Yala nin taamasiɲɛ ninnu bɛ den na wa? An ka kuma Prader-Willi ka bana kan

Yala i denmisɛnnin tun sɛgɛnnen don kosɛbɛ, ɲɛnamaya tun tɛ a la, wa a tun ka gɛlɛn ka sin di den ma a bange fɔlɔ la wa? Nka tuma min na a kɔrɔla dɔɔnin, a si bɛ san fila walima san saba ɲɔgɔn na, yala a y’a daminɛ ka dumuni nege jira min tɛ deli ka kɛ ani dumuni nege dɛsɛ wa? Aw bɛ se ka hami dɔɔni ani ka siran ni nin fɛn caman Changements ye. Bi an bɛ kuma jamu bana dɔ kan min man teli ka sɔrɔ, min bɛ nin taamasiɲɛ ninnu jira, an ka jamana mɔgɔ caman ma min mɛn, nka a nafa ka bon kosɛbɛ ka o dɔn. O ye Prader-Willi ka bana ye.

Prader-Willi ka bana (PWS) ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Prader-Willi syndrome (PWS) ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ, a bɛ sɔrɔ kabini a bange waati. A bɛ nɔ bila den ka farikoloɲɛnajɛ la, an bɛ dumuni minnu dun, olu bɛ wuli ka kɛ fanga ye cogo min na. A bɛ nɔ bila den ka yiriwali n’a ka kɛwalew fana na.

Fɛnba fila bɛ se ka ye o ko in na.

1. Denmisɛnni daminɛ na : Den fasaw ɲɛnama tɛ a la walima u farikolo fanga ka dɔgɔn kosɛbɛ. O bɛ sin dili gɛlɛya kosɛbɛ. Den bɛ se ka sunɔgɔ ani ka sɛgɛn.

2. Denmisɛnninw: San 2 ni san 6 cɛ, fɛn dɔ bɛ kɛ min ni tɔw tɛ kelen ye fewu. O kɔrɔ ye ko den bɛ dumuni nege damatɛmɛ, min tɛ se ka kunbɛn. A mana dumuni kɛ cogo o cogo, a tɛ fa. Ni o dumuni damatɛmɛni ma kunbɛn, den bɛ se ka fasa kosɛbɛ.

Ka fara nin taamasiɲɛ kunbaba ninnu kan, den bɛ se ka tɛmɛ a ka yiriwali taamasiɲɛw kan minnu bɛ bɛn a si hakɛ ma, i n’a fɔ a bɛ sɔgɔsɔgɔ, ka taama ani ka kuma. Furuɲɔgɔnmaya fana bɛ se ka mɛn. Ni a ma ɲɛnabɔ ka ɲɛ, fasa bɛ se ka na ni gɛlɛyaw ye minnu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la i n’a fɔ dusukunnabana, sukarodunbana, ani sunɔgɔbaliya.

Jɔn de bɛ nin bana in sɔrɔ? A ka ca cogo di?

Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ se ka mɔgɔ bɛɛ minɛ. A ka ca a la, a bɛ sɔrɔ jamu caman cili fɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la, o min bɛ kɛ ni ba ni fa ka banakisɛw dabɔra. O kɔrɔ ye ko a tɛ bɔ bangebagaw ka jalaki si la. A man teli kosɛbɛ, ni denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ ye bana in sɔrɔ, a bɛ se ka kɛ ko a bɛna tɛmɛn mɔgɔw ni ɲɔgɔn cɛ.

A ka ca fo Prader-Willi ka bana bɛ mɔgɔ kelen ɲɔgɔn sɔrɔ mɔgɔ 10 000 fo 30 000 la diɲɛ kɔnɔ. O kɔrɔ ye ko bana min man ca kosɛbɛ.

Prader-Willi ka bana taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ, nka taamasiɲɛ dɔw bɛ yen minnu ka teli ka ye. An k’u tila-tila o cogo la walasa u ka jɛya.

Mun na o bana bɛ kɛ? O sababu ye mun ye jamu fɛ?

Nin ye ko gɛlɛn ye dɔɔnin, nka an k’a ɲini k’a faamuya cogo nɔgɔman na.

An ka selilu kelen-kelen bɛɛ kɔnɔ, kunnafoni pake dɔ bɛ sɔrɔ jamu kan. An bɛ o kolosinsinnanw wele . An bɛ o kolosinsinnanw 23 sɔrɔ an ba fɛ, ka 23 sɔrɔ an fa fɛ. Prader-Willi ka bana bɛ sɔrɔ gɛlɛya dɔ fɛ kolosinsinnan 15 yɔrɔ la, an bɛ min sɔrɔ an fa fɛ.

Fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ Kɛ yan. A bɛ fɔ a ma ko `(imprinting genomic)`. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, jɛnɛya dɔw la minnu bɛ kolosinsinnan 15 kan, kopi min bɛ bɔ fa la, o bɛ ‘da’, ka kopi min bɛ bɔ ba la, o bɛ ‘da’. Nin ‘on’ in, o kɔrɔ ye ko kopi baarakɛta min bɛ bɔ fa fɛ, o nafa ka bon farikolo ka baara kɛ ka ɲɛ . PWS kɔnɔ, nin kopi active min bɛ bɔ fa fɛ, o bɛ bɔnɛ a ka baara la.

Kunba saba bɛ se ka kɛ o la.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la ka da a kan aw bɛ hami aw den ka bana taamasiɲɛw la, a bɛna min kɛ fɔlɔ, o ye ka aw den farikolo sɛgɛsɛgɛ kosɛbɛ. A bɛna i den yecogo, a farikolo cogoya ani a kɛcogo kɔlɔsi kosɛbɛ. A bɛna aw ɲininka fana aw den ka dumunikɛcogo ni a ka yiriwali kɔtigɛlenw ko la.

Ni dɔgɔtɔrɔ bɛ sigasiga PWS la ka da o taamasiɲɛw kan, a bɛna yamaruya di ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa k’a jira.a ka c' a la , o bɛ kɛ ni joli ta ye den na , ka fɛn dɔw dɔn fɛn minnu bɛ ADN la a kɔnɔ .

A bɛ furakɛ cogo di? Yala a tɛ se ka furakɛ pewu wa?

Tiɲɛ na, fura si ma sɔrɔ Prader-Willi ka bana na fɔlɔ. Nka, i kana i hakili ɲagami. Furakɛli caman bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, ka gɛlɛyaw bali, ani ka den dɛmɛ a ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na. Furakɛli kuntilenna kunbabaw ye:

• Balocogo ɲuman : Minɛn kɛrɛnkɛrɛnnenw i n’a fɔ buteli kɔnɔ sinjiw bɛ se ka kɛ ka den dɛmɛ ka nɔnɔ min denmisɛnya waati. Ni den bɛ ka kɔrɔbaya, a nafa ka bon ka dumuni nafama dun, ka dumuni dafalenw di ani ka a ka dumuni hakɛ kɔlɔsi kosɛbɛ. Tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ yɛrɛ ka fɛnw datugu i n’a fɔ kabiniw ni frigow so kɔnɔ.
• Ɔrimɔni furakɛli : Bonya fura bɛ di den ma walasa ka den dɛmɛ a ka bonya. Ni cɛya ni musoya bɛ ka taa ɲɛ, a bɛ se ka kɛ ko cɛdenw ka kan ka tetarasikilini di u ma ani npogotigininw mako bɛ se ka kɛ ɔrimɔni ye.
• Furakɛcogo minnu bɛ dɛmɛ don:
• Farikoloɲɛnajɛ: A bɛ farikolo fanga bonya ani ka balansi ɲɛ.
• Kuma ni kan furakɛli: A bɛ dɛmɛ don ka se sɔrɔ kuma gɛlɛyaw kan.
• Kalan kɛrɛnkɛrɛnnen : A bɛ dɛmɛ don kalanko baaraw la minnu bɛ bɛn den hakili seko ma.

Sini bɛna kɛ cogo di ni PWS bɛ n den na?

A ka ca a la bangebagaw bɛ kabakoya ani ka siran ni u ye nin bana in dɔn. Nka aw hakili to a la ko ni bana sɛgɛsɛgɛra joona ani ni furakɛli ni dɛmɛ bɛ senna, PWS bɛ denmisɛn minnu na, olu bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na.

Ɔwɔ, gɛlɛyaw bɛ yen. U mago bɛna kɛ dɛmɛ wɛrɛ la lakɔli baara la. U mago bɛna kɛ dɛmɛ hakɛ dɔ la u ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. Nka u bɛ se fana k’u dɛmɛ u ka kɛ u yɛrɛma cogo bɛɛ la ani u ka se ka baara kɛ n’u sekow ye kosɛbɛ.

A nafa ka bon ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni balodɛsɛbagatɔ ye walasa ka dumunikɛcogo dɔ labɛn min bɛ bɛn aw den ma, ani ka laadilikan ɲini hakili kɛnɛya ladilikɛla dɔ fɛ . Ani fana, ka fara dɛmɛjɛkuluw kan ni bangebaga wɛrɛw ye minnu ka ko kɛlenw ni aw ta bɔlen don, o bɛna kɛ fanga sɔrɔyɔrɔba ye.

Aw ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ dɔgɔtɔrɔ la?

Ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la, aw kana ɲinɛ ka nin ɲininkali ninnu kɛ.

• Ne ka kan ka mun kɛ walasa ne den kana fasa?
• Den mako bɛ furakɛli jumɛnw na? U bɛ di cogo di?
• Ne bɛ se ka kɛwale gɛlɛya jumɛnw makɔnɔ ne den fɛ?
• Yala dɛmɛjɛkulu dɔw bɛ yen an bɛ se ka an bolo don minnu na walasa ka dɛmɛ sɔrɔ ka balo ni nin bana in ye wa?
• Yala ne ka denbaya tɔ mago bɛ ka sɛgɛsɛgɛli kɛ u ka jamu kan wa?

A bɛnnen don ka i yɛrɛ degun ni i y’a dɔn ko bana dɔ bɛ i den na min man teli ka furakɛ, bana min tɛ se ka furakɛ. Nka i kelen tɛ. Aw mago bɛ dɛmɛ ni bilasirali minnu na, aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna o di aw ma. A bɛ se ka kɛ aw den mago bɛ waati ni dɛmɛ na dɔɔni ka tɛmɛ denmisɛn tɔw kan. Nka ni furakɛli kɛcogo ɲuman kɛra, i den fana bɛ se ka nisɔndiya.