I nisɔndiyara cogo di k’a ye ko mɔgɔ kura farala i ka denbaya kan? Nka, i k’a filɛ, ni i den farikolo bɛɛ tun datugulen don ni fari jɛman, sɔgɔsɔgɔninjɛ, sɔgɔsɔgɔninjɛ ye a bangenen kɔfɛ dɔrɔn wa? Bangebagaw o bangebaga bɛ kabakoya ani ka siran min sɔrɔ n’a y’o ye, o fɔli ka gɛlɛn. Bi an bɛna kuma o bana sugu dɔ kan min ka dɔgɔ kosɛbɛ ani min ka jugu kosɛbɛ, n’o ye Harlequin Ichthyosis ye. Aw kana siran ni aw ye nin mɛn. Bi, ni furakɛli dɔnniya yiriwara, fɛɛrɛ caman bɛ yen walasa ka nin bana in kunbɛn. An ka fɛn caman dɔn o ko la.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Harlequin Ichthyosis ye mun ye?
harlequin Ichthyosis ye farikolo bana jugumanba ni jugumanba ye min bɛ wele ko Ichthyosis . Ichthyosis ye bana ye min bɛ sɔrɔ ni gɛlɛya bɛ an farilajiw falencogo ni u sacogo la. Ichthyosis suguya dɔw ka nɔgɔn kosɛbɛ, wa u bɛ se ka kunbɛn ni farikolo ladonni ɲuman ye. Nka, Harlequin Ichthyosis ye bana ye min bɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la, wa a ka kan ka dɔgɔtɔrɔso lajɛ kosɛbɛ kabini a bange waati.
Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ . O kɔrɔ ye ko a bɛ ciyɛn sɔrɔ bangebagaw fɛ ka taa denw na. O bana man ca fo a bɛ denmisɛn 500 000 o 500 000, kelen ɲɔgɔn dɔrɔn de minɛ. Nka, bi furakɛlicogo kɔrɔlenw fɛ, denmisɛn minnu bangera ni nin bana in ye, olu bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ sisan fo ka se balikuya ma.
Nin bana in taamasiɲɛ kunbabaw ye jumɛnw ye?
Nin bana in taamasiɲɛw bɛ ɲɔgɔn ta dɔɔni ka kɛɲɛ ni den si hakɛ ye. Den bangenen kura ni den min kɔrɔla dɔɔni, o taamasiɲɛw tɛ kelen ye. An k'a tiɲɛ nin cogo la walasa k'a faamuya ka jɛya.
| San hakɛ kulu | Taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye |
|---|---|
| Den bangenen kura |
|
| Denmisɛn kɔrɔbaw ni mɔgɔkɔrɔbaw |
Yala nin bana in bɛ dimi wa?
Ɔwɔ, o bɛ se ka kɛ dimi ye den kura ma. Miiri fari karilen jugumanw na, fari dimi bɛ bɔ. O la, dɔgɔtɔrɔw ni dɔgɔtɔrɔso baarakɛla minnu bɛ den bangenenw ka dɔgɔtɔrɔso la (NICU) olu bɛ dimimada furaw di den ma (misali la, Parasetamɔli, Ibuporofɛni). U bɛ dimi suman ni den dusukun tantanni ni kasi kɔlɔsili ye, ani ka a lajɛ ni u lafiyalen don ni u seko ye .
Mun na o bɛ ka kɛ? O kun ye mun ye?
o sababuba ye fɛn caman cili ye ABCA12 jamu kɔnɔ . An k’o faamu cogo nɔgɔman na.
Aw ye miiri nin ABCA12 jamu in na i n’a fɔ ‘Delivery Service’ min bɛ fɛn nafamaw i n’a fɔ tulu (tumuw) ta ka taa an fari kɛnɛma yɔrɔ la. O tulumafɛn in de b’a to an fari bɛ to ka wuli ani ka kɛnɛya. Harlequin Ichthyosis bɛ mɔgɔ min na, k’a sababu kɛ nin jamu in nafama ye, o ‘Delivery Service’ tɛ baara kɛ ka ɲɛ. O de kosɔn, tulu tɛ se farikolo yɔrɔw ma ka ɲɛ, wa farikolokisɛw bɛ dalajɛ ɲɔgɔn sanfɛ, ka kɛ fɛnmugu gɛlɛn ye.
Ikomi nin ye jamu bana ye, walasa den ka bana in sɔrɔ, a ka kan ka ciyɛn sɔrɔ ba ni fa fila bɛɛ la.O jɛnɛya nafama in ka kan ka sɔrɔ ciyɛn na. Ni bangebaga fila bɛɛ ye jamu nafama tigiw ye (o kɔrɔ ye ko bana taamasiɲɛ si t’u la, nka jamu bɛ u la), a bɛ se ka kɛ 25% (kelen naani o naani) ye ko bana in bɛna sɔrɔ u den na.
Dɔgɔtɔrɔw bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ ani k’a furakɛ cogo di?
