আপনি কি কখনো খেয়াল করেছেন যে, আপনার ছোট্ট শিশুটি যখন কোনো খেলনা শক্ত করে ধরে, তখন সেটি আবার ছাড়তে তার বেশ কিছুক্ষণ সময় লাগে? অথবা দৌড়াদৌড়ি করে খেলার সময় হঠাৎ করে কি তাদের শরীরটা শক্ত হয়ে যায়? এমনটা দেখলে বাবা-মায়ের একটু ভয় পাওয়া স্বাভাবিক। আজ আমরা এমন একটি অবস্থা নিয়ে কথা বলব, যার কারণে এই উপসর্গগুলো দেখা দিতে পারে, কিন্তু এটি খুব সাধারণ কোনো রোগ নয়।
মায়োটোনিয়া কনজেনিটা কী?
সহজ কথায়, মায়োটোনিয়া কনজেনিটা একটি বংশগত রোগ । এই রোগে আমাদের পেশীগুলো সংকুচিত হওয়ার পর দ্রুত শিথিল হতে পারে না। কল্পনা করুন, আপনার সন্তান তার হাতে একটি খেলনা বল শক্ত করে ধরে আছে। সাধারণত, আপনি যখন তাকে বলটি ছেড়ে দিতে বলেন, সে সঙ্গে সঙ্গে ছেড়ে দেয়। কিন্তু এই রোগে আক্রান্ত শিশুর পক্ষে একবারে বলটি ছেড়ে দেওয়া কঠিন হয়। হাতটি কিছুক্ষণ শক্ত হয়ে থাকতে পারে।
এই অবস্থাটি সাধারণত শৈশবে বা কৈশোরে শুরু হয় । পেশি শক্ত হয়ে যাওয়ার পাশাপাশি অন্যান্য উপসর্গও দেখা দিতে পারে, যেমন পেশি বৃদ্ধি, যা হলো পেশির ভর বৃদ্ধি।
ডাক্তাররা এটিকে ‘নন-ডিস্ট্রোফিক মায়োটোনিয়া ডিসঅর্ডার’ হিসেবে শ্রেণীবদ্ধ করেন। এর মানে হলো, আপনার সন্তানের পেশীর গঠনে কোনো বড় ধরনের ক্ষতি হয় না। পেশীগুলো সুস্থ থাকে। তবে, পেশীর সংকোচন নিয়ন্ত্রণকারী বৈদ্যুতিক প্রক্রিয়ায় একটি সামান্য সমস্যা থাকে। মায়োটোনিয়ার সাথে আরও অন্যান্য রোগ দেখা দেয়, যেগুলোকে ‘ডিস্ট্রোফিক মায়োটোনিয়া’ বলা হয়। এগুলোতে পেশীর গঠনও ক্ষতিগ্রস্ত হয়।
আমাদের সন্তানের শরীরে কোনো পরিবর্তন দেখলে উদ্বিগ্ন ও ভীত হওয়া স্বাভাবিক। কিন্তু আপনার যা জানা দরকার তা হলো, মায়োটোনিয়া কনজেনিটা নামক এই অবস্থাটি সাধারণত সময়ের সাথে সাথে আরও খারাপ হয় না । ফিজিক্যাল থেরাপি এবং অন্যান্য চিকিৎসার মাধ্যমে এই লক্ষণগুলো ভালোভাবে নিয়ন্ত্রণ করা যায়।
মায়োটোনিয়া কনজেনিটার প্রধান প্রকারগুলি কী কী?
এই অবস্থার দুটি প্রধান ধরন রয়েছে, চলুন দেখে নেওয়া যাক সেগুলো কী কী।
১. বেকার রোগ
এটি মায়োটোনিয়া কনজেনিটার সবচেয়ে সাধারণ প্রকার । এর কারণে শিশুর হাত ও পায়ে মাংসপেশীর দুর্বলতা দেখা দিতে পারে। বেকার রোগের লক্ষণগুলো সাধারণত ৪ থেকে ১২ বছর বয়সের মধ্যে প্রকাশ পায়। তবে, এটি বেকার মাসকুলার ডিস্ট্রফি থেকে ভিন্ন, তাই এটিকে বেকার মাসকুলার ডিস্ট্রফির সাথে গুলিয়ে ফেলবেন না।
২. থমসন রোগ
এটি মায়োটোনিয়া কনজেনিটার একটি বিরল ও মৃদু ধরন । এর লক্ষণগুলো সাধারণত জীবনের প্রথম কয়েক মাসের মধ্যেই শুরু হয় এবং ২-৩ বছর পর্যন্ত স্থায়ী হতে পারে ।
মায়োটোনিয়া কনজেনিটা কতটা সাধারণ?
এটি আসলে একটি অত্যন্ত বিরল পরিস্থিতি।এই রোগটি প্রতি এক লক্ষ মানুষের মধ্যে প্রায় একজনকে আক্রান্ত করে। তবে, ফিনল্যান্ড, নরওয়ে এবং সুইডেনের মতো স্ক্যান্ডিনেভিয়ান দেশগুলোর মানুষের মধ্যে এই অবস্থাটি বেশি দেখা যায়। ঐ দেশগুলোতে প্রতি দশ হাজার মানুষের মধ্যে প্রায় একজন এই রোগে আক্রান্ত বলে জানা গেছে।
মায়োটোনিয়া কনজেনিটার লক্ষণগুলো কী কী?
এই অবস্থার প্রধান বৈশিষ্ট্য হলো, পেশি সংকুচিত হওয়ার পর তা শিথিল হতে দেরি করে । একেই আমরা মায়োটোনিয়া বলি। দীর্ঘ বিশ্রামের পর কাজ শুরু করলে অথবা ঠান্ডা পরিবেশে এই মায়োটোনিয়া অবস্থা আরও গুরুতর হতে পারে।
আপনার সন্তানের আরও যেসব লক্ষণ দেখা দিতে পারে, সেগুলো হলো:
- খাওয়ানোর অসুবিধা, গলায় খাবার আটকে যাওয়া, বমি বমি ভাব এবং রিফ্লাক্স – বিশেষ করে শৈশবে। উদাহরণস্বরূপ, কিছু শিশুর অল্প দুধ পান করার পরেও মনে হতে পারে যে তাদের গলায় অতিরিক্ত খাবার আটকে যাচ্ছে।
- ঘন ঘন পড়ে যাওয়া এবং ভারসাম্যহীনতা (অসাবধানতা) – হাঁটা শুরু করার এবং এতে ভালোভাবে অভ্যস্ত হয়ে যাওয়ার পরেও এটি দেখা যেতে পারে।
- দ্বৈত দৃষ্টি বা অলস চোখ
- পেশি স্ফীত (হাইপারট্রফি) হয় , যা আপনাকে একজন ক্রীড়াবিদের মতো দেখাতে পারে।
- পেশিতে টান ধরা।
- মাংসপেশীর আড়ষ্টতা , বিশেষ করে শিশুর পায়ে। তবে, নড়াচড়া করলে এবং শরীর গরম হলে এই আড়ষ্টতা কমে যেতে পারে। একে 'ওয়ার্ম-আপ ফেনোমেনন' বলা হয়।
- দুর্বলতা , বিশেষ করে যদি আপনার সন্তানের বেকার রোগ থাকে।
- স্কোলিওসিস হলো মেরুদণ্ডের অস্বাভাবিক বাঁক।
মেয়ে শিশুদের তুলনায় ছেলে শিশুরা আরও গুরুতরভাবে আক্রান্ত হতে পারে। গর্ভাবস্থা এবং মাসিকের সময় লক্ষণগুলো সাময়িকভাবে আরও খারাপ হতে পারে।
থমসেন রোগের লক্ষণগুলো সাধারণত আগে শুরু হয় এবং প্রথমে শিশুর মুখ ও হাতে দেখা দেয়। বেকার রোগের লক্ষণগুলো প্রায়শই দেরিতে শুরু হয় এবং প্রথমে পায়ে দেখা দেয়।
মায়োটোনিয়া কনজেনিটা কী কারণে হয়?
মায়োটোনিয়া কনজেনিটা CLCN1 জিনের একটি মিউটেশনের কারণে হয়। এই জিনটি আমাদের পেশীর ঝিল্লিতে থাকা ক্লোরাইড চ্যানেলগুলোকে প্রভাবিত করে। একারণেই পেশী সংকুচিত হওয়ার পর শিথিল হতে সমস্যা হয়।
বেকার রোগ (বিডি) অটোজোমাল রিসেসিভ পদ্ধতিতে বংশগতভাবে সঞ্চারিত হয়। এর অর্থ হলো, একটি শিশুর জৈবিক পিতামাতা উভয়কেই এই জিনগত মিউটেশন বহন করতে হবে এবং উভয়কেই তা সন্তানের মধ্যে সঞ্চারিত করতে হবে। তবে, সেই পিতামাতার মধ্যে কোনো রোগের লক্ষণ প্রকাশ পায় না। তারা কেবল জিনটির বাহক।
থমসন রোগ (TD) কী?এটি একটি অটোজোমাল প্রভাবশালী অবস্থা। এক্ষেত্রে, পিতামাতার মধ্যে কেবল একজনের মধ্যে জিনগত বৈচিত্র্য থাকলেও সন্তান তা উত্তরাধিকারসূত্রে পেতে পারে।
মায়োটোনিয়া কনজেনিটা কীভাবে নির্ণয় করা হয়?
ডাক্তাররা সাধারণত শৈশবেই এই রোগটি নির্ণয় করেন। আপনার ডাক্তার আপনার সন্তানের উপসর্গ এবং আপনার পরিবারের রোগের ইতিহাস সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করবেন। তারপর তারা মাড়ির সমস্যা আছে কিনা তা পরীক্ষা করার জন্য কিছু পরীক্ষা করবেন। এর মধ্যে অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে:
- শিশুকে দ্রুত চোখ খুলতে ও বন্ধ করতে বলা।
- শিশুটা হাতে কোনো কিছু ধরে দ্রুত ছেড়ে দিতে পারে কি না, অথবা হাতটা চেপে ধরে দ্রুত খুলতে পারে কি না, তা দেখা।
- একটি ছোট হাতুড়ি (পারকাসর) দিয়ে শিশুর মাংসে আলতো করে টোকা দিয়ে দেখা হয় যে তা শক্ত হয় কিনা।
রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করতে অথবা একই ধরনের উপসর্গ সৃষ্টিকারী অন্যান্য রোগ বাদ দেওয়ার জন্য আপনার ডাক্তার আরও কয়েকটি পরীক্ষার পরামর্শ দিতে পারেন। এই পরীক্ষাগুলো হলো:
- ক্রিয়েটিন কাইনেজ (CK) রক্ত পরীক্ষা: মায়োটোনিয়া কনজেনিটাতে CK-এর মাত্রা বেড়ে যেতে পারে।
- ইলেকট্রোমায়োগ্রাফি (EMG): এই পরীক্ষাটি পেশী থেকে আসা বৈদ্যুতিক স্পন্দন পরিমাপ করে। এটি পেশী-সম্পর্কিত এবং স্নায়ু-সম্পর্কিত রোগের মধ্যে পার্থক্য করতে সাহায্য করতে পারে। তবে, EMG ফলাফলের উপর ভিত্তি করে মায়োটোনিয়া কনজেনিটার দুটি প্রকারের মধ্যে পার্থক্য করা কঠিন।
- জিনগত পরীক্ষা: এর মাধ্যমে মায়োটোনিয়া কনজেনিটা সৃষ্টিকারী জিনগত পরিবর্তনগুলো খুঁজে বের করা হয়।
- পেশী বায়োপসি: মায়োটোনিয়া কনজেনিটা-তে করা বায়োপসি সাধারণত স্বাভাবিক দেখায়, কিন্তু কখনও কখনও ছোটখাটো অস্বাভাবিকতা দেখা যেতে পারে।
মায়োটোনিয়া কনজেনিটার চিকিৎসাগুলো কী কী?
এই অবস্থার কোনো প্রতিকার নেই । আপনার সন্তানের কোনো বিশেষ চিকিৎসার প্রয়োজন নাও হতে পারে। বিশ্রাম এবং হালকা ব্যায়াম পেশীর আড়ষ্টতা কমাতে সাহায্য করতে পারে। পেশীর কার্যকারিতা বজায় রাখতে আপনার ডাক্তার ফিজিক্যাল থেরাপির পরামর্শও দিতে পারেন।
কিছু ক্ষেত্রে, আপনার সন্তানের জন্য ওষুধ উপকারী হতে পারে। খিঁচুনির সংখ্যা ও তীব্রতা কমাতে আপনার ডাক্তার মেক্সিলেটাইন বা র্যানোলাজিনের মতো ওষুধ লিখে দিতে পারেন। ল্যামোট্রিজিন এবং কার্বামাজেপিনের মতো অন্যান্য ওষুধও সাহায্য করতে পারে, কিন্তু সেগুলো মাঝে মাঝে অপ্রীতিকর পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া সৃষ্টি করতে পারে।
মায়োটোনিয়া কনজেনিটার উপসর্গগুলো সামলাতে এবং এর কারণগুলো এড়াতে আপনি, আপনার সন্তান ও আপনার পরিবার আরও কিছু পদক্ষেপ নিতে পারেন, সেগুলো নিচে দেওয়া হলো:
- ঠান্ডা পরিবেশ থেকে দূরে থাকা।
- নিয়মিত শারীরিক কার্যকলাপে অংশগ্রহণ– শিশুর শরীর কিছুটা গরম হয়ে উঠলে লক্ষণগুলো দূর হয়ে যেতে পারে (একে 'ওয়ার্ম-আপ ফেনোমেনন' বলা হয়)।
- মানসিক চাপ নিয়ন্ত্রণ।
- প্রয়োজনে খাদ্যাভ্যাস পরিবর্তন করুন ; এর অর্থ হলো শিশুকে এমন খাবার দেওয়া যা সহজে গিলে ফেলা যায়, যাতে গলায় আটকে যাওয়ার ঝুঁকি কমে। উদাহরণস্বরূপ, যদি তাদের শক্ত খাবার খেতে অসুবিধা হয়, তবে সেগুলো গুঁড়ো করে নরম করে দেওয়া যেতে পারে।
মায়োটোনিয়া কনজেনিটা কি প্রতিরোধ করা যায়?
মায়োটোনিয়া কনজেনিটা একটি জিনগত পরিবর্তনের কারণে হয়, তাই এটি প্রতিরোধের জন্য আপনি কিছুই করতে পারবেন না । যদি আপনার পরিবারের কারো এই রোগটি থাকে, অথবা যদি আপনার নিজেরই এই রোগটি থাকে এবং আপনি সন্তান নেওয়ার পরিকল্পনা করেন, তবে একজন জেনেটিক কাউন্সেলরের সাথে দেখা করা ভালো। তিনি তখন আপনার সন্তানদের মধ্যে এই রোগটি ছড়িয়ে পড়ার ঝুঁকি সম্পর্কে আপনাকে জানাতে পারবেন।
মায়োটোনিয়া কনজেনিটা আক্রান্ত ব্যক্তির ভবিষ্যৎ কী? (রোগনির্ণয়)
মায়োটোনিয়া কনজেনিটা সাধারণত সময়ের সাথে সাথে আরও খারাপ হয় না । আপনার সন্তানের লক্ষণগুলো তার জীবনজুড়ে মূলত একই থাকবে। ফিজিওথেরাপি এবং যেসব জিনিস লক্ষণগুলোকে আরও বাড়িয়ে তোলে সেগুলো এড়িয়ে চললে আপনার সন্তান সক্রিয় থাকতে এবং স্বাভাবিক কাজকর্ম চালিয়ে যেতে পারবে। মায়োটোনিয়া কনজেনিটায় আক্রান্ত ব্যক্তিরা খেলাধুলায় অংশ নিতে এবং স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে পারেন। বেকার ডিজিজে, বয়স বাড়ার সাথে সাথে শিশুর কিছুটা দুর্বলতা দেখা দিতে পারে।
মায়োটোনিয়া কনজেনিটা রোগে আক্রান্ত ব্যক্তির গড় আয়ু কত?
মায়োটোনিয়া কনজেনিটা আক্রান্ত ব্যক্তিরা স্বাভাবিক আয়ু লাভ করেন। এই অবস্থাটি শরীরের অন্যান্য অঙ্গপ্রত্যঙ্গকে প্রভাবিত করে না।
আমার সন্তানকে কখন ডাক্তারের কাছে নিয়ে যাওয়া উচিত?
মায়োটোনিয়া কনজেনিটা একটি দীর্ঘস্থায়ী রোগ । যদিও এটি সাধারণত আরও খারাপ হয় না বা এর কোনো পরিবর্তন হয় না, তবুও আপনার সন্তান যদি এর জন্য ওষুধ গ্রহণ করে, তবে তাকে নিয়মিত ডাক্তারের কাছে যেতে হবে। আপনার সন্তানের বয়স বাড়ার সাথে সাথে ফিজিক্যাল থেরাপির প্রয়োজনীয়তাও পরিবর্তিত হতে পারে।
গুরুত্বপূর্ণভাবে, মায়োটোনিয়া কনজেনিটা আপনার সন্তানের অ্যানেস্থেসিয়ার প্রতি প্রতিক্রিয়াকে প্রভাবিত করতে পারে । তাই, যদি আপনার সন্তানের অস্ত্রোপচার নির্ধারিত থাকে, তবে আপনার ডাক্তারকে এ বিষয়ে জানানো উচিত। অস্ত্রোপচারের সময় যিনি আপনার সন্তানের তত্ত্বাবধান করবেন, সেই অ্যানেস্থেসিওলজিস্টকেও আপনার জানানো উচিত।
আপনার সন্তানের পেশীগুলো যখন ঠিকমতো কাজ করে না, তখন প্রচণ্ড ধাক্কা লাগাটা স্বাভাবিক। পরিস্থিতি কতটা খারাপ হবে এবং এটি আপনার সন্তানের ও আপনার পরিবারের জীবনকে কীভাবে প্রভাবিত করবে, তা নিয়ে আপনি চিন্তিত হতে পারেন। কিন্তু সুখবর হলো, ফিজিক্যাল থেরাপি এবং বাড়িতে ও আপনার দৈনন্দিন জীবনে করা কিছু ছোটখাটো পরিবর্তনের মাধ্যমে মায়োটোনিয়া কনজেনিটা ভালোভাবে নিয়ন্ত্রণ করা সম্ভব। মনে রাখবেন, আপনার উদ্বেগ নিরসনে এবং আপনার যেকোনো প্রশ্নের উত্তর দিতে আপনার ডাক্তার সর্বদা আছেন।
এই গল্প থেকে আমাদের মনে রাখার মতো সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলো (মূল বার্তা)
আচ্ছা, তাহলে আমরা যে মায়োটোনিয়া কনজেনিটা নিয়ে কথা বলেছিলাম, সে সম্পর্কে মনে রাখার মতো কিছু সহজ বিষয় দেখে নেওয়া যাক:
- এটি একটি বিরল জিনগত অবস্থা । এর প্রধান বৈশিষ্ট্য হলো, পেশীগুলো একবার সংকুচিত হলে দ্রুত শিথিল হতে পারে না।
- বেকার রোগ দুই প্রকারের হয় : বেকার রোগ এবং থমসন রোগ।
- সময়ের সাথে সাথে এটি সাধারণত আরও খারাপ হয় না ।
- যদিও এর কোনো নির্দিষ্ট নিরাময় নেই, তবে ফিজিওথেরাপি, কিছু ঔষধ এবং জীবনযাত্রার পরিবর্তনের মাধ্যমে লক্ষণগুলো ভালোভাবে নিয়ন্ত্রণ করা যায়।
- শিশুটা স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে ও খেলাধুলা করতে পারে ।
- আপনার সন্তানের অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন হলে, অ্যানেস্থেশিয়ার বিষয়ে আপনাকে বিশেষভাবে সতর্ক থাকতে হবে।
- এ বিষয়ে জিজ্ঞাসা করতে ভয় পাবেন না। আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন এবং আপনার প্রয়োজনীয় পরামর্শ ও সহায়তা নিন । মনে রাখবেন, আপনি একা নন।
মায়োটোনিয়া কনজেনিটা, বংশগত রোগ, পেশীর আড়ষ্টতা, শিশুদের রোগ, বেকার্স ডিজিজ, থমসন্স ডিজিজ
💬 Comments (0)
প্রতিরোধমূলক স্বাস্থ্য টিপস, টিকাদান এবং একটি স্বাস্থ্যকর জীবনধারা।
আপনার মন্তব্য যোগ করুন