Yala i delila ka kansɛri bana dɔ mɛn i ka denbaya kɔnɔ wa? Walima funankɛnin dɔ min bɛ kansɛri sɔrɔ min ka teli ka mɔgɔkɔrɔbaw minɛ wa? Tuma dɔw la, kun dɔ bɛ se ka kɛ o kow kɔfɛ, an tɛ min dɔn. An bɛna kuma o de kan bi, bana min man teli ka sɔrɔ jamu la, min bɛ boli denbayaw kɔnɔ, wa a bɛ dɔ fara kansɛri farati kan kosɛbɛ. A bɛ wele ko Li-Fraumeni Syndrome.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Li-Fraumeni Syndrome ye mun ye?
Nin ye jamu bana ye min man ca kosɛbɛ. A bɛ sɔrɔ fɛn dɔ jiginni fɛ an farikolo kɔnɔ jɛnɛya dɔ la. Nin jamu caman yeli bɛ dɔ fara kosɛbɛ i n’i ka denbaya ka kansɛri suguya kelen walima caman sɔrɔli kan walima a farati kan.
Aw ye nin jateminɛ: Nin bana in bɛ mɔgɔ min na , o tigi bɛ se ka kansɛri sɔrɔ 90% ni a si bɛ san 60. Wa, o mɔgɔw tilancɛ ɲɔgɔn bɛ kansɛri sɔrɔ sani u ka se san 40. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, muso minnu bɛ ni Li-Fraumeni Syndrome ye, olu ka kansɛri bɛ se ka kɛ 100% ɲɔgɔn na u ka ɲɛnamaya kɔnɔ.
O bɛ se ka kɛ siranfɛn ye dɔɔni. Nka min nafa ka bon, o ye ko hali n’an tɛ se ka nin bana in bali, ni an ye kansɛri sɛgɛsɛgɛli kɛ joona ani tuma bɛɛ ani ka furakɛli wajibiyalen sɔrɔ , an bɛ se ka dan sigi a nɔ na kosɛbɛ an ka ɲɛnamaya la.
Nin bana in ka ca cogo di?
Li-Fraumeni Syndrome ye bana ye min man ca kosɛbɛ. Sɛgɛsɛgɛlikɛlaw ye denbaya 1000 ɲɔgɔn dɔrɔn de sɔrɔ diɲɛ kɔnɔ ni o fɛn caman sɛgɛsɛgɛli ye. O la sa, kun t’a la ka siran o ɲɛ kun t’a la.
Li-Fraumeni Syndrome taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?
Fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen min bɛ yan, o ye ko taamasiɲɛ kɛrɛnkɛrɛnnen si tɛ yen min bɛ tali kɛ bana in na min bɛ wele ko Li-Fraumeni Syndrome. O kɔrɔ ye ko nin bana in bɛ mɔgɔ min na, o tigi tɛ yɛlɛma si ye kɛnɛma.
O la sa, i bɛ o dɔn cogo di? nin bana in taamasiɲɛba ye kansɛri suguya dɔw sɔrɔli ye denmisɛnni na . O la, i bɛ taamasiɲɛ minnu sɔrɔ, olu bɛna bɔ kansɛri suguya la. Misali la, kunsɛmɛ kansɛri bɛna taamasiɲɛw jira minnu bɛ tali kɛ o la, ani sinji kansɛri bɛna taamasiɲɛw jira minnu bɛ tali kɛ o la.
Kansɛri suguya jumɛnw de ka teli ka kɛ ni nin bana in ye?
Kansɛri suguya tan ni kɔ ni Li-Fraumeni Syndrome bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na. Kansɛri dɔw ka ca kosɛbɛ bana in bɛ mɔgɔ minnu na fo u bɛ wele ko "kansɛri kolomaw". An k’a lajɛ u ye min ye.
| Kansɛri suguya | Cogojirali |
|---|---|
| Kansɛri kolomaw | |
| Sarkomaw (sarcomes) ye | Kansɛri minnu bɛ sɔrɔ kolotugudaw la (Osteosarcoma) ani farikolo yɔrɔ nɔgɔlenw na (Soft Tissue Sarcoma). |
| Sinna kansɛri | Nin bana in bɛ muso minnu na, farati bɛ olu la u ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. |
| Kansɛri min bɛ sɔrɔ kunkolo la | O la, suguya caman bɛ o la i n’a fɔ Gliomas, Choroid Plexus Carcinoma, ani Medulloblastoma. |
| Kansɛri min bɛ wele ko Adrénocortical Carcinome | Kansɛri min bɛ sɔrɔ sugunɛbara kɔkanna na, o min bɛ sɔrɔ an ka sugunɛ sanfɛ. |
| Jolidɛsɛbana | O ye jolidɛsɛ jugumanba ye, o ye kansɛri ye jolilabanaw la. |
| Kansɛri wɛrɛ minnu tɛ sɔrɔ kosɛbɛ | |
| Kɔnɔbara kansɛri, Sugunɛ kansɛri, Linfoma, Fogonfogon kansɛri, Ovarie kansɛri, Pankreyasi kansɛri, Prostate kansɛri, Fari kansɛri, Kɔnɔbara kansɛri, Tɔgɔla kansɛri, Thyroïde kansɛri. | |
Mun na o ko bɛ kɛ?
Walasa k’a faamu mun na o bɛ kɛ, an ka kan ka kɔlɔsili fitinin dɔ dɔn an farikolo la. an bɛ ni jamu dɔ ye min tɔgɔ ye ko TP53 . A bɛ i n'a fɔ "mɛlɛkɛ kɔlɔsibaga" an farikolo la. O jɛnɛya in baara kunba ye ka an farikolo kɔnɔ farikolokisɛw bali ka bonya cogo la min tɛ bɛn ani ka a kunbɛn ani ka kɛ kuruw ye.
O TP53 jamu in bɛ farikolojɔlifɛn min dilan, o bɛ wele ko P53 farikolojɔlan. Nin de bɛ o garadi baara kɛ tiɲɛ na.
Sisan, min bɛ kɛ mɔgɔ la min bɛ ni Li-Fraumeni Syndrome ye, o ye ko fɛn dɔ bɛ yeli kɛ, walima fɛn dɔ b’a la ka fɛn dɔ Changer, o bɛ kɛ lakanani jɛnɛya la min bɛ wele ko TP53 . Min bɛ kɛ, o ye ko jamu tɛ se ka P53 farikolojɔlan dilan min bɛ baara kɛ ka ɲɛ. Ni o lakanani jɛnɛya tununna, farikolokisɛw bɛ daminɛ ka tila k’a sɔrɔ u ma se ka u yɛrɛ minɛ. O de bɛ yiriwa ka kɛ kansɛri ye.
A ka ca a la, den bɛ nin TP53 jamu nafama in ciyɛn ta u bangebagaw fɛ. o bɛ wele ko Autosomal Dominant Pattern . N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, hali ni bangebaga kelen dɔrɔn de ye nin jamu nafama in ciyɛn ta, a kɛra ba ye wo, a kɛra fa ye wo, den bɛ se ka bana in sɔrɔ hali bi ani kansɛri farati ka bon a la .
Nka, a man teli kosɛbɛ, nin jamu caman yeli bɛ se ka kɛ mɔgɔ fari la k’a sɔrɔ nin bana in tɛ denbaya kɔnɔ mɔgɔ si la. O bɛ Weele ko De Novo Mutation.
Nin bana in bɛ dɔn cogo di?
Dɔgɔtɔrɔw bɛ jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka bana in dɔn. Nka sanni u k’o kɛ, u bɛna aw ni aw ka denbaya ka furakɛli tariku lajɛ kosɛbɛ. Kun caman bɛ yen minnu b’a to dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sigasiga Li-Fraumeni Syndrome la:
- Ni a sɔrɔla ko sarkoma kansɛri bɛ aw la sani aw ka san 45 sɔrɔ.
- Ni aw somɔgɔw dɔ la kelen (bangebagaw, balimakɛw, denw) ye kansɛri suguya dɔ sɔrɔ sani a ka san 45 sɔrɔ.
- Ni kansɛri dɔ sɔrɔla aw somɔgɔw la minnu bɛ degere filanan na (aw bɛnbaw, aw kɔrɔmusow, aw kɔrɔkɛw, aw balimakɛ denkɛw, aw balimamuso denmusow) sani u ka se san 45 ma.
Ni o sariya kelen walima caman dafara, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw bila ka taa aw ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ.
Ni a sɔrɔla ko nin bana in bɛ aw la, min nafa ka bon kosɛbɛ o kɔfɛ, o ye ka baara kɛ ni kansɛri sɛgɛsɛgɛli bolodacogo ye. Ni aw bɛ to ka taa dɔgɔtɔrɔso la ani ka sɛgɛsɛgɛli kɛ, kansɛri o kansɛri bɛ sɔrɔ, o bɛ se ka dɔn ani ka furakɛ a daminɛ na kosɛbɛ .
A bɛ furakɛ cogo di?
Furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ kɛ jamu bana in na min tɔgɔ ye ko Li-Fraumeni Syndrome. Dɔgɔtɔrɔw bɛ kansɛri minnu sɔrɔ o bana in fɛ, olu furakɛ. Furakɛliw ni minnu bɛ kɛ mɔgɔ la, bana tɛ min na, olu bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na kosɛbɛ. Olu dɔw ye opereli ni chimiothérapie ye.
Nka danfara dɔ bɛ yen min nafa ka bon kosɛbɛ yan.
Li-Fraumeni Syndrome bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ fiɲɛ bila kosɛbɛ. O la, farati bɛ kansɛri kura sɔrɔli la ni fiɲɛ ye. O de kama, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a ɲini ka aw yɛrɛ tanga fiɲɛbana furakɛli ma walima ka dɔ bɔ a la ni kansɛri bana bɛ aw la.
Aw ka kan ka mun makɔnɔ ni aw bɛ balo ni nin bana in ye?
Ni aw b’a dɔn ko Li-Fraumeni Syndrome bɛ aw la, o kɔrɔ ye ko aw ni aw ka denbaya ka kan ka baara kɛ ni kansɛri sɛgɛsɛgɛli waati ye tuma bɛɛ. ɲininiw y' a jira ko sɛgɛsɛgɛli kɛli tuma bɛɛ , o bɛ dɔ fara kosɛbɛ o mɔgɔ ninnu ka ɲɛnamaya kisicogo kan .
O sɛgɛsɛgɛliw bolodacogo tɛ kelen ye denmisɛnw ni mɔgɔkɔrɔbaw ta la. Ninnu ye misali dɔrɔn de ye. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna waati bolodacogo dɔ labɛn min bɛ bɛn aw ma.
| San hakɛ kulu | Waati danfara | Kɔrɔbɔli minnu ka kan ka kɛ |
|---|---|---|
| Denmisɛnw (minnu si bɛ san 18 la) . | ||
| Fo ka se san 18 ma | Kalo 3-4 o kalo 3-4 | Farikolo sɛgɛsɛgɛli dafalen ani kɔnɔbara ultrasound scan. |
| Siɲɛ kelen san o san | Sugunɛ MRI sɛgɛsɛgɛli ani farikolo bɛɛ MRI sɛgɛsɛgɛli. | |
| Mɔgɔkɔrɔbaw ta fan fɛ | ||
| Mɔgɔkɔrɔbaw | Kalo 6 o kalo 6 | Aw bɛ sinji sɛgɛsɛgɛ dɔgɔtɔrɔ fɛ (ka bɔ san 20-25 la). |
| Siɲɛ kelen san o san | Farikololajɛ, sinji MRI, kunsɛmɛ ni farikolo bɛɛ MRI, kɔnɔbara ni basibɔn ultrasound scan, fari bɛɛ sɛgɛsɛgɛli fari kansɛri la. | |
| San 2-3 o san 2-3 | Kolonkɔni ni Sanfɛ Endoskopi sɛgɛsɛgɛliw. | |
Yala nin ko in tɛ se ka bali wa?
Fɛɛrɛ si tɛ yen ka bana min bɛ wele ko Li-Fraumeni Syndrome, o bali. O ye fɛn ye min bɛ na ni an ka jeninida ye. Nka aw bɛ se ka aw yɛrɛ tanga fɛnw ma minnu bɛ dɔ fara aw ka kansɛri sɔrɔli kan.
- Aw ye aw yɛrɛ tanga sigarɛtimin ma pewu.
- Aw bɛ aw yɛrɛ tanga dɔlɔmin kojugu ma .
- Ni aw bɛ bɔ tile la, aw kana to kɛnɛma ka mɛn kojugu ni aw ma aw tanga i n’a fɔ tilekunfura .
Muso dɔw bɛ u sin fila bɛɛ bɔ opereli fɛ sani kansɛri ka sɔrɔ walasa ka dɔ bɔ u ka sinji kansɛri sɔrɔli la. o bɛ wele ko sinji bɔli kunbɛnni .
Hali ni nin fɛɛrɛ ninnu bɛɛ kɛra, nin bana in bɛ mɔgɔ min na, o tigi bɛ se ka kansɛri sɔrɔ hali bi. O de kama a ka fisa ka sɛgɛsɛgɛli kɛ tuma bɛɛ ani ka kansɛri minɛ joona ni a kɛra.
I b’i janto i yɛrɛ n’i ka denbaya la cogo di?
Ka ɲɛnamaya kɛ ni nin cogoya in ye i ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ, o bɛ se ka kɛ farikolo ni hakili ta fan fɛ gɛlɛya ye.
1. Aw kana ɲinɛ sɛgɛsɛgɛliw kɔ: Aw ye aw ka kansɛri sɛgɛsɛgɛli bolodacogo labato tigitigi.
2. Denbaya ka bolodacogo: Ni aw b’a fɛ ka den sɔrɔ, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka kuma ni jamu ladilikɛla dɔ ye. Aw ka kan ka farati min bɛ nin jamu nafama in lase den ma, o faamuya.
3. Hakilila kɛnɛya: Aw kana o doni ta aw kelen na. Aw bɛ hakili kɛnɛya ladilikɛla dɔ ka dɛmɛ ɲini, min bɛ baara kɛ ni kansɛribanatɔw ye walima bana basigilenw bɛ minnu na. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka dɛmɛjɛkuluw ko la i n’a fɔ ninnu.
Ni aw ye fɛn dɔw kɔlɔsi aw farikolo la minnu tɛ deli ka kɛ, i n’a fɔ dimi walima kurukuru, aw kana aw ɲɛmajɔ o la, ka miiri ko “Nin ka kan ka kɛ ko ye min tɛ kojugu ye.” Aw kana kɔnɔni kɛ fo aw ka sɛgɛsɛgɛli nata, nka aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona .
Take-Home cikan
- Li-Fraumeni Syndrome ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ dɔ fara kansɛri farati kan kosɛbɛ.
- Taamasiɲɛ si tɛ nin bana in yɛrɛ la. A taamasiɲɛw bɛ sɔrɔ kansɛri fɛ min bɛ sɔrɔ o la.
- Hali ni nin bana in tɛ se ka bali, kansɛri sɛgɛsɛgɛli tuma bɛɛ ani a daminɛ na, o bɛ dɔ fara kosɛbɛ mɔgɔ kisicogo kan.
- Ni nin bana in bɛ aw la, a nafa ka bon aw ka aw yɛrɛ tanga fiɲɛ furakɛli ma. N’a sɔrɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna o dɔn.
- Ikomi o ye ciyɛn ye, a nafa ka bon ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini denbaya kɔnɔmɔgɔ tɔw bilali kan ka taa u ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ.
- I n’a fɔ farikolo kɛnɛya, hakili kɛnɛya fana nafa ka bon kosɛbɛ nin taama in senfɛ. Aw kana siga ka dɛmɛ ɲini ni aw mago bɛ o la.











💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan