আপনার শিশুর মূত্রথলি কি বাইরের দিকে বেরিয়ে আসছে? আসুন ব্লাডার এক্সট্রোফি নিয়ে কথা বলি!

যখন একজন মা বা বাবা একটি নবজাতক শিশুর দিকে তাকান, তখন তাঁরা একটি সুস্থ, সম্পূর্ণ শিশু দেখারই আশা করেন। কিন্তু ভাবুন তো, যদি আপনি দেখেন যে একটি শিশুর মূত্রথলি তার পেটের চামড়া ভেদ করে বেরিয়ে এসেছে? এটি সত্যিই এক হৃদয়বিদারক এবং ভীতিকর দৃশ্য। চিকিৎসাবিজ্ঞানে একেই বলা হয় ব্লাডার এক্সট্রোফি । এটি দেখলে ভয় পাওয়া এবং চিন্তিত হওয়াটা খুবই স্বাভাবিক। কিন্তু সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো, এর একটি সফল চিকিৎসা রয়েছে। তাই আসুন, সবকিছু পরিষ্কার এবং সহজভাবে আলোচনা করা যাক।

সহজ কথায়, ব্লাডার এক্সট্রোফি কী?

ব্লাডার এক্সট্রোফি একটি বিরল জন্মগত অবস্থা। সাধারণত, শিশু যখন গর্ভে বেড়ে ওঠে, তখন মূত্রাশয়সহ অভ্যন্তরীণ অঙ্গপ্রত্যঙ্গগুলো শরীরের ভেতরেই বিকশিত হয়। কিন্তু এই অবস্থায়, শিশুর মূত্রাশয়টি শরীরের বাইরে, তলপেটের ত্বকের সংস্পর্শে বিকশিত হয়।

এই পরিস্থিতিতে যা ঘটে তা হলো:

• তলপেটের ত্বক ও শ্রোণী অস্থি সঠিকভাবে সংযুক্ত থাকে না।
• সুতরাং, পেটের চামড়ার মাধ্যমে মূত্রাশয় দেখা যায়।
• মূত্রাশয়, যা সাধারণত বেলুনের মতো হওয়ার কথা, এক্ষেত্রে তার আকৃতি চ্যাপ্টা।
• এর ফলে মূত্রাশয় প্রস্রাব ধরে রাখতে বা স্বাভাবিকভাবে কাজ করতে পারে না। প্রস্রাব অনবরত বের হতে থাকে।

এই অবস্থাটি শিশুর শরীরকে কীভাবে প্রভাবিত করে?

চলুন দেখি মূত্রতন্ত্র সাধারণত কীভাবে কাজ করে। যখন আপনার মূত্রাশয় প্রস্রাবে ভরে যায়, তখন স্নায়ুতন্ত্র থেকে মস্তিষ্কে একটি সংকেত পাঠানো হয় যে, "মূত্রাশয় এখন পূর্ণ।" এরপর মূত্রাশয়ের পেশীগুলো সংকুচিত হয় এবং মূত্রনালী দিয়ে প্রস্রাব বেরিয়ে যায়।

কিন্তু ব্লাডার এক্সট্রোফি আক্রান্ত শিশুর ক্ষেত্রে এই প্রক্রিয়াটি ঘটে না। যেহেতু শিশুর মূত্রাশয়টি বাইরে থাকে, তাই প্রস্রাব জমা হওয়ার কোনো জায়গা থাকে না। ফলে কিডনি দ্বারা উৎপাদিত প্রস্রাব পেটের ভেতরের এই খোলা মূত্রাশয় দিয়ে সরাসরি বেরিয়ে যায়।

গুরুত্বপূর্ণ বিষয়টি হলো, এই অবস্থাটি শিশুর জন্য প্রাণঘাতী নয়। যথাযথ অস্ত্রোপচারের পর এই শিশুরা স্বাভাবিক জীবনকাল কাটাতে পারে।

ব্লাডার এক্সট্রফির কি বিভিন্ন প্রকারভেদ আছে?

হ্যাঁ, ব্লাডার এক্সট্রোফি হলো ব্লাডার এক্সট্রোফি-এপিস্পাডিয়াস কমপ্লেক্স (BEEC) নামক জন্মগত ত্রুটির একটি গোষ্ঠীর অন্তর্গত একটি অবস্থা। কিছু শিশুর এই অবস্থাগুলোর মধ্যে কেবল একটি থাকতে পারে, আবার অন্যদের মধ্যে এই অবস্থাগুলোর কয়েকটি একসাথে থাকতে পারে।

এই পরিস্থিতি কি সাধারণ?

না, ব্লাডার এক্সট্রোফি একটি অত্যন্ত বিরল রোগ। প্রতি ৫০,০০০ নবজাতকের মধ্যে মাত্র একজন এতে আক্রান্ত হয়।

প্রধান লক্ষণগুলো কী কী?

এর প্রধান ও সবচেয়ে সুস্পষ্ট লক্ষণ হলো মূত্রথলির পেট থেকে বেরিয়ে আসা। এছাড়াও, আরও বেশ কিছু লক্ষণ দেখা যেতে পারে।

• নাভি স্বাভাবিকের চেয়ে অনেক নিচে অবস্থিত।
• শ্রোণী অস্থি দুটি সংযুক্ত নয়, বরং পৃথকভাবে অবস্থিত।
• মলদ্বার স্বাভাবিকের চেয়ে আরও সামনের দিকে অবস্থিত হতে পারে।
• ছেলেদের ক্ষেত্রে , অণ্ডকোষ অণ্ডথলিতে নেমে নাও আসতে পারে (অনাবৃত অণ্ডকোষ)।
• কিছু শিশুর হার্নিয়াও হতে পারে, যেমন ইনগুইনাল হার্নিয়া বা আম্বিলিকাল হার্নিয়া।

এর কারণ ও ঝুঁকির কারণগুলো কী কী?

এই অবস্থার সঠিক কারণ এখনও জানা যায়নি , তবে চিকিৎসকেরা মনে করেন যে জিনগত এবং পরিবেশগত কারণের সংমিশ্রণ এক্ষেত্রে ভূমিকা রাখতে পারে। এটা বোঝা গুরুত্বপূর্ণ যে এই অবস্থা সৃষ্টির জন্য পিতামাতার কোনো দোষ নেই।

এখানে চিহ্নিত কয়েকটি ঝুঁকির কারণ উল্লেখ করা হলো:

• পারিবারিক ইতিহাস: যদি বাবা-মায়ের মধ্যে কারও শৈশবে এই অবস্থাটি থেকে থাকে, তবে তাদের সন্তানেরও এটি হওয়ার সম্ভাবনা প্রায় ৭০ ভাগের ১ ভাগ।
• জাতি: এই অবস্থাটি শ্বেতাঙ্গদের মধ্যে বেশ সাধারণ বলে দেখা গেছে।
• লিঙ্গ: মেয়েদের তুলনায় ছেলেদের এই অবস্থা হওয়ার সম্ভাবনা প্রায় তিনগুণ বেশি।
• প্রজনন চিকিৎসা: কিছু গবেষণায় দেখা গেছে যে, সহায়ক প্রজনন প্রযুক্তি (আইভিএফ)-এর মতো পদ্ধতি ব্যবহার করলে এই ঝুঁকি সামান্য বেড়ে যেতে পারে।

চিকিৎসা এবং এর ভবিষ্যৎ কেমন?

ব্লাডার এক্সট্রোফিতে আক্রান্ত শিশুর অবশ্যই অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন হবে। এটাই এর একমাত্র চিকিৎসা। শিশুর অবস্থার তীব্রতার উপর নির্ভর করে, এক বা একাধিক অস্ত্রোপচারের মাধ্যমে এই অবস্থাটি সম্পূর্ণরূপে নিরাময় করা যেতে পারে।

সাধারণত দুইভাবে অস্ত্রোপচার করা হয়:

১. একক অস্ত্রোপচার: কিছু ক্ষেত্রে, শিশুর জন্মের প্রথম কয়েক মাসের মধ্যে একটিমাত্র অস্ত্রোপচারের মাধ্যমে পাকস্থলী বন্ধ করে দেওয়া হয় এবং মূত্রনালী মেরামত করা হয়।

২. তিন-পর্যায়ের অস্ত্রোপচার: এই পদ্ধতিটিই সবচেয়ে বেশি করা হয়ে থাকে।

• প্রথম পর্যায় (প্রসবোত্তর): জন্মের কয়েক দিনের মধ্যেই শিশুর মূত্রথলি শরীরের ভিতরে স্থাপন করা হয় এবং পেট সেলাই করে বন্ধ করে দেওয়া হয়। একই সময়ে, দূরে থাকা শ্রোণীচক্রের হাড় দুটিকে একত্রিত করার জন্য একটি অস্ত্রোপচার ('অস্টিওটমি') করা হয়।
• দ্বিতীয় পর্যায় (প্রায় ৬ মাস): এই অস্ত্রোপচারের (এপিস্পাডিয়াস রিপেয়ার) মাধ্যমে প্রজনন অঙ্গ এবং মূত্রনালী পুনর্গঠন করা হয়।
• তৃতীয় পর্যায় (প্রায় ৪-৫ বছর): এই সময়ে শিশু শৌচকর্মের প্রশিক্ষণ নেওয়ার বয়সে পৌঁছে যায়। মূত্রাশয়কে প্রস্রাব ধারণের জন্য যথেষ্ট বড় করার উদ্দেশ্যে এই অস্ত্রোপচার (‘অগমেন্টেশন সিস্টোপ্লাস্টি’) করা হয়।

অস্ত্রোপচারের পর বেশিরভাগ শিশু কোনো সমস্যা ছাড়াই অন্য শিশুদের মতো দৌড়াতে, লাফাতে, খেলতে এবং স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে পারে।

সম্ভাব্য দীর্ঘমেয়াদী জটিলতা

চিকিৎসার পরেও কিছু শিশুর মূত্রাশয় বা কিডনির সমস্যা দেখা দিতে পারে।

• কিডনি সংক্রমণ (পাইলোনেফ্রাইটিস)
• কিডনি পাথর
• জীবনের পরবর্তী পর্যায়ে মূত্রাশয়ের ক্যান্সার হওয়ার ঝুঁকি কিছুটা বেশি থাকে।
• যৌন কার্যকারিতা সম্পর্কিত সমস্যা।

এই অবস্থায় থাকা মহিলাদের গর্ভাবস্থাকে ঝুঁকিপূর্ণ বলে মনে করা হয় এবং প্রায়শই সন্তান প্রসবের জন্য সিজারিয়ান সেকশন (সি-সেকশন)-এর প্রয়োজন হয়। সন্তান লাভের জন্য পুরুষদের ইন ভিট্রো ফার্টিলাইজেশন (আইভিএফ)-এর মতো সহায়ক প্রজনন পদ্ধতির প্রয়োজন হতে পারে।

অভিভাবক হিসেবে আপনি কেমন অনুভব করেন

আপনার সন্তানের জন্মগত কোনো সমস্যা আছে, এটা জানতে পারা যেকোনো বাবা-মায়ের জন্যই একটি কঠিন বিষয়। আপনি হয়তো ভয়, উদ্বেগ এবং অপরাধবোধে ভুগতে পারেন। এই সমস্ত অনুভূতিই খুব স্বাভাবিক।

কিন্তু মনে রাখবেন, এটা আপনার দোষ নয় । এমনকি ডাক্তাররাও নিশ্চিতভাবে বলতে পারেন না কেন ব্লাডার এক্সট্রোফি হয়। এই অবস্থাটি বুঝতে এবং এর সাথে মানিয়ে নিতে নিজেকে কিছুটা সময় দিন। এর চিকিৎসা খুবই কার্যকর। এই অবস্থাটি আপনার সন্তানের একটি স্বাভাবিক শৈশবে বাধা হয়ে দাঁড়াবে না। ডাক্তাররা আপনার অনুভূতি খুব ভালোভাবে বোঝেন। তাঁরা প্রতিটি পদক্ষেপে আপনাকে সমর্থন ও পরামর্শ দেওয়ার জন্য আছেন। তাই আপনার ডাক্তারের সাথে সবকিছু নিয়ে কথা বলতে ভয় পাবেন না।