Yala aw walima aw den b’a miiri ko aw ka yeli bɛ kɛ ka ɲɛ dɔɔni su fɛ wa? Yala i bɛ fɛnw sɔrɔ tuma dɔw la i ka so kɔnɔ ni yeelen man bon wula fɛ wa? Walima i b’a ye ko bolifɛnw bɛ na ka bɔ fan fila bɛɛ la ka barika sɔrɔ ka gɛrɛ i la k’i to taama sira kan wa? N’a sɔrɔ i ma i janto o kow la kosɛbɛ. Nka ninnu bɛ se ka kɛ taamasiɲɛw ye, aw ka kan ka hami minnu na dɔɔni. Bi an bɛna kuma ɲɛnabana dɔ kan min bɛ nin taamasiɲɛ suguw lase mɔgɔ ma, nka an ka jamana mɔgɔ caman tɛ min dɔn tigitigi. O ye Retinitis Pigmentosa ye, walima (RP) ni a surunyalen don.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Retinitis Pigmentosa (RP) ye mun ye?
Ɲɛkisɛ ɲɛnamini (RP) tɛ bana kelen ye. Tiɲɛ na, o ye ɲɛnabana kulu dɔ tɔgɔba ye min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ, o kɔrɔ ye ko u bɛ sɔrɔ jamu fɛ. O cogo la, i ɲɛ yɔrɔ min ka gɛlɛn kosɛbɛ, n’o ye kɔkolo ye, o bɛ wele ko ɲɛkisɛ.
Miiri k’a filɛ i ɲɛ bɛ i ko kamera ɲuman. O kamera in ka filimu rollo bɛ wele ko `(Retina)`. Ni yeelen min bɛ bɔ kɛnɛma o donna ɲɛ la ka nin `(Retina)` in gosi, o kɔrɔ ye ko filimu, a bɛ kuran taamasiɲɛw Dabɔ ka Taa kunkolo la. Sugunɛ bɛ o taamasiɲɛw kɔrɔ fɔ i n’a fɔ ja ani ka ‘yecogo’ dusukunnata Di an ma. Sisan, i k’a filɛ, hali n’i ka kamera ka ɲi cogo o cogo, ni filimu min bɛ a kɔnɔ, o tiɲɛna, i bɛ foto min ta, yala o bɛna bɔ kɛnɛ kan wa? A tɛna bɔ, tiɲɛ tɛ? O de bɛ Kɛ RP la. `(Retina)` kɔnɔ seliluw bɛ fanga dɔgɔya dɔɔni dɔɔni ka kɛ baarakɛbaliw ye. O kɔ, an ka yeli bɛ tunun dɔɔni dɔɔni.
Nin ye cogoya ye an bangera ni min ye. Nka a ka ca a la, a taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ denmisɛnya laban na walima funankɛya la. Fɔlɔ, sufɛ yeli bɛ daminɛ ka dɔgɔya. O kɔ, lamini yeli bɛ tunu dɔɔni dɔɔni. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, o yeli bɛ dɔgɔya ka tɛmɛ fɔlɔ kan, wa ni u si bɛ san 40 la, mɔgɔ caman ka yeli bɛ dɔgɔya kosɛbɛ. Dɔw yɛrɛ be se ka kɛ fiyentɔw ye sariya sira fɛ. Nka yɛlɛma in juguyara fo a bɛ waati dɔ ta mɔgɔ dɔw fɛ walasa k’a dɔn ko nin ye bana ye.
Nin tɔgɔ in kɔrɔ ye mun ye?
"Retinitis Pigmentosa" tɔgɔ in bɛ mɔgɔ Lafili dɔɔnin tiɲɛ na. Furakɛcogo la, ni daɲɛ dɔ labanna ni "-itis" ye, o kɔrɔ ye ko 'funu' walima 'funu'. Misali la, i n’a fɔ `(Appendicite)`. Nka RP tɛ `(Retina)` funu ye. Min bɛ Kɛ yan, o ye ko `(Retina)` farikolokisɛw bɛ Dɔgɔya dɔɔni dɔɔni ani u bɛ Dɔgɔya. O la, tɔgɔ min bɛnnen don o ma kosɛbɛ, o ye `(Retinal Dystrophy).`
O la, "Pigmentosa" daɲɛ kɔrɔ ye mun ye? A bɛ tali kɛ nin cogoya in na. Ni fototalan selilɛri minnu bɛ an ɲɛkisɛ la, olu sara, u bɛ ɲɛgɛn dɔ bɔ. O ɲɛgɛn in bɛ bila ɲɛda ɲɛkisɛ la. Ni dɔgɔtɔrɔ ye ɲɛ sɛgɛsɛgɛ, a bɛ se ka nin yɔrɔ ɲɛnamaw ye. O de y'a To daɲɛ "Pigmentosa" bɛ Fàra o tɔgɔ kan.
RP taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?
I n’a fɔ an y’a ɲɛfɔ cogo min na ka tɛmɛ, o taamasiɲɛw bɛ bɔ dɔɔni dɔɔni kosɛbɛ. U bɛ se ka bonya dɔɔni dɔɔni san caman kɔnɔ. O la, a bɛ se ka gɛlɛya ka u dɔn u daminɛ na.
Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ko ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw walima aw den na, aw kana siran ka taa ɲɛdɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ walasa ka laadilikan sɔrɔ.
An k’a lajɛ nin taamasiɲɛ ninnu ye mun ye. Walasa k’a faamuya ka jɛya, an k’o tila tila fila ye.
| A taamasiɲɛ suguya | Ɲɛfɔli nɔgɔman dɔ |
|---|---|
| A taamasiɲɛ fɔlɔw (a ka ca a la, u bɛ fɔlɔ ka bɔ) . | |
| Yeli gɛlɛya yeelen dɔgɔyalen na (su fiyentɔya) . | Nin ye taamasiɲɛ fɔlɔ ye min bɛ na mɔgɔ fanba hakili la. Ni i bɔra yɔrɔ la min yeelen ka ɲi ka taa yɔrɔ la dibi la, misali la, sinemaso la, a bɛ waati jan ta walasa i ɲɛw ka se ka ladamu dibi la. A bɛ gɛlɛya ka bolifɛn boli su fɛ walima ka taama dibi la. |
| Fiyentɔw bɛ yeli lamini na (a fan fila bɛɛ la). | Aw bɛ se k’a ye n’aw ye ɲɛfɛla lajɛ, nka a bɛ kɛ i n’a fɔ aw tɛ se ka yɔrɔ dɔw ye ka bɔ kɛrɛw la. N’a sɔrɔ o tɛ jɛya kosɛbɛ a daminɛ na. |
| Kɔfɛ taamasiɲɛw (ni bana bɛ juguya ka taa a fɛ) . | |
| Yelikɛyɔrɔ dɔgɔyali (Tunnel Vision) . | A bɛ kɛ i n’a fɔ i bɛ diɲɛ lajɛ tubabukan dɔ fɛ. I bɛ se ka fɛn min bɛ ɲɛfɛ dɔrɔn, i tɛ se k’o ye, min bɛ fan fila bɛɛ la. O b’a to a ka gɛlɛn kosɛbɛ ka sira tigɛ walima ka taama jama cɛma. I ka teli ka kasaara sɔrɔ bawo i tɛ se ka fɛn ye min bɛ bɔ fan fila bɛɛ la. |
| Gɛlɛya ka baara kɛ kɛrɛfɛ | A bɛ gɛlɛya ka baara nɔgɔmanw kɛ i n’a fɔ gafew kalanni, batakiw sɛbɛnni, ani finiko. |
| Gɛlɛya bɛ ɲɛda dɔnni na | A ka gɛlɛn ka mɔgɔ dɔ dɔn fo n’a surunyara. |
| Kulɛriw dɔnni danfara | Kulɛri dɔw, kɛrɛnkɛrɛnnenya la bulu, bɛ se ka ye kosɛbɛ. |
Mun na o ko bɛ kɛ?
o kunba ye jamu caman ɲɔgɔnna ye . N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, cikan dafalenw bɛ an ka jamu kɔnɔ, minnu b’a jira ko an farikolo dilannen don ani a bɛ baara kɛ cogo min na. O bɛ i n’a fɔ blueprint min bɛ kɛ ka so jɔ. Ni fɛn dɔ b’a la ka Changé walima ni fiɲɛ dɔ donna o blueprint in na, o kɔrɔ ye ko genes kɔnɔ, o tuma na, min dilannen don n’a ye, n’o ye an farikolo yɔrɔw ye, o bɛ se ka kɛ ko a tɛ bonya walima ka baara kɛ ka ɲɛ.
Dɔnniyakɛlaw ye o ɲɔgɔnna jamu caman ɲɔgɔnna 100 ɲɔgɔn jira minnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka RP lase mɔgɔ ma. Aw bɛ se ka nin jamu nafama in ciyɛn ta aw ba walima aw fa fɛ. Walima, fɛn kura dɔ bɛ se ka kɛ i farikolo la a danma, k’a sɔrɔ o tɛ i ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ si la.
Ikomi jamu suguya caman bɛ yen, jamu kelen-kelen bɛɛ bɛ ɲɛkisɛ tiɲɛ cogo wɛrɛ la. O de y’a To RP bɛ danfara Bɔ mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ. Mɔgɔ dɔw bɛ bɔnɛ u ka yeli la joona kosɛbɛ. Dɔ wɛrɛw fana bɛ bɔnɛ u ka yeli la dɔɔni dɔɔni. Tuma dɔw la, RP bɛ se ka fara taamasiɲɛ caman wɛrɛw kan, wa a bɛ se ka kɛ bana wɛrɛ ye, i n’a fɔ Usher ka bana.
Mun bɛ kɛ ɲɛ kɔnɔ tiɲɛ na?
An ka taa a fɛ dɔɔni ka a lajɛ min bɛ kɛ ɲɛ kɔnɔ. An ye kuma ta ``Retina`` min kan ka tɛmɛ, o kɔnɔ, seli suguya kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ yen min bɛ yeelen dɔn. An bɛ ninnu Weele ko ``Foto-recepteurs``. Olu ye farikolokisɛw ye minnu bɛ yeelen min bɛ don ɲɛ na, o ta k’a sɛmɛntiya ka kɛ kuran taamasiyɛn ye, k’a ci kunkolo ma.
Fɛnɲɛnɛma-minɛn suguya fla bɛ yen:
- Berew: Olu de bɛ yeli di an ma dibi la, o kɔrɔ ye ko yeelen dɔgɔyalen na. U tɛ se ka kulɛriw faranfasi, u bɛ yelifɛn nɛrɛma ni nɛrɛma dɔrɔn de di an ma. O `(Rods)` miliyɔn caman bɛ an ka `(Retina)` la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la `(Retina)` lamini na, o kɔrɔ ye ko a fan fila bɛɛ la.
- Kɔnɔw: Olu de b’an dɛmɛ ka kulɛriw ni fɛn fitininw ye ka jɛya yeelen ɲuman na, o kɔrɔ ye ko tile fɛ.
RP kɔnɔ , a ka c' a la , berew bɛ tiɲɛ fɔlɔ . O de kama a taamasiɲɛ fɔlɔw ye sufɛla yeli dɔgɔyali ye ani a kɔkanna yelibaliya. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, konw fana bɛ daminɛ ka tiɲɛ. O waati de la fɛnw bɛ nɔ bila i n’a fɔ kulɛriw yecogo ani baara kɛli yɔrɔ surun na.
Dɔgɔtɔrɔ bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di?
Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la, aw ka kan ka taa ɲɛ operelikɛla dɔ fɛ (Ɲɛdɔgɔtɔrɔ). A bɛna i ɲɛw sɛgɛsɛgɛ. Ɲɛ sɛgɛsɛgɛli kɛcogo kɔrɔ bɛ se ka nin bana in taamasiɲɛw dɔn.
Sɛgɛsɛgɛli damadɔ bɛ yen minnu ka teli ka kɛ walasa ka bana in sɛgɛsɛgɛ:
- Visual Field Test : O bɛ i ka lamini yeli suman, o ye i bɛ se ka yeli kɛ kɛrɛw la fo yɔrɔ min. O bɛ se ka dɛmɛ don ka a dɔn ni tunɛri yeli bɛ aw la.
- Slit Lamp and Fundoscopy: Minɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ kɛ ka aw ɲɛ kɔnɔna (retina) sɛgɛsɛgɛ. O bɛ se ka ɲɛgɛnɛsiraw lajɛ minnu bɛ tali kɛ RP la.
- Ɲɛkisɛ ja: Ɲɛkisɛ ja minnu ka bon kosɛbɛ, olu bɛ ta walasa ka fɛn caman sɛgɛsɛgɛ fɛn minnu bɛ yeli kɛ a la.
- ERG Test (Electroretinogramme): Nin ye sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen ye dɔɔni. Min bɛ Kɛ yan, o ye ka kuran taamaʃyɛnw Sugandi i ka `(Retina)` fɛ walasa k'a Dɔn a bɛ yeelen jaabi cogo min na. RP la, o taamasiɲɛw barika ka dɔgɔ kosɛbɛ.
- Jɛnɛya sɛgɛsɛgɛli : Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ se ka kɛ ni joli ta ye ani ka a dɔn tigitigi jamu nafamafɛn min bɛ bana in bila mɔgɔ la.
O furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?
Nin ye yɔrɔ ye min bɛ ne kɔniya ka mɛn. A fɔ man di nka, fura si ma sɔrɔ Retinitis Pigmentosa la fɔlɔ. Nka, kana jigiya dabila. Fɛɛrɛ ni fɛɛrɛ caman bɛ yen walasa ka bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu dɛmɛ ani ka ɲɛnamaya nɔgɔya.
Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw bila ɲɛnayeli furakɛli baarakɛyɔrɔw la. Olu bɛ se ka kɛ ninnu ye:
- Yeli dɛmɛnanw - lupuw, porogaramu kɛrɛnkɛrɛnnenw.
- Baarakɛcogo furakɛli - Kalan min bɛ kɛ don o don baara kɛcogo la ni ɲɛnayeli ye.
- Kalan kɛrɛnkɛrɛnnen walima baarakɛlaw ka baarakɛyɔrɔw.
- Ladilikan walima dɛmɛjɛkuluw.
O waati kɔnɔna na, dɔnnikɛlaw bɛ ka taa a fɛ ka ɲinini kɛ furakɛlicogo in na nin bana in na. Sisan, furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen damadɔ bɛ yen minnu ye ɲɛtaa ɲuman jira:
- Jɛnɛya furakɛli: Nin ye jigiyaba ye. Min bɛ kɛ yan, o ye k’a ɲini ka jɛnɛya nafama latilen. Sisan, furakɛli kelen dɔrɔn de bɛ yen min dabɔra jamu suguya kelen na, n’o ye ``(RPE65)`` ye. Nka ɲininiw bɛ senna teliya la jamu wɛrɛw fana kan.
- Witamini A faralenw : RP suguya dɔw la, a jirala ko witamini A hakɛ bɛnnen tali bɛ bana in taabolo sumaya. Nka nin nafa ka bon kosɛbɛ: Aw kana witamini A ta abada ni aw ma taa dɔgɔtɔrɔso la. Mɔgɔ dɔw bɛ se ka kojugu kɛ ni u ye witamini A caman ta.O la, nin ye desizɔn ye min ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔ dɔrɔn de fɛ.
- Ɲɛkisɛ ɲɛkisɛ : Nin ye ɛntɛrinɛti minɛn ye min bɛ don ɲɛ kɔnɔ. A bɛ se ka yelifɛn dɔw di. Nka, o nɔ tɛ kelen ye mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. Aw bɛ se ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka ni nin ye fɛɛrɛ ɲuman ye aw bolo.
Take-Home cikan
- Ɲɛkisɛbanakisɛw (RP) ye ɲɛnabana kulu dɔ ye minnu bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ (banakisɛw fɛ) wa u tɛ mɔgɔw minɛ.
- A taamasiɲɛ fɔlɔ ni a ka ca a la, o ye sufɛla yeli dɔgɔyali ye (sufɛ fiyentɔya).
- Waati tɛmɛnen kɔfɛ, yeli bɛ se ka dɔgɔya fan fila bɛɛ fɛ, o bɛ kɛ sababu ye ka bana dɔ lawuli min bɛ kɛ i n’a fɔ ka a lajɛ tubabufura fɛ (tunnel vision).
- Nin bana in bɛ taa ɲɛ kosɛbɛ, o la a nafa ka bon ka taa ɲɛdɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ joona ni a taamasiɲɛw bɛ aw la.
- O fura ma sɔrɔ fɔlɔ. Nka, fɛɛrɛ caman bɛ yen minnu bɛ se ka bana in taabolo sumaya ani ka aw dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ ni ɲɛnayeli ye.
- Aw kana witamini walima dumuni dafalan si kɛ ni dɔgɔtɔrɔ ma ladilikan di aw ma.
- Ni nin bana in bɛ aw walima aw den na, aw kelen tɛ. Ni dɔgɔtɔrɔw ka laadilikanw ni dɛmɛ ɲumanw dira i ma, i bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan