Tigɛ fitini dɔ fana tɛ aw la min bɛ joli dabila wa? An ka kuma joli-sira-funu kan!

Ni aw ye joginda fitini dɔ sɔrɔ walima ni aw gosira yɔrɔ dɔ la, joli bɛ jɔ waati dɔ kɔfɛ, ɔnhɔn? O bɛ Kɛ k’a sababu Kɛ joli-sira-funu-cogo ye an farikolo la. Nka aw ye miiri a la, mɔgɔ dɔw tɛ joli bɔli dabila nɔgɔya la nin cogo la. Hali ni joginda fitini dɔ bɛ u la, u bɛ joli bɔ ka mɛn. Farikolo bɛ kɛ bulama ye ka jogin. Nin bana in sababu bɛ se ka kɛ bana ye min bɛ wele ko ɛmofili. Hali ni mɔgɔ caman t’a dɔn tigitigi o ko la, nin ye ko nafama ye an ka kan ka min dɔn. An ka kuma o kan cogo nɔgɔman na, cogo la min bɛ se ka faamuya.

Hémophilie ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, jolidɛsɛ ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, an joli tɛ kuru ka ɲɛ. Farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ an joli la minnu bɛ joli jɔli dabila ni a daminɛna. An bɛ ninnu Weele ko "colotting factors". I n’a fɔ bɔgɔdaga ka kan ka kɛ cogo min na walasa ka birikiw minɛ ɲɔgɔn na ni kogo jɔli ye, o fɛn minnu bɛ joli kuruli kɛ, olu nafa ka bon walasa ka joli jɔ.

Ɲɛgɛnɛsiraw bɛ mɔgɔ min na, o tigi tɛ o joli kurulan kelen walima u caman bɔ ka ɲɛ. O kɔrɔ ye ko hali ni a tigɛra dɔɔni dɔɔni, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka joli bɔ ka mɛn. Tuma dɔw la, basi bɛ se ka bɔ farikolo kɔnɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la kolotugudaw ni fasaw la. O bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ bana in juguya tila tila saba ye, ka kɛɲɛ ni joli kuruw hakɛ ye.

• Hémophilie misɛnni : A ka ca a la joli bɛ bɔ jogindaba walima opereli kɔfɛ.
• Hémophilie dantɛmɛnen : Hali ni joginda misɛnniw bɛ se ka kɛ sababu ye ka joli bɔ kojugu. Farikolo yɛrɛ bɛ se ka kɛ bulama ye.
• Ɲɛgɛnɛsiraw jugumanba : Joli bɛ se ka bɔ kɔnɔna na ani kɛnɛma, hali ni kun ɲɛnama tɛ.

Hali ni fura dafalen tɛ o la, ni furakɛli kura bɛ yen, a bɛ se ka kɛ ka joli bɔli kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min ka ca.

Yala joli-sira-funu suguya kunbabaw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, bana in suguya saba de bɛ yen. U bɛ bɔ joli kurulen suguya la min tɛ farikolo la. Walasa k’o faamu ka jɛya, aw ye ja lajɛ min bɛ duguma.

Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Hémophilie taamasiɲɛ fɔlɔw ye joli ni kurukuruniw ye minnu tɛ deli ka kɛ walima minnu ka ca kojugu. Nin taamasiɲɛ ninnu juguya bɛ bɔ ni jolidɛsɛ misɛnni walima jolidɛsɛ jugumanba bɛ aw la.

Joli bɔli kojugu

Miiri k’a filɛ, i barila ka bɔ nugu la kun t’a la. Walima hali ni aw bolokɔni tigɛra dɔɔni walima opereli kɔfɛ, basi tɛ jɔ ka mɛn. Ni nin bana in bɛ den fitini dɔ la, u bɛ se ka tulonkɛfɛn dɔ don a da la yɛrɛ ka joli bɔ.

Kurukuruw (Bruising).

An fari bɛ kɛ bulama ye ni joli bɛ woyo a jukɔrɔ. Ɲɛgɛnɛsiraw bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka kɛ bulama ye ani ka kurukuru nɔgɔya la, hali ni fɛn fitinin dɔ ye u gosi. Ni den fitini ye u kunkolo gosi yɔrɔ dɔ la, u bɛ se ka kurukuru belebelebaw sɔrɔ minnu bɛ wele ko "goose eggs".

