɔrɔn de bɔ walima u tɛ bɔ u fari la.
Miiri k’a filɛ, yɔrɔ dɔ bɛ nin FMR1 jamu in na min bɛ wele ko ‘CGG’. Mɔgɔ kɛnɛman na, o yɔrɔ bɛ segin a kan siɲɛ 5 fo siɲɛ 40 dɔrɔn. Nka Fragile X bɛ denmisɛn min na, o yɔrɔ bɛ segin a kan ka tɛmɛ siɲɛ 200 kan . Ni o seginkanni bɛ kɛ siɲɛ caman, a taamasiɲɛw bɛ se ka juguya ka taa a fɛ.
Nin bɛ bɔ jɔn de la ka na den ma?
- Ka bɔ ba la : Ni ba ye nin FMR1 jamu caman caman cili in tabaga ye, a den (cɛ walima muso) bɛ se ka nin bana in sɔrɔ 50% .
- Ka bɔ fa la: Ni nin jamu in bɛ fa dɔ la, den musomanw dɔrɔn de bɛna a ciyɛn ta a fɛ. Denmisɛn cɛmanw tɛ o jɛnɛya in ciyɛn ta barisa u bɛ Y kolosinsinnan sɔrɔ u fa fɛ.
O de y’a to cɛdenw bɛ tɔɔrɔ kosɛbɛ nin bana in fɛ. Ikomi npogotigininw bɛ ni X kolosinsinnan fila ye, hali ni gɛlɛya bɛ kelen na, X kolosinsinnan kɛnɛman tɔ kelen bɛ se ka tiɲɛni kunbɛn fo ka se hakɛ dɔ ma.
Sɛgɛsɛgɛli ni furakɛli
Farati tɛ yen min bɛ se ka kunbɛn. Faratiba min bɛ a la, o ye bana in sɔrɔli ye denbaya kɔnɔ. O la, ni kalanbaliya walima autizmu bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ fɛ, aw bɛ se ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka ladilikan sɔrɔ jamu kan sani aw ka den sɔrɔ.
Bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di?
- Kɔnɔmaya waati : O bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ hali sani den ka bange. Sɛgɛsɛgɛli minnu bɛ wele ko amniocentesis (denso kɔnɔji sɛgɛsɛgɛli) walima chorionic villus sampling (CVS) (denso yɔrɔ dɔ sɛgɛsɛgɛli) olu bɛ se ka kɛ walasa ka a dɔn ni FMR1 jamu jiginni bɛ yen.
- Bange kɔfɛ: Nin bana in bɛ se ka dɔn ka ɲɛ ni joli sɛgɛsɛgɛli nɔgɔman ye min bɛ kɛ den bangenen kɔfɛ.
Furakɛliw ye jumɛnw ye?
Fɔlɔ, aw hakili to a la ko fura tɛ Fragile X la fɔlɔ. Nka, furakɛli caman bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka den dɛmɛ a ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na. Ni furakɛli ninnu daminɛna joona, a nɔ bɛ ɲɛ.
| Furakɛli ni a furakɛcogo | |
|---|---|
| Furakɛcogo |
|
| Kalan ni sigida lamini | |
| Fura minnu bɛ kɛ | Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka furaw di a ma walasa ka bana dɔw kunbɛn i n’a fɔ kirinni, hakilijagabɔbaliya (ADHD), jɔrɔnanko ani degun. Aw kana fura si di aw den ma ni dɔgɔtɔrɔ ma ladilikan di aw ma. |
Ko bɛ cogo di balikuya waati?
Fragile X ye bana ye min bɛ sɔrɔ a si bɛɛ la. Nka, ni dɛmɛ ni furakɛli bɛnnen bɛ mɔgɔ caman bolo, u bɛ ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na. Muso tila sabanan ɲɔgɔn bɛ se ka balo u yɛrɛ ma. A ka c’a la, cɛw mago bɛ dɛmɛ caman na.
O bana in tɛ u si hakɛ surunya. U si hakɛ ni mɔgɔ kɛnɛman ta ye kelen ye. Min nafa ka bon, o ye k’u sekow dɔn ani k’u jija ka kɛɲɛ n’o ye.
Take-Home cikan
- Fragile X syndrome ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ tɛmɛn mɔgɔw ni ɲɔgɔn cɛ. A tɛ sɔrɔ mɔgɔ si ka hakɛ la.
- A ka ca a la o bɛ cɛdenw degun kosɛbɛ.
- A bɛ se ka kɛ kalan gɛlɛyaw ye, kuma latɛmɛni, kɛwale gɛlɛyaw, ani farikolo taamasiɲɛ dɔw.
- A nafa ka bon kosɛbɛ ka bana in sɛgɛsɛgɛ joona ani ka furakɛli bɛnnenw daminɛ (kuma, baara, kɛcogo furakɛli) den ma.
- Hali ni fura dafalen tɛ o la, ni a furakɛra ka ɲɛ ani ka dɛmɛ don a la ni kanuya ye, den bɛ se ka dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ min nafa ka bon ani min bɛ nisɔndiya.
- Ni haminanko dɔw bɛ aw den ka yiriwali la, aw bɛ kuma aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ (dɔgɔtɔrɔ) fɛ k’a sɔrɔ aw ma mɛn.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan