Yala aw den ka farikoloɲɛnajɛ bɛ baara kɛ ka ɲɛ wa? (An ka kunnafoni sɔrɔ fɛnɲɛnamafagalanw ka filiw kan minnu bɛ bange kɔnɔ)

Yala i denmisɛnnin tɛ ka girinya i n’a fɔ a tun b’a fɛ cogo min na wa? Walima a bɛ sɛgɛn ani a bɛ sunɔgɔ tuma bɛɛ wa? Tuma dɔw la, nin ko ninnu kɔfɛ, furakɛli bana dɔ bɛ se ka kɛ, an tɛ caman mɛn min ko la, nka a bɛ se ka kɛ ko a nafa ka bon kosɛbɛ. Bi an bɛ kuma o cogoya sugu de kan. O ye farikoloɲɛnajɛ fili bangenenw ye, walima furakɛli siratigɛ la, bana min bɛ wele ko Inborn Errors of Metabolism (IEM) . Aw kana siran, hali ni tɔgɔ in ka gɛlɛn dɔɔnin, an ka kuma a kan nɔgɔya la.

Nin ‘furakɛli taabolo’ ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, an farikolo bɛ i n’a fɔ mobili motɛri. An bɛ dumuni minnu dun ani ka minnu min, o de ye sɛnɛfɛn ye min bɛ nin motɛri in fanga di. Farikoloɲɛnajɛ ye nin fɛnɲɛnamafagalan in tali bɛɛ ye k’a tigɛli kɛ fanga ye, ka farikolo mago bɛ fɛn minnu na walasa a ka bonya, ka olu dilan, ani ka fɛn tiɲɛnenw bɔ a la. Ni o bɛ baara kɛ ka ɲɛ, an farikolo bɛ kɛnɛya.

O la, farikoloɲɛnajɛ fili bangenen (IEM) ye fili fitinin ye, fili bangenen yɔrɔ dɔ la nin motɛri in kɔnɔ, nin farikoloɲɛnajɛ taabolo in. O bɛ kɛ sababu ye farikolo tɛ se ka dumuni dɔw yɛlɛma ka ɲɛ ka kɛ fanga ye, walima a tɛ se ka baga juguw bɔ farikolo la, minnu bɛ dalajɛ farikolo la.

IEM jogo suguya jɔnjɔnw ye jumɛnw ye?

O cogoya sugu kɛmɛ caman bɛ yen. U kelen-kelen bɛɛ tɛ kelen ye. Nka an k’an janto suguya damadɔw la minnu ka ca kosɛbɛ. A ka c’a la, olu tɔgɔ bɛ da anzimu kan min tɛ baara kɛ.

Mun na o bɛ kɛ? O bɛ kɛ jɔn de la?

O de ye ko ye min nafa ka bon kosɛbɛ. o cogoyaw bɛ sɔrɔ jamu jiginni fɛ . O kɔrɔ ye ko a tɛ bɔ ba walima fa ka jalaki si la. A bɛ sɔrɔ fɛn dɔ yeli fɛ min ka nɔgɔn kosɛbɛ, o min bɛ kɛ farikolokisɛw tilatilali waati la ni den kɔnɔma don.

An farikolo kɔnɔ jɛnɛya b’an bila ka farikolojɔlifɛnw dilan minnu bɛ wele ko enzymes (enzymes) minnu ka kan ka kɛ farikoloɲɛnajɛw la. Miiri o anzimu ninnu na i n’a fɔ baarakɛlaw minnu bɛ an farikolo la. IEM ta fan fɛ, min bɛ kɛ, o ye ko o jamu nafama kosɔn, o baarakɛlaw tɛ cikan sɔrɔ walasa ka baara kɛ ka ɲɛ.

Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

A taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta kosɛbɛ mɔgɔ ni ɲɔgɔn cɛ ani ka kɛɲɛ ni bana suguya ye. Tuma dɔw la, a taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ fɛn ye min tɛ ye kosɛbɛ, ka sɔrɔ tuma wɛrɛw la, u bɛ se ka juguya. A taamasiɲɛ minnu ka teli ka kɛ, olu dɔw filɛ nin ye.

• Bonya dɛsɛli: Ni mɔgɔ tɛ a girinya walima a janya.
• Dumuninege:Den ka ŋaniya ka nɔnɔ dun walima ka nɔnɔ min.
• Sɛgɛn ni sunɔgɔ bɛ to ka kɛ: A ka ca a la den bɛ sɛgɛn, wa a tɛ baara kɛ.
• Kisɛya dɔgɔyali.
• Ka kɛ ni fiɲɛ ye (kɛrɛnkɛrɛnnenya la).
• Sugunɛ, sumaya walima ninakili kasa min tɛ deli ka kɛ: Misali la, bana dɔw kasa bɛ se ka kɛ, ka sɔrɔ dɔw kasa tɛ kelen ye fewu.
• Kɔnɔdimi ni fɔɔnɔ.

Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ denmisɛn minnu na, olu bɛɛ tɛ ni IEM ye, nka ni nin taamasiɲɛ kelen walima caman bɛ to sen na, a nafa ka bon ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona.

O bana in bɛ se ka dɔn cogo di?

A nisondiyalen don, bi, o bana caman bɛ se ka dɔn bange kɔfɛ joona. Jamana dɔw la, olu bɛ dɔn den kuraw sɛgɛsɛgɛli fɛ. Sri Lanka jamana na, o sɛgɛsɛgɛliw bɛ kɛ fana bana dɔw la.

Sɛgɛsɛgɛli kunbaba minnu bɛ kɛ ka bana in sɛgɛsɛgɛ, olu ye :

• Joli ni sugunɛ sɛgɛsɛgɛli (Metabolic testing): Olu bɛ se ka kemikorofɛnw dɔn minnu tɛ fɛn ye, minnu dalajɛlen don farikolo la.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli: Joli walima daji sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka dɛmɛ don ka a dɔn tigitigi jamu min nafa ka bon.
• Denso kɔnɔbara basigilen : Kɔnɔmaya waati, den laminiji dɔ bɛ se ka ta walasa ka a dɔn ni nin bana in bɛ den na.
• Ɲɛ sɛgɛsɛgɛli : Ɲɛ sɛgɛsɛgɛli fana bɛ se ka kɛ, barisa IEM cogoya dɔw fana bɛ se ka nɔ bila ɲɛw la.

A bɛ furakɛ cogo di?

Furakɛli kɛcogo tɛ kelen ye ka kɛɲɛ ni bana suguya ye, nka a kunba ye ka farikolo bali ka fɛnw minɛ a tɛ se ka minnu minɛ ani ka bagaw bɔ minnu dalajɛlen don farikolo la.

1. Aw ka dumuni caman cili: Nin ye fura kunba ye. Farikolo tɛ se ka dumuni minnu kɛ (misali la, farikolojɔli dumuni dɔw, tulumafɛnw) ka kan ka bɔ dumuni na pewu. O bɛ balodɛsɛbagatɔ ni dɔgɔtɔrɔ dɔ ka laadilikan de wajibiya.

2. Fura tali : Anzimu caman cili walima fura minnu bɛ dɛmɛ ka bagaw bɔ, olu bɛ se ka di walasa ka farikolo ka anzimu dɛsɛlenw bila u nɔ na.

3. Dialyse : Ni bana juguman dɔw don, baga minnu dalajɛlen don joli la, a bɛ se ka kɛ ko a ka kan ka bɔ ni masin dɛmɛ ye.

4. Farikolo yɔrɔw cili : Ni bana jugumanba don, a bɛ se ka kɛ ko a ka kan ka sugunɛ cili kɛ, misali la.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Ni aw ye denba kɔnɔma ye, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ sɛgɛsɛgɛliw kan minnu bɛ se ka kɛ aw den na.

Ni taamasiɲɛ minnu fɔra sanfɛ, ni olu dɔ bɛ aw den na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni bonya gɛlɛya dɔw bɛ a la, aw bɛ aw jija ka taa denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ.

Min nafa ka bon kosɛbɛ: Ni kirinni bɛ aw den na walima ni a sɛgɛnnen don kosɛbɛ, aw bɛ taa n’a ye dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la, o yɔrɔ la joona.

Ka ɲɛnamaya kɛ ni nin cogoyaw ye, o bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni a bɛ tali kɛ dumunikɛcogo la. Nka ni dɔgɔtɔrɔw ka laadilikanw ni furakɛli ɲumanw kɛra, o denmisɛnw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na, ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ mɔgɔ nisɔndiya.