Yala aw ye bange taamasiɲɛ belebeleba dɔ kɔlɔsi min ɲɛ ye bilen dibi ye, min ɲɛ ye diwɛn ye, min ɲɛ ye diwɛn ye, aw den fari la, a wolotuma na wa? Walima, ni i den bɛ ka bonya, yala a bɛ i n’a fɔ a sen kelen ka jan ani a ka bon ka tɛmɛ tɔ kelen kan wa? Aw bɛ se k’a ye fana ko jolisira dɔw bɛ yen minnu bɛ tigɛli kɛ. Ni nin taamasiɲɛ kelen walima caman bɛ den na, a nafa ka bon aw ka aw janto bana dɔ la min man teli ka fɔ an bɛ kuma min kan bi, n’o bɛ wele ko Klippel-Trenaunay Syndrome (KTS). Hali n’a bɛ se ka kɛ ko a ka gɛlɛn, an k’a kɛ cogo nɔgɔman na.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Klippel-Trenaunay Syndrome (KTS) ye mun ye?
KTS ye bangekɔlɔsi bana ye min man ca kosɛbɛ, a bɛ sɔrɔ bange waati. A bɛ mɔgɔ kelen ɲɔgɔn dɔrɔn de minɛ diɲɛ kɔnɔ. O la, a man ca kosɛbɛ. Gɛlɛyaba saba bɛ yen minnu bɛ se ka ye nin bana in bɛ mɔgɔ min na.
1. Bange taamasiɲɛ bilenman dɔ bɛ fari la : O bɛ wele fana ko ``Port-wine stain'' barisa a bɛ i n’a fɔ diwɛn fitinin kulɛri.
2. Jolilabanaw : Nin ye bana ye an bɛ min wele ko ``Varicose veins''.
3. Bolo walima sen kelen ka bonya ka tɛmɛ tɔ kelen kan: Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, sen kelen bɛ se ka janya walima ka bonya ka tɛmɛ tɔ kelen kan.
Ka fara nin taamasiɲɛba saba ninnu kan, mɔgɔ dɔw bɛ se ka gɛlɛyaw fana sɔrɔ ɲɛgɛnɛsira la, o min bɛ dɛmɛ ka ji hakɛ to an farikolo la.
Dɔgɔtɔrɔw b’o wele tuma dɔw la ko ``CLVM.'' O kɔrɔ ye ko nin bana in bɛ an farikolo yɔrɔ caman de minɛ.
- C (Capillaries): Olu ye joli siraw ye minnu ka ɲi kosɛbɛ, minnu bɛ an ka jolisiraw ni an ka joli siraw siri ɲɔgɔn na. O bange taamasiɲɛ bilenman in bɛ sɔrɔ fɛn ninnu caman yeli fɛ.
- L (Lymphatic system): O kɔrɔ ye ko lymphatic system. An ka farikolo tangacogo yɔrɔ dɔ.
- V (Veins): O kɔrɔ ye ko joli-sira-funu. Joli sira minnu bɛ joli ta ka taa dusukun na.
- M (Malformation): O kɔrɔ ye ko yɔrɔ dɔ ma yiriwa cogo bɛnnen na.
Nin bana in sɔrɔla fɔlɔ Faransi dɔgɔtɔrɔ fila fɛ san 1900. O de y’a to nin bana in tɔgɔ dara u kan.
KTS bɛ mɔgɔ min na, o tigi taamasiɲɛw ye mun ye?
An ka a lajɛ kosɛbɛ nin bana in bɛ nɔ bila cogo min na KTS bɛ mɔgɔ min na, o ka joli siraw, a farikolo yɔrɔ nɔgɔlenw, a kolotugudaw ani a ka joli siraw. Walasa ka nin taamasiɲɛ ninnu faamuya ka ɲɛ, aw ye sɛbɛnfura lajɛ min bɛ duguma.
| Taamaʃyɛn | Ɲɛfɔli nɔgɔman dɔ |
|---|---|
| Port-wine ka nɔgɔ | O bɛ se ka kɛ KTS taamasiɲɛ fɔlɔ ye. A bɛ sɔrɔ jolisira misɛnniw (capillaries) funu fɛ fari jukɔrɔ. A kulɛri bɛ se ka ɲɔgɔn ta ka bɔ pinɛ jɛman na ka taa a bila diwɛn bilenman dibiman na. Ni aw bɛ kɔrɔbaya, o yɔrɔ bɛ se ka dibi walima ka yeelen bɔ. Tuma dɔw la, kuru misɛnniw bɛ bɔ o yɔrɔ la, o bɛ se ka pɛrɛn ka joli bɔ. |
| Varicose (banakisɛfagalanw). | Nin bana in bɛ se ka KTS banabagatɔ bɛɛ minɛ. Ni o gɛlɛyaw kɛra jolisiraw la minnu bɛ fari fan fɛ, senw na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la kɔkolo ni senkɔniw na, olu ɲɛ bɛ kɛ bulama ye. Tuma dɔw la, a bɛ se ka nɔ bila jolisiraw fana na minnu bɛ boli farikolo kɔnɔna na. Ni o kɛra, farati bɛ joli kuruli la (Deep Vein Thrombosis - DVT). |
| Bolo walima sen dɔ bonya cogo la min tɛ bɛn | Tuma caman na, bolo walima sen kelen dɔrɔn de bɛ bonya ka tɛmɛ tɔ kelen kan. O bɛ se ka daminɛ denmisɛnya la. A ka ca a la a bɛ sen kelen de minɛ. Sen kelen bɛ se ka janya walima ka bonya ka tɛmɛ tɔ kelen kan. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka taama ni lamaga gɛlɛya. |
| Gɛlɛya minnu bɛ sɔrɔ farikolojidɛsɛ la | Mɔgɔ dɔw bɛ se ka kɛ ni sɔgɔsɔgɔninjɛ siraw ye minnu tɛ kelen ye walima minnu cogoya tɛ kelen ye. Ni ninnu tɛ baara kɛ ka ɲɛ, u bɛ se ka ɲɛgɛnɛsiraji bɔ, ka senw funu, walima ka basibɔn, sugunɛ walima banakɔtaa gɛlɛyaw lase mɔgɔ ma. |
| Dimi | Jolisiraw bɛ se ka nɛ walima ka dimi. Gɛlɛya minnu bɛ joli lamagacogo la, olu bɛ se ka kɛ sababu ye ka senw funu ani ka dimi bila u la. Ani fana, senw bonyalen bɛ se ka girinya walima ka dimi. |
Mun na o ko bɛ kɛ tiɲɛ na?
A ka c’a la, KTS bɛ sɔrɔ an ka jamu dɔ yeli fɛ. Ni an b’a fɛ ka tiɲɛ fɔ, a bɛ sɔrɔ fɛn dɔ jiginni fɛ jamu kɔnɔ min bɛ wele ko PIK3CA.
Min nafa ka bon, o ye ko nin tɛ fɛn ye min bɛ sɔrɔ ba fɛ ka taa den na. O jiginni bɛ kɛ tuma dɔw la, k’a sɔrɔ kun foyi t’a la. O la sa, aw bangebagaw, kun t’a la ka dusukasi walima ka aw yɛrɛ jalaki o ko la.
Tuma dɔw la, mɔgɔ minnu tɛ fɛn caman Changer PIK3CA jamu la, olu fana bɛ ni KTS ye, o la ɲininikɛlaw dalen b’a la ko jamu caman yeli bɛ se ka kɛ sababu ye.
Gɛlɛya wɛrɛ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ KTS fɛ?
Ni KTS ma ɲɛnabɔ ka ɲɛ, gɛlɛya dɔw bɛ se ka sɔrɔ, wa a nafa ka bon ka aw janto u la.
- Joli kurukuruw : Joli kurukuruw (DVT) bɛ se ka kɛ senw jolisira jugumanw na. Faratiba min bɛ a la, o ye ko ni nin joli kuru in karilen don ka a siri fogonfogon la jolisira dɔ la, o bɛ se ka kɛ bana ye min bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la (Pulmonaire Embolisme).
- Farikololabanaw : Banakisɛbana minnu bɛ sɔrɔ fari jukɔrɔ (cellulitis) olu bɛ se ka sɔrɔ.
- Funu : Gɛlɛya minnu bɛ ɲɛgɛnɛsira la, olu bɛ se ka kɛ sababu ye ka ji dalajɛ farikolo la ani ka funu bila mɔgɔ la (Lymphedema).
- Kɔnɔna joli bɔli : Joli bɛ se ka bɔ kɔnɔbara la, banakɔtaa la, sugunɛbara la, walima musow la, bangekɔlɔsi fɛɛrɛw la.
A man teli kosɛbɛ, KTS bɛ mɔgɔ minnu na, olu fana bɛ se ka bangekɔlɔsi fɛɛrɛw sɔrɔ minnu bɛ kɛ ni bolokɔniw walima senkɔniw ye.
- Ka kɛ ni bolokɔnincinin wɛrɛw ye (Polydactyly) .
- Sindaktili (bolokɔniw faralen ɲɔgɔn kan) .
Dɔgɔtɔrɔ bɛ KTS sɛgɛsɛgɛ cogo di ka ɲɛ?
Dɔgɔtɔrɔ bɛna bana in sɛgɛsɛgɛ fɔlɔ ni den farikolo cogoya lajɛ ye. An ye kuma ta taamasiɲɛba saba minnu kan ka tɛmɛ (bange taamasiɲɛw, wuluwuluw, ani farikolo yɔrɔw bonyalen) ni fila ni kɔ bɛ yen, a bɛ siga ko a bɛ se ka kɛ KTS ye. Ikomi o taamasiɲɛw bɛ ye tuma caman na a bange waati, waati dɔw bɛ yen a bɛ se ka dɔn sani den ka taa so ka bɔ dɔgɔtɔrɔso la.
Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka yamaruya di sɛgɛsɛgɛli suguya caman ma walasa ka nin bana in dafa ani ka a dɔn tigitigi a nɔ bɛ farikolo la.
| Kɔrɔbɔli | I bɛ mun ye nin ko in na? |
|---|---|
| CT scan walima MRI scan | Aw bɛ farikolo yɔrɔ nɔgɔlenw ni a kolotugudaw cogoya lajɛ, ani a falencogo juguman hakɛ. |
| MRA (Angiogramme de résonance magnétique) . | Nin ye MRI sɛgɛsɛgɛli suguya kɛrɛnkɛrɛnnen ye. A bɛ se ka joli siraw ni jolisiraw cogoya ye ka jɛya kosɛbɛ. |
| Ultrason Doppler (Doppler) ye | Aw bɛ joli bolicogo lajɛ jolisiraw ni jolisiraw fɛ, ka a lajɛ ni balili walima kɔsegin dɔ bɛ yɔrɔ o yɔrɔ. |
KTS furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?
Fura si tɛ KTS la. Nka, furakɛli caman bɛ yen minnu bɛ se ka mɔgɔw dɛmɛ u ka se ka u ka bana taamasiɲɛw ni u ka gɛlɛyaw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na. Furakɛli bɛ bɔ o tigi ka bana taamasiɲɛw de la.
| Furakɛli kɛcogo | Mun bɛ kɛ o la? |
|---|---|
| Joli furaw (Anticoagulants) . | Nin fura in bɛ dɛmɛ ka joli kuruli farati dɔgɔya. |
| Fura min tɔgɔ ye ko Sirolimus | Nin fura in bɛ joli siraw falenni sumaya walima ka u jɔ, o bɛ dɔ bɔ bana taamasiɲɛw ni gɛlɛyaw la. |
| Compression Stockings (Sɔgɔsɔgɔninjɛ minnu bɛ kɛ ka fɛnw degun). | Olu bɛ dɛmɛ ka funu ni dimi dɔgɔya senw na, ani ka joli kuruli farati dɔgɔya. U bɛ joli dɛmɛ ka bɔ senw na ka taa dusukun na. |
| Sanbara kɔrɔtalanw | Ni aw senw janya tɛ kelen ye, ni aw ye yɔrɔ sanfɛla dɔ fara sanbara kelen kan, o bɛ se ka taama nɔgɔya. O fana bɛ dɛmɛ ka dɔ bɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ farati la. |
| Laser furakɛli | Nin furakɛli in bɛ kɛ ka ``port-wine stain'' bange taamasiɲɛ dɔ kulɛri nɔgɔya fari la. |
| Sklerothérapie (sklerothérapie) furakɛli | Ji kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ pikiri kɛ jolisira gɛlɛnw na, o bɛ u bali ka baara kɛ ani ka u datugu. Nin ye joli-sira-funu furakɛcogo ɲuman ye. |
| Operelikɛyɔrɔ | Opereli bɛ se ka kɛ walasa ka jolisira gɛlɛyabaw latilen, ka sen janya kɛ kelen ye, walima ka bolokɔni/sen bonyalen bonya dɔgɔya ni farikolo yɔrɔ tɛmɛnenw bɔli ye. |
Fɛn jumɛnw ye jumɛnw ye minnu ka kan ka kɔlɔsi kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw bɛ KTS fɛ?
Ni aw bɛ balo ni KTS ye, a nafa ka bon kosɛbɛ ka aw farikolo faamuya ka ɲɛ ani ka aw janto fɛn dɔw la.
- Aw bɛ aw fari ladon ka ɲɛ: Ni aw fari saniyalen don ani ka a to joginni tɛ a la, o bɛ se ka faritanabanaw farati dɔgɔya.
- Aw bɛ to ka baara kɛ i n’a fɔ aw bɛ se ka min kɛ: Aw kana to o cogo kelen na ka mɛn kojugu. Ni aw bɛ to ka farikoloɲɛnajɛ kɛ ani ka taama, o bɛ se ka dɔ bɔ joli kurulenw na.
- Aw bɛ finiw don minnu bɛ degun i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na: Ni dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye, aw bɛ sosɛti kɛrɛnkɛrɛnnenw don tuma bɛɛ walima fini minnu bɛ funu dɔgɔya.
- Aw ye aw yɛrɛ tanga bangekɔlɔsi fɛɛrɛ dɔw ma: Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ ka aw yɛrɛ tanga fɛnw ma i n’a fɔ bangekɔlɔsi furakisɛw, ɔrimɔni ɔrimɔni (éstrogène) bɛ minnu na, barisa u bɛ dɔ fara joli kuruli kan.
- Kɔnɔmaya waati ani sani opereli ka kɛ: O waatiw la, joli kuruli farati ka bon, o la a bɛ se ka kɛ a ka kan ka joli segin furaw ta walasa ka a bali. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la ani ka laadilikanw sɔrɔ.
Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la? Waati jumɛnw ka kan ka taa ETU la?
A nafa ka bon KTS bɛ mɔgɔ min na, o ka to ka taa a yɛrɛ lajɛ a ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. O waati de la bana bɛ se ka kɔlɔsi, furakɛli bɛ se ka ye ko a bɛ baara kɛ, ani fɛn o fɛn ka kan ka Changer.
Nka, tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ ko a ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la kɔrɔtɔko la. Aw ye aw janto nin taamasiɲɛ ninnu na.
Ninnu ye ko ye ni aw ka kan ka taa ETU (Furakɛcogo kɔrɔtɔlen) la joona:
* Ni aw ye joli kuru taamasiɲɛw kɔlɔsi: Ni sen kelen barika banna ka dimi, ka funu, ka bilen, ka a sumaya ni a magara a la, o bɛ se ka kɛ jolisira jugumanba (DVT) ye.
* Ni joli kurulen taamasiɲɛw bɛ aw la fogonfogon la: Disi barikama, ninakili gɛlɛya, ninakili teliya, walima joli sɔgɔsɔgɔ, o bɛ se ka kɛ fogonfogonlabana ye. Nin ye kɔrɔtɔko ye.
* Ni joli jugumanba bɛ yen: Ni joli bɛ bɔ farikolo yɔrɔ o yɔrɔ la min tɛ se ka kunbɛn.
Ni aw ye nin taamasiɲɛ ninnu dɔ ye, aw kana waati tiɲɛ, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la, o ka kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso (ETU) la joona.
KTS ye bana gɛlɛn ye, o la ɲininkali caman bɛ se ka kɛ aw fɛ. Tuma o tuma ni aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la, aw bɛ fɛn bɛɛ lamɛn min bɛ aw hakili la. Kana miiri ko: "Nin ye gɛlɛya dɔrɔn de ye, ne man kan ka min ɲɛnabɔ." A ka fisa ka da mɔgɔw ɲɛ na ani ka kɛ mɔgɔ sɛbɛ ye dɔgɔtɔrɔ fɛ.
Take-Home cikan
- Klippel-Trenaunay Syndrome (KTS) ye bangekɔlɔsi fɛɛrɛ ye min man teli ka sɔrɔ bangebagaw ka fili si fɛ.
- A taamasiɲɛ kunbaba saba ye: bange taamasiɲɛ bilenman dibiman (port-wine stain), joli-sira-funu, ani bolo walima sen kelen ka bon ni tɔ kelen ye.
- Hali ni nin bana in tɛ se ka kɛnɛya pewu, furakɛli caman bɛ yen minnu bɛ se ka aw dɛmɛ ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na kosɛbɛ.
- Gɛlɛya minnu nafa ka bon kosɛbɛ minnu ka kan ka kɔlɔsi, olu ye joli kurulenw ye (DVT, Fogonfogonlabana) ani joli bɔli kojugu. Aw ye aw janto o lasɔmini taamasiɲɛw la tuma bɛɛ.
- A nafa ka bon kosɛbɛ ka to ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ i ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ ani ka taa sɛgɛsɛgɛliw la tuma bɛɛ.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan