আপনার শিশু কি শিশ্ন ছাড়া জন্মগ্রহণ করেছে? আসুন অ্যাফ্যালিয়া নিয়ে আলোচনা করা যাক।

যখন আপনি আপনার পরিবারের নতুন সদস্যের দিকে তাকান, তখন আপনি হতবাক এবং এমনকি ভয়ে কাঁপতেও পারেন। কিছু শিশু শিশ্ন ছাড়াই জন্মগ্রহণ করে। চিকিৎসাবিজ্ঞানে একে অ্যাফ্যালিয়া বলা হয়। এটি একটি অত্যন্ত বিরল অবস্থা। কিন্তু, বাবা-মা হিসেবে, এমনটা ঘটলে আপনারা একা নন, এবং আমরা সবাই এ বিষয়ে কথা বলতে, বিষয়টি বুঝতে এবং আপনার সন্তানের জন্য যা সবচেয়ে ভালো, তা করতে এখানে আছি।

অ্যাফ্যালিয়া কী? চলুন, বিষয়টি সহজভাবে বুঝে নেওয়া যাক।

সহজ কথায়, অ্যাফ্যালিয়া হলো জন্মের সময় শিশ্নের অনুপস্থিতি । এটি একটি জন্মগত অবস্থা । এর মানে হলো, ভ্রূণীয় বিকাশের সময়, অর্থাৎ শিশু যখন মাতৃগর্ভে থাকে, তখন শিশ্নটি সঠিকভাবে বিকশিত হয় না। এই অবস্থার আরেকটি নাম হলো পেনাইল অ্যাজেনেসিস ।

এই অবস্থায় শুধু লিঙ্গই অনুপস্থিত থাকে না, বরং মূত্রনালীর মুখটিও তার স্বাভাবিক স্থানে থাকে না। বেশিরভাগ ক্ষেত্রে, এই মুখটি পেরিনিয়াল অঞ্চলের মতো কোনো স্থানে, অর্থাৎ পায়ু এবং যৌনাঙ্গের মাঝখানে অবস্থিত থাকে।

কিছু গবেষক মনে করেন যে, জন্মের সময় কর্পোরাল টিস্যুর অনুপস্থিতি বোঝাতে ‘অ্যাফালিয়া’ শব্দটি ব্যবহার করা উচিত। কর্পোরাল টিস্যু হলো এক প্রকার স্পঞ্জসদৃশ কলা যা যৌন উদ্দীপনার সময় রক্তে পূর্ণ হয়। এই কলাটি ছেলেদের শিশ্নে এবং মেয়েদের ভগাঙ্কুরে উপস্থিত থাকে। এই সংজ্ঞা অনুসারে, জিনগতভাবে পুরুষ (XY যৌন ক্রোমোজোম) বা নারী (XX যৌন ক্রোমোজোম) উভয় প্রকার শিশুর মধ্যেই অ্যাফালিয়া দেখা যেতে পারে, অর্থাৎ তাদের XY বা XX যেকোনো যৌন ক্রোমোজোম থাকতে পারে।

অ্যাফ্যালিয়া নামক এই অবস্থাটি কতটা সাধারণ?

এটি আসলে একটি অত্যন্ত বিরল অবস্থা । একটি প্রতিবেদন অনুসারে, প্রতি ১০ থেকে ৩০ মিলিয়ন নবজাতকের মধ্যে প্রায় একজন এতে আক্রান্ত হয়। এটি বেশিরভাগ ক্ষেত্রে ছেলে শিশুদের (যাদের XY সেক্স ক্রোমোজোম থাকে) মধ্যে দেখা যায়। সুতরাং, আপনি বুঝতেই পারছেন এটি কতটা বিরল। তাই চিন্তা করবেন না, এর মোকাবিলা করার জন্য সহায়তা এবং প্রয়োজনীয় জ্ঞান রয়েছে।

অ্যাফালিয়া অন্যান্য অনুরূপ অবস্থা থেকে কীভাবে আলাদা?

কখনও কখনও, শিশুর শিশ্ন থাকলেও তা দৃশ্যমান নাও হতে পারে। তাই, অ্যাফ্যালিয়া আছে কিনা তা নিশ্চিতভাবে নির্ণয় করার আগে, ডাক্তাররা আরও কয়েকটি অবস্থা বিবেচনা করেন। চলুন দেখে নেওয়া যাক সেগুলো কী কী:

• লুকানো লিঙ্গ: এই অবস্থায়, লিঙ্গ আকারে স্বাভাবিক হতে পারে, কিন্তু এটি পেট, উরু বা অণ্ডকোষের (যে থলিতে অণ্ড থাকে) চামড়ার নিচে লুকানো থাকতে পারে। একে লুকানো লিঙ্গ বা গুপ্ত লিঙ্গও বলা হয়। এক্ষেত্রে লিঙ্গটি থাকে, কিন্তু তা দেখা যায় না।
• হাইপোস্প্যাডিয়াস: এই অবস্থায়, মূত্রাশয় থেকে মূত্র বাইরে বহনকারী নালীটি, যাকে মূত্রনালী বলা হয়, তা সঠিকভাবে গঠিত হয় না। এছাড়াও, মূত্র নির্গমনের ছিদ্র (মিটাস) লিঙ্গের অগ্রভাগে তার স্বাভাবিক স্থানে থাকে না। এর পরিবর্তে, এটি লিঙ্গের দণ্ডে বা অণ্ডকোষে থাকতে পারে। এক্ষেত্রে, লিঙ্গটি ঠিকই থাকে, কিন্তু মূত্রনালীর মুখটি একটি ভিন্ন স্থানে থাকে।
• মাইক্রোপেনিস: এই অবস্থায়, জন্মগতভাবে লিঙ্গ স্বাভাবিকের চেয়ে ছোট হয়। অর্থাৎ, ১.৯ সেন্টিমিটার (০.৭৫ ইঞ্চি)-এর চেয়ে কম। লিঙ্গটি থাকে, কিন্তু আকারে ছোট হয়।
• যৌন বিকাশের ভিন্নতা (DSD): এই অবস্থায়, জিনগত, শারীরবৃত্তীয় বা হরমোনজনিত কারণে যৌন বিকাশ স্বাভাবিকভাবে ঘটে না। যৌনাঙ্গগুলো অস্পষ্ট হতে পারে (অর্থাৎ, পুরুষ বা নারীর নির্দিষ্ট আকৃতি ছাড়াই) এবং/অথবা সেগুলো ক্রোমোজোমের লিঙ্গের সাথে নাও মিলতে পারে।

সুতরাং, দেখতেই পাচ্ছেন, অ্যাফ্যালিয়া এই সবগুলো থেকে আলাদা, এটি হলো লিঙ্গের সম্পূর্ণ অনুপস্থিতি ।

অ্যাফ্যালিয়া আক্রান্ত শিশুর লক্ষণগুলো কী কী?

প্রধান লক্ষণগুলো হলো:

• শিশ্ন না থাকা , কিন্তু অণ্ডকোষ ও অণ্ডথলি থাকা।
• ক্যারিওটাইপ পরীক্ষার ফলাফলে সাধারণত পুরুষ (46, XY) অথবা মহিলা (46, XX) দেখানো হয়। এর মানে হলো, এটি ক্রোমোজোম স্তরের কোনো সমস্যা নয়।

কখনও কখনও ডাক্তাররা এই অবস্থাটি প্রসবপূর্ব পর্যায়ে, অর্থাৎ শিশুর জন্মের আগেই নির্ণয় করতে পারেন।

অ্যাফালিয়ার কারণ কী?

সত্যি বলতে, অ্যাফালিয়ার সঠিক কারণ এখনও অজানা । তবে গবেষকরা জানেন যে, ভ্রূণের বিকাশ (নিষিক্ত ডিম্বাণুর বিকাশ) স্বাভাবিকভাবে ঘটে না। একে অ্যাজেনেসিস বলা হয়, যার অর্থ হলো সংশ্লিষ্ট অঙ্গটির বিকাশ ঘটে না। কোন জিনগত বা পরিবেশগত কারণ এর জন্য দায়ী, তা নিয়ে তারা এখনও গবেষণা করছেন।

অ্যাফালিয়া কীভাবে নির্ণয় করা হয়?

চিকিৎসকেরা সাধারণত শারীরিক পরীক্ষার মাধ্যমে এই অবস্থাটি নির্ণয় করতে পারেন। তবে, রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করার জন্য তাঁরা রক্ত ​​পরীক্ষা বা আল্ট্রাসাউন্ড স্ক্যানের মতো ইমেজিং পরীক্ষার নির্দেশও দিতে পারেন। এগুলোর মাধ্যমে শিশুর অভ্যন্তরীণ যৌনাঙ্গ দেখা যায় এবং অন্য কোনো জটিলতা আছে কিনা তা পরীক্ষা করা হয়।

অ্যাফ্যালিয়ার চিকিৎসা কী কী?

যখন কোনো নবজাতক শিশুর অ্যাফ্যালিয়া থাকার সন্দেহ করা হয়, তখন ডাক্তারদের প্রথম লক্ষ্য থাকে অন্যান্য জন্মগত ত্রুটি পরীক্ষা করা, যেগুলো প্রাণঘাতী হতে পারে ।

এর পরের সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো শিশুটি যেন ঠিকমতো প্রস্রাব করতে পারে, তা নিশ্চিত করা।অর্থাৎ, তারা পরীক্ষা করে দেখেন যে শরীর থেকে প্রস্রাব বের হওয়ার কোনো পথ আছে কিনা, অথবা মূত্রনালীতে কোনো প্রতিবন্ধকতা আছে কিনা। কখনও কখনও, প্রস্রাব বের হওয়ার পথ তৈরি করার জন্য ভেসিকোস্টোমি নামক একটি অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন হতে পারে।

শিশুর জীবনের প্রথম কয়েক বছরে লিঙ্গ পুনর্গঠন সার্জারি (ফ্যালোপ্লাস্টি) এবং মূত্রনালী পুনর্গঠন সার্জারি (ইউরেথ্রোপ্লাস্টি) করা হতে পারে। একজন বিশেষজ্ঞ সার্জন এই সার্জারিগুলোর জন্য সর্বোত্তম পদ্ধতি নির্ধারণ করবেন। এগুলো জটিল সার্জারি, তাই একটি অভিজ্ঞ মেডিকেল টিমের তত্ত্বাবধানে এগুলো করা হয়।

গুরুত্বপূর্ণ: অতীতে, অণ্ডকোষবিহীন (অর্থাৎ, জিনগতভাবে XY) শিশুদের জন্য প্রচলিত চিকিৎসা ছিল ফেমিনাইজিং জেনিটোপ্লাস্টি করা, যার মাধ্যমে তাদের নারী লিঙ্গ নির্ধারণ করা হতো । তবে, অনেক ক্ষেত্রে, এই শিশুরা বড় হওয়ার সাথে সাথে বুঝতে পারে যে জন্মের সময় ডাক্তারদের দ্বারা নির্ধারিত লিঙ্গ তাদের প্রকৃত লিঙ্গ পরিচয়ের সাথে মেলে না।

তাই, অনেক ডাক্তার এখন মনে করেন যে , যদি কোনো শিশু জিনগতভাবে পুরুষ (XY) হয়, তবে লিঙ্গ পুনর্গঠন সার্জারি (ফ্যালোপ্লাস্টি) করানোই শ্রেয় । যতক্ষণ না শিশুটি তার লিঙ্গ সম্পর্কে সুস্পষ্ট ধারণা লাভ করে এবং পরবর্তী পদক্ষেপ সম্পর্কে নিজের সিদ্ধান্ত নেওয়ার মতো যথেষ্ট বয়স হয়, ততক্ষণ পর্যন্ত বিষয়টিকে এভাবেই রেখে দেওয়া শ্রেয় বলে মনে করা হয়। বয়ঃসন্ধিকালের পরে, তাকে প্রাপ্তবয়স্ক আকারের লিঙ্গ দেওয়ার জন্য দ্বিতীয় একটি সার্জারি (ফ্যালোপ্লাস্টি) করা যেতে পারে। তবে, এই ধরনের সার্জারির পর স্বাভাবিক লিঙ্গোত্থান আশা করা কঠিন।

এই সিদ্ধান্তগুলো অত্যন্ত সংবেদনশীল, তাই শিশুটির জন্য কোনটি সবচেয়ে ভালো হবে তা নির্ধারণ করতে তার চিকিৎসক দল, মনোরোগ বিশেষজ্ঞ এবং বাবা-মা একসঙ্গে কাজ করেন।

অ্যাফ্যালিয়াযুক্ত শিশু হওয়ার ঝুঁকি কি কমানো সম্ভব?

যেহেতু অ্যাফালিয়ার সঠিক কারণ জানা নেই, তাই বর্তমানে এটি প্রতিরোধের কোনো উপায় নেই । তবে, জেনেটিক কাউন্সেলিং-এর মাধ্যমে বংশগত রোগ এবং প্রসবপূর্ব রোগ নির্ণয় নিয়ে আলোচনা করা যেতে পারে। এটি সন্তানের গর্ভধারণ এবং/অথবা জন্মের আগে পিতামাতাকে অবহিত করতে ও প্রস্তুত হতে সাহায্য করতে পারে।

এছাড়াও, গর্ভাবস্থায় একটি স্বাস্থ্যকর জীবনধারা অনুসরণ করা মা এবং গর্ভের শিশু উভয়ের জন্যই ভালো। এর অর্থ হলো সুষম খাদ্য গ্রহণ করা, ধূমপান ও মদ্যপান পরিহার করা এবং ডাক্তারের পরামর্শ মেনে চলা।

আমার সন্তানের অ্যাফালিয়া থাকলে, আমার কী আশা করা উচিত?

আপনার সন্তানের যদি অ্যাফালিয়া থাকে, কিন্তু অন্য কোনো গুরুতর জটিলতা না থাকে, তাহলে তার সুস্থ হওয়ার সম্ভাবনা ভালো।তবে, যদি অন্য কোনো স্বাস্থ্যগত সমস্যা থাকে, তাহলে পরিস্থিতি আরও কিছুটা জটিল হতে পারে। কিছু জটিলতা, যেমন—শ্বাস নিতে কষ্ট হওয়া, কিছু অত্যাবশ্যকীয় অঙ্গের অনুপস্থিতি, খুবই গুরুতর হতে পারে। তাই, শিশুর অবস্থা নিয়ে চিকিৎসকদের সাথে নিয়মিত কথা বলা জরুরি।

অ্যাফ্যালিয়া আক্রান্ত সন্তানের অভিভাবক হিসেবে আমি কীভাবে নিজের যত্ন নেব?

আপনার সন্তান জন্মানোর ঠিক পরেই অনেক বড় বড় সিদ্ধান্ত নিতে হবে, এমনটা মনে হওয়া স্বাভাবিক। কিন্তু, আতঙ্কিত হওয়ার কোনো প্রয়োজন নেই। গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো ধাপে ধাপে এগোনো । আপনার শিশু বড় হওয়ার সাথে সাথে তার শারীরিক, মানসিক এবং বুদ্ধিবৃত্তিক অনেক পরিবর্তন ঘটবে। এই পরিবর্তনগুলোর সাথে মানিয়ে নিতে বাবা-মা এবং পরিবারের জন্য কাউন্সেলিংয়ের সাহায্য নেওয়া খুবই সহায়ক হতে পারে।

মনে রাখবেন, আপনি একা নন। এই ধরনের সময়ে ভয়, দুঃখ, উদ্বেগ এবং এমনকি রাগ অনুভব করা স্বাভাবিক।

অভিভাবক হিসেবে, আপনার সন্তানের চিকিৎসা দলের সাথে একটি ঘনিষ্ঠ সম্পর্ক বজায় রাখা গুরুত্বপূর্ণ। ডাক্তাররা আপনাকে বুঝিয়ে দেবেন যে কী হতে চলেছে এবং পরবর্তী পদক্ষেপগুলো কী হবে। আপনার কোনো প্রশ্ন বা উদ্বেগ থাকলে তাদের সাথে কথা বলতে ভয় পাবেন না।

আমার ডাক্তারকে কী কী প্রশ্ন করা উচিত?

আপনার মনে যা কিছু আছে, সে সব নিয়ে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলা জরুরি। উদাহরণস্বরূপ, আপনি এই ধরনের প্রশ্ন করতে পারেন:

• আমার সন্তানের সাথে এই বিষয়ে কীভাবে কথা বলা উচিত (যখন শিশুটি বোঝার মতো যথেষ্ট বড় হবে)?
• আমরা আমাদের পরিবার ও বন্ধুদের অ্যাফালিয়া সম্পর্কে কীভাবে জানাব?
• চিকিৎসা সংক্রান্ত সিদ্ধান্ত আমি কীভাবে নেব? আমার প্রথমে কোন বিষয়গুলো বিবেচনা করা উচিত?
• এই ধরনের শিশুদের অভিভাবকদের জন্য সহায়ক গোষ্ঠীগুলো আমি কোথায় খুঁজে পেতে পারি?
• এই পরিস্থিতি শিশুটির ভবিষ্যৎ বিকাশ ও শিক্ষাকে কীভাবে প্রভাবিত করবে? আমাদের কী করা উচিত?

প্রাপ্তবয়স্ক অবস্থায় অ্যাফালিয়া আক্রান্ত ব্যক্তিদের কী হয়?

বিশ্বজুড়ে ১০০ জনেরও কম মানুষ অ্যাফালিয়া রোগে আক্রান্ত বলে শনাক্ত হয়েছেন। এদের বেশিরভাগই এখনও প্রাপ্তবয়স্ক নন। একজন প্রাপ্তবয়স্কের অ্যাফালিয়ার চিকিৎসা করা একটি শিশুর চিকিৎসার চেয়ে কিছুটা বেশি কঠিন হতে পারে। তবে, এর জন্যও চিকিৎসাগত সমাধান এবং কাউন্সেলিং পরিষেবা রয়েছে।

সবশেষে, এই কথাটি মনে রাখবেন।

যখন বাবা-মা জানতে পারেন যে তাদের সন্তানের এমন একটি জন্মগত সমস্যা রয়েছে যা প্রত্যাশার চেয়ে ভিন্ন, তখন তাদের হতবিহ্বল ও হতবাক বোধ করা স্বাভাবিক । ভয়, দুঃখ, উদ্বেগ বা রাগ অনুভব করায় কোনো ভুল নেই । এই অনুভূতিতে আপনি একা নন।

সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো, আপনার সন্তানের সর্বোত্তম স্বার্থে সিদ্ধান্ত নেওয়ার জন্য সময় নেওয়া এবং সবচেয়ে জরুরি ও গুরুত্বপূর্ণ সিদ্ধান্তগুলো প্রথমে নেওয়া।আপনার চিকিৎসা দলের সাথে কথা বলুন এবং পরবর্তী পদক্ষেপের বিষয়ে তাদের পরামর্শ নিন। মনে রাখবেন, আপনার সন্তানকে ভালোবাসা, যত্ন এবং সর্বোত্তম চিকিৎসা সেবা দেওয়ার দায়িত্ব আপনারই।

অ্যাফ্যালিয়া , লিঙ্গের অনুপস্থিতি, জন্মগত ত্রুটি, পেনাইল এজেনেসিস, যৌন বিকাশ, ফ্যালোপ্লাস্টি, জেনেটিক কাউন্সেলিং