Joli Dimi ni Funu

Nin ye jolidɛsɛ gɛlɛya jugumanba ye. Joli bɛ se ka bɔ farikolo kɔnɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la kolotugudaw la i n’a fɔ gɛnɛgɛnɛw, kɔkiliw ani senkɔniw. O kɔ, kolotugudaw bɛ funu, u bɛ dimi, ka u sumaya ni u magara u la. Ni o kɛra den fitiniw na, u bɛ se ka kasi tuma bɛɛ, ka ban ka u biri, walima ka taama.

Mun de bɛ jolidɛsɛ bila mɔgɔ la?

A ka ca a la, jolidɛsɛ ye bana ye min bɛ sɔrɔ mɔgɔw fɛ, a bɛ bɔ mɔgɔw la ka taa mɔgɔw la.O kɔrɔ ye ko a bɛ sɔrɔ fɛn dɔ yeli fɛ an bɛ fɛn minnu ciyɛn sɔrɔ an ba walima an fa fɛ. An k’o faamuya dɔɔnin dɔɔnin.

An farikolo bɛ ci bila a ka joli kurulenw dilan ni jamu ye. Ni fɛn dɔ yeli walima ni fiɲɛ dɔ donna o jamu ninnu na, o cikanw tɛ baara kɛ ka ɲɛ. O kɔlɔlɔ ye ko farikolo tɛ joli-sira-funu-fɛnw hakɛ labɔ, a mago bɛ minnu na.

O jamu nafama in bɛ sɔrɔ X kolosinsinnan kan.

• Npogotiginin dɔ bɛ ni X kolosinsinnan (XX) fila ye, kelen bɛ bɔ a ba la, kelen bɛ bɔ a fa la.
• Cɛdennin dɔ bɛ ni X kolosinsinnan kelen ye ani Y kolosinsinnan kelen (XY). X bɛ Bɔ ba la, Y bɛ Bɔ fa la.

Sisan, a filɛ nin bɛ taa cogo min na mɔgɔw ka bɔnsɔnw kɔnɔ:

• Ni ba bɛ ni X kolosinsinnan ye ni nin jamu nafama in ye (an b’a wele ko ‘tabaga’), a ka c’a la, a tɛ taamasiɲɛw jira barisa X kolosinsinnan kɛnɛman tɔ bɛ a la.
• Ni nin ba denkɛ ye X kolosinsinnan nafama ciyɛn ta, a bɛna jolidɛsɛ sɔrɔ barisa X kolosinsinnan kɛnɛman wɛrɛ t’a bolo min bɛ se k’a kunbɛn.
• Ni ba in denmuso ye X kolosinsinnan nafama ciyɛn ta, a fana bɛ kɛ tabaga ye. A bɛ se ka taamasiɲɛ misɛnniw jira, i n’a fɔ kalolabɔ joli jugumanba.

Tuma dɔw la, jolidɛsɛ bɛ se ka kɛ a yɛrɛma, k’a sɔrɔ a ma sɔrɔ ciyɛn na, ka a sababu kɛ jɛnɛya caman yeli ye a yɛrɛma den ka ɲɛnamaya kɔnɔ. Ani fana, a man teli kosɛbɛ, a bɛ se ka kɛ ni mɔgɔ farikolo tangalanw bɛ bin a yɛrɛ ka joli kurulenw kan. An b’o wele ko ‘hémophilie acquise’.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ o bana sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw walima aw den na, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw sɛgɛsɛgɛ fɔlɔ ka a ɲininka ni nin bana ninnu kɛra aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la. O kɔ, u bɛna yamaruya di joli sɛgɛsɛgɛli dɔw ma walasa k’o dafa.

• Joli jate dafalen (CBC): A bɛ farikolokisɛ suguyaw ni u hakɛ jateminɛ aw joli la.
• Prothrombin Time test (PT): A bɛ a lajɛ a bɛ waati joli ta ka sɔrɔ ka aw joli kuru.
• Partial Thromboplastin Time test (PTT): Nin ye sɛgɛsɛgɛli wɛrɛ ye min bɛ joli kuru waati jateminɛ.
• Clotting Factor Tests kɛrɛnkɛrɛnnenw : O de bɛ a jira tigitigi i dɛsɛlen don clotting factor min na ani a dɔgɔyara cogo min na.

O furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Aw bɛ furakɛli min kɛ, o bɛna bɔ jolidɛsɛ suguya la ani aw ka bana juguya. Furakɛli kunba ye furakɛli ye min bɛ kɛ ka mɔgɔw bila u nɔ na.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o ye ka joli kurulen dɔ pikiri kɛ i fari la, o min ka dɔgɔn i joli la. O joli kuruw bɛ se ka dilan ni hadamaden joli joli ye walima ka kɛ laboratuwari kɔnɔ. Nin furakɛli in bɛ se ka joli bɔli bali ani ka a jɔ joona ni a kɛra.

Ka fara o kan, furakɛli kura damadɔ bɛ yen sisan:

• Fura minnu bɛ i n’a fɔ Marstacimab-hncq (Hympavzi®) ani Concizumab (Alhemo®) : Olu bɛ farikolojɔli dumuni dɔ bali min bɛ joli kuru bali ani ka anzimu dɔ lawuli min bɛ joli kuruli dɛmɛ.
• Fitusiran (Qfitlia®): Nin fura in bɛ an ka sugunɛ bali ka fɛn dɔ dilan (antithrombine) min bɛ joli bali ka kuru.
• Jɛnɛya furakɛli : Nin ye furakɛli fɛɛrɛ ye min ka bon kosɛbɛ. O la, jamu kɛnɛman dɔ bɛ don farikolo la walasa ka jamu nafama bila a nɔ na, ​​o b’a to farikolo bɛ se ka joli kurulan wajibiyalenw dilan.

Tuma jumɛn na aw ka kan ka dɔgɔtɔrɔso laadilikan ɲini joona?

Ni aw ye fɛn dɔw kɔlɔsi aw fari la, i n’a fɔ joli bɔli walima kurukuruw, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona. Ani fana, ni nin taamasiɲɛ juguman ninnu dɔ ye aw ye, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso dɔ ka kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso la (ETU) k’a sɔrɔ aw ma mɛn.

Fɛn minnu ka kan ka dɔn ni aw bɛ balo ni jolidɛsɛ ye

Hémophilie ye bana ye min bɛ mɔgɔ si bɛɛ la, walima min bɛ mɛn sen na. O la, aw mago bɛna kɛ furakɛli ni kɔlɔsili la aw ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. Nka, i kana i hakili ɲagami. Ni furakɛli kura kɛra, jolidɛsɛ bɛ mɔgɔ min na, o tigi bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ min ka surun bana tɛ mɔgɔ min na.

Fɛn dɔw filɛ nin ye minnu bɛ se ka aw dɛmɛ ka aw lafiya ka aw to bana in na:

• Aw bɛ aw girinya kɔlɔsi: Ni aw bɛ ka girinya ka taa a fɛ, degun bɛ bonya aw kolotugudaw kan. Kɛnɛya sabatili nafa ka bon walasa ka kolotugudaw lakana minnu tiɲɛna kaban joli bɔli fɛ kolotugudaw kɔnɔ.
• Aw bɛ aw ɲinw ladon ka ɲɛ: A nafa ka bon aw ka ɲinw ko ka ɲɛ ani ka aw janto aw ɲinw kɛnɛya la. Ikomi fɛɛrɛ minnu bɛ kɛ i n’a fɔ ɲinw bɔli ani jiriw, olu bɛ se ka kɛ sababu ye ka joli bɔ, a ka fisa aw ka aw yɛrɛ tanga olu ma.
• Aw ye hakili kɛnɛya jateminɛ: Ka ɲɛnamaya kɛ ni bana basigilen ye, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka jɔrɔnanko ni degun bila mɔgɔ la. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la ani ka hakili kɛnɛya ladilikan ɲini ni a mago bɛ a la.
• Aw ye aw jija lafiya la: Ka aw sen don baaraw la minnu bɛ dɔ bɔ joginni farati la, o ka ɲi aw farikolo ni aw hakili ma. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka farikoloɲɛnajɛ minnu bɛnnen don aw ma.

Ni jolidɛsɛ bɛ aw la, hali joginda fitini dɔ, mɔgɔ wɛrɛw tɛ min kɔlɔsi, o bɛ se ka kɛ gɛlɛyaba ye aw bolo. Gɛnɛgɛnɛ dɔ bɛ tabali sen kan, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka joli bɔ kolotugudaw la. Nugu joli bɛ se ka bali hali ni sɔgɔsɔgɔ gɛlɛn kɛra. Ka ɲɛnamaya kɛ ni o bana ye, o bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye. Nka, i hakili to a la ko i kelen tɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ yen tuma bɛɛ walasa k’aw dɛmɛ.