A ka ca a la, dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka bana in sɛgɛsɛgɛ a bange waati la ka a sababu kɛ den yecogo ɲɔgɔn tɛ. Nka, jamu sɛgɛsɛgɛli bɛ kɛ walasa k’a sɛmɛntiya. Hali kɔnɔmaya waati, dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka sigasiga bana in na ni u ye taamasiɲɛw ye i n’a fɔ fari caman cili walima den da bɛ wuli tuma caman na ultrasound sɛgɛsɛgɛliw la. Ni a mago bɛ a la, u bɛ se fana ka bana in dɔn joona ni sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw ye (i n’a fɔ kɔnɔbara basigilen) kɔnɔmaya waati.
Furakɛli kɛcogo
Harlequin Ichthyosis tɛ bana ye min bɛ se ka furakɛ pewu, nka a taamasiɲɛw bɛ se ka kunbɛn ani den bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ, ka ɲɛnamaya jan kɛ.
Furakɛli bɛ se ka tila yɔrɔba fila ye:
1. Den bangenenw ka kɛnɛyaso (NICU) furakɛli : Den ka ɲɛnamaya dɔgɔkun fɔlɔw de ka gɛlɛn kosɛbɛ. Furakɛli min bɛ kɛ o waati kɔnɔ, o de bɛ den ka ɲɛnamaya kisi.
2. Kuntaalajan furakɛli so kɔnɔ : Ladonni a si bɛɛ kɔnɔ a seginnen kɔ so ka bɔ NICU la.
An ka furakɛli in lajɛ ka ɲɛ.
| Furakɛli kɛcogo | Cogojirali |
|---|---|
| NICU ( Den bangenenw ka ladonniko gɛlɛnw yɔrɔ) Furakɛli | |
| Retinoïde furakɛli | Nin ye fura ye min bɛ di da la walima ka kɛ fari la. A bɛ fari jɛman dɛmɛ ka bɔ joona ani fari min bɛ duguma ka kɛnɛya. O de kɛra sababuba ye ka nin denmisɛnnin ninnu ka ɲɛnamaya kisi nin waati laban ninnu na. |
| Fari ladonni | Aw bɛ to ka farikolojidɛsɛ fura kɛrɛnkɛrɛnnenw ni tulumafɛnw kɛ walasa ka ji to fari la. Banakisɛfagalanw bɛ kɛ ka tumuw bali ka don fari karilenw fɛ. |
| Lamini min ka nɛnɛ | Den bɛ mara yɔrɔ min na, nɛnɛ bɛ caya kosɛbɛ. O bɛ dɔ bɔ fari jalen na. |
| Balocogo ɲuman ni sinji dili | Ikomi a tɛ se ka nɔnɔ min, balo wajibiyalen bɛ di a ma tubabufura fitini dɔ fɛ min bilalen bɛ a kɔnɔbara la (dumunikɛminɛn). |
| Kuntaalajan ɲɛnabɔli so kɔnɔ | |
| Aw bɛ to ka aw ko | Ni aw bɛ aw ko don o don, o bɛ fari nɔgɔya ani ka fari salen jɛmanw bɔ. |
| Aw bɛ to ka jisumalan kɛ a la | Aw ka kan ka jisumalan walima fɛn dɔ i n’a fɔ vaseli kɛ aw fari bɛɛ la siɲɛ caman tile kɔnɔ. O bɛna a to fari kana ja ani ka kari. |
| Lajɛ kɛli ni dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ye | a nafa ka bon ka jɛɲɔgɔnya ɲuman kɛ ni farikolodɔgɔtɔrɔ ye . Ani fana, aw bɛna to ka taa ɲɛ, tulo ani kolotugudaw gɛlɛya kɛrɛnkɛrɛnnenw na. |
| Lakanali ka bɔ funteni caman na | Ikomi aw tɛ se ka sumaya, farikolo bɛ se ka sumaya kojugu funteni na. O la, aw ka kan ka aw janto tile ni funteni na. |
Fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye bangebagaw ni denbaya ka kanuya, u ladonni ani u hakili fanga ye. Nin ye taama gɛlɛn ye. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka dɛmɛ ɲini dɔgɔtɔrɔw fɛ, ladilikɛlaw fɛ, ani denbaya wɛrɛw fɛ minnu denw bɛ nin cogo la.
Take-Home cikan
- Harlequin Ichthyosis ye faritanabana ye min man ca kosɛbɛ nka a ka jugu kosɛbɛ jamu fɛ. A tɛ mɔgɔw minɛ.
- Nin bana in bɛ se ka kɛ den kuraw ka ɲɛnamaya bila farati la, o la a nafa ka bon ka furakɛli kɛ den bangenenw ka kɛnɛyaso la (NICU) dɔgɔkun fɔlɔw la.
- Bi furakɛli fɛɛrɛw sababu la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la retinoïde furakɛli , o denmisɛn ninnu ka ɲɛnamaya hakɛ cayara kosɛbɛ.
- O ye bana ye min bɛ kɛ a si bɛɛ la. A nafa ka bon ka to ka fari ladon, ka balo ɲuman di a ma, ani ka dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka laadilikanw labato.
- Ni furakɛli kɛra ka ɲɛ, nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka ɲɛnamaya jan kɛ, ka u lafiya ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ nafa lase mɔgɔ ma.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan